[b]OPTICUS GLIOOM[/b]

Ik ben op zoek naar mensen die ook zijn behandeld voor een oogzenuwtumor (opticus glioom). Ik heb een zeer langzaam groeiende variant aan mijn linker oogzenuw, wat er lastig te behandelen valt. Het zenuwtumortje zit in mijn linker oogzenuw en zit vrij ver achter het oog. Het ligt tegen het kruispunt van de twee oogzenuwen (chiasma). Het gevaar is dat ik volledig blind kan worden.

Ik ben in november 2008 achtentwintig keer bestraald in het ziekenhuis. Op dit moment (juli 2009) ben ik nog steeds herstellende van die bestraling. Ik heb het gevoel dat de artsen niet weten wat het verloop is van een opticus glioom na behandeling. Ik neem het hun ook niet kwalijk, want het schijnt een erg zeldzame en langzaam groeiende “zenuwtumor” te zijn. De onzekerheid is bij mij op dit moment erg groot. Ik heb geen idee of de behandeling is geslaagd en de artsen ook niet.

In één jaar tijd ben ik van 20% gezichtsverlies, naar 80% gezichtsverlies aan mijn linker oog gegaan. Op het moment dat de behandeling startte had ik een gezichtsverlies van ongeveer 30%. De achteruitgang is exponentieel gegroeid. Dat is logisch, want er komt een moment dat de oogzenuw zo erg in de verdrukking komt dat het begeeft onder de druk van het tumortje. En de bestraling maakt natuurlijk ook cellen kapot. Als ik trouwens niet was bestraald, dan was ik nu al lang blind geweest aan mijn linker oog en misschien wel erger.

De behandeling heeft dus effect gehad, maar desondanks gaat het zicht nog steeds met kleine stapjes achteruit.

[u]Ik ben op zoek naar mensen die ook zijn behandeld voor een opticus glioom of artsen met ervaring van het verloop van deze ziekte.[/u] Wat is jullie ervaring? Heeft de bestraling geholpen? Zoja, wanneer merkte je dat? Waar ben je behandeld? Etc.

[b]MIJN PROFIEL[/b]

Leeftijd: 24 jaar
Geslacht: man
Ziekte: Opticus glioom [i](oogzenuwtumor)[/i]
Verloop: een zeer langzaam groeiende variant
Oorzaak: spontaan [i](niet een gevolg van bijv. Multiple sclerose of Neurofibromatose of ziekte van Lyme)[/i]
Behandeling: 28x bestraald

Ik heb wel eens gehoord dat Gliomen van de n. opticus spontaan in regressie kunnen gaan. Hoe is de ontwikkeling bij jou? Wordt er regelmatig een MRI gemaakt?

Is het een idee eens te informeren bij patientenverenigingen voor hersentumoren of vereniging voor blinden?

Reageren

Er wordt ongeveer 3x in het jaar een MRI-scan gemaakt. Helaas is op deze scan geen verschil te zien, geen krimp en geen groei. Dit omdat het een erg kleine tumor is en erg langzaam groeit.

Ik heb nog niet eerder gehoord dat optische gliomen spontaan in de krimp gaan. Maar dat biedt hoop.

Bedankt voor de tip. Ik ga me ook zeker eens informeren bij patientenverenigingen voor hersentumoren en heel misschien een vereniging voor blinden.

Reageren

NeuroFibromatose vereniging Nederland
[email protected]
http://www.neurofibromatose.nl

Multiple Sclerose Vereniging Nederland
[email protected]

Cerebraal
http://www.cerebraal.nl/?menu=8&url=/sitemap.php

NFK
http://www.nfk.nl/

Hersentumor.nl
http://www.hersentumor.nl/info_patient/links.ecp

Reageren

Hoi ik ken iemand die heeft een opticus glioom op de kruising van de oogzenuwen, dat houd in dat er snel iets ondernomen moet gaan worden.

Deze glioom is ontstaan uit de ziekte van Recklinhausen die bekend zijn om hun neurofibramotose.

Operatie niet mogelijk nu wordt er begonnen met bestraling, ik praat hier over een man van 28 jaar wel, jong he.

Nico.

Reageren

Op een ander forum praat ik met een man van een jaar of 50 die blind is geworden door een opticus glioom die in het chiasma was vergroeit. Hij al een tijd geleden bestraald toen de technieken nog niet zo ver waren als nu. Lees het maar eens door, maar trek er geen conclusies uit!

Reageren

http://www.kankerpatient.net/viewtopic.php?f=7&p=58066

Reageren

waarom wordt de link uit mijn post verwijderd?!?!

www . kankerpatient . net / viewtopic.php?f=7&p=58066

bedankt moderator!

