Uitslag bloedond. binnen. Heb geen coeliaki, noch bloedstolling of lyme. Leverwaarden en de rest was ook goed. Alleen hb was weer iets lager: 6.8 (in jan. was 't nog 7). Heb ook eindelijk 't dossier van de internist binnen (maand geleden opgevraagd). Er staat in dat als m'n hb onder de 6 zakt nader onderzoek geboden is, dus vroeg hij m'n huisarts het in gaten te blijven houden. Dan nl. beenmergonderzoek nodig. Nu kan 't zijn dat beenmerg minder actief is door 't ondergewicht. Kan ook beginnende MDS zijn (gelijk maar even gegoogled wat dat is: beenmergstoornis waarbij de productie van bloedcellen ernstig is verstoord, zie https://hematologiegroningen.nl/patienten/content/3MDS.htm ).

Overigens vraag ik me af of die internist wel oren heeft. Er staat oa (in brief juli '17) dat ik 'laatste jaar' 45 kilo weeg, ervoor 53. Ik heb gezegd pas v/a nov. 2016 te zijn afgevallen door 2 maanden niks eten (door die smaakproblemen v/a oktober). Toch staat er ook dat m'n botpijnen door het ondergewicht komen. Terwijl ik duidelijk gezegd heb dat ik die stootgevoeligheid/botpijn al sinds 15 a 20 jr. heb a/d ellebogen (na stoten, eerst de één, toen de ander) en daarna nog div andere botten, als laatste m'n stuitje sinds juli 2016. Die doet nu nog steeds evenveel pijn. Ik heb inmiddels alweer vlees op de billen en ook verder zie ik er weer normaal uit (was in dec./jan echt vel over been). Weeg wel nog steeds 45 kilo, mogelijk door veel fietsen/wandelen doordat ik elke dag op vlucht ben voor herrie in m'n huis.

Verder wijt ie het ondergewicht aan roken, terwijl ik duidelijk heb gezegd al 2 jaar gestopt te zijn ( ik kwam kort erna juist tijdelijk aan).

Verder schrijft hij dat ik '2 maanden penicilline had gebruikt' terwijl 't maar 3 dagen was (2 maanden na beginnen smaakprobleem).

Hij wou geen nader onderzoek doen naar m'n botpijnen. In 't rapport staat dat vanwege het ondergewicht als oorzaak van die botpijnen onderliggende maligniteiten (zoals een maag-pancreas- of niercelcarcinoom of multipel myeloom) uitgesloten zijn.

Heb 't laatste (MM) ook maar even gegoogled. Ik begrijp uit: https://www.hematologienederland.nl/multipel-myeloom dat uit de B-lymfociten uit de witte bloedcelen zich plasmastoffen ontwikkelen die antistoffen produceren die ziekten en infecties bestrijden. De normale plasmacel nestelt zich hierna in 't beenmerg. Door fouten in 't dna kunnen de plasmacellen kwaadaardig worden, waardoor zich het multipel myeloom in 't beenmerg ontwikkelt . "Ook  de productie van álle typen bloedcellen in het beenmerg kan verstoord raken, waardoor bijvoorbeeld vaak bloedarmoede ontstaat. Door verhoogde botafbraak met vrijkomen van calcium uit de botten, ontstaat een hoog calcium dat kan leiden tot uitdroging en nierschade. De belangrijkste symptomen van multipel myeloom activiteit zijn dan ook: hoog calcium, nierfunctie verlies, botafbraak en botpijn en bloedarmoede " "De aanmaak van normale rode en witte bloedcellen en bloedplaatjes - een belangrijke functie van het beenmerg - kan verstoord raken. Hierdoor ontstaat een tekort  aan deze cellen, met name bloedarmoede" "Plasmacellen en het afweersysteem.

Bij multipel myeloom patiënten wordt een abnormale hoeveelheid immunoglobulinen gemeten: het m-proteïne."

Ik heb geen idee of dat m-proteïne bij mij gemeten  is, noch m'n calciumgehalte. Maar er staat verder onder bovenst. link (onder 'diagnose"): "Urineonderzoek: kwaadaardige plasmacellen kunnen naast een compleet immunoglobuline soms alleen lichte ketens maken. Deze ketens worden in de urine gevonden als Bence Jones eiwit."

En bij mij was geen Bence Jones eiwit gevonden.

Ik had ook geen vergrote lever en m'n nieren waren goed.

Weet ook niet of tekort aan bloedplaatjes heb.

