Hoi allemaal, momenteel loop ik met dezelfde klachten rond.
– fasciculaties in kuiten/voeten
– spiertrekkingen (myoclonieën) rest van het lichaam
– zeer vermoeid gevoel in armen/benen
– snel trillend in ledematen bij inspanning
– migrerende pijn door het lichaam had ik voorheen, maar ik nu overgegaan in vermoeidheid.

Ik had een B12 tekort (128) en D3 tekort (43). Inmiddels ben ik 7 weken onderweg met injecties voor B12 en pillen voor D3. D3 is inmiddels 52.

Ik heb de neuroloog gezien en heeft een MRI gemaakt. Hij heeft enkele witte vlekjes gezien maar niets zorgwekkend of gerelateerd aan MS oid.

Heeft iemand een idee wat dit kan zijn? Hoe is het met de mensen verlopen die hier jaren geleden melding van maakte?

Ik hoop, met jullie, op enig vooruitzicht op verbetering.

Groeten,
Tom

ik heb deze ellende ook pfff.

Reageren

Hallo Tom84,

Is er al iets meer bekend wat betreft uw klachten?
Ik herken me hierin (behalve het vitaminetekort).
De fasciculaties, het zware gevoel/spierkrwchtsverlies in armen en benen en de kleine spiertrekkingen door het lichaam.
Inmiddels wel bloedonderzoek en EMG gehad, maar met deze onderzoeken is er tot op heden nog niks uitgekomen.
De klachten bestaan sinds juni en verbeteren niet, in tegendeel.

Ik hoor het graag.

Reageren

Hallo Anne,

Er is weinig nieuws wat betreft de klachten. Ik heb, net als u, een EMG gehad, maar geen enkele aanleiding tot zorgen. Een second opinion in het UMC Utrecht gaf ook geen resultaat.

 

Ik heb er nu een jaar last van, maar de laatste 3 maanden lijkt het te verbeteren. De vermoeidheid in de ledematen heb ik nog dagelijks steeds, maar het is teruggenomen (naar ca. 40% last). Het blijft nu ‘hangen’ in mijn linkerbeen en linkerarm (soms rechterarm). Het komt wel om de maand ietsje terug en het verdwijnt weer.

De fasiculaties in de kuiten en de schokjes in het lichaam zijn ook flink teruggenomen (resterend ca 20% last) maar zijn er 24/7, wel onopvallend.

 

Aangezien je geen melding krijgt wanneer er een reactie wordt geplaatst op dit forum mag je, of wie dan ook, mij altijd contacteren, mocht je daar behoefte aan hebben uiteraard. Soms geven herkenbaarheid en steun aan elkaar veel rust.

 

Veel sterkte toegewenst!

 

grt, Tom

Reageren

emailadres wordt verwijderd blijkbaar?

Reageren

Emailadressen zijn niet toegestaan. Dus ook als je dat op een andere manier neerzet, wordt het verwijderd

Reageren

Nou, das dan ontzettend fijn John. Mensen maken zich hier ontzettende zorgen maar jullie borgen graag de willekeurigheid van bezoekers die hier per ongeluk de site bezoeken, je krijgt namelijk geen melding van een reactie. Lotgenoten kunnen dus niet in contact komen met elkaar, maar kwakzalvers en duidelijke belachelijke adviezen krijgen wel toegang. Klasse.

Reageren

Er zijn regels voor het gebruik van het forum. Telefoonnummers, emailadressen, adressen, verwijzing naar andere fora en commerciële links zijn niet toegestaan. Dat heeft voor het grootste deel te maken met de privacy van de gebruikers die wij wettelijk moeten waarborgen.
Er zijn genoeg voorbeelden van topics waarbij gebruikers met elkaar in contact zijn en blijven. Je moet er alleen maar een heel klein beetje moeite voor doen en het topic regelmatig checken.

Reageren

https://www.dokter.nl/handleiding/

Reageren

Hoi Tom,

hoevaak injecteer jij voor je b12? Heb je een idee hoelang je met deze tekorten hebt gelopen en of er echt een opname probleem is vastgesteld?

geen idee of je weleens in contact bent geweest met het b12 instituut, maar hun werken samen met het Erasmus. En de frequentie van b12 injecteren en herstellen van neurologische problemen ligt toch vaak in een hoge prik frequentie.

Huisartsen prikken na injecties nog op de b12, die is dan hoog en dan zijn ze content. Maar in de praktijk betekend dit niet dat je op cel/weefselniveau ook echt verzadigd bent en je lichaam voldoende heeft om aan herstel te werken.

Misschien eens de moeite waard om je in te verdiepen, je zult de eerste niet zijn die onder het protocol van huisartsen alsnog b12 gerelateerde klachten blijft houden simpelweg omdat er afdoende kennis is bij hen. Veel mensen knappen vreselijk op na het meer prikken.

ook de diepte naald van de huisarts die je prikt kan verschil maken in hoeverre je écht dient van de injectie!

Ik herken je klachten namelijk en ben zelf bang voor MS ook. Maar ben ook bezig om bij het instituut te komen.

hoe is het nu met je?

Reageren

Laat zeker vit D en vit B12 en misschien foliumzuur testen in het bloed.. Vitamine-deficiëntie (tekort) kan zulke klachten geven, zelfs ook Alzheeimerachtige klachten later. Vooral D en B12 zijn cruciaal en vrij gemakkelijk is daar een tekort aan.
Daarbij kan een vitamine C kuur helpen voor de algemene immuniteit en gezondheid.

Reageren

U hebt gelijk, spasmofilie wordt vastgesteld na medische onderzoeken, bij een fysisch geneesheer. Mijn echtgenoot heeft spasmofilie, er werden verschillende onderzoeken gedaan omdat men eerst niet wist wat er aan de hand was. Dit betreft een serieuze chronische ziekte. Een behandeling is er niet, wij kregen letterlijk te horen ‘u moet er mee leren leven’. Elke dag pijn, het is moeilijk om te zien. Niemand kan zichzelf deze diagnose geven.

Reageren

Hoi Tom,

Ik ben benieuwd hoe het nu met je gaat? Ik ervaar namelijk exact dezelfde klachten.

Reageren

Ik heb de diagnose Polyneuropathie gekregen door mijn Neuroloog, Ik deed mijn klachten van het laatste half jaar af als ach het is er niet, gewoon doorgaan, beetje druk. Echter na de laatste operatie kreeg ik een uitval links en zijn ze door gaan vragen en zoeken in mijn dossier. Ik heb inmiddels in 3 jaar tijd 5 operaties achter de rug. Waaronder 2 ulnaris releases. Zelf diagnoseren heeft geen zin en de uitgebreide testen wijzen echt wel op, in mijn geval, dus deze chronische ziekte. Ik loop daarom nu even met een rollator op vrij jonge leeftijd. Mijn advies is zeker niet zelf dokteren dat maakt deze ziekte echt erger. Voor een ieder met deze ziekte hoort een behandeling op maat, aangepast dus aan jouw leven en persoonlijke klachten. Ik had voor de diagnose nog nooit van polyneoropathie gehoord. Wat ik wel weet is dat als je niet hebt je deze diagnose ook niet zomaar krijgt. Ik heb nu een fantastisch team met medici om mij heen en ga ervoor! Dit wil ik graag even delen.

Reageren