Ik kan aan jou niet zien dat je ziek bent…

Ik kan aan jou niet zien dat je ziek bent...

-Blog MS- Vragen als: “wat voel je dan precies, waar loop je dan tegenaan?” krijg ik met enige regelmaat. Dat is nog niet zo eenvoudig uit te leggen en te omschrijven. Het gevoel dat je arm of je been slaapt kennen de meeste mensen wel. Een soortgelijk gevoel heb ik meestal in mijn armen en benen. Soms heb ik een soort elektrische storing in een been of onder mijn oksel. Het lijkt op een soort schrikdraad gevoel.

Tegenwoordig heb ik hetzelfde gevoel ook weleens in mijn vingers en hand, op dit moment in mijn linkerhand, wanneer de stralen van de douche erop komen. De elektricien zou waarschijnlijk zeggen: “korstsluiting in je meterkast”. Pijn in mijn onderrug, heupen en bovenbenen heb ik ook geregeld, al is dat een stuk minder sinds ik zo min mogelijk dierlijke producten eet. En mocht dat een ‘placebo’ zijn, dan nog bevalt het me uitstekend.

Bij de spasmen kun je vooral denken aan het, zonder dat ik het zelf in de gaten heb, aanspannen van de spieren in mijn schouders. Als ik me na het slapen uitrek, krijgt mijn rechterbeen een eigen leven voor zover hij dat al niet had. Soms als ik zit gaat mijn rechterknie geheel uit eigen beweging op en neer. Dus mijn voet komt dan los van de grond. Dit verergert als ik me meer fysiek ingespannen heb. Als ik sta en mijn ogen dicht doe ben ik mijn evenwicht kwijt. Dus mijn haren afdrogen doe ik tegenwoordig maar zittend en hetzelfde geld voor douchen.

“Waar loop je dan tegenaan” of moet ik zeggen: “waar loop (lees strompel) je niet tegenaan? Doordat mijn rechterbeen steeds meer een eigen leven denkt te moeten gaan leiden, heeft mijn linkerbeen er wat taken bijgekregen. Daar heb ik zelf nog redelijk de regie over al heeft Hare Koninklijke Hoogheid (HKH) MS ook daar steeds meer in de melk te brokkelen. Nu neemt links sowieso niet graag taken van rechts over ben ik bang, maar beter wordt het er dan ook niet op. Dus mijn linkerbeen is er ook wel een beetje klaar mee. Zoals het bij veel politici, leidinggevenden en ambtenaren ook werkt: “ik heb u gehoord, maar ik doe er geen ene moer mee”.

Vermoeiend is welke ziekte dan ook, alleen meent HKH MS nog wat extra duiten in het zakje te moeten doen. Nooit kunnen vermoeden dat douchen zo vermoeiend zou kunnen zijn. Meestal knapt een mens daar van op en komt hij of zij als herboren onder de douche vandaan. Bij mij ligt dat tegenwoordig iets anders. Zelfs mijn sokken aan doen staat gelijk aan 30 kilometer fietsen door los zand.

Nu zijn veel dagelijkse bezigheden een combinatie van (kleine) motoriek en kracht. Naarmate ik meer kracht heb verbruikt, holt ook de motoriek achteruit. Het scheermes hanteren doe ik dan ook bij voorkeur in de ochtend om bloederige taferelen te voorkomen. Toetsenborden van welk apparaat dan ook zijn tegenwoordig al een uitdaging. De beste seks heb je als veertiger heb ik gelezen dus dat moet ik dat maar geloven. Mijn beste prestaties tussen de lakens liggen alweer enige tijd achter me. Nu hebben we 2 schatjes op deze planeet gezet en hebben we dus gezorgd voor ‘de in stand houding van’, dus die noodzaak is er niet meer. Overigens heeft de arts er al voor gezorgd dat ik niet nog meer van die eigenwijze schatjes op de planeet kan zetten.

Tegenwoordig is het beter me te laten verwennen, dat is niet zo vermoeiend. Het uithoudingsvermogen van een neushoorn en dan ook nog lachend 8 keer per uur een volwassen kerel van zijn fiets blazen is er niet meer bij. Voorlopig is een massage met een ‘happy end’ een aardig alternatief. Bijkomend voordeel is dat die massages ook goed zijn voor mijn fysieke gesteldheid volgens de yoga docente! Uiteraard zijn andere suggesties, tips en oplossingen meer dan welkom. Neemt niet weg dat die vermoeidheid wel erg veel in de weg staat. Keuzes maken in waar je wel en niet naar toe gaat, en soms roept HKH MS je een halt toe. “Maar je kunt je toch wel verzetten tegen die vermoeidheid, iedereen is weleens moe toch?” Geloof me, alle verzet is kansloos gebleken en de gevolgen zijn o.a. het helemaal niet meer kunnen lopen, alles laten vallen, de trap niet meer opkomen, typen is ineens hogere wiskunde, op je fiets komen staat gelijk aan het beklimmen van de Kilimanjaro en ga zo maar verder.

