Hoi Tandor1,

Dank je voor de reactie 🙂

Ik heb op je website gekeken naar de beide oefeningen en de ademhalingsoefeningen doe ik uit mezelf al jaren 😉 De spierontspanningsoefeningen heb ik vorig jaar op een cd-rom gekregen van de medische psychologe, dus deze gebruik ik ook al 🙂

Ik heb van de fysiotherapeut ook al enkele oefeningen gekregen welke ik doe voor mijn spieren en met de looptraining oefenen we ook bepaalde spieroefeningen die ik thuis ook toe pas..

Dus bedankt voor de tips, maar hier ben ik al een hele tijd mee bezig 😉

Wat betreft de “angst” die heb ik voor mijn gevoel niet, probeer zo positief mogelijk te blijven en “te roeien met de riemen die ik heb” en is voor mijn gevoel eerder de “frustratie” dat er “vage” klachten zijn en deze met alle oefeningen, maar niet minder worden…

Het zal als rode draad door mijn verhaal gewoon geduld blijven hebben zijn denk ik..

Hoi Tandor1,

Weer even een update 😉

Vandaag de oogpoli gesproken, ik krijg 25 november een nieuw gezichtsveldonderzoek, maar dan “diepgaander” of “uitgebreider” en 24 december krijg ik daarvan de uitslag bij de oogarts.

De huisarts kreeg van het eerdere onderzoek geen verslag omdat de oogarts mij 24 december dan kon zeggen waarmee het te maken had en wat het verder in zou houden, dan zou de huisarts wel een kopie krijgen?

Wat ik mij nu afvraag, hoe kan men nog “diepgaander” een gezichtsveldonderzoek doen?

Want bij mijn weten is het gezichtsveldonderzoek even bot gezegd naar één punt kijken en op een knop drukken als je de lichtflitsen ziet per oog.

Reageren

[quote]omdat de oogarts mij 24 december dan kon zeggen waarmee het te maken had en wat het verder in zou houden, dan zou de huisarts wel een kopie krijgen?[/quote]
Dat wist de oogarts na het eerste onderzoek dus nog niet. Hij was het dus vergeten.

Er zijn meerdere onderzoek methoden mogelijk.
Kijk eens op:
http://www.oogartsen.nl/oogartsen/onderzoeken/gezichtsveld_onderzoek/

Reageren

Hoi Tandor1,

Er zijn mij in de tussentijd nog een aantal dingen opgevallen wat ik met je wil delen, ondanks dat ik me voor 1 ding erg schaam 🙁

1 dat ik na het plassen, nog een soort van “na druppel” dat wist ik al langer, maar het viel mij laatst op dat ik een soort van urineachtige geur rook, eerst dacht ik dat het van de kattenbakken kwam ( die ik nog schoon moest maken ) maar toen ik niet meer bij de kattenbakken in de buurt was, rook ik die geur nog 🙁

Heb dus zelf heel sterk het idee / gevoel dat ik “na ben blijven druppelen” zonder dat ik dit zelf in de gaten had

Ik zal het extra goed in de gaten gaan houden, vind het ook heel erg vervelend en schaam mij er dan ook erg voor 🙁

2 dit is mij ook al vaker opgevallen, maar nooit iets van gezegd tegen niemand, als ik lig te rusten of soms zelfs met zitten, maak ik “ineens” een rare beweging ( duurt een paar seconden ), eerst dacht ik dat het een soort rilling was, maar ben er een beetje op gaan letten en had het op die momenten niet koud. Het lijkt een beetje op een “spastische” beweging?

Weet niet eens meer of ik dit al gezegd had ( sorry als het dubbel zou zijn ) maar ik heb vorige week een aantal “oude medische gegevens” die specialisten toen naar de huisarts gestuurd hebben, opgevraagd omdat ik deze niet had en omdat ik vroeger blijkbaar z’on soort zelfde klachten heb als nu, maar die zijn toen in de loop van de tijd weer “weg gegaan” of verminderd.

Heb deze gegevens nog niet, maar als het goed is deze week wel, ben benieuwd wat er door de specialisten geschreven werd…

De huisarts wilde een soort “briefje” maken voor de neuroloog, met de vraag of hij het wat “breder” wilde bekijken, ook i.v.m. MS klachten?

Benieuwd naar jouw visie op de 2 “punten”?

Reageren

Wat het nadruppelen betreft:
Het is mogelijk dat je bekkenbodemspieren wat zijn verslapt. Dat geeft lichte incontinentieklachten. Een sluimerende blaasontsteking kan dat eventueel ook veroorzaken. Laat even je urine controleren bij de huisarts.

Die rare beweging ken ik wel. Heb dat nl zelf ook wel eens. Het is inderdaad net alsof je een koude rilling krijgt. Ik heb bij mijzelf ontdekt, dat het meestal dan is als ik iets zie of over iets denk waaruit een gevaarlijke of bedreigende situatie zou kunnen ontstaan. En eigenlijk alleen maar als ik zit. Bij mij is er geen enkele neurologische afwijking of aandoening gevonden die dit zou kunnen verklaren. Het is dus iets wat ik zelf veroorzaak.

