[b]plupke schrijft:[/b]
[quote]ik heb zelf een ding geschreven over lymfoedeem bij dieet
omdat ik zo graag wil af vallen en onmogelijk is wat kwijt te raken
ik loop al vanaf 1990 naar dokter toe en dan praat ik over brabant en limburg .
altijd omdat ik veel mee gemaakt heb moest ik maar psgische hulp gaan zoeken en daar werd ik door verwezen .
ik wist me geen raad meer en bleef maar thuis zitten waarom nog na de arts gaan wie neemt me serieus geen enkel dokter .
wat is er wel gedaan onderzoek aan darmen zou spastische darmen hebben .
nou het is zo ver gekomen als ik na de wc moet en niet snel genoeg ga loopt alles gewoon weg .
dan loop ik met cronische onstekingen .
baarmoeder moet volgende maand verwijdert worden omdat ik 3 keer per maand ongesteld ben .
enkel dagen is het weg dan is het er weer .
wat heb ik toch ik begin nu toch aardig bang te worden
ik zou fybromyalgie hebben volgens nederlandse huisarts er is niks aan te doen .
nu ik in belgie woon en een lieve huisarts heb die me nu eens serieus neemt ik ben haar heel erg dankbaar dat er eindelijk onderzoeken gedaan worden .
wat komt eruit .
lymfoedeem wat duidelijk zichtbaar is niet allen benen ook de buik armen en hals .
nierfuntie gaat achteruit .
leverafwijking
spastische darmen
in jaar tijd een pak van foto,s van onstekingen die in me gehele lichaam zitten of hebben gezeten .
slijtage ind e rug en nek
opereren kunnen ze me niet in rug kans is groot dat ik in een rolstooel beland .
wat zou ik die dokters in nederland zo graag een flinke klap willen verkopen .
neem eens een mens serieus als ze wel meer als 10 keer voor de zelfde klachten terug komen .
na mijn operatie en genezing word ik door gestuurd na de internist voor lever en nieren .
ik durf bijna niks meer te vragen wat ik allemaal mankeer ik sta de laatste jaren tegen zon tegenslagen in me leven dat wil je niet weten .
steunkousen heb ik nu sinds enkel weken die zijn met spoed voor me gemaakt .
ik ben 40 ik voel me 80 met die dingen aan vind het vreselijk en denk af en toe waar heb ik dit aan verdient zoveel lichamelijke klachten te hebben .
en iedere keer te horen krijg ja sorry mevrouw maar we kunnen je niet verder helpen .
ik heb 2 jonge kids waar ik graag iets mee wil ondernemen maar langer als een half uur lopen lukt me niet meer de krachten worden in gehele lichaam steeds minder
hoe meer ik loop hoe meer mijn lichaam zwelt ook dit staat bij artsen voor een raadsel.
ik blijf lopen zo lang het kan maar hoelang nog ???
er moet toch iets ervoor zijn .
mijn part geef ik me op voor de medische wereld liever een land kaart van top tot teen en ze weten een oplossing dan iedere dag met pijn op te staan het vald niet echt mee .
ik slikte nu en dan als ik het niet meer uithield tramadol dit is enige waar ik me mee kan helpen .
helaas mag ik helemaal niks meer slikken .
vanwege me nierfuntie en me leverafwijking .
wat is de wereld soms hard .
hoe is het met jullie gewicht dan als ik vragen mag kunnen jullie wel af vallen ???
lees me verhaal bij dieet ik krijg er geen ons af .
draait een mens dan niet door van zoveel tegenslagen ?en niet serieus genomen te worden
iedere aanraking met mijn lichaam me armen vast houden verga ik van de pijn .
een kleine stoot en ben bont en blauw
sorry voor lang verhaal ik wilde het toch eens even kwijt[/quote]
had een fout gemaakt in ander stuk wist niet hoe ik het veranderen moest .
dat de krachten in me lichaam steeds minder worden in plaats van meer
sorry voor de foutjes hihi