Onder https://hematologiegroningen.nl/patienten/content/3MDS.htm staat:

"Door het tekort aan bloedplaatjes ontstaan gemakkelijk blauwe plekken of bloedingen, bijvoorbeeld neusbloedingen, kleine huidbloedingen (kleine rode stipjes op het lichaam". Ik kreeg wel ooit toen ik meedeed aan een medicijntest (HIV-middelen en antibiotica tegen schimmelinfecties) allemaal rode vlekken over hele bovenlijf (armen, romp, bovenbenen, m.n. linkerzijde). Na stoppen met de medicijnen verdwenen ze echter weer. Ze konden 't niet verklaren. Ik zie nu wel verband, want die medicijnen waren zeer slecht voor de lever. We werden allemaal geel en mochten absoluut geen alcohol en caffeïne en niet roken tijdens het onderzoek.

Heb trouwens laatst ontdekt  dat ik ineens koffie (waar ik per ongeluk slok v dronk)  lust, iets wat ik toch altijd 't allersmerigste vond dat er bestond. Ik vond 't nu wel lekker naar hopjes smaken. 't Kan natuurlijk dat ik door ouder worden andere smaak heb gekregen, en dit dus sowieso had gehad, heb 't immers al jaren niet meer geprobeerd, maar kan ook dat m'n smaak toch is veranderd door deze hele smaaktoestand (mond- tongbranden of wat 't ook is). Nu ja, toch nog één voordeel ervan dan.. alles smaakt ineens lekkerder. Durf nog geen koffie te drinken gezien op verboden lijst candida- cq leverdieet staat. Hoewel (tarwe)brood dat ook stond, maar dat heb ik nu 3 weken gegeten en gaat goed. Alleen zuurdesembrood overigens, gistbrood ging niet zo. Maïs, dat ik pas ook probeerde ook niet. Overigens heb ik 't idee dat de lijnzaadolie me helpt.  Maar rust is en blijft enige dat echt helpt.

 

Moet even blaam internist zuiveren: het coeliaki onderzoek was toch via bioptie  dunne darm gedaan, en dan maakt niet uit of je 5 maanden glutenvrij hebt gegeten, verandering in d.darm nog te zien als ervoor wel gluten at, zei MDL arts waar ik was voor ademtest op lactose-intolerantie. Voor niks dus 2 weken gluten gegeten. Die stomme assistentes zeiden dat 't via 't bloed onderzocht was, wat ik nog zo uitdrukkelijk navroeg , gezien ik dus erg bang was gluten te eten. Maar goed, 't is goed gegaan, al heb ik nu wel weer last (na Oberländer, misschien zit daar suiker in?), dus ik stop toch weer met (Oberländer)brood eten, ook al heb ik dus 100% zeker geen coeliaki. M'n huisarts wil me aan roosvisé ferro om m'n hb te verhogen. Ik weet niet wat ik daarmee opschiet. Heb 't eerder gedaan, maar zodra met die roosvisé troep stopte zakte het hb gehalte weer. Ik eet me een ongeluk aan roodvlees en groene groenten, en m'n ijzergehalte was goed. Weet niet waarom hb steeds lager is, misschien verlaat effect van m'n 2 maanden hongeren eind vorig jaar. De MDL arts dacht ook dat de balans in m'n darmmicrobiologie is verstoord en ried me probiotica aan. Ook dat hielp tot dusver niet tegen de vieze smaak maar ik kan nog es een ander merk proberen (tot nu Leefvitaal en Orthiflor geprobeerd, de eerste hielp wat tegen diarree). Hier staat een  hele lijst:

https://watisdebesteprobiotica.nl/wat-is-de-beste-probiotica/

Vergat nog te melden dat ook bloedplaatjes (trombocyten, stollingsplaatjes), M-proteïnen en calciumgehalte (in 't  bloed)  gemeten waren, alles was goed. Ik zie ook dat leukocyten, reticulocyten, lymfocyten , monocyten e.d. zijn onderzocht.

Dus alles dat op evt. beenmergziekte kan duiden (ook die bence jones eiwitten bv.) is wel onderzocht.

