leven met een partner met autisme

  • #31

    hallo, ik lees hier zoveel herkenbare berichten....ik ben inmiddels ruim 7 jaar gescheiden van een man waarvan ik bijna zeker weet dat hij autisme heeft, onze zoon heeft het namelijk bevestigd gekregen...en vaak gaat dit over van man op man. nu ik gescheiden ben blijven de problemen zich aankondigen. mijn ex man ziet niet het probleem bij onze zoon en kan er niet haar handelen. mijn leven hangt van hulpverlening aan elkaar, niet omdat ik het nodig heb,maar om het elke keer maar weer inzichtelijk te maken voor mijn ex man, van mij neemt hij niets maar dan ook niets aan, alles ligt altijd aan de ander, kan geen excuus tonen, en hij praat lukraak zonder te luisteren door je heen. dit doet hij ook bij mijn oudere zoon van 13, mijn zoon voelt zich door zijn vader vaak niet gehoord, ook op scholen hoor ik terug van juffen dat hij weinig tot geen school gesprekken over zijn kinderen doet. ook mij vraagt hij niet uit zichzelf hoe de kinderen het doen op school. mijn ex heeft een verschrikkelijke arrogante houding.ik ben dus al 7 jaar gescheiden,maar voel me zo ontzettend eenzaam hierin...hulpverleners die ingeschakeld zijn geweest spreken mijn ex niet aan op zijn gedrag,maar als hij er even niet bij is word er wel tegen mij gezegd....wat een moeilijke man, is lastig door te komen susan. ik heb mijn ex een aantal keren gewezen op het feit dat ik vermoedens heb dat hij een autist is....maar daar wil hij niet aan....in mijn relatie 7 jaar terug heb ik hem altijd als mijn derde kind ervaren....alles regelde ik...tot de grijze containers toe buiten zetten met een 7 maanden dikke zwangere buik van ons tweede kind....heeft hij geen honger? dan de kinderen ook niet? was ik ziek? dan wist hij zich geen raad met de kinderen. ik zou zo ontzettend graag met mensen in contact komen die na de scheiding ook tegen deze problelem aan lopen.....ik heb mijn kind soms niet eens mee gegeven met vakanties omdat hij ook vaak medicatie vergat te geven aan onze zoon....hem niet de structuur kan bieden die hij nodig heeft. ik heb een pgb hulp,maar hij vraagt mij nooit hoe het ermee gaat, of er nog tips zijn om aan hem door te geven die hij zou kunnen toepassen op onze zoon. het zuigt me letterlijk leeg, ik ben bij tijden echt op het randje van een burnout....het is zo machteloos als je nooit tot iemand door kan dringen

    susanne

    Reageer
    #32

    Heel herkenbaar: dat energiegebrek dat je het gevoel geeft op de rand van een burn-out te balanceren. Ik heb een man en twee zonen met autisme. Ze zijn heel eerlijk en betrouwbaar. Ook zijn ze welwillend. Ze willen me niets tekort doen, maar gevoelsmatig ontbreekt er voor mij emotioneel iets. Dat maakt dat ik moe word. Ik heb sinds kort een goede vriend die mij - met medeweten van mijn man, en met zijn goedkeuring - meer emotionele aandacht geeft. Dat voelt als een opluchting: iemand die je wel ziet staan, met wie ik ook diepgaande gesprekken kan voeren zonder dat hij een waas voor ogen krijgt. Maar hoe werkt dat op de lange termijn, naast een huwelijk van ruim 18 jaar? Heeft iemand ervaring met een aanvullende relatie?

    Reageer
    #33

    Ik kan mij goed voorstellen dat verliefdheid of liefde blust door autisme en een tekort aan empathie. Het lijkt of de factor houden van, van jezelf en van jouw partner de doorslaggevende factor zal zijn. Liefde voor jezelf is waarschijnlijk lastiger voor jou, dus zorgen voor aandacht, interesse en betrokkenheid die naar jou toe gaat, en dat voor jouzelf te bewerkstelligen zonder dat dit een loyaliteitsconflict hoeft op te leveren, en dat wel het geval zou zijn, welke keuze maak je dan. Kies je alleen in kleine dingen voor jezelf, of overweeg je de relatie te beëindigen en een nieuwe relatie te starten die wel biedt wat je diep van binnen wenst. Ik kan mij voorstellen dat deze theoretische heel eenvoudige keuze dus voor jezelf òf voor de ander, een hele lastige is die niet zomaar beantwoord kan worden.

