Dat ik je het vorige bericht stuurde was meer om mijn irritaie even kwijt te kunnen, misschien achteraf niet verstandig van mij, mijn excuses!

Maar het irriteert mij in het opzicht dat “witte vlekjes” standaard of normaal zouden zijn, dus met andere woorden ” stel je niet aan” zo kwam dat over op mij..

Wat de MS theorie betreft zal ik tegen die tijd wel aan de neuroloog vragen of hij de scan heeft bekeken en hoor het dan wel van hem.

Je hoeft je nergens voor te verontschuldigen.:-)
Ik begrijp je frustratie wel hoor.
Het probleem met witte vlekjes is, dat soms gewoon niet meer te verklaren is waar ze vandaan zijn gekomen. Dat maakt het in z´n geheel gewoon lastig. Samen met aanvullend onderzoek, zoals bijvoorbeeld een neuropsychologisch onderzoek, probeert men een oorzaak/verklaring te vinden.

Maar eens kijken wat de neuroloog hierover te vertellen heeft.

Reageren

Hoi Tandor1,

Hier weer even een korte update.

Afgelopen vrijdag deel 2 van het neuro psychologisch onderzoek afgerond ( weer bijna 2 uur, pffff wat is dat vermoeiend zeg! ) en krijg 19 november hiervan de uitslag van de medisch psychologe.

25 november staat er een “controle” afspraak gepland bij de orthoptist en 29 november een vervolg afspraak bij de revalidatiearts.

3 december heb ik nu de afspraak staan bij de neuroloog.

Vanmorgen vroeg er iemand of ik naar aanleiding van de “witte stofafwijkingen” de term RIS niet had gehoord? Ben vergeten te vragen wat het is, maar ik heb dit wel nog proberen op te zoeken op google, maar krijg niet echt een duidelijk verhaal?

Zegt jouw dit iets?

Zal je verder op de hoogte houden….

Reageren

In verband met de witte vlekjes bij jou zegt Ris mij niets.
Je zou het aan de revalidatiearts of de neuroloog kunnen vragen.
Ben wel benieuwd wat er 19 november uit gaat komen.

Reageren

RIS zou staan voor radiologisch isolated syndrome, misschien dat dit je iets zegt?

Ik hou je op de hoogte

Reageren

Radiologisch-Isoliertes-Syndrom ook wel CIS (Clinically Isolated Syndrom)is mij wel bekend. Maar zoals gezegd zegt het mij niets in verband me de vlekjes.

Reageren

Hoi Tandor1,

Weer even korte update, vanmorgen een gesprekje gehad met de huisarts, om hem even op de hoogte te stellen van meerdere dingen en zijn mening te weten / horen.

Hij geeft aan dat veel klachten te maken lijken te hebben met de val van de trap, maar dat er ook klachten bij zitten die hij daar niet echt bij kan plaatsen.

Wat betreft beginstadium MS kan hij niet zeggen dat hij dit niet bij mij “vind passen”, maar hij heeft aangegeven ( toen ik vroeg wat nu verstandig is om met de neuroloog te bespreken ) dat ik de neuroloog kon vragen om het wat “breder” te bekijken en toch vragen om de punctie, want zegt de huisarts MS is een langdurig proces en het zou erg vervelend zijn als het er bij jouw pas over 5 jaar uit komt…

Ik heb nog even terug gekeken in mijn “oude” medische gegevens welke klachten ik toen had, en vreemd genoeg had ik toen ook klachten als evenwichtsproblemen, wazig zicht / vlekken voor de ogen, slap gevoel in armen en benen, duizelig en nog wat andere klachten, die naderhand verdwenen zijn, maar nu dus weer “terug” zijn….

Ik zal je verder op de hoogte houden van de ontwikkelingen.

Reageren

Mag ik jouw visie / mening op mijn laatste berichtje nog Tandor1?

Reageren

Als je dezelfde klachten inderdaad eerder ook al hebt gehad en ze nu dus ” op herhaling ” zijn, dan is het inderdaad goed om het advies van je huisarts op te volgen en de neuroloog te vragen of toch iets verder te zoeken.

Reageren

En de opmerking van de huisarts vond ik eigenlijk ook best “apart” deze:

“want zegt de huisarts MS is een langdurig proces en het zou erg vervelend zijn als het er bij jouw pas over 5 jaar uit komt…”

Wat is jouw visie daarop als ik vragen mag?

