ik heb polyneuropathie, van voorkant teen tot in de kruin van mijn hoofd, in de meest agressieve vorm. Ik ben / wordt bij enige inspanning dood en nog eens dood moe, daarna heb ik geen kracht meer in mijn handen, armen, benen …. . Deed veel aan sport, van de een op de andere dag was dit voorbij, op de fitness kon  ik met mij benen wel 150 drukken. Ben afgekeurd en neem de nodige medicijnen waaronder morfine….

Helemaal fout !

Spasmofilie kent GEEN gradaties.

Je hebt het of niet.

 

Verder is allang gebleken dat inname van vitamines e.d. meer kwaad dan goed doen.

 

Sporten is uit den boze, zelfs niet opbouwend.

 

Het enige wat je moet kunnen accepteren: ik heb deze ziekte.

 

1. rust – luister naar je lichaam
2. stress is te vermijden, bij stress spannen de spieren op
3. baden in lekker warm water kan tijdelijk soelaas brengen, koud water zal de spier laten verkrampen, algen in het bad blijken opwekkend
4. rollator en kruk : indien nodig, bij voetkrampen, of moeilijker stappen in niet vertrouwde omgeving.
5. overbelasten van spieren vermijden: stofzuigen, strijken, meubels verplaatsen, gordijnen hangen… let ook op met kookpotten !!! Daar de spieren plots kunnen loslaten.
6. pijn bestrijden met medicatie is een moeilijke zaak en men moet rekening houden met maag, slokdarm ( spieren ) en hart ( spier ).
7. velen hebben last van sterk licht, geluid en sommigen ook van zonlicht.
8. er is te weinig onderzoek en iedereen knipt, plakt en deelt oude en onjuiste info.
9. spasmofilie zit NIET tussen de oren !!!

Reageren

Ik herken dit volledig bij mij.

Ik ben vijf jaar zelfstandig geweest. We hadden ee  Traiteurs aak. Drie jaar geleden ook bevallen van zoontje. Hadden drie kinderen in het totaal dus zwaar huishouden ook wel. Momenteel sedert maand of zes extrême last in armen en benen. Ook andere spieren I  Buik verkrampen soms. Neem ju al maand of twee drie constant magnesium tot vier perdag maar geen verbetering. Wel geen volledige verkramping meer maar blijft heel zwaar aanvoelen en voel me altijd moe en rusteloos.

Nu bezig in rugschool in ziekenhuis omdat ze denken mijn spieren weer aan te sterken hierdoor maar kvoel mij er n’a twee mand nog niet beter door. Mijn rug is wel beter maar die spiervermoeidheid blijft… Half jnlanuari terug op consultatie bij fysiotherapeut. Maak me zorgen dat er iets blijvend zal zijn die niet te genezen valt…

 

Reageren

Hallo,

 

Ik heb ook deze klachten al meer dan een jaar, ze hebben al heel vaak bloed geprikt maar kwam telkens niks uit. Opeens kwam er in oktober bloedarmoede uit. Dus nu slik ik ijzer en heb ik wel een verbetering gemerkt. Maar sinds kort helpt dit ook niet echt meer…..ik zal dus weer terug gaan naar de huisarts. Ik heb er ook nog bij soms moeite met ademen en dat ik heeel vaak ziek ben. En ik houd van sporten en vind het super frustrerend dat ik daarin nu niet mee kan komen. Wel fijn om te lezen dat ik niet de enige ben. Ik hoop echt dat hier een oplossing voor komt.

Reageren

@renate, bloedonderzoek zegt inderdaad niet zo heel veel en bovendien wordt er maar op een paar stofjes getest. Een magnesiumtekort, bijvoorbeeld, kan je niet aantonen op bloedniveau.

Voor de opname van ijzer zijn ook andere stoffen belangrijk, zoals magnesium, molybdeen, vitamine B en C, lysine en taurine. Calcium (zuivel), fytinezuur en cafeïne verminderen de opname van ijzer. Eventuele medicatie, zoals ook pijnstillers, zorgen voor verliezen aan vitaminen en mineralen. Beste is ook om te zorgen voor complexe koolhydraten, eiwitten, vetten en vezels bij elk eetmoment. Ook goed naar je lichaam luisteren bij het sporten.

