Hallo,

Ik ben een meisje van 16jaar en heb een opticus glioom op mijn linker oogzenuw..

Ik heb het ontdekt doordat ik slecht zag en ben naar de oogarts gegaan en die kon mijn oog niet afmeten, en heeft ons doorgestuurt naar spoed in genk. Daar wouden ze gaan opereren..

Maar mijn mama vond dat niet goed en vroeg een tweede opini in UZ Leuven..

Daar hebben ze ons goed geholpen,
en ik ben nu bezig met die 28keer bestralingen in UZ Leuven, ik moet nog tot 6 augustus.
(ik en mijn mama rijden dan ook iedere dag 45min heen en 45min terug..)

Ik ben er zelf erg positief in en voel dat mijn zicht weer gaat betere (waar we het voor doen en natuurlijk dat het niet groter word of uitbreid).

Ik neem nu 64mg cortisone per dag, dat is heel erg veel zegt de dokter zelf ook!
Maar telkens wanneer we proberen af te bouwen dan word mijn zicht ineens weer heel slecht..
Nu zie ik heel wazig door mijn linkeroog, maar telkens als ik weer 64mg per dag neem word mijn zicht veeel beter, het was van 2/10 naar 3/10 gegaan in een week tijd..

Maar ik vraag me af of het in de toekomst wel echt nog beter gaat worden, wie heeft hier nog ervaringen mee? En met dat door de cortisone mijn oogdruk weer te hoog word en zicht weer naar achter gaat?

Ik hoop op reacties, want ben benieuwd of ik dit alleen heb..

Groetjes xx

Hallo!

Wat ontzettend vervelend dat jij ook bent getroffen door zo’n zeldzame oogzenuwtumor. Zo te horen loop jij nu hetzelfde traject door als ik anderhalf jaar geleden. Het is denk ik goed dat je moeder een second opinion heeft aangevraagd, omdat de bestraling je lichaam nog een mogelijkheid geeft om waar mogelijk te herstellen van de tumor.

Ik heb begrepen dat de bestraling per persoon een verschillende uitwerking kan hebben. Ik ben gestart met de bestraling toen ik ongeveer nog 40% zicht had aan mijn linkeroog. Ik ben rond de 30 keer bestraald (weet het exacte aantal niet meer). Nu 1,5 jaar later ben ik helaas wel vrijwel blind geworden aan mijn linkeroog (nog een procent of 2, en daalt nog steeds). De tumor ziet er stabiel uit, maar het littekenweefsel heeft mogelijk de zenuwcellen kapot gedrukt. Het is in die 1,5 jaar tijd heel geleidelijk verslechterd. De verslechtering vertraagde wel na de bestralingsperiode, maar is uiteindelijk niet gestopt. Ik was 24 jaar en uitgegroeid. Jij bent 16 en mogelijk weet je lichaam het nog deels te herstellen. Een kwestie van afwachten denk ik.

Het klinkt in ieder geval positief dat jij je zicht weer een beetje terug krijgt door de behandeling. Ik weet niet wat de arts zegt, maar ik zou als ik jou was gewoon corticosteroïden blijven gebruiken (misschien wel een lagere dosis). Zeker als dat de druk op de zenuw verlicht, waardoor je juist weer meer gaat zien!

Denk er om dat je niet meer gaat eten dan normaal:)! Ik ben in 4 week tijd, 8 kg aangekomen (van 69 naar 77 kg) en heb er littekens aan over gehouden, doordat ik van die medicijnen (dexamethason) veel ging eten. Cortisone is geloof ik ook een soortgelijke bijnierschorshormoon.

Mijn ervaring is dus dat het bij mij het zicht (ook tijdens de behandeling en gebruik van corticosteroïden) alleen maar langzaam achteruit ging. Persoonlijk ben ik blij dat ik bijna niks meer zie met mijn linkeroog, omdat ik hoofdpijn kreeg van het corrigeren van het wazige beeld en het missen van centrum visus.

