Ik vraag me af of ik zonder de historie van de afgelopen maanden in mijn dossier over stress/angst en het daar ook open en eerlijk over zijn de zaak veranderd zou hebben.

Ik snap dat je de termen in de brief niet leuk vindt klinken.

Maar wat is belangrijker? De uitslagen van de testjes of hoe je klachten omschreven worden? Die testjes liegen niet en zijn voor een neuroloog voldoende om te bepalen of er verder onderzoek nodig is, niet hoe de klachten omschreven worden. Want dat is heel subjectief, ook hoe de patiënt het naar de arts toe om schrijft. Daarom gaat de arts af op de test uitslagen en niet alleen op wat jij omschrijft.

Even als voorbeeld: de de ene patiënt voelt een enorm krachtverlies, terwijl uit de test helemaal niks komt. Dat krachtverlies is er dus niet daadwerkelijk,ookal wordt het wel ervaren.  De ander zegt eigenlijk geen krachtverlies te hebben en zakt bij de eerste test door zn benen. Het is net hoe jij de klachten die er zijn ervaart. En als jou klachten door angst en hyperventilatie veroorzaakt worden, geloof ik zeker dat ze er zijn. Maar een neuroloog zal niks vinden, want het is geen neurologisch probleem.

De volgende stap is dan dus accepteren dat het geen neurologische klachten zijn en de waarschijnlijke oorzaak, chv, aanpakken.

Reageren

Ik denk dat mijn vorige bericht eigenlijk ook gelijk een antwoord op jou laatste bericht is

Reageren

Uiteraard ben ik blij dat het lichamelijk onderzoek goed was. Maar ik heb ook geen last van krachtverlies, alleen van extreme spierstijfheid wat een gevoel van zwakte opwekt. Zoals ik in een eerdere post ook al zei heb ik als ik echt kracht zet nog wel gewoon kracht, maar daarna lig ik in de kreukels. Gevoel heb ik ook nog, maar wel de hele dat getintel en een doof gevoel. Niet per se geheel gevoelloos.

Vooral dat ‘s nachts met extreme spierstijfheid wakker worden en dat er allerlei spiertrillingen in mijn armen en benen optreden is wel gek joh. Ben al wat jaartjes gestresst, maar dit is echt van een ander niveau.

Maar goed, zoals ik ook al tegen de neuroloog zei: ‘ik ga uit van uw expertise en inschattingsvermogen’. Ben er alleen nog niet echt gerust op en al helemaal niet toen ik zijn beschrijving van mijn symptomen zag (als ik met die klachten naar hem toe zou zijn gekomen dan was ik er het helemaal mee eens geweest).

Reageren

Graag wil ik je één tip geven:

Als je van je klachten af wilt komen, accepteer dan dat ze niet de oorzaak hebben die jij denkt en stop met zoeken naar redenen waarom jij toch gelijk zou kunnen hebben.
Want dat is precies wat chronische hyperventilatie klachten in stand houdt!

Je blijft daardoor (al dan niet bewust) van binnen gejaagd en opgefokt en dat is dus de trigger die zorgt voor je klachten!

Pak het anders aan, als jij wilt aantonen dat het geen chv is, bewijs dat dan.
Door een traject met een (bijvoorkeur ervaren psychosomatische) fysiotherapeut in te gaan tegen chv problematiek, in combinatie met het aanpakken van je angst/stress klachten door bijvoorbeeld een psycholoog.
Als dan na of tijdens dat traject blijkt dat je geen chv hebt,is dat een reden om je dossier weer te openen en verder naar de oorzaak te gaan zoeken.
Hou er wel rekening mee dat, voor je resultaat gaat merken, je enige weken, vaak maanden, verder zult zijn.
Het is dus wel iets waar je je langere tijd voor in zult moeten zetten!

Reageren

Ik ga het proberen. Vind het lastig om die knop om te zetten en te accepteren dat deze heftige symptomen van de een op de andere dag door CHV veroorzaakt kunnen worden.

Maar ik doe m’n best.

Reageren

Een arts dient de klachten die een patiënt aanbrengt ook op te nemen in het dossier en daar geen andere versie van te maken. Hij kan vervolgens wel zijn visie daarop noteren. Maar dat is dan wel iets dat je met die neuroloog zou moten bespreken. Open en eerlijk zijn en je voorgeschiedenis hebben niets te maken met het noteren van de klachten die de patiënt aanbrengt.

Reageren

Dat ga ik misschien wel even doen ja. Het geeft mij het gevoel dat hij mijn symptomen verkeerd heeft geïnterpreteerd.

Wellicht is het zijn visie op het geheel, maar met de symptomen in zijn brief zou ik me niet zo’n zorgen maken als dat ik nu doe. Echter, hij heeft wel mijn verhaal aangehoord. Heb alleen een beetje het gevoel dat hij dacht ah daar heb je weer zo’n druktemaker, puur op basis van mijn dossier van de afgelopen maanden.

Reageren

Hoe kan het dat het in rust erger lijkt te worden? Als ik inspan ben ik daarna ook heel verzuurd, maar als ik in bed ga liggen om te rusten beginnen mijn armen en benen te tintelen en een soort gevoel van ‘slapen’ en ik zie dan ook de hele tijd van die spiertrillingen ontstaan. Zie ik echt zo m’n bicep een sprongetje maken of mijn onderarm. In mijn benen idem. Ook soort gewrichtspijnen soms bij de polsen en enkels. Echt zo’n krampachtig gevoel.

En zoals ik al zei: als ik ga slapen word ik telkens zo wakker en zijn de symptomen het meest extreem.

Past dat ook in het plaatje?

Reageren

Het lijkt wel alsof ik dan helemaal verstijf in die gebieden. Ik hoef ook maar te gaan liggen op mijn zij of mijn been/voet slaapt of even te leunen op een arm en die begint ook al te tintelen/slapen.

Reageren

Overigens is er geen enkel moment op de dag dat het ‘perfect’ voelt. De hele dag een gevoel van zwakte, tintelingen, trillen. Maar zodra ik rust is het erger.

Het gekke is dat wanneer ik die ‘zwakte’/stijfheid voel ik als ik mijn kracht test nog wel kracht heb.

Reageren

De uitkomst van de neuroloog zal er echter niet door veranderen. Je klachten passen niet bij MS

Reageren

“Hoe kan het dat het in rust erger lijkt te worden? ” Dat is dus een klassiek verschijnsel bij angst/spanningen en hyperventileren. Als je tot rust komt begint het in je hoofd te malen

Reageren

Nu poets ik mijn tanden met m’n rechterarm en echt mijn hele onderarm, hand en bicep zijn meteen helemaal verzuurd en stijf. Zo stijf dat ik ook het gevoel heb dat ik dan minder gecontroleerd bewegingen kan maken.

En nu ik zit trekt het weer iets weg en voel je het verslappen en steken. Lijk wel een oude opa. Zowel in rust als bij lichte inspanning dus last.

Nu met tandenpoetsen wel echt extreem stijf/verzuurd.

Hoe kan dit dan?

Reageren

Echt extreem stijf, en linkerarm begint dan ook wat te tintelen terwijl ik die niet eens gebruik.

Handen/vingers ook stijf.

Zo gek, 10 dagen terug kon ik alles nog en een dag later kan ik bijna niets meer.

Reageren