Reageren

Hallo,
In december 2001 (ik was toen 22) kreeg ik te horen dat ik een opticus glioom op mijn rechter oogzenuw had. Aangezien de tumor op de kruising zat, werd ik nauwlettend in de gaten gehouden. Ik zou geopereerd worden als de druk in de hersenen te groot zou worden, de tumor dreigde over te slaan naar het andere oog of als het rechteroog spontaan blind zou worden (het zicht van mijn rechteroog was in 10 maanden achteruit gegaan van 100% naar 5%). De groei van de tumor stagneerde echter. Nadat het tijdje gelijk bleef begon de tumor na verloop van tijd te krimpen. De artsen in het UMCG in Groningen stonden voor een raadsel. De arts heeft research gedaan in Engeland en daar bleek in 38 jaar tijd dat 7 mensen een opticus glioom hadden, waarbij bij 4 mensen het glioom was gaan slinken.
Nu 8 jaar later gaat het zo goed dat ik niet meer elke 3 maanden door de scan hoef maar zelfs 2 jaar mag wegblijven (als het voor mezelf ook goed voelt). Mijn zicht aan het rechteroog is weer teruggekomen tot 50%. Meer zal het ook niet worden omdat een stukje zenuw is afgestorven, maar vergeleken met de 5% wat het geweest is ben ik allang blij.

Reageren

He had ik net me verhaal erop,gaat er iets mis.Ik ben eem vrouw van 35 jaar en ben sinds 1,5 jaar blind aan mijn linkeroog.Sinds donderdag weet ik dat er een tumor zit in de oogzenuw.Bij mij begon het met druk op het oog en binnen 2 maanden zag ik zwarte vlekken en vanaf dat moment was ik binnen 2 weken blind. Mijn huisarts stuurde me pas door toen ik zwarte vlekken kreeg,de oogarts stuurde me weer door naar de neuroloog,die heeft 2 x een MRI,3 dagen infuus prednison,per dag 1000mg,een ruggemergpunctie uitgevoerd en het enige waar hij aan dacht was MS,moest naar het VU want daar was een afd voor MS.Ik werd door de neuroloog naar huis gestuurd met de mededeling mevr. u moet maar afwachten tot u uitvallen gaat krijgen.Ik weer terug naar de neuroloog en hem verteld dat ie maar een arts moest gaan zoeken die me wel kan helpen. Hij stuurde me naar een oogarts in het UMC,ik zou eigenlijk naar een neuroocopoloog gaan in het umc maar toen ik eindelijk de afspraak maakte,ging die man met pensioen.27 jan jl kwam ik bij de oogarts die heeft een echo gemaakt van me oog en nog naar de zenuw gekeken en hij zei gelijk volgens mij zit er een tumor,dus weer een MRI en inderdaad een tumor.Nu moet ik naar de neuroloog in het umc en die gaat beslissen, bestralen of opereren.
Ik heb nog een lange weg te gaan,maar gelukkig heb ik hele lieve vrienden,familie en een lieve man en een prachtige zoon van bijna 2 die me de kracht geven om te vechten.
Heel veel sterkte!!!

Reageren

[b]@ RMH[/b]
Wat bizar verhaal. Ik wist dat opticus gliomen kunnen stabiliseren en ook spontaan in reces kunnen gaan. Alleen dat je oogzenuw zich nog kon herstellen van alle schade die aangericht is door de druk van de tumor is echt wonderlijk te noemen. Je mag je geluk prijzen dat je niet bestraald bent, want dat heeft je een hoop gedoe, stress, onzekerheid en schade bespaard.

Ik hoop dat die van mij ook snel stabiliseert. Mijn zicht nam de afgelopen 4 maanden steeds langzamer af en zit nu op 4 a 5% (schatting na oogtest). Nu vrijwel stabiel. Herstel van het zicht hoeft van mij niet meer. Ik vond het zicht van 60% alleen maar storend, omdat er altijd een hinderlijk waas/onscherpte aanwezig was en ik ging er van loensen, omdat mijn centrumvisie al vrij snel verdwenen was. Ik neem aan dat jij nog wel in zekere mate een centrale visie hebt?

Ik wist ook niet dat je nog zo lang onder controle zou blijven. Ik heb begrepen dat bij stabilisatie of zelfs herstel je nog ongeveer 5 jaar onder controle blijft en dat ze dan de MRI-scans en oogtests zouden stoppen. Maar hoelang blijf je nog onder controle?

