Heb veel gekeken op dit forum over Peyronie. Gisteren zelf Nesbitt operatie ondergaan. Dus wil graag mijn ervaring delen voor lotgenoten. ruim 2,5 jaar geleden werd ik de nacht wakker van een hevige pijn. Mijn penis was in erectie en ik kon de pijn niet stoppen. Sindsdien deed gemeenschap steeds meer pijn. Na een paar weken begon ik harde delen te voelen in de penis die ook pijnlijk waren. na een paar maanden begon mijn penis steeds verder naar links te trekken tot bijna een kromming van 40 graden. Eerst loop je met schaamte, niet weten wat je overkomt en wat er aan de hand is. Uiteindelijk via de huisarts doorgestuurd naar de Uroloog in Assen. Deze benoemde gelijk Peyronie maar zei ook dat er eigenlijk maar 2 mogelijkheden waren, accepteren of opereren.
De uroloog in Assen verwees mij door naar de specialist van het noorden, dr. mevr. Nugteren verbonden aan Treantgroep. Zij durfde de operatie aan maar doordat het een correctie betreft en door waarschijnlijk corrona heb ik bijna 2 jaar op de wachtlijst gestaan. Dat vond ik een rare en vreemde keuze van Treant, maar van Zilverenkruis had ik vernomen dat de meeste ziekenhuizen hier een flinke wachttijd voor hanteren. Heb na 1,5 jaar contact gehad en gevraagd of op de versnelde lijst mocht. Treant kan het wel geen spoed vinden, maar ik werd steed onzekerder. al 1,5 jaar geen gemeenschap meer met mijn vrouw. Je voelt je aangetast in je man zijn. Daar wordt naar mijns inziens te weinig bij stil gestaan. Gisteren dus eindelijk geholpen door dr. Nugteren. Ik had inmiddels een forse kromming tot bijna 45 graden. Er is een wigje weggehaald aan de goede kant en de penis is functioneel rechtgetrokken met hechtingen. De penis is daardoor wel ietsje korter geworden. Ik had gelukkig geen volledige besnijdenis nodig maar een gedeeltelijke. Ik moest 1 nacht blijven en heb pijnstilling gehad, maar tot nu toe, inmiddels thuis, nog geen pijn gehad. Het pijnlijkste wat ik ervaren heb is het eruit halen van het plaskatheter. Het druk verband is eraf en het ziet er wat gezwollen uit, verder normaal. Ik moet elke dag een douche nemen en de voorhuid iets terughalen en goed spoelen. Daar zie je ook de hechtingen zitten, dit gebeurd dus onderhuids. Ik moet na 6 weken weer op controle en ben benieuwd hoe het in de tussentijd zal gaan. We lagen met 3 lotgenoten op een zaal, waarvan er 1 man was die een variant had van Peyronie dat meerdere Urologen in Utrecht en Groningen doorverwezen naar dr. Nugeteren. Ze mag dus echt een specialist worden genoemd. Ik heb er dus alle vertrouwen in dat dit goed gaat komen.
Dank je wel Klaas om je verhaal hier te delen. Ondertussen zijn er hier op dit forum verschillende berichten gedeeld over de Nesbitt operatie. Persoonlijk vind ik dit goed omdat ik zelf enorm angstig ben voor een operatie maar ik kan de peyronie ook niet accepteren. Het heeft mij helemaal aangetast in mijn man zijn, mijn zelfvertrouwen is 0, mijn lieve vriendin die heel begripvol was heb ik toen verlaten omdat ik me helemaal 'verlamd' voelde door de diagnose van Peyronie, ik wilde niemand meer. Het heeft me verbitterd en een nieuwe relatie durf ik gewoon niet aan. Ondertussen zijn we een paar jaar verder maar ik kan het dus nog steeds niet accepteren dat ik dit heb. Oplossingen zonder operatie zijn er helaas niet, vandaar dat ik een operatie blijf overwegen. Maar mijn grote angst is dat dit misschien meer kapot maakt, dus ik zit in dubio. Daarom is het goed dat dit forum er is en men zijn ervaringen deelt met andere lotgenoten. Misschien kan dit vroeg of laat mij overhalen om de stap naar een operatie te nemen. Want dit is ook lijden, al jaren...
