Ben inmiddels bij SEIN in Zwolle geweest....de neurologe in Leeuwarden heeft me doorverwezen. Het zijn 'hypnic jerks' die mijn leven al 30 jaar behoorlijk hebben weten te vergallen, ook heb ik het PLMD (Periodic Limb Movement Disorder), zo'n 90 beenbewegingen per uur 's nachts. Geen rusteloze benen, want daar kun tijdens het wakker zijn ook last van hebben.

Vanmiddag een goed gesprek gehad met een neurologe/somnologe....Tot in details vertellen hoe je deze kwaal ervaart en wat er precies gebeurt. De oorzaak van mijn geval ligt in de hersenstam, om precies te zijn in reticulaire formatie, daar gaat iets fout, dat blijft als het ware wakker.....hoe dat komt? Geen idee, dit deel van de hersenstam regelt het slaap- en waakritme. In september krijg ik dus weer een slaapregistratie, het is belangrijk dat het gemonitord wordt, ook krijg ik dan de 'actiwatch' een week om....De uitslag wordt met de neurologe in Leeuwarden besproken, duidelijk is dat beider ondervindingen wel op het zelfde uit komen. Wat er aan te doen is? Slechts symptoombestrijding ben ik bang.Er is veel in mijn leven gebeurd, zoveel dat het niet uit te sluiten valt dat door al die ervaringen dat gebied in de hersenen waakzaam blijft, maar dat is een hypothese. Ik geef niet op, maar ben er onderhand wel een beetje moedeloos van. Ben wel blij dat het nu eindelijk adequaat naar gehandeld wordt, en minstens zo belangrijk; er wordt serieus naar je geluisterd. Wordt vervolgd.

Hoe Angsthaas het omschrijft zijn exact de symptomen die ik ook ervaar....wil nog wel even met klem zeggen dat het geen psychische kwaal is, maar stress maakt het wel erger. Stress maakt alles erger. Heb al die jaren heel wat psychologen af gelopen....het wordt nu tenminste echt serieus genomen, daar heb ik heel wat voor moeten doen....huisartsen weten hier echt te weinig van en sturen je maar naar een psycholoog omdat ze ook niet beter weten. Ontspanningsoefeningen/mindfulness etc....helpt mij in ieder geval niet....

zoo herkenbaar.  Bij mij periodes van vaak achter elkaar en dan weer een tijdje niet.

ik dacht en denk nog steeds dat mijn hart gewoon stopt op moment van in slaap vallen. Zo voelt het iig wel

erg verontrustend en angstig

gert ik hoop dat je een antwoord krijgt op je vraag.  Sterkte

Ik had het ook weer vannacht. Om 2.00 wakker en elke keer bij het inslapen wakker worden. Maar je WORD wakker gemaakt door het stresshormoon, adrenaline of een ander. Ik had 2 glazen rode wijn op dus apneu. En elke keer als ik probeerde te tellen tot twintig, kwam ik erachter dat ergens het tellen stopte omdat ik weer in slaap was gevallen, maar direct door de stress in mijn hersenen (ik stik namenlijk) word wakker gemaakt. Het beste kun je er dan uit gaan even iets drinken of iets anders doen, want anders blijf je in slaap vallen en wakker worden. Het autonome zenuwstelsel neemt de ademhaling over, dus je ademt niet meer bewust. Je komt er dus te laat achter dat je bent gestopt met ademen. Receptoren meten een te hoog CO2 waarde en zorgen voor een paniekreactie, waardoor je wakker word.

Via het googlen van mijn probleem kwam ik op deze topic terecht. Ik zie dat dit bericht al jaren geleden is geplaatst. Nu is mij  vraag. Hoe is het nu met jullie en is het probleem verholpen?

Zo ja hebben jullie dan tips. Want ik loop met hetzelfde probleem.

Groetjes Soraya

 

Morgen (31 oktober) krijg ik de definitieve uitslag van mijn onmenselijke kwaal die mij al 30 jaar teistert...30 Jaar! Lang, je zou kunnen zeggen: Té lang.

