Hallo,

Ik ben een meid van 18 jaar en heb al 4 jaar last van mijn rug. Nu is ong. een maand geleden ontdekt dat ik Fibromyalgie en Bechterew heb.
Nou kan ik er niet mee omgaan, in ieder geval kan ik het niet accepteren. Verder kan ik het niet combineren met school. Ik kom er amper en ik kan het niet goed geregeld krijgen.
Ik zoek eigenlijk iemand die ertussen staat en mij o.a. met dit probleem kan helpen.
Nu had een collega het over een maatschappelijk werker. Ik weet niet wat dit precies inhoud en wat zo'n iemand doet. Verder vraag ik mij af hoe ik met z'on iemand in contact kan komen het lieft in de buurt van groningen, Delfzijl, Hoogezand of assen.

Kan iemand mij helpen?????? Ik ben ten einde raad....

Hoi hoi, hier kan de huisarts je bij helpen. Maar je zou zelf al veel onderzoek kunnen doen op: http://www.stichting-bechterew.nl/informatie-bechterew/leven-met-bechterew/ van de Bechterew stichting. En bovendien zal je opnieuw moeten leren omgaan met jouw mogelijkheden, dus luister goed naar de signalen van jouw lichaam, vooral als gevolg van (over-)belasting en stress.

Heel erg bedankt voor je reactie!

Ik vind het alleen heel erg moeilijk. Bij de fysio waar ik nou zit moet ik mijn grensen zien te vinden... maar daar ga ik zo snel overheen.
Bijna alsof ze der niet zijn....

Maar heel erg bedankt!

Liefs!

Dat is logisch, dat is inherent aan het ziektebeeld fibromyalgie... Dus leer van je fouten. Houd bijvoorbeeld een schriftje bij hoe je je voelt op de uren van de dag en leer wat jouw draaglast is, de draaglast die bij jou past. En grenzen leer je alleen kennen als je er bovenop staat of eroverheen gaat. Pas dan weet je dat daar een grens lag. Doe het alleen wel voorzichtig anders is de terugslag steeds zo groot en moet je weer helemaal opkrabbelen en herstellen. De komende tijd ben je dus vooral aan het leren. En grenzen heeft iedereen. Alleen zijn nu juist fibromyalgie en ook hyperventilatie nu juist van die syndromen waarbij zelfkennis en ziekte-inzicht heel erg belangrijk, ja, essentieel zijn. Het kan dus handig zijn te meeten met mensen die hetzelfde hebben, daarin zul je al snel heel veel herkennen.

Wauw , ik toets in bij google ; fibromyalgie , bechterew , depressie .
Als eerste kom ik op jou verhaal , jee bent jong, 18 & woont ook nog in groningen zo te zien ,

Nou ik ben nu 17 (feb. 18), maar was 15 toen ik te horen kreeg dat ik bechterew heb , en een jaar later fybromyalgie .

Ik ga dus ook niet naar school , dit is mn 3e jaar dat ik niet ga .
Zit nu inmiddels in een re-integratietraject .

T heeft alemaal heel veel tijd nodig , ga niet te snel hoa .
Mja toch succes ,

Liefs .

Dank je Susanne, jij bent met recht een echte ervaringsdeskundige! Kun je misschien meer vertellen over jouw ervaringen waarvan anderen die in dezelfde situatie zitten volgens jou zouden kunnen leren?

Hallo Susanne!

Ik vind het heel fijn dat ik eindelijk iemand spreek die hetzelfde heeft als mij met ong. dezelfde leeftijd!

Liefs!

http://www.youtube.com/watch?v=lADtdY9Vw2k

Hallo iedereen,

Even een update..

Ik ben inmiddels 19, bijna 20..

Hoe het nu gaat? Slecht..... bijna dramatisch... Ik zit nu in een rolstoel omdat ik het lopen en staan niet meer vol kan houden. Ik heb regelmatig last van mijn staartbeen. Het steekt en zeurt verschikkelijk en ik kan dan niet meer lopen of bewegen. dit duurt zeker een half uur en daarna blijft het een paar dagen gevoelig... vooral met zitten, slapen, lopen e.d..
Elke ochtend wordt ik kots misselijk wakker en moet ik snel even zitten met mijn hoofd tussen mijn knieen en na een half uurtje is het minder tot bijna voorbij.
Ik heb veel pijn in mijn onderbuik de afgelopen 4 maand. Zo erg dat ik niks kan doen behalve in mijn deken bijten...wachten tot dat het voorbij is.
's ochtends kan ik niet meer zelf opstaan en moet mijn vriend mij helpen.
De rest van de dag zit ik zo'n beetje in mijn zelfbetaalde rolstoel om de dag door te komen op mijn school en werk. Om 5 a half 6 kom ik thuis. Soms heb ik genoeg energie om nog iets te eten maar meestal lig ik op bed niks te doen. Door de hoofdpijn lukt het mij ook niet om nog even iets te ontwerpen op mijn computer etc. meestal slaap ik om 6 a 7 uur en wordt ik de volgende ochtend weer wakker (om 4 uur) en begint het verhaal overnieuw. Is dit hoe ik wil leven???
Nee! Alles behalve. Ik ben afhankelijk van de mensen om mij heen en mijn vriend houd dit maar net vol.
Mijn vriend werkt elke ochtend van 6 tot 9 en daarna brengt hij mij naar mijn werk of school en dan gaat hij naar school.. Na mijn werk of school... rond half 5 a 5 uur komt hij mij weer halen en brengt hij mij naar huis. Kleed mij om, legt me in bed en dan de volgende ochtend weer.
Alles werkt ook tegen... Mijn huisarts die me niet wil helpen... een kamer waar ik eigenlijk niet kan wonen, geen geld voor vervoer of een andere rolstoel...

