Il wordt trouwens niet meer behandeld. Ik moet nu wel nog 1 keer per jaar onder de MRI scan (gasthuisberg leuven) en 1 keer per jaar naar het speciaal oog- oor- tandheelkunde ziekenhuis (sint-rafaël leuven) om oogtesten te doen namelijk in een soort koepel kijken en klikken op een knop als ik een lampje zie en dan is mijn goede oog afgedekt..

Ik neem ook niks van medicatie!

Ik moet wel zeggen dat het een hele tijd geduurd heeft vooraleer mijn weerstand tegen gewone ziektes weer herstelt was zoals verkouden of buikgriep. Ik kreeg met andere woorden alles wat op mijn pad kwam doordat ik zo verzwakt was..

Goedemiddag.

 

Ik ben ook behandeld(bestraalt )voor een opticus glioom aan mijn rechter oog. Ik zie dan ook nog maar 2% rechts. Ook ik was opzoek naar lotgenoten. Ik zou dan ook heel graag in contact komen met u om uw. En mijn ervaringen te delen. Ik ben een 41 jarige man en vader van 3 kinderen. Ik ben woonachtig in Tilburg. En krijg morgenmiddag weer een jaarlijkse mri scan ter controle.

Reageren

Hey Grumpey,

In welk jaar ben jij behandeld geweest en in welk ziekenhuis als ik vragen mag? En hoe was je MRI scan?

Groetjes

Reageren

Dag allemaal!

Ik ben op dit forum terecht gekomen omdat ik op zoek ben naar mensen die ook een bestralingsbehandeling hebben doorlopen voor een tumor rond de oogzenuw. Twee jaar geleden werd bij mij een meningeoom op de rechteroogzenuw ontdekt. Er werd gekozen om af te wachten en via regelmatige controles de groei van dat onding op te volgen. Intussen werd echter besloten dat het nodig was om de groei af te remmen door een bestralingsbehandeling. Ik heb net de eerste 5 (van 28)  porties achter de rug. Ik ben in behandeling in UZ Leuven Gasthuisberg.

Ik vraag me af wat ik kan verwachten van eventuele bijwerkingen. Op kort en op langere termijn.  Je kan hier en daar wel wat info vinden op websites, maar ik wil liever eens te rade gaan bij “ervaringsdeskundigen”. Hoe heb jij de bestraling ervaren? Wat waren de bijwerkingen? Was  je duidelijk meer vermoeid, wat met je haar, was je een beetje ijl in je hoofd…. zo van die dingen vraag ik me af.

Voorlopig rijd ik elke morgen zelf naar Leuven (dat is elke dag een rit van een uur), zolang ik me nog fit genoeg voel ben ik van plan dit te blijven doen.

Alvast bedankt voor je reactie!

Reageren

Ik ben op dit moment in behandeling voor een meningeoom op mijn rechteroogzenuw. Ik ben bezig aan een bestralingskuur van 28 sessies.
Ik lees net dat jij ook bestralingen hebt gehad.
Hoe heb jij dat ervaren?

En hoe gaat het verder met jou? Hebben de bestralingen hun werk gedaan?

Groetjes!

Reageren

Hallo, bij mij is in het Erasmus ook een goedaardige tumor achter de oogzenuw ontdekt. Ik moet nu over 2 weken naar de radioloog om te overleggen om bestraald te worden. Ben wel benieuwd hoe het nu precies heet. Weet alleen goedaardige tumor, maar hypofyse of glioom geen idee! Ben wel blind aan linkeroog en dat komt ook niet meer goed. Om de kans op tumor in het rechteroog te voorkomen willen ze bestralen. Wel begrepen dat het een kleine tumor is, want de neuroloog had het niet gezien op de Mri. Zijn diagnose was oogzenuwontsteking.

Reageren

Het is een opticus glioom. Vanochtend bij de radiotherapeut geweest. Er wordt een MRI gemaakt om te kijken of de tumor gegroeid is en dan volgt behandelplan. Waarschijnlijk wordt het 30x bestralen. Ze zei dat het erg dicht bij de Hypofyse ligt en er een kans is dat je levenslang medicijnen voor hormonen moet slikken met als bijwerking overgewicht. Hebben jullie hier ervaringen mee? Is dit topic überhaupt nog actief?

Reageren

Ik heb het ook opgemerkt in 2014 en nu 2018 heb ik de 6 controle binnenkort en wat u vertelt komt precies overheen 100% wat ik heb maar ik heb geen behandeling gehad ga het horen 28 feb binnenkort als er iets is hou u op de hoogte sterkte nogmaals

Reageren

Hallo allemaal!

Sorry dat ik nu pas weer reageer, heb het erg druk. Tijdens mijn hele behandeling in 2010 (aan mijn opticus nervus glioom op linkeroogzenuw) heb ik veel last gehad van allerlei verschillende kwaaltjes. Dit kwam mede door de hoge dosis cortisone die ik moest innemen (op een bepaald moment nam ik 64mg per dag, is verschrikkelijk hoog). Ik was heel erg moe, had verzuring aan mijn benen waarvoor ik naderhand kiné heb moeten volgen 3 maal per week gedurende een aantal maanden, had last van maagpijn waarvoor ik zantax moest nemen, had blaasjes in mijn mond waarvoor ik met een speciale siroop mijn mond moest spoelen, had uitslag op mijn borstkas en gezicht dat nadien zelf terug wegtrok, had vaak hoofdpijn en voelde me slap!

Na mijn bestralingen zag ik pas echt wat het allemaal had aangericht aan mijn lichaam. Op het moment zelf van de behandeling besef je dat allemaal niet omdat je je vooral richt op de bestralingen en pillen goed nemen … Ik heb er dus heel wat striemen aan over gehouden, wordt veel sneller weer dik op de plekken waar ik toen ook veel was aangekomen (in totaal 10kg bijgekomen waarvoor ik nadien naar een diatist ben gegaan) en zeer belangrijk ik zie bijna niks meer door mijn linkeroog! Mijn oog begon op een bepaald moment ook schuin te staan (scheelzien) en hiervoor heb ik mij  dan ook laten opereren in Sint Rafaël (dit was een paar jaar na de bestralingen).

Het is met andere woorden een heel proces dat ik heb doorlopen. Maar optimisme heeft me hierin geholpen. Ik wens jullie allemaal veel sterkte en ook jullie gaan hier wel doorkomen hoor!

Veel groetjes SS

Reageren