Reageren

Hoi Tandor1,

Dank voor je reactie, ik spreek de huisarts volgende week weer, dan zal ik deze 2 punten ook wel aan hem doorgeven en evt. urine laten controleren.

Verder wilde ik je nog laten weten dat de huisarts vorige week kopieën heeft gemaakt van mijn medische verleden en van de artsen waarvan nu iets bekend is.
Helaas zaten niet alle brieven van de vorige neuroloog erbij, maar de huisarts geeft aan dat hij die dan wel niet gehad zal hebben, is dit bekend of komt dit vaker voor dat je weet?

Maar de brief van deze neuroloog aan de huisarts kwam bij mij erg heftig binnen, er staat b.v. in dat ik zelf gevraagd heb om in dit ziekenhuis opnieuw te willen beginnen, terwijl dit niet klopt want de neuroloog kwam hier zelf mee (mijn moeder was hierbij en beaamt dit of hoe je het mag noemen ).

En verder kwam het er eigenlijk op neer dat de oogarts mij had doorverwezen anders had hij ( even kort door de bocht gezegd ) geen nut gezien om mij “te behandelen”.

De huisarts heeft ook een “briefje” gemaakt voor deze aan de neuroloog te geven als ik hem weer zie.
Hier staat het volgende in:

mevr.is u bekend en wordt door u geannalyseerd. Het klachtenpatroon is diffuus maar fors en blijft al geruime tijd aanhouden. Patiënte is bang om als “zeur” te worden gezien. Toch maakt zij zich zorgen over een mogelijke onderliggende neurologische aandoening, in casu MS. Ik kan die zorg delen en kan haar niet geruststellen daar ik MS niet kan uitsluiten. Daarom aan u de vraag om hier aandacht voor te hebben. Graag uw advies.

Zou ik jouw mening mogen weten qua kopie brieven en bericht van de huisarts?

Alvast heel erg bedankt!

Aankomende dinsdag krijg ik de uitslag van het neuro-psychologisch onderzoek, eindelijk 😉

Reageren

Het komt vaker voor dat de communicatie tussen ziekenhuizen en huisartsen niet altijd optimaal is. Huisartsen missen soms info van specialisten. Vooral als er verder niets “bijzonders” te melden is.
De een zegt niets te hebben ontvangen en de ander zegt alles te hebben doorgestuurd. Verder niet over nadenken.
Als je alle info compleet wil hebben, moet je je dossier in het ziekenhuis alsook het dossier bij je huisarts opvragen.

De brief van de neuroloog.
Tja wat moet ik daarover zeggen?
Als je niet was doorverwezen, had hij op basis van je dossier geen reden gezien om je te “behandelen”.
Dat is dan zo. Waarom en hoezo? geen idee.

Het briefje van je huisarts is zoals het hoort.

Kort door de bocht:
Jij blijft persistent in je MS verhaal. Niemand van je behandelaars ziet daar reden voor.

Je huisarts schrijft dus in gewoon Nederlands:

“Mijn patiënte heeft een klachtenpatroon dat niet duidelijk te linken is aan een onderliggende aandoening. De klachten zijn evenwel in ruime mate en langdurig aanwezig. Mijn patiënte maakt zich duidelijk zorgen en is bang dat ze toch MS heeft. Ik begrijp dat ze zich zorgen maakt, maar ik kan haar natuurlijk niet geruststellen omdat ik de onderzoeksmogelijkheden niet heb om te kunnen zeggen dat ze geen MS heeft. Hoe denkt u hierover?”

Ben benieuwd naar de uitslag van het onderzoek a.s. dinsdag.

Reageren

Hoi Tandor1,

Ik laat je zowiezo nog iets weten als ik dinsdag de uitslag heb van het neuro-psychologisch onderzoek.

Heb deze week het “oude” ziekenhuis nog gebeld i.v.m. de kopieën van de neuroloog naar de huisarts, de mevrouw die ik aan de telefoon had zei dat hun en mijn huisarts met een bepaald EPI? systeem werkten en dat hun konden zien dat de huisarts wel degelijk alle brieven gehad moest hebben.

Ik had 1 brief ontvangen ( van de huisarts ) en het waren er in totaal 6. De andere 5 zou ze mij per post opsturen.

Wat betreft het “MS verhaal” zal ik proberen niks meer te zeggen / vragen, omdat je aangeeft dat je het niet bij mijn klachten vind passen.
Helaas blijft mijn GEVOEL anders, maar ik zal je met vragen daarover “niet meer lastig vallen”.

Reageren

[quote]Wat betreft het “MS verhaal” zal ik proberen niks meer te zeggen / vragen, omdat je aangeeft dat je het niet bij mijn klachten vind passen.
Helaas blijft mijn GEVOEL anders, maar ik zal je met vragen daarover “niet meer lastig vallen”.[/quote]

Dat was natuurlijk niet de bedoeling. Je valt mij zeker niet lastig! Ik heb alleen proberen weer te geven wat mijn mening is over de reacties van je behandelaars.