Reageren

Tja, wat moet ik daarop zeggen? Dat is zo. (wat hij zegt dus) voor de rest kun je er helemaal niets mee. Als hij daar aan gedacht zou hebben, had hij je veel eerder voor een specifiek onderzoek moeten doorsturen. Maar dat doet hij dus niet.

Reageren

Hoi Tandor1,

Ik heb afgelopen week de oogpoli in het ziekenhuis gebeld, vanwege dat de huisarts nog steeds geen kopie van dat verslag had gekregen ( is het “normaal” dat de “patiënt” hier zelf achteraan moet bellen, of doen huisartsen dit gewoon niet? ) en aangegeven dat de neuroloog zegt dat ik voor de oorzaak van mijn gezichtsvelduitval toch bij de oogarts moet zijn.

De secetaresse vroeg of ik een nieuwe afspraak wilde met de oogarts, heb aangegeven dat ik in principe niet meer bij de oogarts hoefde te komen ( dat hebben hun mij toen aangegeven ) dus dat het in principe van mij ook niet hoefde en eigenlijk alleen die 2 vragen had, ze vroeg of ik nog last had van mijn oog, heb toen aangegeven dat ik sinds een paar weken wel last had van mijn rechteroog, maar dat dit in “vlagen” was.

Ze zou het opschrijven en navragen aan de oogarts, ik zou hier nog iets van horen.

Merk wel dat ik niet meer zo goed om kan gaan om het zo maar te zeggen met mijn lichaam, steeds meer of vaker last van de “vage” klachten en de onzekerheid wat het kan zijn of hoe ik er dan het beste mee om kan gaan, begint mij wel parten te spelen, maar dat zal na een jaar ook wel “normaal” zijn lijkt me?

Als je wil en tijd hebt, wil je mij jouw mening nog geven hierover?

Reageren

Het is gebruikelijk dat een specialist de huisarts informeert over eventuele onderzoeken/uitslagen. Helaas verloopt dat niet in ieder ziekenhuis zoals het zou moeten zijn.

De oogarts heeft je onderzocht en geen afwijkingen kunnen vaststellen. Dus een nieuwe afspraak heeft dan inderdaad ook weinig zin, tenzij de oogarts nog andere onderzoeken zou willen doen. Maar dat zul je dan wel horen.

Het is natuurlijk niet vreemd dat je wat meer problemen hebt om met je klachten om te gaan. Het duurt onderhand al lang genoeg. Dus ja, dat is dan normaal. Wel vervelend.

Reageren

Nog even terug komend op je reactie, waarvoor mijn dank!

De oogarts heeft wel een afwijking gevonden, maar volgens oogarts viel dat onder neuroloog, neuroloog geeft aan dat als er iets is met beide ogen dat het neurologisch is, anders valt het volgens hem onder oogarts.

Heb je evt.nog een tip/ tips voor mij hoe ik er het beste mee om kan gaan?

Heb de afgelopen week weer het nodige “meegemaakt” 2 keer bijna onderuit gegaan in douche doordat kracht uit benen ging ( gelukkig “viel” ik tegen douche wand aan, gevoel of er z’on gevangenisbal van vroeger aan benen hangt met lopen, ze voelen ontzettend zwaar aan, net of ik niet vooruit kom, fysiotherapeut heeft me vorige week dinsdag behandeld ter hoogte van nek. En aanhechting schedelrand en pot jan dorie ik ging door de grond van de pijn!

Hier heb ik zoveel last van gehad dat ik donderdagavond op het punt heb gestaan om huisartsenpost te bellen van de pijn 🙁 en niks hielp…

En zo kan ik nog wel even doorgaan, ook nu ik alweer een hele tijd plat lig, tintelt mijn rechterbeen en voet…

Ik wil niet zeuren en verwacht. Ook niet dat jij een wonder kunt verrichten, maar mijn verhaal kwijt kunnen aan een kundig man en ook nog iedere keer een reactie krijgen, doet me wel erg goed!

Reageren

Hoe kun je hier het beste mee omgaan. Dat is moeilijk. Ik ken je natuurlijk onvoldoende om te weten waarop jij goed zou reageren.
Wat ik je wel zou kunnen aanraden zijn spierontspanningsoefening en eventueel ademhalingsoefeningen.
Op mijn website staat een stuk over angst. Onder de kop therapie vindt je twee links naar die oefeningen. Probeer deze oefeningen eens uit.

http://www.tandor.nl/page/angststoornis

Reageren