Elbo

Ik ben zelf ook van België en mij gooien ze ook steeds op PDS. Ik ben ook elke ziekenhuis langsgeweest. Alles wat je verteld herken ik me in alleen is mijn ziekte wat anders. Bij mij treed er een ernstige immuunreactie op mijn darmen waardoor ik dus platte stoelgang krijg en heel veel pijn. Dagelijks al 6 jaar. Geen enkel dokter dat me ooit in Belgie heeft kunnen helpen. Een afspraak nemen is een hel alsook de recepties waarmee je dan verbonden wordt. De dokters en profs zijn nooit bereikbaar oftewel heeeeeel moeilijk.

Ik heb nu een programma gekregen door een zogenaamde toparts in Leuven voor darmen maar tjah, deze is ook spoorloos. Mijn programma is halverwege gestaakt. Ik word niet meer opgevolgd noch krijg ik iemand te pakken aan de receptie die me verder kan helpen.

België is helemaal een flop wat betreft Gastro-Enterologie. Ze kennen wel alles van ziekte van crohn en colitis. Verdere procedures zijn er niet. Ik heb ook nog zichtbare klachten bij zo een reactie, van netelroos tot galbulten alsook extreme mondwondjes.

Niemand maar ook niemand heeft hier iets mee gedaan.

Ik werd gezet op PDS en heb ook sociaal isolement. Moet me ook telkens verantwoorden aan de mutualiteit die ook hier geen flop van begrijpt… that’s life. Ik leef ook al 6 jaar thuis.

Niks aan te doen.

Maar ik herken je, je bent niet de enige. België moet je sowieso al vergeten. Genoeg geld hebben en alles in het buitenland laten testen.

Wat is dit?

Mij hebben ze nochtans goed geholpen. Op 1 nov naar huisdokter, 6nov meteen al naar MDL arts voor een proctoscopie en op 5 dec een colloscopie.

Hebben jullie dit dan niet gedaan en ook geen medicatie?

jawel maar daar blijft het bij. Indien ze iets vinden als poliepen, crohn, colitis wordt dit wel behandeld. Als ze niets vinden is het altijd PDS.

zo kom je terecht in een omgeving zonder verklaring voor je pijn, lichamelijke klachten. Je staat dus machteloos.

in België is het dus extreem een probleem aan het worden. Ik ken veel specialisten die zomaar dan met 10-15 medicatie protocollen beginnen en dan gewoonweg maar iets proberen tot iets aanslaat. Het lelijke hiervan is dat je dan opgevolgd moet worden maar dit gebeurt dan ook niet. Men schrijft je iets voor en willen dan contact opnemen na 2 maanden maar dan hoor je ook niets meer. Zodoende ben je eigenlijk verplicht om naar het buitenland te gaan en alles zelf te betalen.

indien je geld hebt kan je nog iets betekenen. Indien je dit niet hebt heb je levenslang een onverklaarde ziekte die je dan helemaal zelf moet verantwoorden bij je mutualiteit.

en daar begint het dan… de mutualiteit toont sowieso al heel moeilijk respect en hierbij kom je terecht in een wereld zonder loon en pijn. Machteloos dus.

 

ook even dit erbij, immuunreacties, allergenen, intoleranties etc zo diep gaan ze nooit. Ze weten het niet. De opleiding die ze hebben is zeer beperkt. Mastcellen, nee ook niets.

zo een coloscopie stelt niet zo veel voor hoor. Met een calprotectine test hoef je bekan geen coloscopie te doen. Deze is heel accuraat voor ontstekingen op te sporen. Wel niet voor poliepen.

 

dat is wat Elo ook bedoelt. Ze doen basic procedures en helpen deze ziektes. Verdere ziektes die door de darmen worden veroorzaakt, bijvoorbeeld storing in gladde spieren, zenuwstoringen, immuunreacties, celdegranulaties etc ga je nooit horen.

zo ga je dus jezelf erin verdiepen. Of zoals ik al zei, goed veel geld hebben en dat pompen in het buitenland voor een onderzoek.

Hoop maar nooit dat je iets aan de hand krijgt wat een beetje ingewikkelder is dan normaal. Dan zit je in de penarie hier.

Calpro is ook getest, dit was 291 en bij mij hebben ze Crohn vastgesteld maar ik heb wel geen symptomen. Ik krijg nu Mesalazine sinds een maand maar heb dus geen idee of dat werkt of niet vermits ik geen symptomen heb. Ik weet dus eigenlijk niet wat ik het beste doe, geen medicatie en alles op zijn loop laten? Ben jij gekend met Crohn zonder symptomen?

Gewoon laten behandelen door je arts. In zulke zakens zijn ze goed. Daar kan ik niks op tegen zeggen.

Als ze niets vinden en als je last hebt daar begint het probleem. Dan zetten ze u gewoon op PDS en tjah, zo blijf je maar eronder lijden.

Wees maar blij dat ze weten wat het is. Het is heel goed behandelbaar echter moet je wel zelf ook opletten. Ga niet gekke dingen doen en niet opletten want dan gaan ze beginnen met knippen :)).

Het rare is nu wel dat ik sinds een week last krijg van mijn darmen, ik zit nu op week 6 van de medicatie (colitofalk). Mijn darmen prikkelen en zijn gevoelig aan ajuin terwijl ik constant rauwe ajuin eet en dit nog nooit heb gehad.

Ga wat minderen met de medicatie.

Na 2 maand medicatie (Mesalazine) gisteren terug een proctoscopie, ontsteking is weg, stoppen met medicatie en afwachten.

Hallo heb ik moet ook 6 keer op een dag het zijn grote vaste droollen
heb jij ook grote vaste drollen bvd