Hallo allemaal,

Ik ben heel benieuwd hoe het gaat met degenen die geopereerd zijn. Ook als het al een tijd(je) geleden is.

Door ervaringen te delen komen we steeds meer te weten over dit zeldzame syndroom. En wellicht kunnen we daardoor ook herkenning met en steun bij elkaar vinden.

Er is trouwens ook een Nederlandse Eagle Syndroom groep op FB.

Groeten,
Lisette

Ik heb ook 12 jaar klachten gehad van fysio dryneedeling kaakchirurg enz en eindelijk in het acibadem centrum amsterdam er achter gekomen heb een 2e ct scan gehad in leiden 26 oktober uitslag ivbm operatie heb het meest last van moeite met slikken meestal in de avond krijg ik bepaalde voeding niet weg ik ben blij als ik me laat opereren wil echt graag van de klachten af ik word behandeld door dokter langeveld super aardige man. Sterkte allenmaal

hallo Sylvia, door wie ben jij geopereerd?

Hoe is de operatie indertijd verlopen ? Moet het nu ook ondergaan, maar heb er schrik voor.

Ik ben geopereerd van ES maar mijn slikklachten zijn nog steeds even erg ? Wat nu ?

Arlette

Hallo ik ben maandag geopereerd aan beide zijde van nek voor eagle syndroom.
Mijn klachten waren zware hoofdpijn,steken door oogkas, suizen in oren,idee van zware kaakontsteking. Tabletten eigenlijk voor epelepsie gekregen en hielpen uurtje na inname. Maar de botten of zwaarden moesten eruit. Ik ben dus na 12-09-2022 geopereerd en we zijn vandaag 4 dagen verder.
Kan niet eten ,heb veel pijn met slikken ook al mijn klachten heb ik maar alleen veel erger.dus geef ik het nog 10 dagen de tijd en hoop dat ik deze site weer terug vind omdat je eigenlijk veel kan opzoeken over wat het eagle syndroom is .Maar niet over de operatie en na de operatie.
Hoop dat ik met mijn ervaring iemand heb kunnen helpen gr stella

Bij wie en in welk ziekenhuis?

Hallo, ik wou even mijn ervaring met het Eagle-syndroom delen.
Sinds augustus kreeg ik symptomen van het ES. Pijnscheuten links in mijn keel soms om de vijf minuten. Uiteindelijk onhoudbaar. De neurochirurg raadde mij aan dit operatief op te lossen. Een vrij zware operatie. Ik zag dit niet onmiddellijk zitten. Op internet las ik dat er iemand met kinebehandeling was vanaf geraakt. Daarom besloot ik, samen met mijn huisarts, dit te proberen. We zijn nu een maand verder, ik word intensief behandeld door mijn kinesist-osteopaat, en ik kan zeggen dat ik volledig klachtenvrij ben!. 3 behandelingen per week en dagelijkse oefeningen thuis. Ik ben ongelooflijk gelukkig en kan dit iedereen aanbevelen. Een wonderosteopaat!!

Wat voor klachten ervaren jullie qua nekpijn?

Ik heb bij draaien vd nek dat ik kraakgeluiden hoor. En precies onder mijn hoofd een grote knak.
Ik ervaar hoofdpijn. Moeite met slikken.
Oorsuizen en gekraak in oren. Geklik in mijn hoofd als ik praat.

Zowiezo ben ik heel hypermobiel maar ik heb nooit nekklachten gehad.

Op de opg foto was een verkalkt/verlengd styloid aan de rechter kant te zien.

Ik vermoed het eagle syndroom en heb een verwijzing naar een kno arts gevraagd.

Sorry automatische woordenboek stond aan 😒 verbeterde versie hieronder.

Ik zie hier dat er verschillende mensen ook last hebben van het eagle syndroom.

Ik heb sinds 2 jaar een enorme knak wanneer ik slik ter hoogte strottenhoofd.

Ct wijst eagle syndroom uit ( 8 cm lang )

Nu na 2 jaar heb ik enorme slikproblemen gekregen. Eten blijft hangen, lijkt meer speeksel in mijn mond te zijn, soms wilt de slik niet starten, soms verslik ik mij. En af en toe een heel doof gevoel in voorkant van mijn hoofd.

Nu twijfelen we aan een neurologische ziekte ( AlS, MS enz )

Of zijn er mensen met eagle syndroom die hier ook last van gehad hebben ?

Ik twijfel al dan niet voor de operatie te laten doen.

Sinds 2021 voelde ik aan beide kanten een zwelling. Had al meerdere artsen gevraagd wat het kon zijn. 2023 Naar kno geweest in UZ Jette. CT SCAN met contrast vloeistof en daar 3D beelden van waarop de styloiden heel zichtbaar zijn. Ze gaan nl tot onder het kraakbeen. Ze stelden voor om te krabben en zo verhard weefsel te verwijderen. Maar ik zou ze graag helemaal willen verwijderen. Ik ben wel heel bang van de operatie en indien ik de stap zet  wil ik graag een chirurg vinden die dit gewend is en ervaring heeft. Ik zou niet willen dat er een zenuw geraakt word of een bloedvaat.

 

Bijlagen:

1. 

Gisteren gehoord dat ik het eagle syndroom heb na 5 Jaar heel veel klachten; keelpijn, kaken al jaren lang pijnlijk,zware hoofdpijn, slecht slikken, veel slijm productie pijn rond de oogkassen.
Ik krijg nu eerst antibiotica en een doorverwijzing naar het vu medisch academisch ziekenhuis..
Heeft iemand ook dat je wat minder lekker functioneert hierdoor?
Iemand tips.

Groetjes Marieke