Hey ss! Met mij gaat het prima. Het lijkt stabiel op de MRI. Zicht linkeroog 1 tot 2%. In jan of feb 2011 heb ik de volgende scan.

Over ruim 3 jaar kunnen ze bij mij pas echt zeggen of het tumorweefsel echt weg is (5 jaar na behandeling).

Ik weet niet waarom de bestraling bij jou wel een direct positief effect heeft op je zicht en bij mij niet. Mogelijk ligt het toch aan de grootte van de tumor. De tumor was bij mij heel erg klein. Het was een wonder dat de artsen de afwijking hebben kunnen vinden. Ik heb de MRI-beelden ook gezien en ik kon er geen soep van maken:). Misschien is de tumor bij jou groter en reageert mogelijk beter op de bestraling (absorbeert het beter).

Over ruim 1,5 jaar (kritisch punt) kun je denk ik pas echt zeggen wat het uiteindelijke resultaat is van de behandeling. Het is volgens de arts het punt waarop zenuwweefsel nog kan reageren op de gevolgen van de bestraling.

Hou je ons op de hoogte?

Groetjes W

Ik heb zelf ook de foto’s.. en ze ook al bekeken.
De tumor is zeer duidelijk zichtbaar!
(is goedaardig trouwens en traag groeiend zei de dokter)

Dus mischien heeft het inderdaad daar mee te maken, dat als het groter is, het makkelijker is om te bestralen?

En ja tuurlijk hou ik jullie op de hoogte!
Ik moet trouwens nu nog om de 2weken op controle bij de oogarts & dokter.

groetjes

Reageren

heej,

ik moest je op de hoogte houden, en dat doe ik dan nu..

het gaat eigelijk heel erg goed met mij, ik neem nu nog maar 24mg cortisone per dag en eind september zou ik er helemaal vanaf moeten zijn.

Ik ga ook gewoon naar school en heb zo goed als geen hoofdpijn meer aan dat oog.
En mijn zicht word met de dag een klein beetje beter!

Dus de bestralingen hebben wel effect gehad op mijn oog denk ik ?
Ik moet nu weer op controle bij de dokter en oogarts 5oktober..

Waar ik me wel aan erger, is mijn gezicht 🙁 die was eerst smal en nu is die zo heel rond van al dat vocht van de cortisone.. Maar ik ben aan het afbouwen en het gaat al traag weg, maar ik wil zo graag weer mijn normaal gezicht.
Jij zegt dat het max 3weken duurde bij jou?
Maar bedoel je dan als je helemaaal met de cortisone bent gestopt?

En waar ik wel last van heb zijn mijn botten, en dan vooral mijn knieën! door langdurig cortisonegebruik krijg je daar problemen mee zegt de dokter. Ik neem er vitamine voor..
Maar nu heb ik een peesontsteking aan mijn knie, en kan er amper op lopen het doet heel erg pijn!
Maar dat is dan ook wel het enige slechte nieuws dat ik heb.. voor de rest gaat het goed.
Ik smeer mijn knie in met een gel en neem ontstekingspilletjes, het moet normaal al beter gaan binnen een paar dagen dus..

Groetjes!

Reageren

Dapper verhaal hoor, ss. Ik wens je van harte beterschap en sterkte met jouw knie. Gelukkig is deze bijwerking van de cortisonen in jouw gezicht tijdelijk.

Reageren

Dankjewel suus, en ja het is tijdelijk maar toch vervelend. Ik wil er zo snel mogelijk vanaf!

groetjes

Reageren

Hey ss!

Klinkt allemaal heel positief (op je knie na dan:)). De bijwerkingen blijven vervelend, maar zijn gelukkig tijdelijk. Als je stopt met de medicijnen is je gezicht in een paar week weer normaal. Dit is toch vooral vocht. De afbraak van opgebouwd vet op de romp en benen duurt wel aanzienlijk langer. Een kwestie van tijd.

sterkte met je knie!

Groetjes

Reageren

Hallo allen,
Even op google gekeken en wat gevonden over een tumor bij je oogzenuw.
Mijn man (36 jaar) ligt nu in het UMC Utrecht en hij is onlangs geopereerd aan 2 tumoren bij zijn oogzenuw. Deze tumoren werden ontdekt na een jaarlijkse check. 1 tumor zit op de oogzenuw en hier kon operatief niets aan gedaan worden, de andere tumor die ernaast groeide kon deels worden verwijderd en worden onderzocht. Wij wachten dus nog op de uitslag. Er wordt al gepraat over bestralen dus vandaar dat ik mij eens wil verdiepen in wat nu komen gaat. Wij hebben wel wat ziekenhuisjaren achter de rug, mijn man heeft eerder een tumor gehad bij zijn hersenstam, deze is operatief verwijderd. Tevens heeft hij meerdere tumoren in zijn wervelkolom zitten op de zenuwen. 2 van deze tumoren zijn verwijderd. Dus overal waar hersenvocht (liquor) loopt daar komen bij hem de tumoren voor, vast aan zenuwen. Deze tumoren zijn tot nu toe steeds hemangioblastomen. Het kan dus best zijn dat deze nu ook op zijn oogzenuw zit maar hier vind ik helaas niets over op internet. Wel over de tumor waar jullie over spreken.