 

Verder ben ik weer bij de alternatief genezer geweest. Ze vond de witte bloedcellen er beter uitzien. Wel nog verschillen in grootte rode bloedcellen, en die zijn nog verkleefd. Jammer dat reguliere geneeskunst hier niks mee doet (hebben alleen bloedstolling=bloedplaatjes onderzocht). Ze heeft vit. B12 spuit gezet, en B-complex meegegeven. Daarnaast levercomplex ter voorbereiding op darmspoelingen volgende week, 3x, met water. Behalve dat boel wordt opgeschoont, neemt de dikke darm neemt 't water op en gebruikt dit voor bloedvaten, lumfefaten, spieren enz. 't Gaat ook naar lever, die gaat ontgiften (komen afvalstoffen bij vrij). Avond tevoren citroensap met olijfolie drinken, kan galsteentjes losmaken.

IJzer(tabletten) raadt ze af want ijzer is een plakstof-bindt makkelijk, waardoor je als 't ware kan gaan roesten van binnenuit. Bovendien had ik geen ijzertekort.

De darmspoelingen (3) zijn achter de rug. Viel niet mee..  hele tijd aandrang gevoel. En na afloop  nog hele dag buikrampen, de 1e dag althans. De 2e dag ging al stuk beter en 3e helemaal goed. Heb 't idee dat 't wel heeft geholpen, want ondanks 2 toch weer tamelijke stressdagen erna heb ik nog geen (erg) vieze smaak gehad. Dat was na dat galsteendieet dat ik eind dec. deed ook zo, dus ik denk toch dat ik iets van een lekkende darm heb, dat zulke opschoonacties zo goed werken. Nu alleen niet de fout maken weer direct erna kaas te gaan eten en vooral niet aan de antibiotica meer!

Ik heb juist probiotica meegekregen. Dat was ook al 't advies van de MDL-arts.

Verder paar vit. B12 spuiten gehad afgelopen weken, en krijg er vlgd. week nog één. Daarnaast vit. B complex met methylcobemaline, dit is een betere B12 vorm dan die van de Kruidvat ed, die cyanocobalamine bevat. Dat wordt niet direct door 't lichaam opgenomen, maar moet eerst omgezet in methyl. Dus eigenlijk heeft zo'n B-complex totaal geen zin zei ze.

Ben benieuwd of m'n hb straks hoger is. (moet eind deze maand weer laten prikken).

 

Nou, uitslagen binnen. Hb is inderdaad hoger: 7.1 (was laatste keer 6.8), met dank aan de B12 spuiten (bevestigde ook m'n MDL arts). En ik heb geen lactose-intolerantie. Maar nu zei de MDL arts toch dat ik mogelijk Coeliaki heb. De waarde volgens die bloedtest na 2 weken gluten eten lag op 18. Onder de 20 is normaal, maar meestal zit het rond de 2. Nu moet ik toch nog een keer een bioptie laten nemen via zo'n vreselijke gastrocopie. Want de vorige wsa mogelijk toch niet betrouwbaar gezien ik al 5 maanden geen gluten at (en al ruim een jaar nauwelijks, ik at alleen gerst, maar geen tarwe), dan is het ook irritatie in dunne darm niet meer te zien. Dus nu weer een maand flink brood en spaghetti eten. Daar gaat alle winst door de darmspoelingen.

Het kan zijn dat door m'n glutenintolerantie vit. B12 niet goed werd opgenomen. Want de dunne darm is wel hèt doorgeefluik van vitaminen aan het lichaam. Als daar irritatie is dan dus minder goed opgenomen.  Dat zei m'n altnernatief genezer ook, daarom dat ze dus die B12 direct in 't bloed wou inspuiten. Misschien door (oa) B12 tekort ik daardoor jaren zo moe was. Ik voel me sinds candidadieet ook wel fitter. Coeliaki moet aangeboren zijn. Ik volgde op m'n 20e al eens korte tijd het Atkinsdieet, en voelde me daar ook heel fit bij (had niet genoeg geld en tijd het vol te houden, en ik wist niet dat alleen tarwe niet goed voor me was maar bv. rijst wel kan). Ik had verder niet veel klachten, tot ik dat vieze smaakprobleem kreeg, wat dus (mede) gevolg kan zijn van coeliaki. Ook dat ik die penicilline zo slecht verdroeg erna kan verband ermee hebben, gezien ik door de coeliaki andere bactieriën in maag/darmstelsel heb dan normaal zou zijn en dus evenwicht dan sneller verstoord.

