Fibromyalgie laten vaststellen

  • #1

    hallo,

    Mijn vriendin loopt vanaf haar 16 al met beginnende klachten van fm, (extreme vermoeidheid, veel pijn in spieren en pezen, dove/tintelde ledematen,opgezwollen voeten en handen die soms blauw aanlopen, chronische hoofd- maag/darm pijn, hart klachten, astmatische bronchites etcetc.
    Nou ben ik al 4 jaar bezig met een wajonguitkering voor haar, en is dit niet gelukt. Omdat ze gewoon weg niks op papier hadden staan omtrend haar ziekte. Nou wil ik het zwart op wit hebben, maar wil onze huisarts niks vast stellen. We zijn wel bij de internist geweest, maar die kon niks vinden. Ik heb met mensen gesproken die fm hebben en die adviseren me naar de reumatoloog te gaan, maar mijn huisarts ziet hier niks in.
    Kan iemand mij hier in adviseren/ helpen??
    Er is bijna niemand die je iets verteld, je moet er zelf maar achter zien te komen....
    Dit is financieel bijna niet te doen in m'n eentje.....

    Reageer
    #2

    wat bedoel je met de huisarts wil niets vaststellen?
    ik neem aan dat hij haar een aantal keren heeft onderzocht, bloed heeft laten controleren op een reumafactor en haar heeft doorgestuurd naar een Internist.
    hier is dus allemaal niets uitgekomen, was het wel reuma dan had de Internist haar zeker doorgestuurd naar een reumatoloog.
    fm zie je helaas niet in het bloed, dat wordt vaak vastgesteld doordat je een aantal symptomen hebt. dus het zou kunnen, maar het is niet te bewijzen.
    al de andere kwalen zijn op zich vreselijk, maar het is nooit een optelsom van van alles om een Wajong te krijgen.
    is de Cara (astma/bronch) ernstig genoeg, of alleen af en toe aanwezig? loopt ze bij een longarts?
    maagdarm onderzoek gehad, niets uitgekomen?
    kortom, niet iets waarmee je iets kan dus.

    misschien zou je beter op zoek kunnen gaan naar genezing? probeer eens iets anders dan dan reguliere geneeskunde, maak b.v. eens een afspraak bij een Arts in Chinese Geneeskunde, die zal heel anders naar de patient kijken. misschien kan hij helpen.
    succes, Brenda

    Reageer
    #3

    Fibromyalgie wordt helaas door weinigen serieus genomen als een echte ziekte. Temeer omdat deze patiënten vaak geen meetbare afwijkingen hebben. Het is gebleken dat het herstel van fibromyalgie sneller gaat als deze mensen ondanks hun problemen toch gaan sporten en werken.

    Waarom richt je je op het neerleggen bij deze klachten en niet op het gezonde herstel? De energie die gaat zitten in klagen en misten en maren kun je ook aanwenden om weer gezond te worden, lekker in je vel te komen zitten en gelukkig te worden. Dat heb je echt in eigen hand. Dat je daarbij hulp kunt vragen vind ik meer dan terecht want fibromyalgie is wel degelijk invaliderend, maar meer invaliderend bij klagers dan bij mensen die er wat van proberen te maken.

    Met een uitkering is jouw vriendin dus slechter af dan met de druk om te moeten werken en haar bed uit te komen en haar eigen broek op te houden. Uitkeringen zijn er voor mensen die echt niet anders kunnen, en dat kan jouw vriendin volgens mij wel, hoe lastig het ook voor haar is, zeker in het begin. Dus van harte beterschap gewenst met het begin van het herstel om positief af te sluiten.

    Reageer
    #4

    Je zou een second opinie bij een andere huisarts kunnen overwegen. Vraag bij jouw zorgverzekering of zij deze 2nd opinie vergoeden.

    Reageer
    #5

    Ik heb ook Fibromylagie.Helaas wordt het doro vele artseen niet serieus genomen.Tis ene pijnelijke kwestie.
    Daarbij heb ik ook nog eens ME.Dat gaat vaak gepaart met Fibromylagie.Ja dit kan alleen bij de reumatoloog vast gesteld worden of er sprake is van Fibromylagie.
    Maar dan nog is het vaak niet genoeg.Om mensen ervan te overtuigen dat het zeer vervelend is als je Fibromylagie hebt.Vele artsten zelfs weten niet eens hoe het geschreven wordt.
    Das heel erg!!
    Tegenwoordig wordt je niet snel meer arbeidsongeschikt verklaart.
    Want de regel is nu zo.Kan je nog een knopje in klikken.Dan kan je in pricipe werk krijgen.
    Van de pot gerukt natuurlijk.Want Fibromylagie is er in verschillende vormen.Ik zelf heb Fibromylagie van nek tot dikke teen.Dat houd ik dat ik niet altijd kan doen wat ik graag wil.Omdat het gewoon weg niet om de pijn kan.
    En ik erg moe ben.
    Dus u zou een goede reumatoloog moeten vinden.En een arts die zorgvuldig alles op papier zet.
    Maar geloof mij.
    Helaas wordt Fibromylagie nog steeds niet serieus genomen.En goed herkent.Met als gevolg voor de patient.Dat ze weinig rechten hebben.Ook al kunnen ze haast geen been meer verzetten.
    STERKTE ermee.