Hoi Frank,
Wat vervelend voor je dat je er zo mee worsteld, ik snap je angst, ik was ook angstig maar heb nooit getwijfeld of ik me zou laten helpen. Mijn kromstand was dusdanig heftig dat ik weinig keuze had. Door een goed gesprek met mijn uroloog dr. Nugturen die goed heeft uitgelegd wat er stond te gebeuren had ik er veel vertrouwen in. Tuurlijk er bestaat een kans dat de Peyronie terugkomt. Maar ik wilde niet langer onzeker zijn en heb toen toegestemd voor een operatie. Dat daarna de wachttijd bijna 2 jaar was had ik niet verwacht. Ik ben zelf 51 jaar, weet niet wat jouw leeftijd is maar ik zou zeker overwegen om voor een operatie gaan. En wil je een fijne Uroloog dan kun je je ook laten doorverwijzen naar haar. Je bent zeker niet de enige Frank, de jongen bij mij op zaal was 27 jaar en een man van 52 jaar. Na de operatie ga je je vast een stukje zekerder voelen. Bij mij is het goed verlopen. Natuurlijk hij is in erectie een stukje kleiner geworden maar staat weer functioneel recht. Maar ik heb er vertrouwen in dat het allemaal weer gaat werken. Ik heb nu na een week de eerste nachtelijke erecties gehad in mijn slaap. Dit is erg pijnlijk nog en je wordt er wakker van. Ik neem die pijn voor lief want het is voor mij een bevestiging dat alles weer werkt. Ik moet nog wel 7 weken wachten tot de eerste keer gemeenschap met mijn vrouw na lange tijd. Ik hoop voor je dat je de moed kunt vinden nu om toch voor de operatie te gaan. Zodat je je mannelijkheid terug vind en weer kan gaan werken aan een nieuwe relatie. hieronder heb ik een link naar een presentatie van dr. Nugteren in het ziekenhuis van Utrecht. Er staan er meerder maar je vind de goede er wel tussen staan.
Het is nu een week geleden na mijn Nesbitt operatie. Tijd voor een kleine update. Na een nachtje in het ziekenhuis mocht ik om 11 uur naar huis. Het is tot nu toe allemaal erg goed verlopen. Overdag bijna geen pijn gehad. Wel voor de zekerheid de eerste paar dagen om de 4 uur, 2 paracetamols gehad. Het plassen ging de eerste paar dagen zittend omdat door de zwelling staant plassen onmogelijk is. Deze zwelling is nu weg en eigenlijk ziet het er van de buitenkant gewoon normaal uit, niet blauw oid. Het is belangrijk om elke dag de boel te spoelen onder de douche, hier zie je dan ook de hechtingen van de halve besnijdenis. Weet niet of dit oplosbare hechtingen zijn of dat deze er bij de controle uitgaan. (vergeten te vragen) De andere hechtingen voel je duidelijk, onderhuids, zitten. 's nachts is het een ander verhaal, de 2e nacht thuis kreeg ik al een nachtelijke erectie in mijn slaap. Dit is behoorlijk pijnlijk maar voor mij wel te doen. Je bent wel gelijk klaarwakker. Ik ben maar even een stukje gaan lopen door ons huis om het te laten afzakken. De pijn is niet fijn maar de erectie toont wel aan dat alles nog werkt. Ik ben bijna door mijn voorgeschreven rust heen en voel mij goed genoeg om donderdag maar weer aan het werk te gaan. Ik moet nu nog 7 weken wachten om voor het eerst sinds een hele lange tijd weer gemeenschap te gaan hebben met mijn vrouw. Dit zal wel even spannend zijn. Ik heb in mijn reactie op Frank een link geplaatst naar een presentatie van Uroloog dr. Nugteren. Ik plaats hem hier ook nog even. Het is de 2e video.
Hartelijk dank Klaas voor je fijne reactie en video's. Het stelt me gerust dat artsen de Peyronie niet negeren, dat gevoel had ik helaas vaker. Ook heel fijn dat je je ervaring van de operatie deelt blijkbaar komt Peyronie in verschillende leeftijdscategorieën voor, zelf ben ik 47. Het begon bij mij op mijn 43ste, best jong en geen idee waar dit vandaan kwam, had er nog nooit over gehoord. Ben ergens opgelucht dat dit ook besproken word via dit forum, niemand weet op mijn ex vriendin na dat ik dit heb, vrienden en familie weten dit niet.
Maar men merkt wel dat ik de laatste jaren mezelf niet meer ben maar hoe kan je zoiets vertellen, ik schaam me en ik durf ook eerlijk zeggen dat dit me heel somber heeft gemaakt. Dank voor iedereen die hier hun verhaal en ervaringen willen delen.
Weer controle achter de rug.
Technisch gezien zou alles in orde moeten zijn.
Kromstand is voor 95% weg.
Tijdens de operatie werd er een zenuwbundel verplaatst, dit zorgt er nu voor dat de zenuwbanen iets gedeukt zijn. Dit zorgt voor minder gevoeligheid. Gezien de stress bij het vrijen komt er adrenaline vrij die de bloedstuwing in de zwellichaampjes verminderd. Mits medicatie proberen we dat nu te beperken. Het is allemaal kwestie van tijd. We nemen er ook een therapie bij, om de stress te laten verminderen.
Graag gedaan Frank. Ik hoop dat je door de verhalen hier een goed beeld krijgt. Dat het jou misschien het laatste setje kan geven om toch een eerste stap te zetten op weg naar een operatie. Ik heb het ook niet verteld aan de hele familie hoor. Alleen pas toen ik de oproep had. Wel aan mijn ouders, om te vragen of het in de familie voorkomt.