Wat is jouw kern-probleem? Wat is jouw kernvraag?

hoe mensen kunnen afvallen met deze ziekte
wat is me vraag nog meer hoelang heeft het bij jullie geduurt dat ze lymfoedeem herkende werden jullie wel serieus genomen .
hebben jullie na je ondekt hebben van lymfodeeem nog een operatie gehad .
had die invloed op het toenemen van lymfoedeem .
heeft iemand toevallig na verwijderen van baarmoeder voelde mensen zich beter .
volgens mijn gyneceloog zou ik me een heels tuk beter gaan voelen na ingreep van baar moeder verwijderen .
eerlijk gezegt wil ik positief blijven maar durf niet meer te hard te juigen .
dus zou onsettend blij zijn als het achter de rug is .
hoe hebben jullie na ingreep ervaren op herstel van operatie ??
die dingen zou ik graag willen weten oke iedereen is anders maar zou fijn zijn een klein beetje te weten waar je op voorbereid bent hoelang het duurt op herstel.
mvg plupke
sorry hoe ik misschien over kwam op mijn vorig verhaal ik storte even me hart leeg

Volgens mij is elke operatie juist slecht voor oedeem, zelfs bloedprikken. Heb zelf insufficiente vaten naar eileiders dat is behandeld, ik ben er alleen weer in een slechtere conditie van geraakt, ik weet de oplossing helaas ook niet, tob nu al 19 jaar en kom nooit meer van huis, niet opvisite en kan ook geen visite komen, zelfs ouders niet... jammer hoor

Ik begrijp de verhalen wel dat hulpverleners zoweinig begrijpen. Ik zei van de week nog tegen iemand. Heb je iets wat je echt niet lust, ja zegt die gekookte rode kool. Ik zeg dan moet je je eens voorstellen dat elke dag als je uit bed komt je alleen rode kool kan eten en dat 19 jaar, en dan doet dat nog niet eens pijn.. zoiets is het

@pluplke,

heb na het lezen van uw bericht veel aan gedacht vannacht. En wil u toch waarschuwen om u voor de operatie nog goed voor te laten lichten. Het is volgens mijn oedeemtherapeut die regelmatig overleg heeft met Drachten nl zo dat de ontstekingen ontstaan omdat je een lympfe probleem hebt. Je kunt die eiwitten en afvalstofen nl niet kwijt. Bij een operatie, en een baarmoeder weghalen is niet niks, heb je dan ook weer verzwakking.
In mijn geval in heb in 2003 een operatie gehad aan mijn bloedvaten van mijn benen omdat toen nog niet duidelijk was wat ik heb = en problemen met bloedvaten en lymfevaten en afvoer en heb daar complicaties bij gekregen in de vorm van een groot abces in de lies, zo groot als een grapefruit, Ik ben noit meer hersteld en het gaat altijd nog terug. En omdat je weerstand steeds slechter is heb je ook meer ontstekingen. Als hier iemand op bezoek komt heb ik de volgende dag een ontstoken teen of vingers, dat blijft dan maanden zweren.

Ps ik heb u verhaal 2 keer gelezen want ik dacht dat ik het zelf had geschreven, er zijn heel veel overeenkomsten ook qua tijd

Wat afvallen betreft, mijn ervaring is dat met dieet niet echt resultaalt haalt. Waar ik wel baat bij heb dat is 20 kg met compressietherapie. Ik draag lange klousen klasse 2 met daarover korte klasse 2, daarboven een compressie fietsbriek, dat heeft heel erg geholpen, en snachts draag ik korte klasse 1. Ik zou niet zonder kunnen, kan van pijn alleen kruipen van bad naar bed, en wat maakt mij het dan uit dat ik kousen draag, zo kan ik nog iets functioneren. gisteravond nieuwe kousen voor bed, heerlijk wer een nacht 6 uur gespalen, dat was de afgelopen weken 2-3 uur van de pijn. succes

Dank je leonie voor jouw ervaringsdeskundigheid.