Groeten

Reageren

[b]@pech[/b]
Binnen twee weken van zwarte vlekken naar blindheid aan één oog is wel verschrikkelijk snel. Bij mij was het een sluimerend proces dat al naar schatting 7 jaar geleden is begonnen. Wel vreemd dat ze bij de eerste MRI, zo begrijp ik dat in ieder geval uit je verhaal, niet de diagnose van een tumortje konden stellen. Nog vreemder is (vind ik) dat de eerste oogarts het niet heeft kunnen waarnemen. Bij mij werd een tumor (hersen- of oogzenuwtumor etc. toen nog onbekend) vastgesteld in Suriname door een oogarts met relatief antiek gereedschap. Een duidelijk witte vlek op mijn netvlies gaf aan dat de zenuwbaan gedeeltelijk was afgestorven. Het moet een hel voor je zijn geweest die overdosis prednison van 1000mg p.d.?!? hoe overleef je dat?! Het klinkt nu misschien heel triest, maar een minimale dosis dexamethason* (dagelijks 3 mg p.d. – 4 week lang) was voor mij al afzien. Ben er 2x meer gestopt omdat ik er extreme stemmingswisselingen van kreeg en heel er slecht kon slapen. 8kg door aangekomen. Wat een naar spul is dat!

Hoe groot is de tumor volgens de laatste MRI-scan en waar bevindt het onding zich (chiasma kant of meer oogkant)?

Ik hoop voor je dat ze de tumor zo snel mogelijk kunnen verwijderen en dat je leven weer kan oppakken zonder onderzekerheid, stress e.d.!

Heel veel sterkte de komende tijd!

[i]
*dexamethason = equivalente doseringen van prednison [/i]

Reageren

WDV

De neuroloog die mijn 1ste scan maakte kon alleen zien,dat mijn zenuw ontstoken was,dat zag de oogarts ook vandaar dat ik doorgestuurd werd naar de neuroloog.Die stoot prednison was idd vreselijk,heb echt liggen trippen zo gezegd en dagen met barstende koppijn gelopen.
De tumor zit over de lengte van de oogzenuw,hoe groot weet ik nog niet omdat de oogarts mij telefonisch heeft verteld dat er een tumor zit en ik op dat moment erg overstuur werd,dacht ik niet aan hoe groot,uitgezaaid etc..Mijn man heeft nog terug gebeld en volgens hem is het niet kwaadaardig.Krijg deze week een oproep voor de neuroloog en dan hoor ik alles.Langzaam ontwaak ik nu uit mijn roes.
Kan me heel goed voorstellen dat je 2x gestopt bent met dexamethason.Jij hebt ook al heel wat te verduren gehad.
Zodra ik wat meer wat zal ik een bericht achter laten.
Het enige wat we kunnen doen is positief blijven en genieten van de dingen om je heen.

Reageren

graag, laat maar weten hoe het verder gaat!

Ik vind het toch vreemd hoor dat je zwarte vlekken zag. En dat veroorzaakt door een Opticus Glioom? Ik heb nooit doorgehad dat ik 25% kwijt was, ik zag alleen niet scherp met mijn linker oog en merkte dat een bril geen effect had. Pas na een oogtest zag ik dat het “kwart van linksboven” blind was.

Het is erg positief dat het goedaardig is. Kan het in ieder geval niet uitzaaien en hoef je ook niet te vrezen voor erger. Met 1 oog valt uitstekend te leven en ach.. misschien hersteld het zicht ook weer uit zichzelf zoals bij RMH.

Reageren

Hallo
Ik ben een heel ongeruste moeder.
En maak me zorgen om me dochtertje van 5 jaar.
vorig jaar zomer 2009,is bij me dochter een tumor geconstateerd achter haar ogen.
Dat komt blijkbaar door haar onderliggende ziekte
NF1 dit alles weten we vanaf de zomer.
Dat ding is zo uitgebreid,waardoor we niet kunnen opereren.
Bij de radboud zijn ze in afwachtende fase,en word ze om de 3 maand onder een mri gedouwd.
daarbij komen we ook in aanmerking op een rolpoli dat houd in dat er een oncoloog,endocrinoloog,en andere specialisten komen kijken.
ondertussen heeft ze al een neussonde omdat ze niet goed eet,ze slaapt niet goed en voorheen had ze malatonine en nu wat sterker spul voor de nacht
dat geeft weer bijwerkingen dus daar hebben we ook weer een maagbeschermer voor.
Als de tumor groeit,of in de hormoonhuishouding iets mis is moet ze aan de chemo voor ander half jaar…In die tussentijd doen ze niks,maar dan ook helemaal niks…
Wij als ouders moeten op de zijlijn toekijken hoe onze dochter aftakelt,puur om het feit dat ze deze tumor niet goed kennen of niet mee weten om te gaan…
Het is zwaar voor ons,dit mede omdat we nog een andere dochter hebben die een energiestofwisselingsziekte heeft en ook niet lang te leven heeft.
Wat wij doen als ouders is liefde geven aan onze kindjes en luisteren naar de doktoren en dan kun je weer naar huis,in afwachting wanneer er iets word ondernomen. Het is een verschrikkelijk gevoel ik hoop dat ik hier ooit bovenop kan komen
als ik dit verdriet moet verwerken..
Ik heb nog niemand gehoord of gezien die zo’n zelfde verhaal heeft…!!!

Reageren