Nu is er nog nooit iemand die gezegd heeft dat het leven een makkie zou worden. Zelf heb ik ook niet vaak voor de makkelijkste weg gekozen. Dus anders dan wat sommige social media je willen doen geloven. Het zit ook weleens tegen. En als je zoals wij 30 jaar ‘verkering’ hebt is het ook niet altijd lang leve de lol. Scheve schaatsen, groener gras, onenigheid over van alles en nog wat, communicatie and so on. En als het voorlopig ‘hoogtepunt’ hebben we er gratis en voor niets een relatie met HKH MS bij gekregen. Helaas groeit onze map ‘ellende’ gestaag, en dat zal niet zo snel veranderen. Elke dag opstaan en kijken en voelen wat HKH MS vandaag weer voor me op de rol heeft staan maakt me wel creatiever. Dus voorlopig gaat ze niet winnen. Fuck it let ‘s have a beer!

Tot de volgende blog!
Carlo
www.zenuwslopend.com

9 reacties op “Ik kan aan jou niet zien dat je ziek bent…
  1. hallo een vraag aan u ik heb sins 2009 ben ik beperkt met lopen en ik heb vooral met mn rechterbeen daar heb ik ook minder kracht in dan de linker en ik heb ook al een paar jaar spier trekkigen en ook soms tussen mn ribben en in mn maag dus overal heb ik veel van spier trekkigen hoe dat komt weet ik niet . kunt u mij zeggen of ik soms een vorm van ms heb ook vanwege mn minder kracht in mn rechterbeen ik hoor het wel van u . gr van mij .

    Geschreven door ton op
    • Beste Ton,
      Daar zal een huisarts naar moeten kijken en in een later stadium een neuroloog. Ik ben geen arts en bij mij was de weg lang voordat ik iets wist.

      Geschreven door Carlo op
  2. Heel veel sterkte gewenst! Ik heb zelf ook zoals ze dat noemen een onzichtbare ziekte/handicap. En kan in heel veel dingen die je schrijft herkennen. Ondanks dat MS en HMS (hyper mobiliteitssyndroom) totaal verschillende ziekte beelden zijn, wilde ik je toch een steuntje in de rug bieden! Je bent een ontzettende vechter elke dag weer opnieuw, je vecht een onzichtbare strijd met een onzichtbare vijand! En daar is veel strijdlust en doorzettingsvermogen voor nodig! Ik heb bewondering voor hoe je er doorheen gaat, en hoe je het beschrijft. Houd moed, hoop, liefde en geduld, al zou het de last helaas niet wegnemen kan zij die misschien wel verlichten.

    Liefs,

    Geschreven door Babs op
    • Dank je wel

      Geschreven door Anoniem op
    • hallo bedankt ik weet niet of je een man bend of vrouw dat hoor ik wel van jou ik weet het ik moet wel verder al gaat het beperkt maar toch lief van jou ik hoor jou wel weer als je een vrouw bend dan hoor ik wel of je getrouwd bend of alleen bend gr .

      Geschreven door ton op
    • hallo ik hoor het wel van jou ik moet wel laat me even weten of je een vrouw bend en ik weet niet of je getrouwd bend of alleen wand bij vrouwen komt het ook voor wand mijn vrouw is 17 sep 95 overleden aan ms . dus ik hoor het wel van jou gr maar wel bedankt ja ik moet wel gr .

      Geschreven door ton op
    • Beste Babs,
      Bedankt voor je bericht en je support. Leuk is het allemaal niet en dat zal ook voor jouw ziekte gelden. Maar ik red me nog wel en depressief ben ik ook niet. Ik schrijf waar ik tegenaan loop en wat me opvalt. Jij ook het beste gewenst!

      Geschreven door Carlo op
  3. Dank je wel

    Geschreven door Ton op
  4. jeetje..die vermoeidheid komt mij te bekend voor..maar krijg nu binnenkort 3de slaaponderzoek..daarnaast fibromylgie, schroeven in de rug, beschadigde beenzenuwen, baarmoederhalskanker, spastische darm met ernstige uitstulpingen maar heb vooral pijn en ben in en in MOE..! ook geregeld misselijk, dizzy, “spaghetti” benen en algemeen ziek voelen..al tig keer getest op lyme maar daar komt niets uit..begin zo langzamerhand er moedeloos van te worden..

    ps tante heeft ms en oma (haar moeder) overleden aan ALS..

    Geschreven door wuppie op

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

*

Blijf op de hoogte met onze wekelijkse nieuwsbrief