Wie weet herstelt je oogzenuw zich in de toekomst zo goed dat je misschien wel weer met 50% of zelfs meer kunt zien.

Sterkte nog met de laatste paar bestralingen!

Groeten Wouter

Reageren

Ja ik hoop in ieder geval dat ik weer beter ga kunnen zien, maar als ik hoor wat de dokters in leuven zeggen..

Dat het nog zelden is voorgekomen dat het zicht slechter is geworden, dat het eigelijk alleen maar beter kan worden of stabiel kan blijven..

En ja de cortisone :p daar ben ik ook van bijgekomen, maar ik let goed op wat ik eet en het is ook meer vocht.

Als we stilletjes na de bestralingen gaan afbouwen dan gaat dat ook wel weer weg, en ik smeer zalf voor moest ik striemen etc krijgen van zo ineens veel bij te komen.

Heb je na de bestralingen eigelijk nog veel last?
Want jij kan dat allemaal weten, hebt het ook meegemaakt.

En hoofdpijn aan dat oog ja daar heb ik ook wel last van en ook wel moe.

En wat waren jou bijwerkingen van de bestralingen zelf ?

Groetjes x

Reageren

Ik hoop ook voor jou dat je weer beter gaat zien. Het is toch prettig dat je nog diepte kan zien met 1,5 tot 2 goede ogen. Tafeltennissen, beachball en dergelijke sporten is voor mij bijvoorbeeld een ramp. Maargoed met één oog leven went ook vrij snel.

De dokters zeiden bij mij ook dat ze hadden verwacht dat de oogzenuw na de bestraling deels zou herstellen of in ieder geval zou stabiliseren. Dit is dus niet gebeurt en ze hadden er niet echt een verklaring voor.

Een tijdje geleden sprak ik ook man van een jaar of 50 met een chaisma tumor (kruising oogzenuwen) op een forum. Bij hem is de tumor (vrij groot, golfbal) geslonken na de bestraling maar door littekenvorming is hij helaas vrijwel blind geworden. Een ander verhaal op een forum is van een jongen die had ook een opticus chlioom en heeft zich niet laten behandelen. Een paar maand later heeft het lichaam zich zelf weten te herstellen en hij kon na een tijdje weer redelijk zien met dat oog.

Wat ik je kan zeggen is dat de dokters, oncologen, wetenschappers, chlioom experts het volgens mij gewoon niet weten wat het verloop is van de ziekte én wat nou werkelijk het effect is van de bestraling.

In jou geval zou ik erg positief zijn. Jij ziet ook daadwerkelijk verbetering door die bestraling, zolang het ontstekingsvocht bij de zenuw maar tot een minimum beperkt wordt.

De korte termijn effecten van de bestraling zijn direct zichtbaar t/m een paar maand na de behandeling. De lange termijn effecten komen na 1,5 jaar, waar ik dus net in zit. Echt duidelijk aanwijsbare effecten zijn er niet, maar ik houd je op de hoogte.

Het meeste last had ik van de medicijnen. Die heb ik ook niet zo lang gebruikt omdat ze bij niet werkte, want ik ging er niet beter door zien. En ik werd er echt beroerd/depressief van. Ik heb wel altijd het gevoel gehad dat de bestraling gewoon niet goed voor je is. Maar had ik er echt last van, …nee.

Maar jij hebt hoofdpijn achter je oog? Hoe groot is die tumor van jou?

Die van mij was erg moeilijk vindbaar voor de artsen… de zenuw was op één plek slechts 1,5 keer zo dik… het gaat dus om een verdikking van een paar millimeters maximaal. Volgens mij zeiden de artsen ook dat ze niet wisten of de tumor wel optimaal zou reageren op de bestraling omdat het zo klein is. Want volgens mij zeiden ze hoe groter de tumor hoe beter het de straling absorbeert en er op reageert.