leonie
ik heb sinds 14 januari ook steunkousen gekregen klasse 2
ik heb ze zelf niet de hele dag door gedragen nu gaat het maar begin kon ik ze helemaal niet verdragen je moest het opbouwen zeiden ze ook.
moet zeggen toch schrok ik vanmorgen
ik denk me broek zit erg los voel me stukje smaller .
ik weeg normaal 103 kilo moet er wel bij zeggen dat ik 3 keer per maand ongesteld ben 2-3 dagen weg het is er weer dus heb geen keuze baarmoeder moet eruit ik mag absoluut geen pil meer slikken vanwege me leverafwijking en nierfuntie die achteruit gaat .of als het dat is of de steunkousen is
ik ben echt nog steeds meer ook wel op em eten aan letten .
maar stond vanmorgen op de weegschaal terwijl ik toevallig me had gewogen dag voor dat ik de kousen ging halen .
ik ben 8 kilo af gevallen vind het wel een prettig gevoel hoor als dit nu enkel alleen vocht is wat ik vastthoud of nog meer op het eten let.
toch geeft ik het niet op en wil ik nog meer afvallen.
vind dit best wel veel eigenlijk
dus dit heb jij ook ervaren veel afvallen in begin ?

Normaal weeg ik 58-62 een jaar of 7 geleden woog ik intussen 68 dacht ik mezelf eens lekker te verwennen en een middagje in de zon, 7 kg erbij.Toen bleef het maar stijgen tot ik niet meer onder de 75 kon blijven, het heeft 4 jaar oedeemtherapie gekost om er weer 5 af te krijgen, maar bleef allemaal aan mijn buik zitten zeg maar boven de lange kous, toen ben ik met dat broekje begonnen. Intussen kan ik niet zoveel meer en ben super mager. heb ook bijna geen spieren meer. als ik de oedeemtherapeut elke week laat komen, kousen draag en lympfetape gebruik zit ik aan de 56 kg. Ze komt op dinsdag, op zondag weeg ik bijna altijd 4-5 kg meer. Na de behandeling veel plassen en voel ik me gewoon ziek maar dan verdwijnt er weer redelijk wat 🙂

halootjes ben ik weer
ja ik moest met deze kousen gaan beginnen maar denk niet dat het daar ook bij blijft
me buik zit het ook en ze hadden het er al over om gehele kousen te nemen met broek eraan vast .
me armen zit het ook maar daar hebben ze nog niet over gesproken .
ik hoorde dat vaak lymfoedeem patienten wel vaak slecht slapen .
oke word ook wel eens vaak wakkeer van krampen maar toch slaap ik 8 uur waarvan ik smiddag nog vaker 2 uurtjes slaap ik ben de hele dag door moe moe om me in te spannen huishouden te doen maar zet door en doe het toch .
ook eneens is het weer weg en dan komt het weer terug .
soms dagen gaat kwa moeheid dan weer goed dan weer niet .
maar ik heb toevallig hier nog zon broekje liggen niet van dit merk maar ik kan het wel eens proberen ik heb het eens gekocht maar kwam er toen niet in aangezien ik nu een beetje smaller ben ga ik dat zeker eens proberen .
bedankt voor de tip .
zal je laten weten hoe het mijn zit anders ga ik er eentje bestellen van die site die je me stuurde .

Zelf vind ik een panty niet handig, het kruis zakt altijd af en geef dan minder compressie en een los broekje kan je vaker wassen. Kousen zelf was ik minder vaak want ze slijten daar ook van.

