Hoi Allemaal,

Ik ben een meid van 19 jaar oud en ik heb sinds mijn 15/16e last van gewrichtsklachten, spierpijn, kraak altijd ook als ik er geen moeite voor doe vanaf tenen tot nek(hoef er geen rare beweging voor te maken of het met moeite te doen), Last van ademhaling, erg moe, Focus heel erg met mijn ogen zonder het te willen, en het vaak woordenbraaksel (kom niet uit mijn woorden of zeg een ander woord) en sinds een halfjaar nu ook erge buikklachten en hoofdpijn. Ik werk al sinds mijn 13e en ging altijd naar school. Nooit alcohol gedronken en niet gerookt. At altijd redelijk gezond en bewoog genoeg. Toen ik 15/16 was begon ik de last te krijgen van mijn gewrichten en spieren. Toen ben ik nog wel doorgegaan met school en werken en dacht eigenlijk wel dat het over zou gaan met sporten en gewoon gezond leven. Toen dat niet gebeurde ben ik naar de reumatoloog geweest. Volgens haar geen reuma (bloedonderzoek) en er werd op mijn lichaam gedrukt en volgens haar had ik fibromyalgie. Stond ik toen niet zo bij stil en probeerde gewoon door te gaan met mijn leven. Toen ik 17 werd en al veel minder kon maar toch wel werkte en naar school ging werd de pijn zo erg dat ik geleidelijk niet meer naar school toe kon. Heb het elke keer opnieuw geprobeerd en ook nog een lichtere opleiding gedaan maar het mocht niet baten. Toen ik 18 werd zat ik eigenlijk alleen nog maar thuis. Ik ben altijd een vechter geweest en geef echt niet zomaar op maar de pijn lijkt me gewoon in te halen. Ik wordt smorgens al wakker met hevige pijn en stijfheid en ga ermee slapen. Niks kan het verlichten en medicijnen helpen niet (tramadol, diclofenac, paracetamol). Ook warmte doet niet veel voor me. Nu ik 19 ben heeft het echt het toppunt bereikt dat ik eigenlijk helemaal geen zin meer had in het het leven. Ik kan geen simpele leuke dingen meer doen zoals koekjes bakken of even naar de stad, laatstaan werken of naar school. Ik volg op dit moment ook een pijnrevalidatie traject maar het is zo zwaar (bewegen) dat ik niet weet of ik het volhoud terwijl ik heel graag mijn oude leven weer terug wil. Nu was mijn vraag, de dokters houden het bij fibromyalgie (terwijl er naar mijn idee niet veel moeite is gedaan om op meerdere dingen te zoeken) maar ik heb het gevoel dat er misschien wel meer aan de hand is. Ik kan me niet voorstellen omdat ik nu hier andere meiden zie met fibromyalgie die nog wel van alles kunnen zoals uitgaan en naar school en werken dat het bij mij dan zo erg is. Hebben meer mensen hier ervaring mee die fibromyalgie hebben, of mensen die misschien een idee hebben wat het anders zou kunnen zijn of naar welk ziekenhuis ik toe kan of ergens heen die niet langer dan hun neus kijken? Ik hoop echt dat iemand reageerd want dit is naar mijn idee een beetje mijn laatste hoop op antwoorden.

Groetjes, Kayleigh!

Beste Kayleigh,
Fibromyalgie is een spieraandoening (wekedelenreuma) die voor iedereen een ander verloop heeft. Dus een vergelijking met andere mensen die fibromyalgie hebben is erg moeilijk.
Als je zelf het gevoel, hebt dat het niet goed is onderzocht, vraag dan een verwijzing voor een second opinion naar een academisch ziekenhuis.

Kijk ook op:
http://www.thuisarts.nl/fibromyalgie
en
http://www.reumafonds.nl/informatie-voor-doelgroepen/patienten/vormen-van-reuma/fibromyalgie

Reageren

Beste Kayleigh

Voor een verdere onderzoek kan ik je niets zeggen wandt en oplossing/ herstel therapie voor fibromyalgie hebben ze niet  ( zo ver ik het weet . Ik heb zelf ook fibromyalgie ). Voor je pijn kan ik je aan raden om aan je huisarts te vragen naar oxycodon 20mg x2 daags . Het is geen blijvend oplossing  , maar maakt het leven een stuk makkelijker

Reageren