Geen vraag, maar een tip, voor alle ouders die googelen op [b]supraventriculaire tachycardie bij kinderen[/b], omdat ze van de kinderartarts te horen hebben gekregen dat hun kind dat heeft. Want ik kan me nog maar al te goed herinneren dat we zelf met vragen rondliepen die de dokter niet voor ons kon beantwoorden.

Als je een kind hebt met SVT krijg je een aantal tips mee, die de aanval kunnen stoppen. Op de hand blazen, hoesten, koud washandje, buikspier oefeningen, enz. Bij ons kind hielpen die trucjes niet. Per toeval kwamen wij er achter dat het [b]resetten WEL supersnel[/b] gaat door ons [b]kind even op de kop te hangen[/b]. (20 sec is meestal al voldoende) Dat heeft ons heel veel ritjes naar het ziekenhuis bespaard!

Ons zoontje gebruikt nu geen medicijnen meer. (zijn we mee gestopt toen hij oud genoeg was om aan te geven wanneer hij last had) Verder is het ons opgevallen dat de SVT aanvallen vaak samenvallen met heftig ruimteweer. (Zonnestorm) Op http://www.spaceweather.com kun je eenvoudig data checken of dit bij jouw kind ook het geval is. Een CME doet 2 a 3 dagen over de reis van de zon naar de aarde. Neem de datum van de SVT aanval en vul een datum van 2 a 3 dagen eerder in. Deze tip is misschien minder nuttig, want er bestaan geen parapluutjes voor, maar wellicht handig om te weten. 🙂 Het is niet aan te raden om voortaan spastisch het ruimteweer in de gaten te houden, tenzij je de plaatjes mooi vind. (Poollicht)

Beetje vreemde tips misschien, maar je zal er maar net wat aan hebben. 🙂

Het zoeken naar andere patronen of triggers heeft niet veel bruikbaars opgeleverd, maar ik deel het toch maar. Misschien heb je er wat aan onderstaand verhaal: Onze zoon is nu 7,5. Hij heeft gemiddeld 6 keer peer jaar last. (Eerste jaar veel meer) Hij en wij gaan er relaxed mee om. Op een enkele keer na, lukt het om zonder medisch ingrijpen te resetten. We hebben ook pilletjes sotalol achter de hand liggen. (Wat hij vroeger dagelijks in vloeibare vorm kreeg) Als het resetten niet vanzelf gaat, zouden we die kunnen geven. Maar sinds we deze truck kennen hebben we die niet meer nodig gehad! Mocht je met heel veel vragen op mijn berichtje gestuit zijn, hoop ik je een beetje verder heb kunnen helpen. Ons leven is verder normaal. Gewone vakanties, logeerpartijtjes, achtbanen, geen probleem. Het enige wat we nu niet doen, zijn vliegreizen. Verder vallen de aanvallen boven gemiddeld samen met vakanties of vrije dagen en lijkt er geen verband te zijn met stress. (Enkele keer wel) Vaak om 7 uur/half 8 savonds, nooit snachts, soms overdag. Meestal als één of beide ouders aanwezig is en het gewoon heel rustig is in huis. Nooit op school. Twee keer op exact hetzelfde tijdstip, precies een week later (tijdens zwemles) Dat is de enige keer dat hij er last van heeft gehad, zonder dat wij in de buurt waren. Van een andere moeder hoorden wij dat hun zoontje opvallend vaak last had op de vrijdag wanneer hij bij de oppas er was en heel vaak als ze naar centerparcs of landal gingen. Ook ons zoontje heeft als baby een aanval bij Landal gehad. (Ziekenhuis was toen een eind rijden) Sindsdien lette ik er wel op hoever een ziekenhuis van de vakantiebestemming was. Maar ook dat doen we nu niet echt meer. Het vertrouwen groeit met de jaren.

Ik hoop dat onze truc van het op de kop hangen ook bij jouw kindje werkt!

Groetjes van een mama

beste mama :),

 

ik las uw bovenstaand stuk. Zeer grote kans dat mijn kind het ook heeft. Ook al heeft u bovenstaand stuk 3 jaar geleden geschreven hoop ik toch dat er een mogelijkheid is om met u in contact te komen.

 

ik hoor het graag.

 

Groeten Angela

Beste Angela,

Bij mijn kind is dit ook geconstateerd. Ik kom graag in contact met andere moeders om ervaringen uit te wisselen, maar ook vooral gevoelens hoe zij hiermee omgaan.