Ik heb het ook in mijn armen maar gebruik daarvoor Manuele lymf drainage icm tape, je voelt na 5 minuten verschil. Eerst deed een therapeut het maar die heeft me geleerd hoe ik moet tapen en koop zelf deze rolletjes

Hallo Lotgenoten,

Welkom in de wereld van Oedeem, moet zeggen niet de allermooiste, weet sinds 3 maanden dat ik primair oedeem heb na 1 1/2 jaar gelopen te hebben met een kip zonder kop. Bij mij is het na een borstverkleining aan het licht gekomen en nu zit het in mijn benen, buik romp. Ben bij een ontzettende goede oedeem-therapeute die mij goed begeleid heeft op alle gebied en eindelijk eens heeft uitgelegd wat ik heb. Zelfmanagement is heeeel belangrijk, zij heeft mij die massage-technieken geleerd. Ik heb nu steunkousen klasse 2 en kan niet meer zonder, terwijl ik helemaal geen dikke benen heb, maar zonder is de brandende pijn en het zware gevoel niet te verdragen. Herkennen jullie dit ook, als het een dag goed gaat denk ik het is over, maar nee hoor, het gaat nooit meer over, is wel ff slikken en ik ben nog altijd niet zover dat ik mij erbij kan neerleggen.Het zit ook in mijn buik, maar dat kan ik met massage goed wegkrijgen, Drie keer per dag doe ik mijn massage-technieken en beweeg heel veel zo hou ik het stabiel. Ben 2/3 zwaarder als normaal en dat probeer ik zo te houden.

Heerlijk om eens met mensen te praten die je niks hoeft uit te leggen, want het is bij veel een onbekende aandoening, zelfs bij de medici.

groetjes Oedeempje

Hoi allen,

Ik weet sinds 1 jaar dat ik primair lymfoedeem heb. Ik ben daarvoor jarenlang bij de huisarts langsgeweest, maar uiteindelijk ben ik we door het fijne Google zelf achter gekomen. Sinds die tijd ben ik voor onderzoeken naar het ziekenhuis geweest en sta ik onder controle bij een dermatoloog.

Ik heb nu dus ook sinds 1 jaar steunkousen. Eigenlijk wilde ik er eerst niet aan ik dacht alleen maar "hoe kan je een 23 jarige zonder blikken of blozen vertellen dat ze steunkousen moet dragen ... ik heb geen 80!" Nu ze een tijd gedragen te hebben merk ik dat mijn benen niet dikker worden, gelukkig.

Ik heb ook lymftherapie gehad. De 'massages' hielpen echter niets. Ook heb ik een methode geprobeerd met tape, ook dit werkte niet. Volgens de therapeuten zit het vocht er gewoon al te lang en is het niet weg te krijgen met deze therapiën.

Op dit moment vind ik het vooral lastig dat het vocht zich aan een kant van mijn buik ophoopt. Eigenlijk precies op de plek van mijn maag. Geen enkele arts durft er een uitspraak over te doen. Ik heb steunkousen in de vorm van een panty, maar ik kan het broekje net niet hoog genoeg optrekken zodat de bult onder het broekje valt. Heeft iemand therapiën of andere maatregelen genomen om het vocht op de buik te verminderen of in ieder geval niet meer te laten ophopen?

Hallo Fayne,

Ik heb een speciale bandage onder mijn borsten gekregen, daar hoopt zich bij mij het meeste vocht op. Je kan ook werken met een steunbroekje. Heb je al geleerd hoe je je buik moet masseren? Daar bereik je je dieper gelegen lymfen mee en je merkt dat het vocht verdwijnt, helaas niet voor altijd het komt weer terug.Je moet eens kijken op http://www.lymfoedeem.nl daar ben ik lid van geworden en daar is veel informatie te vinden over deze aandoening. Sterkte ermee, ik ben wat ouder dan jij, als je vragen hebt kan je ze altijd stellen.

Oedeempje

Hallo,
Ik heb al 29 jaar lymfeoedeem in mijn lichaam, in benen, buik en armen. Dit komt door een aangeboren afwijking aan mijn lymfen waardoor ik albumine en andere stoffen verlies en ik oedeem heb gekregen. Momenteel is het een drama maar er zijn periode's waar ik het beter heb.

Hallo Luk,

Wel erg dat de artsen niet op drukkleding komen en zij dat zelf moet uitzoeken. Het is maar wat voor een therapeut je hebt. Daar moet je geluk mee hebben een die met je meedenkt. Druk werkt helaas het beste voor oedeem.