    Reageer
    #34

    'Gevoelens van eenzaamheid, verdriet en machteloosheid door het gemis aan saamhorigheid en wederkerigheid'

    Belangrijk is dat beide partners het autisme erkennen en accepteren, leren kennen door erover te lezen, het uit te laten leggen door (ervarings) deskundigen, te praten met lotgenoten, en desgewenst door het volgen van een cursus. Op die manier kan worden geaccepteerd dat het autisme blijvend is en dat verwachtingen aangepast moeten worden. De partner met autisme moet leren om te vragen naar de emoties en behoeften van de partner. Voor de partner zonder autisme vergt het veel inzet en creativiteit om te kunnen denken vanuit de autistische beleving en behoeften. Er is geen gebruiksaanwijzing voor, het is een ontdekkingstocht, die voor iedereen anders is.

    De Nederlandse Vereniging voor Autisme (http://www.autisme.nl/) biedt telefonisch spreekuur en gespreksgroepen over partner-problematiek als gevolg van autisme. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met de regionale partnercontactpersonen. Deze staan vermeld op de website van de NVA, onder 'Autisme' en dan onder 'Relaties en familie'.

    Reageer
    #35

    Susanne, wat lijkt met dat moeilijk zeg. Zeven jaar na je scheiding, nog steeds, tegen al deze dingen aan te lopen. Ik heb geen ervaring met hoe het na de scheiding is, waarom je vraagt. Wel ben ik heel benieuwd naar hoe je scheiding verlopen is. Ik herken veel in je verhaal, en ook andere verhalen hier, en zit nu midden in een echtscheidingsprocedure. Af en toe geloof ik nauwelijks wat ik mee maakt. Alsof hij denkt dat het niet echt is.

    Reageer
    #36

    Hij zal vast begrijpen dat het echt is, maar de diepere implicatie ervan in zijn ziel niet direct ervaren.

    Reageer
    #37

    hoi hoi,ik lees je bericht en herken je als geen ander, inmiddels 7 jaar geleden heb ik wel de stap genomen bij mijn man weg te gaan. maar met 2 kinderen waarvan 1 autisme en verstandelijk beperkt is het er zeker niet makkelijker op geworden, de strijd blijft.

    zullen we eens wat uitwisselen?

    gr susan

    Reageer
    #38

    hoi margriet, ik zag je reactie op mijn verhaal en je vraag hoe mijn scheiding is verlopen. zullen we eens via een andere weg in contact zien te komen..mailen ofzo? laat het maar weten...ik hou de site hier in de gaten gr susanne

    Reageer
    Bereken hier je BMI

    De Body Mass Index (BMI) geeft uw gezondheidsrisico weer o.b.v. uw lichaamsgewicht en lengte. Vul het in en ontvang direct per mail de uitslag met het bijbehorende gezondheidsadvies

    cm
    KG
    #39

    hoi margriet, nogmaals susanne even op de site voor jou. ik hoop dat je dit leest, want het is zo belangrijk om steun hierin bij mensen te kunnen vinden. ik herken jou woorden als geen ander...het is net alsof het voor hem niet gebeurd. hoe zouden we met elkaar in contact kunnen komen? ik vind het niet prettig hier mijn mail adres neer te zetten....ik hoor hoop ik van je terug

