Dag allemaal,

ik ben al maandenlang bezig met het internet afzoeken naar antwoorden aangezien ik ze niet uit m'n artsen krijg tot dusver.
Maar niks te vinden behalve de standaard dingen steeds opnieuw,
het begint erop te lijken dat ik dus een zeer zeldzaam probleem heb(volgens de arts ook).
Dus daarom dacht ik nu laat ik dan zelf maar een topic maken, (weinig te verliezen in mijn situatie toch?):(

Ik ben dus al vanaf Okt 2012 bezig met m'n rechterlong, in okt begon het met een zware longontsteking die na een zware week antibiotica(met de nodige bijwerkingen) verdwenen leek te zijn, na een tijd rust weer begonnen met werken en roken(stom! maar ik moest verplicht van alles afkicken en verveelde me dood). alles ging prima tot 2-3dagen voor oud&nieuw,
waarop ik opnieuw griep+koorts kreeg zoals de vorige ontsteking ook begon. ik vertrouwde het niet dus ben naar de huisarts gegaan die na het opnieuw beluisteren van mn longen zei dat er niks aan de hand was, ik heb nu eenmaal al 18jaar slechte ervaringen met mn gezondheid enz. dus ik stond erop dat er weer een longfoto werd gemaakt. Wat tot dusver dus m'n even gered blijkt te hebben aangezien ik de volgende dag werd opgebeld of ik METEEN naar de spoedeisende hulp wilde gaan.

Daar na een bloedonderzoek en een antibiotica infuus te horen gekregen dat ik weer een zware longontsteking had, ik stond erop weer naar huis tegaan en het te proberen met antibiotica wat dus totaal nietmeer hielp en ik lag 3januari alsnog in het ziekenhuis.
Want deze keer had ik er als leuke verrasing nog een Abces bijgekregen, 4-5bloedonderzoeken, 1 CT-Scan en 8dagen in het ziekenhuis gelegen, niks/amper gegeten, 8nachten boven de wasbak gehangen omdat het abces geknapt was EN DE DOKTER ZEI DAT IK HET MAAR LEKKER UIT MOEST HOESTEN, waarna ik eindelijk naar huis kon(op zwaar aandringen van mezelf).

Daar nog 6weken aan de antibiotica geweest, ben er nu net bijna 2weken mee klaar. in die 6weken nog 3-4 bloedonderzoeken gehad, en nog 5-6longfoto's, waarvan de laatste vandaag precies een week geleden was.(met als conclusie het slechtste nieuws...)
De ontsteking is nogsteeds niet helemaal verdwenen wat dus zou betekenen dat na alle shit die ik heb doorgemaakt er ooknogis een Longcyste(n) zou zitten wat de ontsteking aanhoudt.

Nu heb ik voor mezelf al besloten dat ik geen longoperatie onderga(genoeg meegemaakt in mijn 18jaar, waaronder een verleden van epilepsie en nog veeeeeeeeeeeeel meer)
maar ik krijg maar geen antwoord uit m'n arts over wat mijn overlevingskansen / complicaties / alternatieven voor operatie / enz. zijn.

En aangezien er niks is te vinden in het echte leven of op het internet, post ik bij deze mijn lange topic hier.

In de hoop een antwoord te krijgen van iemand die er wel een antwoord op weet, bijvooreeld omdat hij/zij het zelf heeft meegemaakt.

Ps: ik heb over 2dagen weer een CT-Scan (wat dus mijn waarschijnlijke dood zal bevestigen door de longcyste(n) te tonen).

Ik hoop dat er iemand is die een longcyste heeft(meegemaakt) en die een beetje informatie kan verschaffen, want ik heb ondertussen al jaren geen zin meer in het leven, en deze longcyste zou de druppel zijn(mocht er geen alternatief zijn voor operatie).

Alvast bedankt aan degene die de moeite neemt om dit ellenlange verhaal door te lezen en/of te reageren.

Met hoopvolle groet,

Nick.

