Hoi Tandor1,

Ik heb de (kopie) uitslag van de scan van afgelopen woensdag al met de post ontvangen.
Dit staat er in:

MRI LWK conclusie: geen afwijking.
MRI TWK vraagstelling / medische gegevens: bekende syrinx. bang voor multiple sclerose. andere afwijkingen?

Syrinx in vergelijking met ander onderzoek onveranderd. Tevens nog de bekende bothaken op niveau Th3-L4 ( dit is mij onbekend, maar goed? )verder zijn er geen focale afwijkingen in myelum aanwijsbaar. geen aanwijzingen voor tumor.

MRI CWK conclusie: geen aanwijzingen voor lokale tumor. syrinx is onveranderd. elders zijn er geen focale bijzonderheden zichtbaar in myelum.

Dus dit gelezen te hebben zal ms wel uitsluiten, wat van de ene kant natuurlijk erg prettig is, maar ik ga lichamelijk evengoed ( vrij hard ) achteruit, dus wat kan ik dinsdag nog aan de neuroloog vragen / zeggen?

De grote vraag voor de neuroloog is: Hoe nu verder?
En daar heb ik dus ook geen antwoord op. Misschien is er toch een link te leggen tussen de syrinx die weliswaar niet veranderd is maar wel aanwezig en het trauma. Maar dat is dan iets voor de neuroloog.

Ben dus benieuwd dinsdag.

Reageren

Tandor1,

Dan heb ik meteen de vraag wat bothaken zijn en of dit evt.mijn loop achteruitgang zou kunnen verklaren?

Verder is volgens jouw evt.ms dus 99% uitgesloten?

Want heb foto gemaakt van beeldmateriaal en er zijn 2 dingen die mij opvallen, mag ik je die aub laten zien?

Is toch wel erg belangrijk voor mij (bloos)

Reageren

Bothaken zijn dus kleine uitsteeksels aan botten. Ik denk niet dat die de klachten veroorzaken.
En ja ik denk dat MS vrijwel uitgesloten is. Gelukkig.

Natuurlijk kun je de foto’s laten zien. Of ik er iets mee kan is dan wel nog de vraag

Reageren

Foto 1 valt mij de “witte vlek” bij de hersenen / begin ruggenmerg op enig idee?

Reageren

En foto 2 valt mij buiten de syrinx de “witte slierten” verder in het ruggenmerg op, wat zou dat kunnen betekenen?

Reageren

Die witte slierten zullen waarschijnlijk het ruggenmerg zijn. Over die andere witte vlekken kan ik je helaas ook niets zeggen.
dat is niet te doen omdat ik niet weet met welke beeldinstellingen die foto’s zijn bekeken en hoe de “originele”waren.
Dat is dus een vraag voor de neuroloog volgende week

Reageren

Dank je wel voor je reactie!

Ik ben benieuwd wat de neuroloog gaat zeggen of evt. nog voor mij kan betekenen?

Reageren

Tandor1,

Bij welke dingen kon je “witte stofafwijkingen” zien in hersenen en ruggenmerg?

Ik weet er een aantal welke mij verteld zijn:

Hoge bloeddruk, suikerziekte, vitamine B12 tekort, epilepsie, veel roken, migraine en MS in hersenen.

Ziekte van Devic en syringomyelie in ruggenmerg.

Reageren

Er zijn nog: hersenkneuzing, hersenletsel door trauma, hersenbloeding, herseninfarct, dementie
Voor het ruggenmerg weet ik niet precies.

Reageren

De neuroloog heeft mij gebeld en kort door de bocht gezegd, ik kan wel door de grond zakken van frustratie / woede etc.

Hij zei “ik heb de uitslag van de scan en behalve de bekende dingen was er niks te zien, dus hij is goed”.
Hij had 2 papiertjes gekregen met puntjes er op van de oogarts ( gezichtsveldonderzoek ) en verder niks, wat dat te betekenen had?
Dus ik zei de oogarts heeft aangegeven dat het neurologisch is en zou alle gegevens aan u geven.
Daar was hij wel behoorlijk door geirriteerd, maar zou de secetaresse vragen om informatie bij de oogpoli.

Hij had geen gegevens van de revalidatiearts ( ben ik in oktober geweest ) en vroeg wat die had gezegd, ik aangegeven dat ik volgens haar met neurologische klachten te maken had en dus bij u moest zijn.
Dit werkte zo niet vond hij.

Hij vroeg ook wat er met de medisch psycholoog afgesproken was en ik zei dat ik een aantal gesprekken zou hebben, volgende week weer een. Daarop zei hij dan ga daar maar mee door.