    susanne

    Reageer
    #40

    hallo, ik lees soms tussen de regels door dat het zo belangrijk is dat beide partners een vorm van autisme zouden moeten erkennen,maar wat als je partner een echte onwelwillende autist is? die jou voor gek verklaard als je hem dit voorzichtig bespreekbaar maakt? mijn ex partner is er zo'n 1tje. alles ligt altijd aan een ander of aan iets,en heeft nooit ergens een eigen aandeel in volgens hem. ik ben gek,ik lig dwars en ik gooi roet in zijn eten als ik hem attendeer dat bepaalde dingen voor onze jongste zoon niet kunnen vanwege zijn autisme en zijn verstandelijke beperking. hoe ga je daar dan mee om als ex vrouw van deze man? ik worstel hier al bijna 7 jaar mee en dring met geen enkele mogelijkheid tot hem door, zelfs de hulpverlening die ik er zo nu en dan gewoonweg bij moet hebben negeerd hij want dan zegt meneer dat een hulpverlener niet gaat bepalen wat voor zijn kind wel en niet goed is. maar hij mist 1 zeer groot vermogen en dat is dat hij zelf niet weet wat goed is voor zijn autistische kind,maar dat is natuurlijk niet waar in zijn ogen. 7 jaar na mijn scheiding ben ik nog niet verlost van hulpverlening, dit loopt als een rode draad door mijn leven. en niet omdat ik het nou zelf zo hard nodig heb,maar ik schakel het in om het voor mijn kinderen telkens weer opnieuw een kans te geven tussen hun en hun vader. mijn oudste zoon is een puber en gaat tegen dezelfde dingen aan lopen nu, hij komt in een fase dat hij zijn vader confronteerd met zijn soms onhandige acties die voor mijn kind zeer kwetsend zijn en hem het gevoel geven dat hij van zijn papa niet mag zijn wie hij is. ik las hier ook ergens van iemand dat je nooit weg moet gaan bij je man of vrouw met autisme..je valt daarmee de autist af en dat zou je voor je kinderen ook niet wensen. nee dat klopt wel...maar beste mensen, leven met een autist als partner zoals die van mij valt gewoon niet op te brengen! en dan is uit elkaar gaan toch echt de beste keuze wil je zelf kunen overleven...want je bloed met zo'n relatie compleet dood. het word een ander verhaal als je partner het wel erkent, dan kun je er samen aan werken...in dat opzicht ben ik ook van mening dat je er beide alles aan moet doen om een scheiding te voorkomen, zeker als er kinderen in het spel zijn. als ik een welwillende autist als man gehad zou hebben ,was ik ook niet bij hem weg gegaan om zijn autisme....want inderdaad, je laat je kind met deze aandoening ook niet vallen.....helemaal mee eens. leven met een onwelwillende autistische ex partner of partner maakt je tot een burnout, maakt je echt een ander mens, een mens wat gronisch onder stress staat, veel verdriet kent van eenzaamheid, je staat er altijd alleen voor en zal altijd ook alles alleen moeten doen met je kinderen. ik heb een groot doel voor ogen en dat is mijn kind met autisme zo zelfstandig mogelijk de wereld in te krijgen, zijn zelfredzaamheid staat bovenaan mijn lijstje hem dit eigen te maken in het leven waar mogelijk, hem te laten voelen dat hij goed is zoals hij is, hem ook leren omgaan met zijn beperkingen en met mijn goede pgb hulp gaat dit dem goede kant op. ik volg inmiddels mijn eigen koers en ik bepaal toch echt als hoofdopvoeder wat mijn kind wel en niet aan kan en bescherm hem hiervoor, ook als zijn vader het er niet mee eens is, jammer dan. mijn ex partner verdiept zich niet in de materie autisme wat zijn zoon aangaat, hij vraagt mij niet hoe hij het op school doet, vraagt het ook niet op school. hij komt ze eens per 14 dagen als pakketjes van TNT ophalen, want ja...hij heeft ene recht en dan streeft hij na, dat zit in zijn systeem na 7 jaar. hij heeft werkelijk geen flauw idee hoe zwaar ik het heb gehad toen ons kind nog geen diagnose had, en al 3x is gewisseld van school omdat hij steeds zijn goede plekkie niet had. geen enkele betrokkenheid. mijn ex leefd in zo'n andere wereld, een wereld die ik niet kan begrijpen, me boos maakt omdat hij star en eigenwijs is.

    zo, dit moest ik even kwijt, dat lucht soms op en kan ik weer vol moet verder...want ik zal ten alle tijden gaan voor mijn kinderen en ook ga ik voopr het contact tussen mijn kinderen en hun vader, daar zal ik hoe dan ook voor blijven knokken....want dat mijn ex man het niet erkent bij zichzelf is geen reden voor mij dat de kinderen hieronder mogen lijden, ze houden van hem, en dat is wat ze verdienen, mijn ex man houd ook van hun op zijn manier....zijn manier is alleen wat onhadig zoals dit een autist ook kenmerkt.

    susan

    Reageer
    #41

    Ik kan mij voorstellen dat dit oplucht. Maar toch is het weer één richtingsverkeer. Ik denk dat het toch belangrijk is dat jouw partner gaat beseffen dat jij last ondervindt van een mogelijke stoornis bij hem. Hij zou dan de verantwoordelijkheid kunnen nemen dit eens met een derde onafhankelijke persoon zoals de huisarts te overleggen, mogelijk samen met jou. Autisten kunnen namelijk wel leren van gedragspatronen en zich zo anders leren gedragen. Het invoelend vermogen zal altijd bijzonder zijn. Ik denk wel eens dat juist autisten zo super fijngevoelig zijn dat zij zich uit zelfbescherming onbewust afschermen van wat hen anders keer op keer diep kan raken.

    Reageer
    #42

    dag hanneke, je moest een weten hoe vaak ik dat geprobeerd heb aan hem te vertellen, deze ex man gaat dit echt niet inzien hoor, ik heb er gesprekken met mijn huisarts over gehad,maar zolang mijn ex geen hulpvraag heeft is er geen enkele arts of hulpverlener die hem dit gaat vertellen of gaat openen, dat is ook mijn onmacht, elke hulpverlener die mijn pad is opgekomen in de afgelopen jaren heeft ook zo zijn/haar vermoedens, maar niemand doet wat. er zijn hulpverleners bij die tegen mij zeggen dat ze denken bij een vorm van asperger bij mijn ex....maar niemand,maar dan ook niemand van de hulpverlners blijkt in staat te zijn hun vermoedens ook eens bij de persoon zelf neer te leggen en uitleg eraan te geven dat dit wel eens het probleem zou kunnen zijn dat onze communicatie zo waardeloos verloopt...wat doe je dan nog als ex vrouw? je omschrijft het goed...eenrichtings verkeer....maar dat is ook juist HET probleem bij autisten. ik bedoel dit niet naar of neerbuigend...ik benader graag iedereen met respect....ider mens is uniek in mijn ogen.....maar persoonlijk heb ik na al die jaren wel moeite met de onwelwillende onder ons