Reageren

“bloedonderzoek zegt inderdaad niet zo heel veel en bovendien wordt er maar op een paar stofjes getest.” Wat is dat voor een onzin ? Dat hangt toch helemaal af van welke onderzoeken een arts aanvraagt.

Reageren

Ik heb vergelijkbare klachten. Bij mij begon de slapte na een tandartsbehandeling met een verdoving met Atricaïne. Als je daar op googelt zullen jullie allen veel klachten herkennen. Ook voor verdoving in het ziekenhuis wordt Articaïne gebruikt. Dus als het begonnen is na een verdoving google er dan eens op.

Sterkte allemaal!

Reageren

Iemand die misschien al een soort van diagnose heeft?
Ik weet dat het een oud topic is, maar ik ervaar dezelfde klachten, heb het ooit eerder een paar maanden gehad, toen een tijd lang goed,en nu is het zomaar uit het niets, weer raak

 

Slappe armen vooral , en beetje slappe benen, tintelingen, brandend gevoel aan de benen, alsof er de fik in staat en het ondertussen koud hebben. Ook hele snelle verzuring in armen, al borstel ik mn haren.
Soms spiertrekkingen in benen en trillende handen.
Al met al, ik ben eerder al dmv mri op MS getest, zelfs een lumbaalpunctie gehad toen… kwam gelukkig geen MS uit. Zelfs de neuroloog dacht toen echt aan MS.
Ik ben psychisch echt prima, ervaar ook weinig stress momenteel
Vit b12 is nu op orde, aangezien ik dat al jaren ge-injecteerd krijg (ja, ik had wel een tekort) en vit D heb ik nu ook suppletie van en gebruik magnesium.
Toch zijn die rare vage klachten weer terug… en ik snap er werkelijk geen fluit van, wat het kan zijn.

Dus als iemand het weet 🙂 ik hoor het heel graag.

Reageren

Doe eens de test op :
https://www.dokter.nl/zelftesten/hyperventilatietest/

Reageren

hallo ik ben man 35, ik begon met hogerugpijn alles zat vast na 1 week was dit weg, weer gaan werken toen na een paar uur werken kon ik geen stap meer zetten kuiten verzuurd, dit is zo een 10 weken terug loop nu elke dag 5 km gaat wel goed, soms voel ik ook een slap gevoel in mijn revhter arm en been, maar kan ook zomaar weer weg zijn. Echt raar, of als je actief bent geweest is je arm ook slap aan het einde van de dag  kan dan niks meer vast huoden

 

Reageren

Ik heb PRECIES hetzelfde.

Weet je inmiddels al meer ?

Gr.

Reageren

Ik kan al geruime tijd niet ver(50 mtr.) meer lopen en sinds een paar maanden heb ik ook behoorlijk last met het vooruit duwen van supermarkt karretje. Ben dan oververmoeid en moet stoppen. Moeder is gestorven aan multi sclerose en heeft er ook jaren mee gelopen.( afgetakeld hele lichaam.

Reageren

Eerst vermoeidheid benen (50 mtr.lopen) en moet gaan zitten elkander dan na 1 min. Weer verder de volgende 50 meter. Nu sinds een paar maanden heb ik moeite om een supermarktkarretje voor te duwen omdat mijn armen omhoog moeten en na enkele:minuten heb ik behoorlijk last en moet mezelf ontzien.

Reageren

@Harri, kan verstandig zijn om naar je huisarts te gaan om dingen uit te sluiten. Daarnaast kan een natuurgenezer naar het hele plaatje kijken, zoals voedingspatroon, darmflora, hormoonhuishouding, belasting door gifstoffen enz en adviseren over voedingssupplementen e.d.

Denk daarnaast ook aan omgevingsfactoren. Zoals straling van wifi, smartphone, electrische wekker enz. Slapen op metaal ook te ontraden. Dus houten bed en matras zonder vering erin.

Reageren

Wellicht goed als je dan toch eens met de klachten naar de huisarts gaat

Reageren