PS:

ik heb nu nogsteeds onwijs last van mn rug/ribben/long geenidee welke(of alle3) als ik te lang ergens tegenaanzit of lig, en uiteraard zeer kortademig, en totaaal geen conditie meer, al had ik die al nooitecht door andere voorvallen.

En antibiotica als alternatief voor de operatie zou ook niet kunnen want volgens de arts functioneert mijn lever OOKAL niet geweldig meer door het overmatige toedienen van antibiotica sinds oktober(thanks doc..)

hoi,
Ik kwam toevallig om deze pagina terecht. Ik ben vorig jaar maart geopereerd aan een geinfecteerde longcyste die zo groot was als een manderijn.Na vele antibiotica kuren en ziekenhuis opnames heb ik in overleg met de long arts besloten om de cyste te verwijderen s Ik was namelijk al een half jaar aan hoesten, en vooral veel slijm ophoesten, en had regelmatig koorts! Ook ik had last van zere schouderbladen omdat de cyste tegen mijn rug aan duwde. Veel antibiotica geprobeerd maar de cyste werd niet kleiner.Dus toen een longoperatie, ze hebben 1 longkwab weggehaald. Ik ben er zo van opgeknapt!! De operatie was heftig maar ik heb sinds die tijd niet meer gehoest.Ik was toen 29 jaar.
Als je vragen hebt hoor ik het wel.Je leest er heel weinig over op internet.

Hai, ik zou graag willen weten hoe ze erachter zijn gekomen dat je een cyste op je longen had?! Bedankt.
Maja

door dat ik maar bleef hoesten! dus toen een longfoto gemaakt.

Hoi, bedankt voor je reactie,
ik ben er inmiddels ook al achter dat het wel degelijk een cyste is, meerdere zelfs..
Voor mij is operatie geen optie,
ik heb in mijn korte tijd al teveel doorstaan en tot nu toe was dat bijna allemaal intern, ik ga niet ook nog is m'n uiterlijk verpesten met een onwijs groot litteken, uiterlijk is zonbeetje het enige wat ik nog overhad.
Al word dat nu ook verpest doordat ik alleenmaar binnenzit, niet slaap, drink enz..

ik zou graag willen weten hoe de operatie is gegaan, (tot in detail als je het niet erg vindt) zodat ik een beetje weet wat me te wachten staat qua drains/complicaties/littekens enz enz je begrijpt het wel, Mocht ik tochnog zin krijgen om door te gaan(moet wel een wonder gebeuren wil ik dat nog, maargoed.)

alvast bedankt.

Ps: het schijnt inderdaad belachelijk zeldzaam te zijn, er is niks over te vinden,(niet wat ik heb tenminste)

hoi,
Waar zal ik beginnen. Ik had een cyste zo groot als een tennisbal en was ook chronische onstoken dus head er last van doordat ik iedere keer koorts had en ontzettend veel aan het hoesten was en heel veel slijm op hoestte. En aangezien hij niet kleine werd heb ik in overleg met de longarts besloten om dat ding eruit te halen. Ze maken een snee onder je arm vanaf de oksel naar beneden dus als je je arm naar beneden hebt zie je het niet het is een snee van 15 cm bij mij. Ik vond he wel ee hele zware operatie vooral omdat ze je ribben spreidde. Ze opereren tussen de ribben door dus trekken de ribben uit elkaar, en dat is na de operatie erg pijnlijk!Ik kreeg daarvoor een epiduraal, en soort ruggenprik alleen dan tussen de schouderbladen, je krijgt dan constant pijn medicatie. Ook had ik inderdaad 2 drains, wat ook niet fijn is, vooral de insteek in je huid was bij mij erg pijnlijk. De drains mochten er na 3 dagen uit. Ik eb bij elkaar een week na de operatie in het ziekenhuis gelegen, en daarna thuis mocht ik 6 weken niet tillen. Na de operatie heb ik 1 nacht op de ic gelegen. Ik ben achteraf erg blij dat ik het gedaan heb! het is echt een zware operatie, maar als je jong en gezond bent kan je lichaam dat best hebben (zoals bij mij) ik ben 30. en is het herstel best snel.
Als je nog vragen hebt hoor ik het.

o ja, ook mijn longarts wilde op een duur geen antibiotica meer geven, omdat je ander ook imuum kan worden voor antibiotica. Het leven met een flinkstuk long minder is ook geen probleem. Bij mij was de cyste ook een groot abces geworden!