De gastroscopie is over  ± 1 1/2 maand. Ik ben wel boos op die internist, ik had 'm toch duidelijk gezegd wat voor dieet ik volgde. Heb eigenlijk geen behoefte dit te laten onderzoeken, maar kan de belastingaftrek gebruiken voor dieetkosten glutenvrij (moet een verklaring arts of diëtist daarvoor hebben). Dat lepeltje bedorven kaast heeft me al duizenden euro's gekost onderhand.

Ik lees nu ook hier:
<h3>https://www.mlds.nl/chronische-ziekten/coeliakie/ onderaan (" Gerelateerde ziekten bij coeliakie</h3>

• Ziekten van de tong" = deze link: https://www.mlds.nl/ziekten/ziekten-van-de-tong/ )

dat Coeliaki ook verband heeft met mond- en tongbranden

 

Bij huisarts bloedond. naar hb en B12 waarde gehad*. Alles was goed, B12 zelfs te hoog. Maar is logisch gezien de B12 spuiten die ik kort ervoor heb gehad . Bovendien had ik via m'n alternatief genezer een vit B (12) complex obv methylcobemaline (dit neemt de vit.b beter op, 't gaat rechtstreeks naar lever. De B complexen van Kruidvat e.d. zijn obv cyanocobemaline en dat heeft 0,0 opnamewaarde).  Hb was ook weer  hoger nu: 7.3.

Tevens bloedonderzoek coeliaki binnen. Blijk geen coeliaki te hebben, waarden onder 2, dus heb vrij zeker geen coeliaki. Toch gastroscopie laten doorgaan, waarbij dus weer een bioptie genomen is in 12 vingerige darm, om te onderzoeken op coeliaki. Ook biopten in maag en slokdarm genomen. Volgende week krijg ik de uitslag . Voor nu zag alles er goed uit, geen ontstekingen, infecties of schimmel/candida te zien.

Heb echter door 't gluten eten de hele maand darmproblemen gehad, en paar nachten, toen ik ook bij avondeten gluten ging eten (volkorenspaghetti e.d.), zelfs vreselijke maagpijn en 1 nacht overgegeven. Dus ik verbaas me dat nu de coeliaki uitslag lager was dan vorige keer, toen ik maar 2 weken (alleen overdag) gluten at en daar nauwelijks last van had.

Ben blij dat ik nu weer 'normaal' kan eten (glutenvrij). Vannacht voor eerst geen last van maag/darmen en vanochtend 1 ipv 10x naar wc. Erg zonde van de (±E 400,- aan) darmspoelingen, want m'n darmen zijn door 't maand gluten eten wsl. weer volledig dichtgeslibt.

M'n tandarts raadde nog het halitose spreekuur (bij bv. ACTA Amsterdam) aan, al ziet m'n gebit en tong er schoon/gezond uit. Ik heb wel nog steeds die tongkloven. Ik moet ook nog steeds die door best doctors aangerade smaaktesten (bij kno arts in Amsterdam) doen.

*Huisarts had ook gevraagd op  MMA te onderzoeken, maar dat zijn ze vergeten. Over MMA zie: https://bloedwaardentest.nl/mma-vitamine-b12-te-kort-methylmalonzuur-in-urine-/:

"Methylmalonzuur in Urine vervolgonderzoek vitamine B12 tekort
De test op methylmalonzuur heeft een plaats naast de andere  uitgevoerde testen voor de diagnose van een tekort aan vitamine B12. MMA en creatinine worden gemeten.
Methylmalonzuur hoopt op in het menselijk lichaam bij een tekort aan vitamine B12 als gevolg van een verminderde omzetting van methylmalonyl. Methylmalonzuur kan beschouwd worden als een functionele, directe marker voor een tekort aan vitamine B12. Methylmalonzuur geeft immers een beeld van de biochemische schade op cellulair niveau."

M'n alt.genezer had dit verhaal ook al aan me uit gelegd.

 

Ik heb geen coeliaki. Maar m.i. moesten ze meer biopties nemen dan 1 (https://www.glutenvrij.nl/media/documenten/gvm2darmbiopt.pdf) want 't biopt  kan net op een goed  stukje darmwand genomen zijn