Hopelijk lees je dit nog.

Groet,

Joëlle

Mijn dochter inmiddels bijna 12 heeft al jaren regelmatig last. We konden het steeds af zonder medicijnen echter de laatste zijn de aanvallen frequenter 4 keer per maand. Graag zou ik in contact komen met andere ouders.

Ik zou mensen/ouders toch vooral aanraden uitgebreid onderzoek te laten doen bij een cardioloog. Een mogelijk afdoende behandeling is ablatie, maar de kans op slagen daarvan kan afnemen met de tijd.
Zelf heb ik het probleem pas op veel latere leeftijd gekregen, maar pas nadat een ICD was geplaatst en die werd uitgelezen voor de momenten dat het mis was gegaan, bleek dat het waarschijnlijk een aangeboren afwijking betreft.
Ik herken veel in het verhaal van TS en ook ik ben op zoek geweest naar patronen. Tijdens de nachtrust gebeurt er inderdaad nooit iets. De enige patronen die ik heb weten vast te stellen zijn: abrupte inspanning en stress/angst dat het mis gaat. Ook plaatsen waar het eerder mis was gegaan leverden stress/angst op waardoor mijn hart weer in de turbo-stand schoot (en mijn ICD shock-therapie toepaste).
We moeten voorzichtig zijn met patroonherkenning voor anderen. Zonnestormen lijken mij uiterst onwaarschijnlijk (hoe kom je er überhaupt op?). Een kind ondersteboven houden kan ik me (wetenschappelijk) iets bij voorstellen, maar als het al werkt dan is dat geen blijvende en afdoende oplossing voor lange tijd.

Goedenavond,

Mijn dochtertje van 4 jaar heeft 4 keer een SVT gehad. De laatste 2 keer hebben we haar ook op haar kop gehouden en resette haar hartje zich weer, scheelde heel veel stress voor haar en ook voor ons.

Ik kom ook graag in contact met ouders.

Groet Kristel

Goedemiddag Lola,

Ik kwam op deze site terecht omdat ik op zoek ben naar informatie over SVT bij mijn dochter.

U schreef dat uw dochter 12 jaar is, mijn dochter is 13 en las dat zij behoorlijk frequent last heeft van SVT aanvallen.

Mijn dochter heeft ongeveer 1 keer per maand last van een SVT aanval, het lijkt ook frequenter te worden.

Omdat u op zoek was of in contact wilde komen met andere ouders die hier ook mee van doen hebben, reageer ik nu op uw berichtje die u in maart heeft geplaatst.

Omdat uw en mijn dochter ongeveer dezelfde leeftijd hebben ben ik benieuwd hoe jullie hierin staan en welke oplossingen jullie aangedragen krijgen van jullie cardioloog.

Wij hebben overigens op 28 mei een afspraak staan nadat zij in het ziekenhuis op 20 februari via een ECG het hele beeld hebben kunnen 'vangen'

Heeft u inmiddels geen interesse meer om er iets over te melden hoeft het natuurlijk niet, dan ga ik nog even verder zoeken naar informatie.

Vriendelijke groet,

Mirella van Velsen

hallo,

ik ben 6 weken geleden bevallen van mijn zoontje jackson. De eerste 3 weken heeft hij gespendeerd in het ziekenhuis. Hij was opgenomen omdat hij zuurstof te kort had bij de geboorte. Toen daar alles goed meeging mocht hij naar een andere afdeling. Die nacht kreeg hij de eerste SVT. Hij was toen 4 dagen oud. We zijn ons kapot geschrokken.

Ze zijn er 3 weken mee bezig geweest om er achter te komen zodat hij zich beter ging voelen. Hij kreeg medicijnen om ervoor te zorgen dat hij de aanvallen niet meer kreeg maar bleef ze toch aanhouden. Omdat hij zo klein is was het allemaal erg lastig. De medicijnen moeten nuchter ingenomen worden dus moest je rekening houden met zijn eten wat erg lastig is!

Hij is nu thuis en alles gaat redelijk. We moeten een paar keer op de dag luisteren of hij een SVT heeft. We hebben thuis nog niks ontdekt. Hij krijgt nu 4 x op de dag zijn medicijnen. Dus ook midden in de nacht en hij slaapt helaas niet door.