Hey,
Nogmaals bedankt voor je reacties.
Alsik dit zo lees dan blijf ik er toch bij dat ik zo'n operatie niet wil ondergaan, helaas zal ik dus alleen op de harde manier kunnen ondervinden hoe/wat/hoeveel/hoevaak/hoe erg ik weer longontsteking met abces ga krijgen, geen enkele arts kan daar antwoord op geven.. het is me voorgesteld om een afspraak te maken met een chirurg om wat informatie te halen amar ik ben niet gegaan, zoals eerder beschreven heb ik zoveel meegemaakt dat ik in principe de moed heb op gegeven, en deze zomer er maar het beste van moet maken, aangezien de winter vrees ik mijn laatste word. En zoniet dan is het maarweer in spanning afwachten wanneer dat abces weer komt, wat ik trouwens wel merk is dat sinds het laatste gebeuren waarbij het zo zwaar was dat ik naarhet ziekenhuis moest, ik steeds en snel last heb van mijn hele rechterkant, zit ik te lang in een houding dan trekt mijn hele schouder samen, steek in borstkas etc etc, het lijkt wel alsof mn rechterkant gewoon kapot is door wat er daar allemaal gebeurt is aan long/hoesten enz.. herken je dit misschien? mvg nick

Hoi
Mijn baby van 4manden is geboren met een cyste in rechter long. Wie wild me helpen met wat informatie ik heb veel verdrid
Merci

Hassan Rakkaz

Beste Hassan,
Heeft je kind klachten door de cyste?

Hassan,

Wat vervelend, ik heb zelf dus helaas ondervonden op latere leeftijd wat hrt met je kan doen, (lees mijn eerdere posts) ik heb ook dit topic geopend, en ik wil je toch aanraden om nu het nog een baby is de cyste te laten verwijderen aangezien er dan de rest van het leven geen problemen meer mee zullen komen, en aangezien het op zo'n jonge leeftijd al gebeurd het litteken veel kleiner zal zijn. Je hoeft nog niks te beslissen maar laat alsjeblieft een afspraak maken met een longchirurg om je iniedergeval te laten informeren, er is maar 1ding wat ik je met garantie kan vertellen en dat is dat je er beter nu naar kan handelen nu je het al weet, dan er op latere leeftijd pas achter komen zoals bij mij. Als je nog vragen hebt hoor ik het graag. Mvg nick

Hallo Tandor,

Nee, mijn zoon heeft helemaal geen klachten door die cysten.

Beste Hassan,
Een kleine cyste hoeft geen symptomen te geven. Een grotere cyste, meerdere cysten of een kleine cyste op een cruciale plaats kunnen wel verschijnselen geven doordat de normale longfunctie wordt beïnvloed. De baby heeft dan vaak een snelle ademhaling, een snelle hartslag en ademhalingsmoeilijkheden. Bij het ademhalen kan een blazend geluid te horen zijn en het kind is kortademig. Door zuurstofgebrek kunnen de huid, de lippen en de nagels blauw verkleuren (cyanose).
De ademhalingsproblemen kunnen tijdelijk worden opgelost door zuurstoftherapie. De zuurstof wordt toegediend via een buisje in de neus of via een masker over de mond en de neus. De werkelijke behandeling van de aangeboren cysteuze longafwijking is afhankelijk van de precieze diagnose, de verschijnselen en de toestand van het kind. De cysten kunnen worden weggehaald of leeggezogen. Een dergelijke operatie wordt door baby’s over het algemeen goed verdragen. Over het algemeen kan het kind na een geslaagde behandeling een normaal leven leiden.

Hartelijke dank Nick, ik heb besloten om morgen naar de dokter te gaan om het te onderzoeken.

Gr. Hassan,