In 2018 kreeg ik de diagnose fibromyalgie. Ik had al jaren enige pijnklachten en stijve schouders en nek enzo (waarvoor ik geregeld bij de fysio liep( maar in 2017 verergerden deze zodanig dat ik uitviel van werk. Ik heb zo’n 20 jaar in secretariële functies gewerkt c.q. een zittend beroep. Ik had toen ook ontzettend veel stress en uiteindelijk werd zelfs ook de diagnose ptss en later vermijdende persoonlijkheidsstoornis gesteld. Ik kwam bij de reumatoloog en die stelde de diagnose fibromyalgie. De pijn heeft zich in de afgelopen jaren verspreid naar mijn onderrug, bil, heup, dij, hamstrings en kuiten (rechterbeen is meer aangedaan dan linker) en mijn rug, schouders en nek en sinds enige tijd ook mijn armen en handen. Schrijven gaat heel moeilijk en typen gaat nog wel. Wat mij vooral opvalt is dat mijn spieren enorm stijf/vastzitten het lijkt wel spasticiteit. Elke keer dat ik hiermee naar de HA ga krijg ik echter te horen dat ik hiermee moet leren leven. Ik heb verder via de pijnpoli een tens gekregen en ik neem geregeld 2 paracetamol en soms 1 paracetamol en ibuprofen per keer p.d. Dit helpt enigszins maar de pijn blijft. Ik sta ermee op en ga ermee naar bed. Ik heb verder af en toe slokdarmproblemen (eten blijft ergens bovenin vastzitten en moet ik dan met de vinger in de keel uitspuwen) – ilvkan dan zelfs niet drinken. Soms heb ik een doof gevoel in mijn rechter dijbeen/kuit. Het valt mij verder op dat ik enorm veel spierverhardingen en spierknopen heb in mijn kuiten, onderrug, bil, schouders etc. Ik kan desondanks deze pijn vrij bewegen, fietsen met electrische fiets en enige oefeningen zoals lichte yoga etc doen. Ik merk echter wel dat mijn spierkracht is afgenomen en dingen als normaal fitness/sport gaat niet meer, fietsen op een normale fiets is ook heel zwaar doch een boodschappentas vasthouden voor ca 1 km afstand lukt ook nog wel hoewel met moeite. Ik kan verder redelijk wandelen ca. 3-4 km alhoewel hoe meer ik doe hoe meer pijn ik krijg. Wat ik doe heeft een weerslag op de pijn. De zware taken in het huishouden zoals bijv. de badkamer worden nu echt moeilijk en trappen oplopen lukt wel maar ook met extra ongemak. De tuin doe ik niet meer dit is te zwaar. Ik heb vrijwel elke dag hoofdpijn en darmklachten (soms is een deel van de sluitspier/darm spastisch en zeer pijnlijk/ongemakkelijk en dat houdt dan enkele minuten aan). Verder af en toe intense pijn onder de borstbeen een soort aanspanning voor enkele minuten. Heel beangstigend is dat. Ik dacht dat het misschien angina was. Mijn hart was onderzocht in hart kliniek maar dat was prima en verder is mijn bloed onderzocht maar dat was ook goed. Ook geen verhoogde ontstekingswaarden. Verder was een röntgenfoto van mijn nek ook goed. Een MRI is mij niet geadviseerd. Nu omdat ik het idee heb dat vooral de pijn in mijn nek/schouders en de hoofdpijn en verder de sciaticapijn en onderrug pijn steeds erger wordt en ik voel me ook zwakker (moeite met tillen, pan van vuur, potje openmaken, boodschappentas tillen) zou ik heel graag toch een mri willen van mijn rug en nek. De reumatoloog en HA vonden dit echter onnodig. Pijn moet je mee leren leven en je hebt geen uitval kreeg ik o.a. te horen. Mijn leven is echter zeer beperkt hierdoor. Werken doe ik niet meer wel vrijwilligerswerk ca 2 x in de maand 3-4u maar ook in het dagelijks leven kan ik dus niet veel. Zelfs fysiotherapeuten willen mij niet behandelen en zeggen dat ik beter regelmatig naast de oefeningen voor privé massages kan gaan. Ik geef hier best veel aan uit. Ik twijfel ook over de diagnose fibromyalgie. Wat als ik een rug en nekhernia heb of MS. Zal ik aandringen op een MRI. Wat vinden jullie? Ik ben wel behoorlijk claustrofobisch dus ik zou graag naar zo’n open MRI willen. En welke andere goede behandelingen zijn er voor fibromyalgie? Ik word ondertussen van binnen gillend gek van de pijn en stijve/strakke spieren. Dankje

Oh ben pas 48 en 1.65 en volslank. Ik ben niet passief en in vergelijking met andere fibromyalgie mensen doe ik heb gezien vind ik wel dat ik meer beweeg. Maar ik dwing mijzelf ook om in beweging te blijven. Maar heb wel dagen dat ik soms alles wil opgeven. Groet Metea

Reageren

Zou je om te beginnen eens onderstaande testen willen doen?

https://www.zorgprofessionaljohn.com/hyperventilatie-test/

https://www.zorgprofessionaljohn.com/angststoornistest/

Reageren

Ik heb 3 jaar geleden de diagnose fybromyalgie gekregen. Op advies van onze dochter ben ik 1,5 jaar geleden begonnen met crossfit 2x een uur per week. En mijn klachten zijn enorm verminderd. Het gaat heel goed met me en ben heel blij dat ik hier aan begonnen ben. Het is een aangepaste crossfit (crossfifty) voor mensen van 60 en ouder. De training is onder begeleiding van een fysiotherapeut.