Coeliakie is eenvoudig def. uit te sluiten door na te gaan of je het erfelijk gen DQ2 of DQ8 hebt of antistoffen tegen EMA. Als ik dat gen wel heb zegt dat overigens nog niks, want 30% van de mensen heeft dat DQ2/8 gen, las ik oa op
<p style="margin: 0cm; margin-bottom: .0001pt; line-height: 16.8pt; background: #F6F6F6; vertical-align: baseline;"><span style="font-family: 'Roboto','serif'; color: #313131;">https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4447038/ , </span>http://www.doemijglutenvrij.nl/hoe-stel-je-de-diagnose-glutensensitiviteit/</p&gt;
't Is aan één kant fijn te weten dat ik 't niet heb, aan de andere kant had 't veel van m'n klachten verklaard. Ik herken nl. veel klachten genoemd onder https://www.sohf.nl/nieuws/glutenintolerantie. 't Gaat me te ver ze hier allemaal te noemen, maar geurgevoeligheid is er één van (ik heb een zeer scherpe neus). Verder oa (een soort) eczeem en botontkalking (mogelijk bij mij nog in fase osteopenie, maar internist weigert een DEXA scan te maken).

Ook kan (zie oa  onder http://www.darmgezondheid.nl/darmklachten/darmaandoeningen/coeliakie/

en http://www.coeliakieforum.nl/index.php?topic=18872.msg537639#msg537639 ) er gebrek aan aanmaak Exorfine zijn (wat oa die geurgevoeligheid verklaart) wat een DPP IV -enzym tekort veroorzaakt.  Dat is ook te meten in bloed geloof ik of via bewerking van 't biopt ofzo.

Een DPP IV supplement kan dan helpen. zie ook https://www.sohf.nl/nutrient/dpp-iv-enzym

Ik denk zelf echter dat ik glutengevoeligheid (NCGS)* heb, want ik herken de daar genoemde klachten zoals concentratieproblemen en tintelende armen en  de lage hb ook.

Ik heb ook niet alleen gevoeligheid voor gluten, ik kan ook niet meer tegen melk en kaas (al heb ik geen lactoseintolerantie, ik krijg wel steeds weer die vieze smaak als ik suikers binnen krijg, bv. al van bosbessen of mais).

Ik dacht altijd dat ik PDS (prikkelbaar darmsyndroom of Irritable bowel syndrome (IBS) ) had, maar 't daar goed voor werkende dieet klopt voor mij niet.. (een beetje gluten gaat wel, bv. via kweekvis, maar vooral pasta e.d. ging echt fout, vooral geloof ik ook doordat 't samen met brood overdag te veel werd, en te laat op de dag eten). En ik kan vooral ook niet te veel eten. Met tarwe zit je sneller vol dan andere voedingsstoffen, dan is 't dus al snel te veel.

't Fodmapdieet werkt voor mij ook niet.

 

Maar ik krijg nog een vervolgafspraak met de MDL-arts, dan kan ik t allemaal vragen.

M'n alternatief genezer adviseert glutamine om te herstellen v/d maand gluten eten met overgeven/buik/darmklachten tot gevolg.

Wat hier staat: https://www.deonlinedrogist.nl/bonusan-l-glutamine-poeder-200gr-p-9018.html

(m.n. de te downloaden infofolders onderaan) legt duidelijk uit hoe/waarom.

Ze adviseert ook wel de B-vitaminen te blijven slikken (oa goed voor peristaltiek v.d. darmen). M'n huisarts raadt 't af gezien de waarden laatste keer te hoog waren en ze wil na 3 maanden zonder vit. B m'n hb en B12 gehalte weer meten. Ik weet niet wat te doen. Begin over paar weken wel weer denk ik. Ze kunnen me wat met hun onderzoeken, die zijn toch altijd totaal onlogisch, zoals dat vorige keer waarden (TG2A) voor coeliaki wel wat aan hoge kant waren terwijl toen maar 2 weken gluten at en nb minder (alleen smiddags brood) en ik bovendien toen verder geen last ervan kreeg. Nu meer/langer gluten gegeten en veel last van darmen en toch waren de TG2A waarden in bloed nu laag.

 

* zie oa https://www.hebikcoeliakie.nl/?the-video=1

 

http://www.doemijglutenvrij.nl/hoe-stel-je-de-diagnose-glutensensitiviteit/

https://www.glutenvrij.nl/een_glutenvrij_dieet_wat_nu/alle_zin_en_onzin_over_gluten/#hoeweetjeofjeglutensensitiefbent

 

http://www.doemijglutenvrij.nl/hoe-stel-je-de-diagnose-glutensensitiviteit/

 

http://www.dinc-online.nl/wp-content/uploads/2017/07/Glutensensitiviteit-hoe-zit-het-nu-echt.pdf