Hij kon met zekerheid zeggen dat ik geen MS had gaf hij aan, ik durfde op dat moment niet meer te vragen of hij de scan zelf wel bekeken had en vroeg alleen nog maar wat hij verder dan voorstelde, want tja ik bleef helaas toch met de klachten zitten…

Hij zei “ik kan als neuroloog verder niks voor je doen, de syrinx heeft hetzelfde formaat dus opereren is niet nodig, medicatie ook niet, naar ergo en fysio ga je al, dus blijf maar doorgaan met medisch psychologe en dan bel ik je wel over 2 maanden om te kijken hoe het met je gaat en misschien dat ik dan iets heb gehoord van de oogarts…

Ik klapte tijdens het gesprek eigenlijk helemaal dicht, dus heb niet meer aan kunnen geven dat ik de scan zelf ook gezien heb en dat ik daar nog vragen over had etc. en evt. andere onderzoeken om te kijken waar de klachten dan mee te maken kunnen hebben zal dan dus ook niet nodig zijn? Dus met andere woorden “succes met je klachten en ga er maar mee leren omgaan”

Morgenvroeg kijken of ik afspraak kan maken bij de huisarts, dat hij ook op de hoogte is en kijken hoe nu verder..

Dus voel me nu klote!! Sorry

Reageren

Ik begrijp dat je je nog al down voelt.
Een troost heb je wel: je hebt geen MS. Ik denk dat dat in ieder geval al vast een belangrijke vaststelling is.
Maar voor de rest verandert natuurlijk niets aan jou problemen. Waarschijnlijk is het ook goed geweest dat je niet verder hebt kunnen ingaan op de MRI. De neuroloog was al kort door de bocht en licht geïrriteerd. Dus dat had dan alleen nog maar erger geworden.

Ik weet niet in welk ziekenhuis je bent geweest. Ik neem aan dat en de oogarts en de revalidatiearts in hetzelfde ziekenhuis waren. De neuroloog had dus gewoon in je status kunnen kijken wat de collega’s voor bevindingen in je dossier hadden gezet. Al met al nogal een knullige bedoeling dan.

Misschien dat je toch maar eens moet nadenken om voor een second opinion naar een academisch ziekenhuis te gaan.

Reageren

Dank je voor je reactie Tandor 🙂

Kom ik in die zin meteen weer om de deur zeuren, hij heeft hoogstwaarschijnlijk alleen naar het verslag van de radioloog gekeken en niet zelf naar de beelden, want waarom zit er zón wazige vlek boven in bij hersenen / hersenstam?
Hij neemt verder ook niet de moeite om een lp te doen, dus 100% kan hij niet met zekerheid zeggen dat ik geen MS heb, maar goed dat is mijn gevoel en mijn mening.

En bij een syrinx zijn er geen “witte stofafwijkingen” te zien in hersenen zover ik weet..

Ik ben in Venlo in VieCuri geweest en daar werken de oogarts en de revalidatiearts ook, maar de neuroloog zegt dat hij de gegevens van de revalidatiearts niet heeft gezien en van de oogarts alleen het laatste gezichtsveldonderzoek blaadjes ( ik neem aan dat hij zelf wel weet dat hij in het systeem kan kijken? )

Er is mij al geadviseerd op naar Boxmeer te gaan, heb jij evt. nog een tip?

Reageren

Nou, binnen een ziekenhuis kan iedere arts in je status kijken en zien bij welke collega’s je bent geweest en wat de bevindingen van de collega’s waren. Verder staan daar ook alle onderzoeken en uitslagen in. Ik vind het maar een zootje ongeregeld!
In principe hoeft hij natuurlijk niet zelf naar de foto’s te kijken. Daar is de radioloog voor die een verslag maakt voor de behandelend arts. Hij is zelf nl ook geen radioloog.

Ik zou je adviseren om naar een academisch ziekenhuis te gaan. Nijmegen en Maastricht zijn dan waarschijnlijk het dichts in de buurt.

Reageren

Ik begrijp dat een neuroloog er niet zoveel verstand van heeft als een radioloog, maar vraag me dan wel af wat die “witte vlek” betekend ( of het moet een instelling zijn waarmee ze gescand hebben ) maar dat had ik dus graag willen vragen om wat meer duidelijkheid te krijgen.

Ik zal het morgenvroeg eens met de huisarts bespreken hoe nu verder..

In ieder geval bedankt voor je advies!

Reageren