Hoeveel keren moet je nog? Of ben je al klaar?

Groetjes

Reageren

Mijn tumor is goedaardig (weet niet of ik dat al heb gezegt).. En toen ze het hadden ontdekt op de scanner was het toch duidelijk zichtbaar, ook toen ik zelf de foto’s zag..

Hoe groot dat die is, weet ik zelf niet.
Maar ik zie wel beter door de cortisone dat ik in neem en daarmee dat ze heel erg traag gaan moeten afbouwen na de bestralingen..

Omdat de bestralingen zelf ook al een druk geeft op je oog ofzoiets, en ik ben bezig met 6weken bestralingen..

En moet alleen nog deze week en volgende week (tot 6 augustus)

Ben trouwens erg blij dat de bestralingen bijna gedaan zijn..

En hoofdpijn, ja ik heb hoofdpijn aan dat oog, maar de dokters zeggen dat dat normaal is en ik mag er gewoon nurofen voor in nemen.

Ik word wel heel erg goed opgevolgd in dat ziekenhuis, en heb wel het gevoel dat de dokters weten wat ze doen en of de bestralingen effect hebben etc.

Ik moet dan ook iedere maandag naar de oogarts (in het ziekenhuis zelf he) en die controleert mijn zicht, oogdruk, ..

Ik moet iedere dinsdag naar de dokter die me weegt, bloeddruk meet, bloed trekt en kijkt of ik extra’s nodig heb in mijn bloed etc ..

Ik moet iedere woensdag naar de dokter van de bestralingen, voor mijn bijwerkingen van de bestralingen en medicatie.

En als er nog iets moest zijn kan ik altijd terecht bij de maatschappelijk werkster of psycholoog die met me wilt praten en eventueel andere dokters erbij haalt..

Ik weet niet of ze jou ook zo hebben opgevolgd ?

En ik vind het trouwens fijn dat ik er over kan praten met mensen die dit ook hebben mee gemaakt..

groetjes x

Reageren

[b]ss schrijft:[/b]
[quote]Mijn tumor is goedaardig (weet niet of ik dat al heb gezegt).. En toen ze het hadden ontdekt op de scanner was het toch duidelijk zichtbaar, ook toen ik zelf de foto’s zag..

Hoe groot dat die is, weet ik zelf niet.
Maar ik zie wel beter door de cortisone dat ik in neem en daarmee dat ze heel erg traag gaan moeten afbouwen na de bestralingen..

Omdat de bestralingen zelf ook al een druk geeft op je oog ofzoiets, en ik ben bezig met 6weken bestralingen..

En moet alleen nog deze week en volgende week (tot 6 augustus)

Ben trouwens erg blij dat de bestralingen bijna gedaan zijn..

En hoofdpijn, ja ik heb hoofdpijn aan dat oog, maar de dokters zeggen dat dat normaal is en ik mag er gewoon nurofen voor in nemen.

Ik word wel heel erg goed opgevolgd in dat ziekenhuis, en heb wel het gevoel dat de dokters weten wat ze doen en of de bestralingen effect hebben etc.

Ik moet dan ook iedere maandag naar de oogarts (in het ziekenhuis zelf he) en die controleert mijn zicht, oogdruk, ..

Ik moet iedere dinsdag naar de dokter die me weegt, bloeddruk meet, bloed trekt en kijkt of ik extra’s nodig heb in mijn bloed etc ..

Ik moet iedere woensdag naar de dokter van de bestralingen, voor mijn bijwerkingen van de bestralingen en medicatie.

En als er nog iets moest zijn kan ik altijd terecht bij de maatschappelijk werkster of psycholoog die met me wilt praten en eventueel andere dokters erbij haalt..

Ik weet niet of ze jou ook zo hebben opgevolgd ?