Reageren

Hoi Tandor1,

Ik heb in een “oude” brief van de neuroloog gelezen dat ik het “bipiramidaal syndroom aan beide benen” heb, deze brief is van 2008 en hier is verder nooit iets over gezegd of uitgelegd.

Kan ik er dan vanuit gaan dat dit verder niks te betekenen had, even kort door de bocht gevraagd?

En kan er natuurlijk wel iets over vinden op google, maar ik begrijp het eigenlijk nog niet helemaal, zou jij me dit evt. uit kunnen en willen leggen?

Groetjes

Reageren

Had ik dat maar eerder geweten! Het kan nl heel veel verklaren….

(bi)piramidaal syndroom is een aandoening van de achter- en zijstrengen van het ruggenmerg. Een z.g.n. gecombineerde strengziekte.
Ook kunnen neurologische symptomen ontstaan door aantasting van de spinale achter- en zijstrengen (vandaar de naam ‘gecombineerde strengziekte’). De perifere zenuwen, de hersenen en de N. opticus kunnen meedoen. Het klinisch beeld bestaat uit gnostische sensibiliteitsstoornissen en ataxie (aantasting van de achterstrengen) en een bipiramidaal syndroom (aantasting van de zijstrengen). Soms is er een demyeliniserende polyneuropathie (perifere zenuwen), of zijn er cognitieve functiestoornissen (het brein) of visusstoornissen (neuritis optica).

Ik moet je eerlijk zeggen dat ik het wel vreemd vind dat dit tot nu toe niemand is opgevallen.

Is er recent bloedonderzoek geweest en daarbij vitamine B12 gecontroleerd?
Een tekort aan B12 ka nl de oorzaak van de het (bi)piramidale syndroom zijn.

Reageren

Deze brief heb ik als kopie gekregen van de huisarts, welke de neuroloog in 2008 heeft gestuurd naar hem.

De vitamine B12 heb ik pas nog gevraagd, die is een tijdje geleden nog “getest” en daar had ik de waarde 509.

Ik gebruik trouwens zo goed als elke dag V2000 van Solgar.

Maar hier is verder nooit iets over gezegd dus geen idee?

Reageren

Het probleem ontstaat door een resorptiestoonis van de B12. Als de B12 resorptie is verstoord, heeft orale toediening weinig effect. Suppletie zal door injecties moeten plaats vinden.

Er zijn een aantal onderzoeken die gedaan kunnen worden om deze diagnose te kunnen stellen. Ik zou dit zeker met de neuroloog bespreken. Ik zeg niet dat nu de oorzaak is, maar het zou toch zomaar kunnen . De klachten passen nl precies. Het is zeker de moeite waard om te kijken of de klachten die je nu hebt inderdaad door het bipiramidaal syndroom worden veroorzaakt.

Reageren

Hoi Tandor1,

Hier weer een update 🙂

Ik begrijp de term B12 resorptiestoornis niet helemaal, of wilde je dit gewoon uitleggen ( bloos )? Want mijn B12 waarde was goed.

Ik heb vandaag de kopie brieven van de “oude” neuroloog gekregen, daar staat in “bi-piramidaal syndroom aan beide benen dat bleek te rusten op een thoracale syrinx C6 t/m TH4”.

Ik kan dit evengoed nog aan de neuroloog laten weten, maar hij weet wel van de syrinx af?

Dan de uitslag van het neuro psychologisch onderzoek, dit krijg ik als het goed is overmorgen met de post, er is heel veel verteld tijdens het gesprek, maar ik kan mij nog 3 dingen herinneren wat de medisch psycholoog heeft gezegd.

Het visuele gedeelte was op zich “goed” alleen het tempo niet.
Het audio gedeelte was ver beneden het gemiddelde.

En de medisch psychologe gaf aan dat er voor haar gevoel en op basis van deze uitslag 2 dingen aan de hand zijn, de klachten die passen bij de val van de trap en nog iets…

Ik heb toen de “stoute schoenen aangetrokken” en aangegeven dat ik zelf al een tijd het gevoel heb dat het misschien met MS te maken kan hebben.
Daarop gaf de medisch psychologe aan dat de “afwijkingen” die er bij dat onderzoek naar buiten zijn gekomen, wel vaker voorkomen bij mensen met MS.
Ze gaf aan dat de neuroloog hierna moest kijken en dat zou ze ook in het verslag zetten?

Los van het “MS” stukje, zou ik dan jouw mening nog mogen horen?

Reageren

Voor de duidelijkheid:
Een B12 resorptiestoornis wil zeggen dat de aanwezige vitamine B12 niet voldoende wordt opgenomen door het lichaam waardoor ze (B12) haar werk niet kan doen.

Maar dat is dus waarschijnlijk niet aan de orde.
Je vertelt nu dat je dus een thoracale syrinx had tussen de laatste 2 nekwervels en de eerste 4 borstwervels. Een syrinx is een holte in het ruggenmerg. Hierdoor kunnen dus zenuwen bekneld raken waardoor het (bi)piramidaal syndroom ontstaat.
Dat zou, buiten eventueel MS, de oorzaak van je klachten kunnen zijn.

Het is zeker zinvol dit met je neuroloog te delen. Hij weet vast en zeker wat een syrinx is.

Reageren