Al die jaren het hele arsenaal aan psychologen/psychiaters doorlopen, want het zal wel 'tussen de oren' zitten.... Drie weken geleden de slaapregistratie gehad bij SEIN te Zwolle, het werd een onmenselijke nacht, heb zeker zo'n 10 aanvallen gehad, angstig wakker schrikken alsof je een stomp in je maag krijgt, alsof je hele lichaam onder stroom staat...alsof je middenrif opeens in één klap verticaal in je lichaam komt te staan. Na de laatste aanval waarin ik het even uit heb geschreeuwd en er een verpleegkundige kwam kijken hoe het ging....(ze zei:"We zagen 'deze' aankomen...) Ik zei:"Ga maar weg, nu is het klaar en ik ben rustig in slaap gevallen en doorgeslapen tot 6 uur...Daarna nog een paar hazeslaapjes, om 7 uur was het tijd om op te staan.

Ben benieuwd, en ik wil het graag positief afsluiten, maar ik heb weinig vertrouwen in het behandelplan. De oorzaak ligt in de hersenstam, dáár gaat iets fout....verslavende medicatie met veel bijwerkingen zullen de symptomen enigszins kunnen bestrijden, maar krijg je waarschijnlijk veel ellende voor terug, het is maar wat het zwaarst weegt, kies je voor acceptatie of kies je voor een oplossing die andere klachten zal veroorzaken. Ik ben er niet uit, ik wacht morgen de uitslag af. Ik hou jullie op de hoogte. Ik zeg jullie eerlijk: Het heeft mijn leven vergald....mooier kan ik het niet maken, en hoewel je er vast niet aan overlijdt is het zoals eerder genoemd een onmenselijke kwaal. Je hersenen maken je klaar voor de nacht, een ander deel van de hersenen belet dit. Leer er maar mee leven....30 Jaar.....hou maar op....Groet, Gert

Ben ik nog even....wanneer de neuroloog/somnoloog gaat beweren dat het 'Pavor Nocturnus' is bega ik een moord. Het is maar even dat jullie het weten...;-)

Uitslag gekregen van neuroloog/somnoloog (een jonge vrouw van nog geen 30).....Het blijft tasten in het duister. Hypnic Jerks, maar dan in zeer heftige vorm is de uitslag. Het nare gevoel rond de maagstreek wordt veroorzaakt door contraheren van de buikspieren. De angst die hiermee gepaard gaat hoort er bij....Er gaat iets niet goed in de hersenen....de overgang van waak naar slaap verloopt niet zoals het zou moeten. Clonazepam kan de symptomen verminderen, maar is erg verslavend en er wordt geadviseerd dit niet vaker dan 4 nachten per week te gebruiken zodat je in ieder geval voldoende diepe slaap krijgt. Deze diepe slaap ontbreekt bij mij. Puntje van aandacht is ook dat deze medicijnen NIET vergoed worden door de zorgverzekeraar....ook niet wanneer het door een neuroloog is voorgeschreven. Dus terug bij af! Red je er maar mee, het kan geen kwaad, hoezo geen kwaad? Geen diepe slaap hebben lijkt mij niet gezond. Dit is de slaap waarin lichaamscellen hernieuwen en je uitgerust wakker wordt. Terug bij af, ik wist het wel.....Paar wijntjes voor de nacht of een half oxazepammetjes is voor de rest van mijn leven het recept. Je komt er niet meer van af, ik ben nu 57....hopelijk duurt het leven niet heel lang meer. Het is geen psychische kwaal!! Stress en druk zijn overdag verergert deze afschuwelijke kwaal. Ik tetter nu nog een wijntje weg en ik zie het wel. Ik kijk nergens meer raar van op. Het is een leven vol ellende geweest, veel meegemaakt. Weinig vreugde gekend, de muziek (ben pianist/dirigent) houdt me op de been. Geen geluk in het spel, ook niet in de liefde en niet in de gezondheid. Het mag wat mij betreft 'over en sluiten' zijn. Sorry, maar mooier kan ik het voor nu niet maken. Sterkte met deze rotkwaal. Ik begrijp nog steeds niet dat we hier 'rondjes' blijven draaien in de hoop oplossingen te vinden, waarom geen aandacht in de media zodat ook op tv aandacht komt voor deze rare slaapaandoening. Laat je niet met een kluitje in het riet sturen, huisartsen hebben daar een handje van. Het zit vast 'tussen de oren', maar ondertussen zijn ze niet bekend met dit fenomeen. Blijf hier aub posten. Groet, Gert...nogmaals: Het is wel klaar zo, niet dat ik uit het leven stap, maar er niet meer zijn zou ik niet een drama vinden.