Reageren

Bij mij is 2 jaar gelden fibromyalgie vast gesteld. Heb zolang ik mij kan herinneren vage klachten, dan weer schouder, dan weer knie enz. Heb sinds 2 jaar echter continu klachten in het hele lichaam. Ik struikel/ val met regelmaat omdat ik mij dan niet kan herstellen. Dit maakt erg onzeker. Dit vallen gebeurd ook met de fiets, waardoor ik bij de laatste val 4 weken gelden een rolando breuk in mijn r. Duim Heb opgelopen. Hier moest ik aan geopereerd worden. Hiervoor moest een zenuw blokkade gegeven worden, die ontzettend veel pijn deed. Paar jaar terug het zelfde ervaren met spatader operatie. Mijn vraag is nu of door de fibromyalgie het plaatsen van verdoving zo pijnlijk is. Zal volgende week weer verdoving krijgen ivm verwijderen pennen uit de duim. Zie daar nu al tegenop.

Reageren

Hoi

Ik heb ook fibromyalgie en ben enorm geholpen door personal training specifiek voor chronische pijnpatienten en fibromyssages (kine en andere massages zijn bijzonder pijnlijk niet hulpzaam voor me).

http://Www.bellebodybalance.be is zo een fibro coach, proberen waard. Veel sterkte allemaal!

Reageren

Gisteren de diagnose fibromyalgie gekregen van reumatoloog. Samen met inklemming en verdikte pezen beide schouders en hypermobiliteit. Gewrichtsreuma momenteel niet vast te stellen maar dat houdt arts nog open omdat ik reeds (zwart op wit) reuma-aanval, synovitis, gehad heb in elleboog en bij opstoten in schouder ook gezwollen vingers krijg. Net worstjes. Palindroom reuma in de familie.

Maar fibro.. ik geef eerlijk toe: vroeger vond ik dat een verzin diagnose om de mens maar een labeltje te geven en ik hoorde bij de groep met de draaiende ogen. Sceptisch. Ik was jong. Nu piep ik anders. Wat ik lees in bovenste bericht leest voor mij meer als angst. Ik heb verschillende rugoperaties gehad, geloof mij: een hernia merk je véél duidelijker. Maar: ik begrijp de angst. En ik heb spijt dat ik vroeger zo oordelend was naar mensen met fibro of cvs. Want het lijkt wel karma: ‘jij met je ogen draaien? Hier: voel zelf maar.’ 😅

De pijn is diffuus, vaag, soms scherp, verplaatst,.. Vermoeidheid, concentratieproblemen en slaapproblemen, tintelingen, temperatuur gevoelsstoornissen in ledematen,.. ✅ Het is eerder een stoornis in pijnverwerking, dat zit niet “tussen je oren” maar dat zijn letterlijk je hersenen die ‘pijnsignalen’ te snel en te heftig sturen, brand schreeuwen waar het rookt. Vaak door langdurige structurele pijn, je kan dat zien als dat je hersenen zodanig op alert staan omdat ze al zoveel pijn hebben verwerkt, dat ze wat chaotisch signalen stuurt die jij letterlijk voelt. Zo zie ik dat bij mezelf. Niet: er is niets. Wel: de pijn en klachten zijn er écht, het is een ‘foutje’ in de hersenen. Geen hersenziekte. Niet kwaadaardig, wel invaliderend.

Wat ik doe? Telkens ik ergens pijn heb dat ik niet helemaal kan duiden, denk ik: dat zal de fibromyalgie zijn. Dat werkt op mij geruststellend, omdat ik niet verder ga zoeken maar ga kijken naar hoe ik mezelf op dat moment wat kan helpen. Want wanneer er écht iets acuut en ernstig mis is, twijfel je niet. Je zou inderdaad uitval krijgen of zeer specifieke hernia-gerelateerde klachten. MS is een ziekte die zich op zoveel manieren kan manifesteren dat het begrijpelijk is dat je daar soms aan gaat twijfelen. Pijn en klachten die je heftig beperken in je functioneren én niet helemaal duidelijk een patroon volgen zijn gewoon rot. Maar blijven zoeken is nog meer uitputtend.

Een mri kan je altijd eisen. Als dat jou echt gerust zou stellen zou ik zeggen: doen. Maar ergens vraag ik me af: als die resultaten geruststellend zijn, ga je dan wel rust vinden? Of ga je verder zoeken. Want dat is een giga valkuil als je al zoveel klachten hebt, dat kost energie die je overduidelijk niet hebt.

Beterschap. Ik leef met je mee, ik voél met je mee. Het ís rot. En je beschrijft stress? Dat heb ik ook 24/7 en laat dat nu net één van de factoren zijn die ‘aanvallen’ uitlokken.

Ik neem zelf trouwens de spinning tip mee. Klinkt logisch, lichaam fit houden op een manier waarop je de aangedane spieren, pezen etc niet extra belast maar net soepeler maakt. En de conditie, als die omhoog gaat, kan ik mij voorstellen dat er veel klachten een pak minder worden.

Reageren