    Reageer
    #6

    Beste,

    Laat de huisarts voor wat ie is.

    Bel zelf naar een reumacentrum en maak een afspraak.
    Ikzelf ben destijds rechtstreeks naar het Jan van Breemen Instituut te Amsterdam gegaan.
    Hier wist ik binnen een week wat ik mankeerde en wat er gedaan kon worden.

    Succes,

    Guus

    Reageer
    #7

    Ik zou mensen met fibromyalgie altijd wijzen op hun eigen verantwoordelijkheid!

    Gezond bewegen, ook al is dit vaak lastig, is een zeer goede remedie om uit de vicieuze cirkel van steeds terugkerende klachten en toenemende passiviteit te geraken.

    Reageer
    #8
    Reageer
    Bereken hier je BMI

    De Body Mass Index (BMI) geeft uw gezondheidsrisico weer o.b.v. uw lichaamsgewicht en lengte. Vul het in en ontvang direct per mail de uitslag met het bijbehorende gezondheidsadvies

    cm
    KG
    #9

    ik heb het en dat is vast gesteld maar moet je zeggen dat het dusdanig pijn;lijk is bij me dat werken onmogelijk is lkan amper een kwartier tot twintig min lopen werken id aldoor erg pijnlijk mijn rug die is zo stijf en mijn heupen dat ik kracht moet verzamelen om op te staan en te gaan zitten dus werken en sporten zit er niet in wat een heeeeeeeeeelle kleine verligting geeft is dat ik eens in de week ga zwemmen in warm water maar dan weer dat afdrogen aankleden etc hou op schei uit mensen hebben het zo makkelijk te zeggen maar ik ben pas 47 en nu al uit gewerekt zo gezegt

    Reageer
    #10

    Zowel mijn zus als 5 neven en nichtjes van me hebben FM. Ik heb altijd wel lichte klachten gehad maar kon er mee omgaan...het hoorde gewoon bij mij. Ik heb altijd gezond geleefd..en toen kreeg ik pfeifer. Ik kon toen niet meer lopen...na een tijdje ging het b=weer beter maar de klachten zijn in iets hoger stadium gebleven dan voor de pfeifer. Nu sinds een aantal weken schiet ik eneens achteruit en is mijn energielevel op een schaal van 10 - een 3. Gister kon ik mijn linker hand bijna niet gebruiken..een theelepel kon ik niet oppakken. Als ik de afwas doe of mijn kleine naar school breng dan zak ik erna in laat staan als ik ga sporten. Dus om te zeggen je hebt het helemaal in de hand en ga maar gewoon sporten das zo makkelijk te zeggen. Alles op een dag dat iemand doet zoals broodje smeren, afwas doen, kopje optillen kost voor iemand met FM erg veel energie wat iemand zonder FM doorgaans niet eens door heeft. Want een kopje koffie maken is vanzelfsprekend voor iedereen, totdat je te maken krijgt met (zwaardere)FM.

    Reageer
    #11

    FM te genezen Hoe dom kun je zijn
    !!!

    Reageer
    #12

    Helaas is fibromyalgie inderdaad niet te genezen. Tot nog toe is niet bekend wat het syndroom precies inhoudt en/of wat de oorzaak is, laat staan dat genezing tot de mogelijkheden behoord. De symptomen zijn enigszins te beperken, maar niet uit te vagen.

    Zelf heb ik ook FM, daarnaast ook chronisch vermoeidheids syndroom en ehler-danlos syndroom. Dit laatste is een colageen productie probleem wat hypermobiliteit van de gewrichten, spieren en pezen veroorzaakt. Dit zorgt voor extra pijn, minder kracht en verdere complicaties.

    Als psycholoog begrijp ik ook de mentale kant: je wilt wel, maar je kunt niet. Mensen zien niets, dus er is niets aan de hand. Maar je pijn en vermoeidheid zitten je leven in de weg. Je kunt niet simpelweg zeggen dat iemand moet gaan bewegen, sporten, stoppen met klagen. Dat is niet altijd een optie. "Als ik niet klaag word ik niet gehoord, je ziet niks aan me!" Sporten is vaak veel te rigoreus. Omdat je je limiet niet altijd gelijk voelt kun je vaak te ver gaan.