Gesprek MDL gehad. Ik heb echt geen spoor v coeliaki. Er zijn wel 4 a 6 hapjes genomen van 12 vingerige darm, maar de biopten waren allemaal helemaal negatief, dus ook niet een klein beetje vlokkenatrofie, niks. EMA test dus niet nodig (doen ze alleen bij pos. uitslag TTGmeting bloed). Geriadine is een minder gevoelige meting dan de anti-TTG (die bij mij dus minder dan 20 was, pas erboven kan sprake zijn van Coeliaki) dus heeft geen zin die te doen. Over Exorfine en DPP IV wist hij niets. Wil nog wel HLA op DQ2 en 8 onderzoeken, bloed voor geprikt. Maar gezien 25% v/d Nederlanders drager is van dat gen, is als ik het heb niet gezegd dat ik coeliaki heb. Hij denkt ook aan glutengevoeligheid, is zelfde als spastische darm volgens hem. Maar in laatste geval kun je nog wel gluten eten (wit brood e.d.) dus mi is er groot verschil. Hij wou in elk geval geen dieetverklaring geven. Dus ik moet m'n dure (gluten-, suiker-, en kaas/melkvrije) dieet zelf bekostigen (alternatief genezer beval me ook aan voorl. helemaal geen granen te eten, geen rijst, boekweit e.d., dus ben nu extra duur uit). Ik heb laatste paar dagen eindelijk minder last van de vieze smaak en van m'n darmen, mogelijk doordat ik weer begonnen ben met probiotica. Vit. B(12) mag ik blijven slikken vlgs. de MDL. Met glutamine heeft ie geen ervaring, maar ik ga dat wel nog proberen
M'n darmspoeling kan geen invloed hebben gehad op evt. vlokkenatrofie vlgs de MDL. 't Kan wel hebben gezorgd dat m'n dunne darm beter werkt. Enige onderzoek dat ik volgens MDL nog kan doen is darmonderzoek (scan of een endoscopie) om darmkanker uit te sluiten. Maar hij en ik denken dat dat zinloos is.
Ik overweeg nog halitosespreekuur, waar ze o.a. speekselkweek kunnen afnemen (is wat anders dan tongkweek). De kno-arts doet dat niet. Wel longarts, uit slijm, maar dat is denk ik weer wat anders.
Volgens m'n tandarts kunnen er ook bacteriën tussen tandvlees en kiezen zitten (ik had idd wat teruggetrokken tandvlees laatste x daar vorige maand, en ook wat pijn bij poetsen, gaat ook weer stuk beter sinds ik met de gluten gestopt ben) of in een gaatje onder de vulling. Moet dan (weer) foto's gemaakt (laatste keer, eind vorig jr., was alles goed terwijl ik toen dus heel erg last van die vieze smaak had).

Typisch, ik had 4 dec een bericht geplaatst, die zie ik niet meer. Ging over advies van m'n alternatief genezer, over mogelijk ontbreken intrinsieke factor vit B12 , wat via een holo tc test na te gaan zou zijn (maar volgens m'n huisarts voegt dat niks toe) . En ze raadde aan zink als celzout nr. 21 in te nemen (daar ik van die zink methionine erge diarree kreeg) . Tevens raadde ze celzout nr. 2 aan i.v.m. 't calcium. Maar ik kan niet tegen lactose dus dat houdt op.
M'n alternatief genezer zegt ook dat de bobbeltjes achter op m'n tong op een verstoorde darm- en mondflora wijzen.
Ik heb intussen de uitslag van de DEXA scan (botdichtheidsmeting). Ik heb Osteoporose, m.n. in rug wervels. Ook een indeukfractuur in lumbale wervel. Ik denk ook in stuitje (die ik vorig jaar stootte), maar daar is geen foto van gemaakt.
M'n huisarts wijt de oorzaak osteoporose niet aan coeliaki. Dat is allemaal al zo uitvoerig onderzocht. Ze vond het geen zin hebben deze uitslag alsnog te bespreken met de mdl of internist. Ik wacht even dat HLA DQ2/8 onderzoek af. Als ik dat gen wel heb kaart ik 't opnieuw aan.
Behalve vrij vroege overgang zijn er geen andere mogelijk oorzaken in mijn geval namelijk. Heb altijd gezond gegeten (oa voldoende zuivel, zelfs 't laatste jaar dat ik alleen nog yoghurt en boter eet), weinig gerookt en gedronken, veel bewogen etc.
Heb nog bloed geprikt op m'n vit. D gehalte, uitslag volgende week. Maar ik ben veel buiten en heb geen donkere huidskleur, dus denk dat 't wel goed is (zo niet, dan moet er m.i. toch echt wel sprake van iets van coeliaki of leaky gut zijn).
Het verhaal van 'verzuring' van 't lichaam op osteoporose-behandeling.nl (waar ik hoog op scoorde in de test (dik een jaar geleden al ingevuld),ik had ja op de vragen 'moe na opstaan, huiduitslag/mondeczeem, stemmingswisselingen, onreg. stoelgang, opgeblazen gevoel na eten, slechte concentratie, pijn gewrichten', wonen in stad) was commerciële onzin volgens huisarts.
Evt. medicijnen, bisfosfonaten, geven maagklachten als bijwerking, dus daar begin ik niet aan. Liever 100 breuken dan dat die vieze gore smaak weer erger wordt. Dan maar nog wat meer schuimrubberkussentjes onder m'n kleren dragen dan ik nu al doe (op alle botten die ik al eens blijvend verwoest heb en bij minste geringste stootje nu nog pijn bij doen).
Bovendien kun je v die bisfosfonaten in een zeldzaam geval er necrose v.d. kaak of rond oor van krijgen, onomkeerbaar.
Is er eindelijk es ergens een oorzaak van gevonden, valt er toch weer niks tegen te doen. Tegen die wervelbreuk ook niet, kwestie van afwachten tot het ooit herstelt (kan wel genezen volgens huisarts).