Voor de rest voelen we ons goed en zijn we zelfverzekerd. We hebben continu wekkers aanstaan voor zij medicijnen. We merken niks aan hem als hij een SVT heeft dus dat is aan de ene kant erg vervelend. Komen we er achter dat hij een aanval heeft dan moeten we naar het ziekenhuis.

Ik ben heel erg benieuwd of er nog meer baby’s zo jong dit ook hebben. Ik lees vooral over oudere kinderen. We hebben een horrorbevalling gehad en ze denken ook dat het daardoor komt.

 

bij onze dochter is 10 dagen na haar geboorte svt vast gesteld. ze is nu 10 weken oud en krijgt dagelijks medicatie (3x per dag) het is allemaal nog erg nieuw en het vertrouwen moet nog flink groeien.

 

Ook hier een mama van een kindje met SVT. Geboren op 18-04-2020 en na exact een week opgenomen in het ziekenhuis met een hartslag boven de 300.

Dienstdoende kinderarts was de kinder cardioloog. Waar eerst gedacht werd aan een infectie werd gelukkig al gauw de diagnose SVT gesteld waardoor er snel gehandeld kon worden.
Enorm heftige en spannend was dit.. onze dochter zat er behoorlijk lang in en kwam er moeilijk uit.

uiteindelijk dmv medicijnen via een infuus in haar hoofdje is ze uit de SVT gekomen. Hierna is direct gestart met Sotalol 3x daags.

Na een week in het ziekenhuis aan de monitor mochten we naar huis. Het vertrouwen moest weer groeien. Helaas na een week thuis opnieuw een grote SVT met opnieuw een hartslag tegen de 300. Medicatie werd opgehoogd hierna en na wederom een weekje in het ziekenhuis mochten we naar huis.
Spannend vinden we het nog altijd.. maar we staan er sterk in. We leven ‘normaal’ en ook gaat onze dochter sinds 2 weken nu naar de opvang.

In totaal nu 4x een SVT gehad. Waarbij de 2 laatste relatief mild waren waaruit we kunnen opmaken dat de medicatie zijn werk doet. Onze dochter drinkt heel moeizaam en is heel onrustig in haar doen, is dit herkenbaar voor andere ouders?

Geen trucjes hier.. bij het vermoeden van een SVT is het direct ziekenhuis bellen en gaan rijden. Dat voelt voor ons ook het beste!

Tijdens de laatste weken van de zwangerschap kwamen ze er per toeval achter tijdens een ctg dat ze SVT heeft, op een gegeven moment had het hart helemaal geen normaal ritme meer en bleef de hartslag rondt de 280. Ik heb toen zelf medicijnen voor haar gekregen zodat ik normaal kon bevallen. Na de bevalling is ze nog een week gebleven en moesten wij medicijnen geven 5x per dag propranol en flecanide. We zijn nu na 4.5 maand gestopt met de medicijnen om te kijken of ze er overheen gegroeid is. Ik lees dat mensen snel naar het ziekenhuis gaan als hun kind een SVT heeft waarom is dat? Als de SVT geen dagen aanhoudt dan is er in principe toch biet zoveel aan de hand tenzij het kind zich ook niet lekker begint te voelen?

Hi, ik kom graag in contact. Bij mijn zoontje is SVT tijdens de zwangerschap ontdekt en ik heb duizend vragen die onbeantwoord blijven vanuit het ziekenhuis..

Ik lees ervaringen van ouders met baby’s met SVT. Hoe herken je een SVT bij een baby? Hoe weet je wanneer je moet rijden naar het ziekenhuis?? Ik heb ze informatie nooit gekregen. Mijn zoontje is nu 1 week oud en ik maak me zoveel zorgen

@Marloes

Als je in Nederland woont,moet je sowieso niet zelf naar een ziekenhuis rijden, maar een ambulance bellen.
Ga je zelf naar een SEH,heb je kans dat niet de juiste arts aanwezig is of zelfs dat je geweigerd wordt omdat je niet door huisarts of huisartsenpost ingestuurd bent.
Bel je 112, weet het ambulance personeel naar welk ziekenhuis je gebracht moet worden en staan de juiste artsen klaar om je bij spoed op te vangen.

Hoi

Er is bij mijn dochtertje van toen 7 weken svt,s ondekt ook bij haar merkte je het niet.
ze krijgt nu medicijnen satalol

 

hoe gaat het nu met u kindje?