Wat zijn belangrijke vragen die wij aan de behandelend arts moeten stellen?
Wij zitten nu in het UMC Utrecht, heeft iemand daar ervaring met bestralen?

Hopelijk lees ik wat reacties!

Reageren

Hoi Do,

de belangrijkste vraag die jullie jezelf moeten stellen en aan de arts is wanneer te bestralen!

[1] Wanneer is de tumor groot genoeg om effectief te kunnen bestralen? Een grotere tumor absorbeert de straling beter.

[2] Het schijnt ook dat hoe sneller de tumor groeit des te effectiever de bestraling. Dus hoe snel is het zicht achteruit gegaan?

Ik heb/had een tumor van misschien 1-2mm (bijna onzichtbaar op de MRI-scan). Dit is een proces geweest van 5-7 jaar… erg langzaam groeiend dus. De bestraling heeft hopelijk de tumorcellen kapot gemaakt. Maar heeft ook de bloedvaatjes en gezond zenuwweefsel aangetast, waardoor ik van 60% zicht voor de bestraling naar 1% zicht ben gegaan.

Bij ‘ss’ daarentegen is de bestraling tot op heden erg succesvol. Zij is tijdens de bestraling en ook daarna juist meer gaan zien. Haar tumor was ook aanzienlijk groter en groeide ook sneller.

[3] vraag ook altijd een second opinion aan bij een ander ziekenhuis.

Sterkte de komende tijd.

Gr. W

Reageren

heyheeey,

dinsdag ben ik weer naar Leuven geweest, en naar de dokter/oogarts.

Mijn zicht is niet spectaculaire verbeterd, maar ze is wel een heel klein beetje beter beworden.
Met mijn knie gaat het nog steeds niet goed, en ik moet naar een kinesiste gaan ervoor..

Nu ben ik helemaal gestopt met de medicatie (cortisone, antibiotica) en mag ik ook naar een diatiste gaan van de dokter en dat gaan we ook zeker doen!
Ik ben in totaal 10kilo bijgekomen 🙁

Mijn gezicht is ook al een beetje minder dik, maar het is nu al bijna 2weken dat ik voledig van de cortisone af ben. Ik denk dat het bij mij gewoon trager gaat, want bij jou was het na 3 weken voledig weg he..

groetjes ss

Reageren

Heej Johan,

Ik vind het ook best vreemd dat je dokter er nooit iets over heeft verteld.
Ik denk dat als je tumoren stabiel blijven, het niet echt veel nut heeft om te bestralen..

Bestralingen dienen om de ‘kwade dingen’ kapot te maken, maar tast ook de goede aan..
Ik denk dat je zicht mischien nog slechter gaat worden dan?
Maar ik weet het niet zeker, mischien moet je toch nog eens gaan navragen?

Ik ben nog maar 16 en heb deze zomer bestralingen gehad omdat ik een oogzenuwtumor op mijn linkeroog had, en in mijn geval zag ik voor de bestralingen ongeveer 60procent links en 100procent rechts, tijdens de bestralingen is mijn zicht aan mijn linkeroog heel sterk omlaag gegaan en nu na de bestralingen is die weer stilletjes aan omhoog aan het gaan, maar belange nog geen 60procent..

Dus in jou geval weet ik niet of het een goed idee is?
En ben je zeker dat die stabiel zijn? want mijne groeide ook, maar heel erg langzaam..

Nu de 26ste moet ik scan laten maken, en dan zien we of die stabiel is gebleven.

Groetjes ss

Reageren

Bij mijn vader hebben ze deze aandoening ook ontdekt. Ze hebben zijn oog en oogzenuw direct verwijderd omdat bestralen geen zin meer had.
Mvg,
Rachel

Reageren

Ik ben gisteren onder de mri geweest, en mijn tumor is een klein beetje kleiner geworden! en mijn zicht weer klein beetje beter.

Ik ben erg blij met deze resultaten, nu moet ik om de 3maanden onder een mri, de volgende keer is in januari ergens

groetjes xx

Reageren

gefeliciteerd! dat is erg goed nieuws!

Laten we hopen dat deze trend zich doorzet de komende maanden.

groetjes

Reageren

ja inderdaad, ik hou jullie op de hoogte.

Maar ik heb wel nog steeds cortisone kop 🙁
mischien gaat het bij meisjes minder snel weg?
Maar het begint me echt te irriteren..

en hoe is het nu met jou ?

Reageren

met mij gaat het prima!

Het vervelende nu is dat mijn oog langzaam in ruststand gaat stand, omdat ik er bijna niks meer mee zie. De ruststand is dat mijn linkeroog langzaam naar buiten trekt. Het is niet zeker of zich dit doorzet, maar anders wil ik hieraan geopereerd worden. Het trekt en het is heel vermoeiend.

Het vocht in je gezicht gaat heel snel weg, maar ook bij mij zat er vet, wat duidelijk langer duurde. Gewoon verstandig eten. Sporten zo lang mogelijk uitstellen, ivm herstel oogzenuw en bloedvaatjes.

Geef het de tijd, over een paar maanden zie je er bijna niks meer van (iig in je gezicht).

Groeten

Reageren