Hallo,

Ik zal proberen een erg lang verhaal zo kort mogelijk te maken. Omdat de nodige onderzoeken en verschillende artsen al geweest zijn, en we nu een beetje ten einde raad zijn hopen we eigenlijk dat er misschien iemand is die deze klachten herkent/tips heeft, alles is welkom.

Ik zal bij het begin beginnen.
Nu bijna 4 jaar geleden kreeg mijn moeder pijn bij haar rechter ribbenboog. Extreme pijnaanvallen. In eerste instantie werd er gedacht aan haar galblaas. Onderzoeken gehad, maar kwam uit dat het haar gal niet was. Uit bloedonderzoeken kwamen wel verhoogde waardes, maar volgens hun niet hoog genoeg dat het zorgelijk was.

Een tijd doorgelopen met die klacht, maar in de loop der tijd kwamen er steeds meer klachten bij. Na eten (maakt niet uit wat, letterlijk alles wat naar binnen gaat) kwamen er vage klachten als steen koude voeten en handen, extreme steken (weer rechts), ineens slechter kunnen zien, raar worden in haar hoofd, erg misselijk en extreme vermoeidheid.
Weer naar de dokter gegaan. Door verwezen naar het ziekenhuis. Hier de nodige onderzoeken gehad, scans, echo en zelfs een kijk operatie. Hier kwam wederom niks uit. Doorverwezen naar het UMCG.

In het UMCG hebben ze de onderzoeksresultaten bekeken en een dunne darm onderzoek, dmv een capsule gedaan.
Zij stelden vast dat het nog wel eens een ernstig verstoorde spijsvertering kon zijn. Met een aantal tips weer naar huis gestuurd. Deze opgevolgd maar nog steeds geen verbetering. Sterker nog er kwamen na een tijdje alleen maar nog meer klachten bij.

Nu begon ze ook last te krijgen van haar gewrichten. Ze kreeg rare vlekjes op haar huid, haar handen begonnen te vervellen, en ze begon vergeetachtig te worden. Ze had geen normale ontlasting meer, de ene keer diarree het andere moment obstipatie. Ook de vermoeidheid werd erger en de rest van de klachten waren ook nog steeds aanwezig. Weer naar de huisarts gegaan. Dit keer wilde hij dat ze naar een maatschappelijk werker zou gaan, de huisarts vermoedde dat het tussen haar oren zat.
Bij de maatschappelijk werker geweest, die absoluut niet het idee had dat dit het geval was. Maar om het zeker te weten heeft zij haar doorgestuurd naar een psycholoog.
Bij de psycholoog verschillende testen gedaan en gepraat, maar die meneer zag ook totaal niet in wat zij bij hem moest doen en verzekerde haar dat het tussen de oren verhaal niet aan de orde was.

Toen is ze naar een internist in Duitsland geweest.
Hij dacht op basis van de symptomen aan de bacterie "Morbus Whipple".
Zijn suggestie was om te beginnen met antibiotica Cotrim, een suggestie die de huisarts in eerste instantie overnam. Hier mee begonnen maar na een paar dagen last van extreme bijwerkingen, ze bleek allergisch te zijn. Ze moest er dus weer mee stoppen.

Opnieuw een afspraak gemaakt bij de arts waar ze bijna 4 jaar geleden was. Deze arts heeft nog weer aanvullend bloedonderzoek gedaan (wederom verhoogde waardes maar niet zorgelijk), en ontlasting op kweek. Helaas weer zonder resultaat, behalve dan, dat hij Morbus Whipple niet uitsloot, nadat hij vrij recente artikelen hierover had gelezen ( nederlands tijdschrift voor geneeskunde, sept. 2012). En er kwam uit dat er te veel vet bij de ontlasting zat, waardoor ze dachten aan de alvleesklier. Hier meer onderzoek naar gedaan maar ook de alvleesklier bleek goed.

Er is, recent, bloed opgestuurd naar Amsterdam voor uitgebreider onderzoek.
Ze kreeg opnieuw dat antibioticum Cotrim en werd er, dit keer na een dikke week, weer hartstikke ziek van.
Ze heeft contact gezocht met het ziekenhuis, waar ze zeiden dat er niet uit het bloedonderzoek was gebleken dat het Morbus Whipple is en dat ze dus weer moest stoppen met die Cotrim.

Ze heeft, tussendoor, ook contact gehad met een electro-acupuncturist, is door hem behandeld ( moest alle amalgaamvullingen laten verwijderen, want daar lag het volgens hem aan), maar is helaas niet opgeknapt.

Nu zijn we dus op een punt beland dat de artsen het niet meer weten, maar de situatie van mijn moeder alleen maar verslechterd.
Op dit moment ligt ze bijna de helft van de dag op bed vanwege de extreme vermoeidheid en pijn. Ze kan niet meer werken, wat ze de afgelopen jaren wel steeds is blijven proberen maar het gaat nu echt niet meer.
Tussendoor heeft ze nog een "goede dag", wat voor haar inhoud dat de pijn dragelijk is en ze wat dingen kan ondernemen. Helaas zijn het aantal goede dagen in het afgelopen half jaar behoorlijk afgenomen.

Misschien ook belangrijk om te vermelden is dat mijn moeder ondanks alle klachten de afgelopen jaren wel gewoon is blijven eten.

Misschien voor wat duidelijkheid al haar symptomen nog even op een rijtje:

Na het eten;
- extreem vermoeid
- koude handen en voeten
- raar in hoofd
- ergere steken rechts bij de ribbenboog
- extreem misselijk
- slechter kunnen zien
Ook zonder te eten;
- moe
- misselijk
- steken rechts bij de ribbenboog
- vervellende handen
- vlekjes op huid
- gewrichtspijn
- diarree of juist obstipatie

We hopen dat er iemand is die zich in dit verhaal/klachten herkent.
En anders bedankt voor de moeite/het lezen van het hele verhaal!

Is er bij je moeder wel eens een onderzoek naar de lever gedaan?
Welke waardes in het bloedonderzoek waren te hoog?

het is net of ik  nu het verhaal lees van mijn eigen moeder   zei  heeeft ook precies de zelfde klachten     het laatste wat ze dachten  was ook de alvlees klier    later  trokken  ze dat weer in  bij het umc   utrecht   maar nog steed niet opgelost    duurt al meer dan 5 jaar    kan u niet helpen     maar  maak het zelfde   mee    en zoek ook de oplossing    mvg   conny