Hoi Tandor,

Even een update:

Vanmorgen naar de revalidatie afd. gebeld, er was toen wel een verslag gemaakt, maar de mevrouw die ik sprak snapte niet waarom die niet bekend was. Ze moest dit na gaan vragen en zou mij vandaag nog bellen, helaas hele dag niks meer gehoord.

Bij de huisarts geweest, deze heeft mij geadviseerd om toch nog een afspraak te maken met deze neuroloog, de vragen die ik had nog stellen en vragen of hij me toch verder kon helpen of aan hem een second opinion vragen. Als hij dit niet wilde dan ging de huisarts een second opinion schrijven.

Hij stelde mij voor om dan zowiezo naar een academisch ziekenhuis te gaan en zei zelfs dat hij goede verhalen had gehoord van Sittard ( dat ze daar veel verstand hadden van MS en “witte stofafwijkingen” ) dus dat ik dan het beste daarheen kon gaan.

Dus ziekenhuis gebeld en afspraak gemaakt voor volgende week donderdag, ben benieuwd.

Het is weliswaar geen academisch ziekenhuis, maar je kunt er in ieder geval snel terecht. Dat scheelt dan wel weer.

Ben benieuwd. Maak van tevoren wel een lijstje met alle vragen die je voor de neuroloog hebt.

Reageren

Ik denk dat ik het dan verkeerd heb uitgelegd sorry, maar ik heb volgende week donderdag nog een gesprek met de neuroloog die ik heb / had in het ziekenhuis in Venlo en hem kon ik ( nogmaals ) vragen of hij me verder wil helpen of iemand anders adviseert en anders een second opinion via deze neuroloog vragen.

En dan kon ik dus het beste naar Sittard volgens mijn huisarts daar stonden ze bekend dat ze goed waren met MS en “witte stofafwijkingen”.

Want klachten van het trauma van de val zouden dan nu ook wel erg lang duren volgens de huisarts, dus hij dacht zelf dat het dat dan niet meer was of niet alleen, dat zei hij ook nog trouwens.

Reageren

Dat had ik dus verkeerd begrepen. Ben benieuwd hoe het dan deze keer zal gaan.

Overigens ben ik het niet helemaal eens met je huisarts wat het trauma betreft. Als je door de val letsel zou hebben opgelopen is het nog maar de vraag of dat volledig herstelt en op welke termijn.

Reageren

Ik begrijp wat je bedoeld, maar dat zou dan toch ook zichtbaar “moeten” zijn zou ik dan weer denken?

Ik hou je in ieder geval op de hoogte.

Reageren

Hoi Tandor,

Even een update van de fysio:

Bij fysio was het heftig! De fysiotherapeut zat al klaar toen we binnen kwamen en moest een stukje gaan lopen zodat hij kon kijken.

We hebben het over veel dingen gehad, vaak op en neer gelopen ( stukjes ) maar op een gegeven moment ging mijn rechterbeen alweer trillen en ik zwieberde heen en weer en zakte gewoon door mijn benen heen, kon niet meer en ben toen in huilen uit gebarsten ( voelde me stom pfff ) maar ze zeiden meteen dat het logisch was en dat ik me nergens voor hoefde te schamen.

De fysio zei al het is teveel voor je en kost ontzettend veel energie, dus ga maar eens rusten en toen heeft hij me het een en ander uitgelegd ( ben alweer de helft kwijt ) maar het kwam er op neer dat ik nu krukken moet gaan halen, daarmee oefenen, dan 1 kruk, dan 2 stokken, dan 1 stok en hele kleine stapjes gaan zetten. Ik wilde te graag en daardoor zette ik soms te grote stappen en dat maakte de gewrichten en banden meer schade aan ( of zoiets )

Hij zei dat mijn probleem bij het centrale zenuwstelsel lag en dat de syrinx ook nog eens tegen de zenuwen aan duwde waardoor de spieren ook slapper werden.

Zijn doel was om de coordinatie, kracht en ik geloof sensabiliteit te vergroten zover als dat mogelijk was.

Wat is jouw mening hierbij als ik vragen mag?

Had hem ook verteld over een evt.2nd opinion en dat ik dan het beste naar Sittard kon gaan volgens de huisarts, daar zei hij eigenlijk niks op, maar hij keek wel “verwonderd”.

Dit is de link naar het ziekenhuis:

http://www.orbisconcern.nl/ms/

Reageren

Mijn mening hierover weet je eigenlijk al.
Ik heb eerder al een keer aangegeven dat de syrinx i.c.m. het trauma wel eens de oorzaak van je problemen zou kunnen zijn. De fysio bevestigd dat dus ten dele.

Over Sittard:
Ik ken Orbis. Het is geen slecht ziekenhuis. Maar wel weer een streekziekenhuis. Daarom adviseerde ik jou ook om naar een academisch ziekenhuis te gaan. De kennis en ook vaak de onderzoek mogelijkheden zijn in een academisch uitgebreider dan in een streekziekenhuis.

Reageren

Bij mijn weten is het wel een academisch ziekenhuis, want zo staat het wel vermeld op de website?