    Ik raad mensen vaak aan om te beginnen met gegradeerd bewegen. Heel klein beginnen en dan héél langzaam opbouwen. Bijvoorbeeld: 5 minuten wandelen, dat één of twee weken lang. Dan langzaam bijvoegen; 6 minuten wandelen. Een goede vuistregel is steeds 10% omhoog te gaan. Voel je dat het teveel is, je te snel of teveel omhoog gaat, blijf dan iets langer op je plateau of ga 10% terug, maar stop niet.
    Zorg goed voor je lichaam, luister naar je lichaam. En zoek iets waar je plezier en mentale energie uit kunt halen. Het is een gevecht, jaren kan het duren, maar je kunt ermee leren leven.

    Ik hoop dat iemand hier iets aan heeft!

    Reageer
    #13

    Hoi,

    Ik ben zelf ook een fm patient. Het laten vaststellen was HEEL moeilijk.
    7 jaar heeft het gekost. Ik was 13(!) toen ik door mijn rug ging.
    Daarvoor was ik al 3 keer naar de huisarts geweest met rugklachten. Dat werd afgedaan als groeipijn. De 4e keer kwam ik terug en liep ik krom. Eindelijk doorverwezen naar een orthopeed. Die stelde vast dat ik scoiliose had maar in hele kleine mate. Zou geen pijn moeten veroorzaken. Die schoof het af op groei en hypermobiliteit en verwees me naar de fysio.
    Fysio hielp niet en in 2 jaar nog een paar keer door mijn rug gegaan. Terug naar de orthopeed. Hij kon het niet vinden dus ik moest er maar mee leven. Ik was toen 15.
    Terug naar de huisarts, die wilde niks doen verder.
    Afijn 16 jaar. Spontane bekkeninstabiliteit en uitval in de benen. Onderzoeken op advies van de fysio gedaan en toen ging er wat rollen. Ik kreeg in anderhalf jaar tijd veel onderzoeken. Ik heb meerdere bloedonderzoeken gehad. Botscan, mri en foto's. Geen oorzaak gevonden.
    Op mijn 18 werden de klachten erger en kon ik bijna niks meer. School was zwaar. Werken ging steeds slechter. Traplopen werd moeilijk noem maar op. Uiteindelijk nog 3 maal een uitval gehad en 1 was zo heftig dat ik naar de eerste hulp moest. Maar ik werd weggestuurd met weinig antwoorden en de neuroloog wilde wel ff gaan kijken. Afspraak gemaakt. Ik kreeg weer een mri voor ms, een EMG en de neuroloog dacht polyneuropatie. Gelukkig was alles negatief. Maar ik schoot e niks mee op. En de neuroloog zei, ik moest er maar mee leven.
    Uiteraard ging ik hier niet mee akoord en ging verder zoeken.
    Manueel opgezocht en mijn hele verhaal gedaan. Die legde de link naar fm en adviseerde mij een reumatoloog. De reumatoloog bekeek mij fysiek. En deed een bloedtest voor de reumafactor lyme en HIV
    Mijn bloed was 'schoon'. En uiteindelijk na 7 lange jaren een antwoord. Fibromyalgie.
    Ik vertel dit allemaal om duidelijk te maken hoe lastig de weg kan zijn. Veel wilskracht is er nodig om de doktoren aan de gang te krijgen.
    Stel eisen. Ik heb dat ook gedaan bij mijn HA. Als jij iets echt wilt moet de HA dit geven.
    Fm wordt niet serieus genomen door iedereen. Dat is het ergste. Het feit dat de reumafonds het serieus neemt is al een hele stap vooruit.
    Ik wil adviseren om haar te timuleren om te werken. Zittend werk. Waar een loopje ook mogelijk is. Dit heeft voor zeer positief uitgepakt voor mij. Ik werk zelfs al 32 uur. Het kost tijd dat wel. En fysio helpt ook goed om de klachten onder controle te lrijgen.
    Fm is wel per persoon verschillend daardoor moeilijk te behandelen en om een plan op te stellen om te reintegreren. Stap voor stap. Luister naar je lijf en geef vooral niet op!
    Heel veel sterkte en succes!

    Reageer
    #14

    Ik vraag me af of je weet wat fibromyalgie is.
    Als het zo makkelijk was als jij voorsteld was deze aandoening voor niemand meer een probleem.....
    Zo is het echter teker niet!

    Reageer
    #15

    Mijn vorige reactie was dus bedoeld voor @ bernd

    Reageer
Reageer op: Fibromyalgie laten vaststellen
Selecteer afbeelding
Maximale afbeelding grote is 512kb, toegestande bestandtypes: *.jpg, *.jpeg, .jpe,.gif
Blijf op de hoogte met onze wekelijkse nieuwsbrief