Clonazepam / rivotril wordt wel vergoed door de zorgverzekeraar
met name de clonazepam van sandoz in 0,5mg en 2 mg
alsook Riviotril van 0,5 mg en 2 mg. verder ook nog:
Clonazepam van DAB 0,2 mg en Clonazepam van DCB 0,25 mg.

Bron: Zorginstituut Nederland
https://www.medicijnkosten.nl/databank?zoekterm=clonazepam&toedieningsvorm=TABLETTEN%20EN%20CAPSULES&ddd_per_artikel=0.0625&hoeveelheid=30

Mijn zorgverzekeraar houdt vol van niet.....misschien dat de huisarts iets kan betekenen?

Bespreek het met je huisarts.
Maar in bijgaande link kun je zien dat het middel gewoon wordt vergoedt. Deze lijst is op 1-11-2019 geactualiseerd.
https://www.medicijnkosten.nl/databank?zoekterm=CLONAZEPAM&toedieningsvorm=TABLETTEN%20EN%20CAPSULES

Hallo,

Ik heb dezelfde symptomen. De momenten dat het erg is, voel ik het zelf op voorhand al aankomen. De inzinking in mijn maagstreek. De andere momenten zelfde als hier beschreven. De moment voor ik inslaap val. Geen lucht meer , hart gaat in overdrive en ik heb geen idee waar de deur of het raam van mijn kamer is. Ik heb hier al meer dan 25j last van. Mijn ma heeft het ook. We dachten dat we alleen waren. Maar duidelijk niet. Dat is ook al een geruststelling. Daarom wil ik wel even mededelen dat bij mij vitamine D  de voorlopige oplossing. Vitamin D (1000iu). Angst en stress zijn ook aanwezig maar dat kan door een tekort aan vitamine d ook zijn. Mischien moeten jullie dit ook eens proberen en kijken of het helpt.

Mvg

Gert, ik weet precies waar je het over hebt. Ik krijg "de stomp" meer midden op mn borst. Het is en blijft vreselijk! Ook ik heb hetzelfde gehad bij SEIN. En ja, Clonazepam werd bij mij vergoedt. Ik ben er alleen mee op de huisartsenpost beland en neem ze NOOIT weer! Ik was net een zombie die zwaar aan de drugs was. Ook helpt bij mij een wijntje en een diazepam niet meer. " Slaap lekker" zeggen veel mensen tegen je, en dan denk ik alleen maar: was dat maar waar. Ik ga steeds later naar bed, want ik wil eigenlijk helemaal niet meer slapen. Wat een rot aandoening is dit zeg! Het ergste vind ik dat je er totaal geen controle over hebt. Ik hoor ook graag van anderen die de "gouden" tip hebben! Sterkte allemaal!

Diagnose door neuroloog en slaapcentrum was trouwens: propriospinale myoclonus.

Ik nam destijds Clozan en Atarax  en werd zwaar verslaafd.  Begin er niet aan. Het gaat NIET helpen en je raakt er niet meer vanaf. En zoiets sluipt er in zonder dat je er op let,... 1 tabletje, 2 - 3 ... op een gegeven dag slikte ik zowat een volledige doos per dag.  Daarna jaren allerlei zeer zware medicijnen zonder baat integendeel.

Ik heb de Ziekte Von Recklinghausen, maar ook Bourneville. Wat jij omschrijft past daar perfect in.  Ik was toen de diagnose gesteld werd 18 jaar. Ik ben nu 50+

Het zit dus niet tussen mijn oren de ziekte is er. Mijn leven is aanpassen, vaak elke dag opnieuw, dat is nu eenmaal zo, ik ben het gewend.

Het is goed zo als het is.

Ik heb een arts voor je :

Medisch Kabinet Dr E.Bockx, Sterrebeek (Zaventem) België. Echt doen, ik heb er véél aan te danken zoals veel anderen.

Het is niet bij de deur maar die man is voor velen de redding.