Wat de huisarts aangaf hadden ze daar veel verstand van “witte stofafwijkingen” dus misschien dat hun mij op een of andere manier toch verder kunnen helpen, als deze neuroloog mij niet toch wil helpen?

Reageren

Academisch MS Centrum Limburg betekend niet dat het een academisch ziekenhuis is. Bij een MS centrum hoef je volgens mij toch niet te zijn. Tenzij je natuurlijk de gedachte dat je toch MS hebt niet los kunt of wilt laten.
Als die “witte stofafwijkingen” met MS gelinked hadden kunnen worden had de radioloog dat zeker wel gezien.
Daarom adviseerde ik ook een academisch ziekenhuis. Daar zijn alle specialismen geconcentreerd en van een veel hoger niveau dan in een streekziekenhuis. Er zal bij jou toch iets breder gekeken moeten worden dan alleen maar naar die stofafwijkingen.

Reageren

Hoi Tandor,

Dus als ik het goed begrijp adviseer jij b.v. Maastricht omdat dat wel bekend staat als academisch ziekenhuis?

Ik heb mij ook een paar dagen geleden aangemeld bij het syringomyelie forum en daar een al een aantal verhalen gelezen.

En wat MS betreft heb ik op dat syringomyelie forum ook de vraag gesteld of er bij hun ook “witte stofafwijkingen” te zien waren, dit was ( tot nu toe ) bij niemand het geval.

Ik denk dat ik voor mijn GEVOEL MS pas los kan laten als iemand mij de MRI uit kan leggen waar de “witte stofafwijkingen” mee te maken kan hebben of als er een LP gedaan wordt en daar niks uit komt.

Het klinkt misschien heel stom maar ik heb al jaren klachten en iedere keer b.w.v. netjes naar de arts geluisterd en het voor waar aangenomen wat ze zeiden.
Maar nu de klachten erger zijn geworden ( als ooit tevoren zeg maar ) sta ik er nu op dat ik duidelijke uitleg krijg ( in hoeverre dit kan dan ).

Er zijn in mijn medische verleden veel dingen niet gezegd en achter gehouden ( en misschien ook wel fouten gemaakt, wie zal het zeggen? ), dat ik nu van mening ben dat ik eindelijk na al die jaren toch wel wat “meer aan de bel mag trekken” want het is wel mijn lichaam en mijn leven waar het over gaat.

Dit bedoel ik absoluut niet verkeerd naar jouw toe maar gewoon in het algemeen. Hoop dat je dat ook kunt begrijpen 🙂

Reageren

Ik begrijp nu heel goed je vasthoudendheid over de witte vlekken. En natuurlijk moet je aan de bel trekken om duidelijkheid te krijgen over je klachten. Daar is verder niets mis mee.

Ik adviseer inderdaad om naar een academisch ziekenhuis te gaan. Nijmegen, Maastricht of een ander.
De reden daarvoor is dat er in een ac Ziekenhuis meer specifieke specialisatie maar ook onderzoekmogelijkheden zijn dan in een streekziekenhuis. Dat is geen diskwalificatie van een streekziekenhuis, maar er zijn nu eenmaal verschillen.
Je kunt op de websites van de AC ziekenhuizen bij de betreffende specialisatie zien welke specialisten waarin gespecialiseerd zijn. Het is de moeite waard om je daar even in te verdiepen.

Reageren

Dank je wel Tandor 🙂

Gisteren kreeg ik trouwens ook nog telefoon van de revalidatiearts zelf, ik was er per abuis bij ingeschoten maar ze wilde het verslag zelf nog even nalezen en dan toch nog even contact opnemen met de neuroloog?

Maar als het goed is krijgt de huisarts en ik hier wel een kopie van. Dus ik ben benieuwd wat ze dan nu “ineens” weer met de neuroloog wil bespreken?
De mevrouw die ik laatst aan de telefoon had zei dat er inderdaad in stond dat zij als revalidatiearts niks voor mij kon betekenen op dat moment.

Reageren

Dan ben ik benieuwd wat ze te melden heeft..

Reageren

Zodra ik weer meer weet, hou ik je op de hoogte 🙂

Reageren

Hoi Tandor,

Ik ben er inmiddels achter gekomen door nog een keer naar de kopie van de MRI te kijken, dat “de witte vlek” bij de hersenen / hersenstam heel duidelijk zichtbaar was bij “localizer testserie”.

Dus wat jij zei zal dit dus gewoon met de instellingen van de MRI scan te maken hebben gehad toch?

Vandaag telefoon gekregen van de oogpoli, hun waren aan het wachten op een reactie van de neuroloog ( terwijl de neuroloog aan het wachten is op een reactie van de oogarts..) gaat lekker zo…

Donderdag dus gesprek met de neuroloog ben benieuwd…

En morgen kon ik de kopie van het verslag van de revalidatiearts bij de huisarts ophalen, ook benieuwd wat daar in staat…

Wil je wel nog even op mijn berichtje reageren aub?

Reageren