    Reageer
    #43

    Nogal wat partners van mensen met autisme klagen over een gebrek aan wederkerigheid. In onze relatie ben ik de auti en ik heb heel wat

    Gevoelens van eenzaamheid, verdriet en machteloosheid door het gemis aan [...] wederkerigheid

    zoals iemand zonder autisme het hier zo mooi verwoordt.

    Toen we elkaar leerden kennen stonden we allebei krampachtig in het leven. Ik miste blijkbaar iets om echte vertrouwelijke en intieme banden op te bouwen. Zij had het vooral moeilijk om haar autonomie op te geven en om zich zelf bloot te geven aan een partner.

    Maar ze was smoor op mij, en voor mij was het de eerste keer dat iemand op mij een appel deed, niet voor wat ik praktisch kon betekenen, maar voor wie ik was. Voor haar was ik blijkbaar iemand met enorm veel geduld. Iemand die het aanvaardde erg weinig van zijn partner te weten en wel steun te geven maar er geen te krijgen. Maar dat betekende niet dat ik daar geen behoefte aan heb.

    Na 20 jaar huwelijk stel ik vast dat ik de sociale vaardigheden heb verworden om een evenwichtigere relatie op te bouwen (voor een stuk dankzij de diagnose) maar dat zij nog steeds op de rem blijft staan.

    Achter iedere deur die ik open doe doet zij een andere deur weer dicht.

    Reageer
    #44

    Mooi om jouw kant van het verhaal aan deze discussie toegevoegd te zien. Ik zou benieuwd zijn wat hierop de reacties zouden kunnen zijn...

    Reageer
    #45

    Hoi,

    Ik herken zo veel in jou schrijven.
    Ik ben al enige tijd aan het zoeken op internet of ik iets herkenbaars vind voor mijn situatie.
    Bij jou zie ik vele overeenkomsten. Mijn man is nu langdurig werkloos.
    Hij vindt en krijgt wel baantjes (op het allerlaagste niveau), maar kan deze herhaaldelijk niet behouden. Hiervoor heeft hij meer dan 15 jaar bij dezelfde baas gewerkt, totdat er een reorganisatie kwam.

    Nu ruim 2 jaar geleden zijn de problemen begonnen met zijn werk. Mede door de economische crisis. Dit dacht ik in ieder geval in het begin, maar steeds duurde zijn baantjes niet veel langer dan een paar weken.
    Volgens mijn man ligt het niet aan hem, maar steeds aan de bedrijven of aan iets anders. Hierdoor ontstaan er steeds meer conflicten tussen ons en de kinderen. Ik heb een jaar lang 2 baantjes gehad, en daarna de keuze gemaakt, om mijn oude werkgever te verlaten, voor een baan met meer uren/flexibiliteit/beter verdienen. Nu mis ik ontzettend mijn oude collega's (ook meer dan 15 jaar gewerkt). Dit heb ik dus gedaan om de (financiële) problemen op te lossen. Maar nog steeds verbetert niet de situatie met mijn man. Ik denk ook aan een bepaalde vorm van autisme. Herkenbaar zijn voor me, nooit de problemen bij hem zelf willen zoeken, maar altijd ligt het aan iemand of aan iets anders, zelf geen sociale contacten zoeken, geen gesprek mee kunnen voeren zonder dat er ruzie komt. Geen enkel inlevingsvermogen hebben. Etc.
    Ondetussen ben ik aan het einde van mij latijn, en ik heb inderdaad het gevoel dat ik niet 2, maar 3 kinderen heb.
    Dit alles heeft invloed op mijn werk, zodat ik nu enige tijd ziek thuis zit.
    Inmiddels wel hulp gezocht bij de huisarts. Via hem ben ik doorverwezen naar een psychologe van het GGZ. Maar beide vragen meteen: 'wil je bij hem weg?'. Natuurlijk denk ik hier ook wel vaak aan, maar ik zie dit niet als een oplossing. Dus momenteel zit ik gewoon met mijn handen in het haar.

    Reageer
Reageer op: leven met een partner met autisme
Selecteer afbeelding
Maximale afbeelding grote is 512kb, toegestande bestandtypes: *.jpg, *.jpeg, .jpe,.gif
Blijf op de hoogte met onze wekelijkse nieuwsbrief