Beste Marie,
Een CCD is in ieder geval een grondig onderzoek naar de functie van de bekkenbodem(organen).
Er gaat in ieder geval gericht gezocht worden.
Niet verkeerd dus. Ben benieuwd wat het gaat opleveren. Ik hoop voor je, dat het einde van je klachten in zicht gaan komen.Houd me op de hoogte !

Groet
Tandor

Dag Tandor,
Die CCD is eigenlijk nog meegevallen, zag er als een berg tegenop. Buiten het blaasonderzoek eind September zijn er nu nog een transrectale echo en een rectale mamytrie gepland. Ik denk dat ik dan zowat alle mogelijke onderzoeken gehad heb. het laatste onderzoek is pas in November maar dinsdag is de specialist terug die dit onderzoek gaat uitvoeren en de dokter ging proberen dit te vervroegen. Het mag nu inderdaad gaan stoppen. Ben het echt wel beu. Probeer positief te blijven maar dat is geen lachertje, soms heb ik moeite om er de energie voor op te brengen.
Leuke vakantie gehad?

Groetjes,

Marie

Hallo Marie,
De vakantie was goed en natuurlijk zoals altijd te kort. Aan alles goede komt een eind!

Weet je al wanneer je uitslagen krijgt van de CCD?
Ik hoop voor je dat de onderzoeken kunnen worden vervroegd. Ben benieuwd wat er uiteindelijk uit gaat komen, maar meer nog wat er dan aan gedaan kan worden. Ik hoop dat er snel verbetering voor je komt. Houd me op de hoogte. Als er nog vragen zijn of als je gewoon even stoom wil afblazen zie ik het wel.

Groet
Tandor.

Dat is meestal zo met vakentie he. Belangrijkste is dat je er van genoten hebt.

Morgen hoor ik de secretaresse van de darmspecialist die me gaat vertellen of er onderzoeken kunnen vervroegd worden. ik ga ineens vragen of hij contact met me kan opnemen betreffende de uitslag van de CCD. Anders zal het pas iets voor 4 September zijn als ik een afspraak heb met zijn college voor de transrectale echo.
Inderdaad hopelijk snel een remedie.
Ik ben echt benieuwd. Hopelijk vinden ze nu eindelijk iets!

Groeten,

Marie

Dag Tandor,
Even van weg geweest, alleen de klachten nog steeds niet! Ik heb ondertussen alle mogelijke onderzoeken gehad van blaas en darmen in een universitair ziekenhuis maar organisch hebben ze niets gevonden. Ze blijven bij de bekkenbodemspieren en ik ben in behandeling bij een bekkenbodemkliniek waar alle specialisten (darmen, blaas, baarmoeder) hun kennis bundelen en de patiënten volgen.
Na bijna 4 maanden bekkenbodemkliniek is de spanning bij het meten dmv biofeedback gedaald van 8.5 naar 3.5 dus daar hebben we een mooie evolutie. Alleen is de pijn nog steeds niet weg.
Gisteren ben ik naar een nieuwe huisarts gegaan, ik had mijn dossier bij en heb heel mijn verhaal gedaan. Hij gaat nu alles analyseren maar vertelde me dat hij een patiënt heeft gehad die al 10 jaar gelijkaardige klachten had en uiteindelijk heeft hij een abdomenaal (af zoiets) chirurg kunnen overtuigen om een laproscopie te doen en daar zijn toen vergroeiingen gevonden die de oorzaak waren van de pijn. Alleen schijnt het niet zo eenvoudig te zijn om iemand te overtuigen om deze ingreep te doen zonder aanwijsbare onderzoeken. Maar ja, ik heb nu echt alles gehad! In het verleden is mijn appendix eruit gehaald en ben ik ook geopereerd aan een vleesboom in de baarmoeder dus het zou misschien daar van kunnen komen. Ik probeer me nog niet druk te maken over de mogelijke gevolgen, volgende week woensdag heb ik terug een afspraak en gaan we mijn dossier bespreken maar ik kijk niet uit naar wat er allemaal mis kan zijn en dan denk ik meer specifiek aan een kinderwens die ik toch heb. Maar zo kunnen we ook niet verder. In tussentijd heb ik Naproxene en urispas gekregen, het moest maar eens helpen zei hij.
Oh ja, wat ook opvalt is dat ik dag op dag nu al 3 maanden pijn krijg bij de eisprong. Nu houdt de pijn al 13 dagen aan dus het is een slechte maand voor mij.
Ik ben benieuwd of ik er ooit van af geraak.

Groetjes,

Marie

Hallo Marie,

Ik had inmiddels gehoopt dat het beter met je zou gaan. Het zit je dus niet mee. Misschien toch nog maar eens echo laten maken van baarmoeder en eierstokken i.v.m de klachten die je nu krijgt rond de eisprong en nu dus al 13 dagen hebt.

Ben benieuwd hoe je nieuwe huisarts er tegen aan kijkt.

Heb dit verhaal gelezen en ik herken mijn klachten. Ik ben heel erg benieuwd naar het vervolg

Hallo

Amaai wat een verhaal hoop echt dat het ondertussen beter met je gaat!