En ik vind het trouwens fijn dat ik er over kan praten met mensen die dit ook hebben mee gemaakt..

groetjes x[/quote]

?? (=

Reageren

Ik heb niet zoveel contact gehad met verschillende afdelingen. Ik had 1x in de week een gesprek met de radiotherapeut. Daarnaast heb ik nog 1x een oogtest gehad, maar het bleek al snel dat het geen zin had om dat elke week te gaan doen.

Ik heb het erg druk op dit moment, vandaar dat ik het nu even kort hou.

Groetjes

Reageren

oh oke, sorry voor mijn ongeduldigdheid..

In welk ziekenhuis ben jij behandelt ?

Reageeer maar als je weer veel tijd hebt, en dan kun je mischien ook wat uitgebreider zijn 😀

Alvast bedankt xx

Reageren

Hoi wvdv,

Ik had beloofd om je te laten weten hoe het nu gaat.
Ik ben eindelijk 9 juni bestraald via de gammaknife behandeling in tilburg,moest daarna ook dexamethason 12 dagen slikken,heb 12 dagen in een soort roes geleefd door die troep,wat een bijwerkingen zeg.Ik heb alleen nog erg last van me handen en voeten,ze gaan nu kijken of t neuropathische pijn is of dat t komt dat ik nog vocht vasthoud.
Over een half jaar weer een mri laten maken en hopen dat de tumor niet is gegroeid en vooral¨proberen positief te blijven en dat is soms best lastig haha.
Hoe gaat het nu met jou?

groetjes,
pech

Reageren

Hoi Pech!

Goed om te horen dat je eindelijk behandeld bent. Ik hoop dat er na de behandeling, 3 maanden na de diagnose?, nog op tijd is voor herstel van je oogzenuw. Of is dat niet meer mogelijk?

Heb je trouwens een één daagse bestraling gehad met een hoge dosis of ben je veel vaker bestraald?

Gewoon positief blijven en niet nadenken hoe het er over 1,5 jaar er voor zal staan. Ik heb geen lichamelijke klachten overgehouden aan de bestraling. Wel aan de dexamethason… littekens en standaard 6kg zwaarder geworden. En de dexa was voor mij ook het ergste van alles. Snel vergeten!

Maar weet je al hoe groot de tumor was? En moet je niet de komende tijd nog ontstekingsremmers slikken, zoals dexa?

Succes de komende tijd
Groetjes!

Reageren

Ik ben nu 36 heb NF1 en weet sinds mijn 18e dat ik een Glioom heb op mijn oogzenuwen (zowel links als rechts).
Mijn zicht is in der tijd flink achteruit gegaan (rechts nog zo’n 1,5% zicht en rechts 45%).
Mijn rechteroogzenuw is zo aangetast dat mijn rechteroog compleet naar de zijkant wordt gedrukt, en ik dus scheel (loens) kijk.
(dit is in de loop der tijd steeds erger geworden.)
Operatie heeft bij mij geen zin, omdat de bultjes TE dicht bij de Hypofyse zitten en het dus te gevaarlijk wordtom te opereren. Ik lees nu echter voor het eerst dat er bestraling mogelijk is. Hier heeft mijn behandelend arts nooit iets over verteld.
Wel vreemd, had misschien een hoop ellende kunnen schelen. Zou het nog nut hebben denken jullie om hier nog aan te beginnen? MRI’s zeggen dat de gliomen stabiel zijn, maar mijn zicht gaat best wel achteruit.

Reageren

Hoi Johan!

Blind worden wil niemand, dus je kan altijd bij een ander ziekenhuis om een second opinion vragen.

Zo te horen groeit de tumor bij jou ook erg langzaam (net zoals bij mij). Ik ben bestraald aan een tumortje die slechts enkele mm groot was, maar ben toch blind geworden aan mijn linker oog (ruim 1,5 jaar na de bestraling). Een man van rond de 50 is bestraald aan een relatief grote chiasma tumor en is door littekenvorming volledig blind geraakt (van 30mm naar 2 mm). Tevens is zijn hypofyse beschadigd door de bestraling waardoor hij nu hormonen moet spuiten omdat zijn hypofyse deze niet meer genoeg aanmaakt.