Sorry voor dit negatieve bericht. Soms moet ik het even kwijt aan iemand anders dan mijn vriend (die ook een deel hiervan niet weet)

Nog iemand tips, ideeën, of andere dingetjes?

Liefs, Malsamkreda

Hallo iedereen!

Ik ben inmiddels verhuisd naar een rolstoelvriendelijke woning en ik heb een andere rolstoel. iets meer sport model. Ik heb ook een andere huisarts. Hij wil kijken of het misschien psychisch is. Hij vroeg hoe ik mij op dat moment voelde, toen hij dat zei. Rare vraag dacht ik, maargoed het maakt mij niet uit wt het probleem is, zolang er maar een oplossing komt. Maar helaas gaat dit onderzoek iet door aangezien ik geen geld heb voor de eigenbijdrage. Ik zit in een neerwaardse spiraal. Ik heb geen geld om achtermijn problemen te komen, ik wil werken maar niemand neemt mij aan vanwege de rolstoel en het niet krijgen van toeslagen e.d. verder is deze woning ook eigenlijk te duur maar hetisde goedkoopste rolstoelvriendelijk woning. Mijn vriend zitook nog op school. hij heeft wel een bijbaantje maar daar verdien je zo goed als niks mee.
Verder kom ik af e toe uit de rolstoel. als ik bij vrienden/ familielangs wil komen moet dat wel.

Ik zit weer vast.. iemand ee idee hoe ik 'los' kan komen?

Hoi!

Ze hebben bij mij in maart 2011 ontdekt dat ik Bechterew heb, ik had het er ook erg moeilijk mee, ze hebben mij via mijn reumatoloog doorverwezen naar het Beatrixoord in Haren, dit is een revalidatiecentrum. Ik heb hier onzettend veel geleerd, hoe geef ik mijn grenzen aan? wat zijn mijn grenzen? hoe ga ik om met rust en geen rust en hoe verwerk je het! Ook heb ik geleerd dat het belangrijk is om duidelijk te zijn en je niet te schamen! Misschien kun je je reumatoloog hier naar vragen. Of ze je hier naar toe kunnen sturen. je mag zo lang heen gaan als je zelf wilt en je bent nergens toe verplicht!
Het heeft mij erg veel geholpen!

Beste malsamkreda,

Als ik je verhaal zo lees maak je het voor jezelf veel zwaarder dan nodig is. Je hoeft het echt niet allemaal zelf op te lossen.
Duizenden mensen hebben (reumatische) fysieke klachten en er zijn instanties die je op weg kunnen helpen of door kunnen verwijzen met de vragen die je hebt. Ik heb dat ook jaren gedaan en het koste me enorm veel energie, die ik niet had, en ik loste er niets mee op. Intussen weet ik waar ik terecht kan.

De eigen bijdrage is een hoop geld, maar je bent jong en als je doorgaat zonder de juiste hulp te krijgen kan dit grote gevolgen hebben. Krijg je bv. niet de juiste medicatie dan blijf je meer last van je reumatische aandoeningen houden en juist dat veroorzaakt blijvende schade aan je lijf en een hoop pijn.

Allereerst geef ik je wat tips van instanties / adressen waar je gratis terecht kunt voor advies en tips.

MEE Groningen
Je kunt er zo binnenlopen en ze geven GRATIS, informatie ze adviseren en ondersteunen. Ze kunnen je ook helpen met praktische zaken en eventueel helpen om subsidies te krijgen.
http://www.meegroningen.nl/

Reuma Patienten vereniging Groningen.
Op hun site vind je een lijst van reumaconsulenten (onder overig) die je gewoon kunt bellen. Ook die kunnen je tips geven.
http://www.rpv-groningen.nl/index.php/overig/reumaconsulenten

Voor een vervoersvoorziening kun je terecht bij je gemeente. Dan ben je niet afhankelijk van je vriend om met je rolstoel ergens heen te gaan. Per gemeente verschilt het een beetje wat ze aanbieden. Maar vaak kun je een pasje krijgen die je recht geef top een deeltaxi tegen goedkoop (openbaar vervoer) tarief. De gemeente maakt vaak afspraken met een vervoerder over hoeveel km maximaal gereisd mag worden en de kosten. google even op je gemeente en wmo. Met dit soort vragen kan MEE je ook de weg wijzen.
http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/wet-maatschappelijke-ondersteuning-wmo

Heel veel sterkte en wacht niet te lang met hulp zoeken, dit kost je alleen maar energie en zo blijf je in een neerwaarts spiraal.