Heb idd te laag vit D. Was 30, moet in deze wintertijd minimaal iets v 50 zijn. Hoe t kan dat zo laag is weet ik niet, ben hele zomer (al v/a maart ofzo) dagelijks zeker 8 uur buiten geweest.
Ik eet ook te weinig zuivel (500 ml yoghurt + 40 gr boter) = zo'n 4 eenheden =- ± 800 mgr., moet 1000 aa 1200 mg zijn. Dus krijg preparaat met calcium + vit. D (moet 880 internationale eenheden= 20 ug (microgram) p dag aan vit d nemen en calcium zo'n 500 mg).

Heb uitslag DQ2/8 onderzoek. Ik ben geen drager van dat gen. Dus nu echt 100% zeker dat ik geen coeliakie heb. Dus ik neem aan m'n vader en zoon ook niet, al hadden zij als kind alle kenmerken van en typisch coeliakiekind. Waardoor m'n vit. D gehalte zo laag is ben ik vergeten te vragen.
Dossier gesloten. Ik zal er nooit achter komen wat die vieze smaak veroorzaakt. Ik hou 't zelf op candida overgroei. Zolang ik rust heb /hou en me aan candidadieet houd gaat 't goed.
Heb sinds met calcium en vit.D startte (v/d Etos, want die van de apotheek die huisarts voorschreef zat suiker in) weer wat meer vieze smaak. Ik weet niet of 't daaraan (de additieven die erin zitten) ligt. Volgens m'n alternatief genezer kan ik liever een multi mineralencomplex nemen (Osteo-B plus bv) met ook zink en magnesium e.d. en evt. vit D3 druppels erbij om aan die 20 ug te komen (D3 wordt beter opgenomen dan D). De botten best aan niet alleen uit calcium immers, hebben ook andere mineralen nodig. En dan blijft de boel in balans (als je alleen de ene vit. neemt, de andere niet, verstoor je de balans).

M'n alternatief genezer opperde dat ik m'n PTH (Parat-hormoon) productie in de bijnier laat testen, gezien dat mogelijk oorzaak van lage vit D is.
Huisarts zegt echter dat dat alleen kan in geval fosfaat niet goed is ofzo en dan heb je extreme dorst. Vit D gebrek heeft heel Ned., alleen bij mij heeft 't toevallig als gevolg dat ik osteoporose erdoor krijg (mede door vroege overgang, al had ik ervoor mi al osteoporose)..
Gek, ik las in folder van CZ dat normaliter een half uur per dag buiten met gezicht en handen onbedekt voldoende is naast gezond eten. Beide doe ik meer dan de gemiddelde Nederlander. Huisarts denkt dat ik (type 1 van) primaire osteoporose heb, ik denk zelf secundaire.
Ik denk aan uitgeputte bijnier (die oa ook in stresssituaties andrenaline en cortoisol produceert), en wou m'n cortisolwaarden laten testen. Dat kan in bloed onderzocht, en je kan bijnieren testen, maar volgens huisarts in mijn geval niet nodig daar zeer onwaarschijnlijk is dat ik syndroom van cushing heb. Dit is zo'n beetje de voorlopig van ziekte van addison, begrijp ik uit wat oa hier staat: http://www.dehormoonfactor.nl/bijnieruitputting-het-stress-syndroom-van-de-21e-eeuw