Jeetje wat een heftig verhaal!!
Bij mij is er ook ineens een verkromming van mijn penis. Bij errectie doet hij erg zeer en bij slapheid is hij sindskort helemaal koud. De uroloog heeft me doorverwezen naar de bekkenbodem fysio. Heb van allerlei oefeningen mee gekregen maar er is niet veel dat helpt.
Ik was al even aan het googlen naar een operatie maar als ik dit van jou zo lees??
Sterkte
De Body Mass Index (BMI) geeft uw gezondheidsrisico weer o.b.v. uw lichaamsgewicht en lengte. Vul het in en ontvang direct per mail de uitslag met het bijbehorende gezondheidsadvies
Nou, ben er wel klaar mee, dat mijn reactie is verwijderd!
@ Mathias
Ik heb het nagekeken, maar kan in dit topic geen verwijderde reactie vinden..
Misschien is er dan iets anders mis gegaan.
Hoe gaat het nu met je Klaas? Ik ben nieuwsgierig naar het resultaat na 7 weken.
groet
Ik heb ook hier last van maar ik heb een goede vrouw die het ook erg vind maar ze zegt dat we er wel uit komen samen ,ik heb gezien wat een operatie uit haalt en wat er allemaal mis kan gaan heb ik besloten om niet te laten opereren
Het is niet zo erg dan maar krom door het leven te gaan.
GELUKKIG IS HET GEEN KANKER DUS HET VAL nog wel mee.
Nog een ding de vrouwen die hier door weg gaan bij de man zijn volgens mij geen goede vrouwen.en ik hoop dat ze nooit meer een man kunnen vinden wand dit klopt niet
10 jaar geleden peyronie vastgesteld, in het begin begon vlakbij de schacht de kromstand daar aldaar de voel en zichtbare knobbel zat, maar ik kreeg dus wel nog erectie ..na een tijd begon mijn erectie in hardheid af te nemen en de kromstand weg te gaan, de knobbel is in de loop van de eerste jaren verdwenen maar er zijn knobbels verschenen net onder de eikelrand . Dan zijn de erectieproblemen opgetreden, de penis kwam nog maar lichtjes hard en tot aan de eikel, niet verder, waar ik vroeger over de hele lengte hardheid had is deze nu maar half hard meer , veel korter ook.
Wat ik niet begrijp is dat de dokter me naar de psychiater stuurt omdat hij me niet verder kan helpen.Er is een erectiestoornis door de peyronie,ik heb me altijd goed kunnen masturberen , nooit geen probleem gehad maar sinds die laatste peyronie fase met de verdwenen knobbel maar wel opkomende knobbels aan onderkant eikel kan ik onmogelijk nog volle erectie krijgen.
Lees links en rechts dat peyronie kan ED veroorzaken , hoop dus ooit eens dokter tegen te komen die het probleem niet zoekt in mijn hoofd maar dáàr ter plaatste.
Poosje stil geweest. Herstel is goed gegaan. Nagenoeg geen pijn gehad. De penis is functioneel recht nu en een 3 cm kleiner geworden. Vanaf half december mocht ik weer sexueel actief zijn. Mijn penis wordt weer mooi stijf alleen tijdens het vrijen is het gevoel snel weg en wordt dan weer slap. Er zit minder gevoel in de eikel. Misschien met bloeddoorstroming te maken. De uroloog geeft aan dat dit totale herstel een half jaar kan duren. Ik heb er vertrouwen in dat dit weer goed komt. Ik heb geen spijt dat ik me heb laten opereren.
Goedemiddag allemaal,
Ik heb waarschijnlijk ook Peyronie. Heel vaak naar de dokter en urologen geweest. Moest pillen gebruiken om erecties te krijgen, geen ochtend erecties meer, penis wordt steeds kleiner en dunner. Ben inmiddels dik 2 jaar verder en nog steeds wordt mn penis kleiner, minder elastisch. Pijnlijk zijn mn erecties niet. Voel alleen l harde plekken wanneer die stijf is. Binnenkort wordt ik weer doorverwezen. Maar het doorverwijzen blijft maar doorgaan. Psychisch gaat dit ook steeds zwaarder worden. Het ergste is dat de erecties steeds zachter worden, kortdurender, nachtelijke en ochtenderecties zijn gewoon weg. Ook met medicatie. Zonder stimulatie wordt m’n penis niet eens meer stijf. Ik zit echt met m’n handen in mn haar.
Ben bijna overal geweest. Ook naar een seksuoloog. Zeggen ze dat het tussen m’n oren zit. Frustrerend. mijn gevoel is dat de artsen maar weinig kennis kennis hebben van Peyronie. Een vervelende ziekte waar je niet zo snel van af komt.
Ik heb nog niet zolang een vriendin, maar gelukkig begrijpt ze het. Maar het geeft me wel een hoop stress.