Bestraling kan een optie zijn, maar daar hebben de artsen meer verstand van. Voor mij is het hopelijk de redding geweest voor mij rechter oog. Ik denk zelf dat de tumor te klein was en te langzaam groeide om mijn linker oogzenuw te redden. De energie van de bestraling kan bij een grotere tumor beter geabsorbeerd worden, zoals die van eddy. Maar ook hier zie je dat lang niet bij iedereen een wondermiddel is. Al hoewel bij ‘ss’ de bestraling tot op heden wel een positief effect heeft.

De MRI-scans laten dus geen verandering zien? Is je zicht de afgelopen 18 jaar geleidelijk achteruit gegaan of is het plotseling sneller gegaan?

Reageren

Heeej,

Ik heb een opticus glioom aan mijn linker oog en ik ben 6augustus voor de laatste keer bestraald.
Telkens als we wouden afbouwen ging het toch steeds slecht met mijn zicht..
en een tijdje zag ik zo goed als niks aan mijn linkeroog.

Na de bestralingen, zijn we heel traag gaan afbouwen.
Ik nam 64mg per dag.. en iedere week deden we er 8mg van af. Nu neem ik 32mg per dag..

En het rare is, dat mijn zicht terug is aan het komen, ook al ben ik aan het afbouwen.

Heeft nog iemand dit meegemaakt mischien?
Ik ben zelf heel erg blij! Want ik zag eerst alleen een schim, en nu begin ik weer wazig te zien.

Ik ga wel nog om de 2weken op controle bij de dokter en de oogarts.

Ps: Ik ben door de cortisone veel bijgekomen in gewicht (zo’n 7kg) ook al heb ik heel gezond gegeten..
Mijn gezicht is ook veel dikker geworden, weet iemand hoe lang het duurt eer je gezicht weer normaal is ?

Groetjes

Reageren

Echt super voor je dat de behandeling zo succesvol is!

Als je stopt met de medicijnen trekt het vocht in je gezicht geleidelijk weer weg. Dat duurde bij mij hoogstens een week of drie.

Vet op je buik, billen en heupen is een ander verhaal. Ik heb het vet (5 kg) in een paar maanden grotendeels er weer af kunnen trainen, maar het gevolg is wel dat ik nu vrij gemakkelijk weer aankom op die plekken.

Het is wel bijzonder dat je geen eetadvies krijgt bij die medicijnen. Dat heb ik in ieder geval niet gekregen. Misschien moet je dat in het ziekenhuis nog maar eens navragen. Dit stond in ieder geval op een voedingsforum waar op zich wel wat inzit. Meer eiwitten eten en minder vetten en koolhydraten. De medicijnen zorgen voor een verhoogde afbraak van eiwitten en er worden er minder aangemaakt

Lees: http://nl.wikipedia.org/wiki/Corticostero%C3%AFde

De eerste primaire functie van het lichaam is onderhouding. Als je weinig voedsel binnenkrijgt, zal je lichaam alles vast gaan houden om het te conserveren voor later onderhouden. Daarom mag je nooit te weinig eten.

Probeer eens wat meer maaltijden in te lassen. Ga om de 2-3 uur iets eten. Verhoog je eiwitopname en let goed op vetten en koolhydraten.

Reageren

Ja, ben zelf ook erg blij dat het allemaal beter word en toch geholpen heeft, het is dus niet allemaal voor niks geweest!

In oktober moet ik weer onder een scan voor te kijken of het stabiel is gebleven en/of kleiner is geworden en dan weten we meer..

maar ik ben nog maar 16jaar, mischien is het daarom dat het nog kan herstellen? Kan dat?

En hoe is het nu eigelijk met jou?

groetjes

Reageren