Dag Tandor,
Er is veel gebeurd in tussentijd, ups en downs maar de klachten zijn nog niet weg. Mijn huisarts heeft me toen in maart helemaal laten crashen. Hij heeft me Diazepam en Redomex voorgeschreven waardoor ik verplicht was alles los te laten. Ik ben 3 dagen amper alert geweest. Maar ... het hielp, ik voelde me ook beter, ik had iets nodig om even te ademen en tot rust te komen. De pijn was niet volledig weg maar toch voor 90%. En toen was het half juli en ontdekte ik dat ik zwanger was. Ik ben meteen met alle medicatie gestopt uiteraard, de pijnklachten waren nog steeds minder, ik wist ook beter los te laten, alles dat komt, komt.... En nu sinds een week weer ernstige pijnklachten. Dat in combinatie met mijn hormonenspiegel zorgt ervoor dat ik het echt niet meer weet. Het enige wat ik momenteel denk is: komt dit nog ooit goed? Ik ben vorig jaar in april ook naar de pijnkliniek geweest en daar zei de specialist die al verschillende mensen met bekkenbodemverkramping heeft behandeld (en trouwens zei dat de combinatie diazepam - redomex zeer effectief was) dat iedereen er toch ooit vanaf raakt. Er komt een punt, een ommekeer en zoals het gekomen is, zal het ook weer weg gaan. Ik wacht nog steeds af....
Groetjes,

Marie

Hoi Marie,
Hoe gaat het nu met je?
Ik lees je verhaal en val achterover van herkenning. Hier ook nog geen oplossing. Ik ben benieuwd of je al iets verder bent.
Groetjes

We hebben beiden precies dezelfde klachten hebben en zelfde diagnose. Bij mij zijn de klachten echt begonnen na een chlamydia infectie. Dat lees ik bij jou ook. Ik heb ook een groot vitamine D tekort. Ik ben heel benieuwd hoe het nu met je gaat.

http://www.montereybayurology.com/urocond/InterstitialCystitis.htm

Hallo allen,
Ook hier veel herkenning in het verhaal van Marie. Zou ook graag willen weten hoe het nu met je gaat. Bij mij zijn de klachten, waaronder hevige pijn rondom plasbuis en clitoris, ontstaan na een blaasontsteking eind 2014. Ben bij gynaecoloog en uroloog geweest, maar bij beiden kwam er niets bijzonders uit de onderzoeken dan dat ik meer moet ontspannen. Ben op eigen initiatief op bekkenbodemtherapeute eenzijdig constateerde dat ik onbewust mijn bekkenbodem aanspan. Gebruik om beter te kunnen slapen en als pijnstiller 10 mg Amitriptyline per dag en neem zo nu en dan een spierontspanner.
Voor mij is het erg moeilijk te geloven dat deze pijn vanuit de bekkenbodem komt. Lijkt soms meer of er een zenuw klem zit. Pijnstillers zoals paracodeine en Tramadol doen niks. Het beïnvloed mijn dagelijks leven behoorlijk. Rare is dat er geen pijl op de pijnklachten te trekken is. Zo word ik wakker en voel ik het al "zeuren", maar het gebeurd ook wanneer ik heel diep geslapen heb, ik pijnloos wakker word. Helaas komt de pijn in de loop van de dag terug opzetten. Weet dan soms ook niet meer hoe ik moet gaan zitten of liggen. Slapen doe ik goed. Het inslapen duurt soms langer door de aldoor aanwezige pijn. Net een aantal dagen achter de rug waarin het vrij goed ging, sinds gisteren is het helaas weer mis.

Zou graag ervaringen willen uitwisselen met "lotgenoten". Hoe gaan jullie mee om, zijn jullie ervan af?
groetjes

Inmiddels weer bij bbt geweest, ze heeft mijn bekkenbodemspanning gemeten en daar was niks mis mee. Keurig tijdens ontspannen rond de 2.... Snap er helemaal niks meer van. Volgens bbt komt de pijn rondom, onder mijn clitoris en plasbuis toch vanuit mijn bb.
Mijn gedachten gaan steeds meer uit naar zenuwpijn, maar durf zo langzamerhand niet meer naar mijn ha. Die heeft toch al zoiets van, maar als gyn.en uroloog niets hebben gevonden, dan is er ook niets!!!!

Iemand ervaring met zenuwpijn in dat gebied?

Ik heb precies dezelfde klachten en na een hele serie aan onderzoeken (bij gynaecoloog en uroloog) is er een overactieve bekkenbodem geconstateerd. Met daarin veel triggerpoints. Later ook in mijn buikspieren. Ik ben nu 7 maanden verder en er nog zeker niet vanaf maar wel de vordering van intense pijn en maanden alleen maar moedeloos en huilend op de bank (ziektewet) naar inmiddels weer fulltime werken. Ik heb hulp van een osteopaat gespecialiseerd in gynaecologie en een bekkenbodemtherapeut gespecialiseerd in de overactieve bekkenbodem en triggerpoints in dit gebied. Het verbaast me hoe weinig artsen en fysiotherapeuten hier vanaf weten. Terwijl het echt goed te behandelen is!!! Ik heb lang gedacht dat het nooit meer over zou gaan oa door de vele nare verhalen die je op internet leest. Maar inmiddels heb ik er alle vertrouwen in dat dit (weliswaar langzaam) weer helemaal over zal gaan. Hou hoop, hou vol, en zoek naar specialisten met kennis op dit gebied! Sterkte en succes meiden