Sterkte alvast.

Een vraagje, wat voor medicatie gebruik je? Ik slik me plat aan medicijnen (die niks aan de pijn doen, ik ben er ondertussen ongevoelig voor) maar ik heb sinds vorig jaar humira injecties. Ze doen niks voor de pijn, maar ik kan er veel meer mee bewegen, wat in ieder geval winst is.

Verder heb ik een uitgebreide (pijn) revalidatie gehad, waar het inderdaad veel ging om het leren erkennen van mijn grenzen en mijn belastbaarbeid te verhogen. Het gaat langzaam, maar er is iets van verbetering

Hoop dat het uiteindelijk beter gaat

zet de tering naar de nering meid. Zit Zelf al vanaf 18 met Bechterew en nog een paar van die dingen zoals oogontstekingen en chronische darmontsteking. Schijt je jezelf niet kapot dan kan je weer niet lopen en zo wisselt t elkaar af. De dagen dat ik zelf mn sokken aan kan trekken is n zegen. de goede dagen krijgen daardoor een gouden randje. Je kan steen en been gaan klagen bij artsen maar ze kunnen de pijn niet wegnemen, heb morfinepillen geslikt als snoepjes. Niets werkt, ga het gewoon dragen en wordt geen gruwelijke klaagmuur want je omgeving en jij gaan dat op den duur niet volhouden. Schreeuw scheld en smijt t servies aan gort, jank je kapot en haal daarna je schouders op, je moet het ermee doen. Met Bechterew kun je heel oud worden...

Hey malsamkreda,

Hoe gaat het er nu mee? Wat je deelt op het forum komt me erg bekend voor. Ik zelf was iets ouder (30) toen bij mij psoriasis artritis en fybromyalgie vastgesteld werd.

Je valt in een gat, ik heb gelukkig een moeder die verpleegster is geweest en mij geleerd heeft naar je eigen lijf te luisteren en vooral je mond open te trekken bij artsen. Helaas is er weinig bekend over fybromyalgie en weten ze zelf niet in welk hoekje ze het moeten stoppen. Toen het bij mij werd vastgesteld woonde ik in spanje (gelukkig, kou en vochtigheid werkt enorm tegen en dat is hier maar 3 maanden in het jaar bij elkaar opgeteld). Ik heb letterlijk ruzie gehad met mijn eerste reumatoloog, totdat ik werd doorgewezen naar een andere. De nieuwe reumatoloog heeft toen gelijk psychiater ingeschakeld, die helaas vond dat fybromyalgie niet bestond en dat alles tussen de oren zat, maar in haar stommiteit of wijsheid mij een antidepressivum had voorgeschreven, die na enig onderzoek ook nog werkt bij zenuw pijnen (en dus vaak wordt gebruikt bij fybromyalgie.)
Tegen mijn reuma arts ben ik gewoon eerlijk geweest, dat ze me moest helpen om te kunnen blijven werken en na veel testen en uitproberen heb ik dan nu eindelijk een combinatie gevonden met medicijnen waardoor ik kan functioneren. het heeft me wel 3 jaar gekost om op dit punt te komen.

Voor de artritis gebruik is immuun onderdrukker, om te kunnen slapen en ontspanning van de spieren heb ik een spier ontspanner (als ik dit niet gebruik, kan ik niet eens mijn bed uit komen s ochtends). voor de pijnstilling zit ik helaas op een opiaat (maar het helpt) en tegen de depressie een antidepressivum die gelijk de zenuwpijnen onderdrukt. En op de pil (hormonen kunnen ook veel invloed hebben op je lijf)

Ik weet hoe je je voelt en het is een gevecht tegen artsen en jezelf. Voordat ik ziek werd ging ik 3 keer in de week naar fitness voor 1,5 cardio, reed ik ieder weekend paard, was in het algemeen heel actief persoon. En in een keer kun je niets meer. Lopen is een opgave. Je hebt constant pijn en je spieren staan permanent op standje gespannen. En dan komt daardoor de depressie om de hoek kijken.

Houd de moed erin geef niet op. Probeer samen met artsen een weg te vinden om te kunnen functioneren. Dat is helaas het enige wat je kunt bereiken. Ik heb nog steeds pijn maar het is te hanteren. Ik kan gelukkig weer eindjes lopen en ben nu instaat een werkweek van 40 uur vol te houden, ben dan in weekend wel kapot, maar mens moet toch wat. (hier in spanje is uitkering niet van te leven)

Veel Succes