Onder
http://addhoc.nu/2016/03/31/b12-tekort-de-vergeten-ziekte/ lees ik: "(lees ook over vitamine D, een vitamine die samenwerkt met B12 en bij een tekort van B12 is er vaak tevens een tekort van D. )"
Dus nu ga ik toch weer twijfelen of ik geen B12 gebrek heb.
Dit herken ik wel: "Het is de wereld op zijn kop: wat in afgesproken richtlijnen en protocollen staat moet illegaal bevochten worden. En de psychiatrische inrichtingen zitten vol met mandala schilderende patienten die mindfullness les krijgen, terwijl hun neurotransmitters steeds verder achteruitgaan. Een tekort aan B12 maakt iemand labiel doordat de stof een van de ingredienten is van neurotransmitters" Ik krijg op moment ook (weer voor, zoveelste keer) mindfulness les.

Ik vroeg huisarts ook nog of m'n lage hb met de lage vit. D te maken kon hebben. Dat was te ver gezocht. Maar ik lees onder zelfde link: "Pernicieuze Anemie heet nu de ”vergeten ziekte” omdat huisartsen en zelfs artsen op de eerste hulp hier onbekend mee zijn. Ze hebben tijdens hun opleiding niets over deze stofwisselingsziekte geleerd. .... Ze sturen mensen met vage vermoeidheidsklachten, -waarmee B12 tekort begint- door naar de psycholoog. De ”tintelingen” die de patienten melden in handen en voeten wordt door huisartsen geinterpreteerd als ”chronische hyperventilatie”. Pernicieuze Anemie is een opname stoornis. "
Ik denk dus wel degelijk dat mijn lage hb gevolg is van onvoldoende B12 (opname), ook al was m'n B12 voldoende. Ik moet toch die intrinsieke factor + MMA maar eens laten meten. Dus bij deze een
OPROEP:
HALLO IS ALS ER TOEVALLIG EEN LABORANT DIT LEES DIE DIT VOOR MIJ WIL DOEN DAN HOOR IK 'T GRAAG!!

Ik lees onder:
https://www.nvacp.nl/uploaded//SHARED/bestandenopslag/TEKSTDOCUMENTEN/Overig/Addisongids%20NL%20.pdf
dat bij de ziekte van Addison levenslange behandeling met bijnierschorshormoon cortisteroïden nodig is. Ik lees onder http://zowerkthetlichaam.nl/243/botten-en-ontkalking-botontkalking-osteoporose/ dat Secundaire osteoporose kan ontstaan door gebruik van corticosteroïden.
"Corticosteroïden remmen de osteoblasten activiteit waardoor er minder bot aangemaakt wordt. Ze zorgen ook voor een afname in de Vitamine D afhankelijke calcium absorptie in de darm, dit leidt tot een toegenomen secretie van PTH en een toenamen in botresorptie. "
Dus misschien heb ik juist omgekeerde van Addison, een teveel aan corticosteroïden. Maar deze conclusie zal wel te kort door de bocht zijn. Maar bij Addisson heb je ook te lage cortisolwaarden. Misschien heb ik juist te hoge cortisolwaarden.
Cushing wordt veroorzaakt door te veel cortisol staat onder https://www.bijniernet.nl/bijnieraandoeningen/syndroom-van-cushing/.
M'n schildklier werkte goed, dat is onderzocht. M'n nieren ook, en de internist vond (ook) geen aanleiding om bijnieren te onderzoeken. Maar dat vond hij ook van osteoporose (dmv DEXA scan) en dat blijk ik wel te hebben..
Nu ja, ik ben 't dokteren moe, en heb geen zin weer m'n hele eigen risico op te maken voor niks, dus ik leer maar met m'n (deels toenemende) gebreken leven.

A, ik lees hier http://addhoc.nu/1015/06/12/vitamin-d/ de verklaring (die ik zelf laatst ook al bedacht had) van m'n lage vit D: ik gebruik ALTIJD zonnebrandolie. Ik draag ook altijd een pet (vrouwen die hoofddoek dragen wordt ook aangeraden om vit.D te slikken)

Misschien heb ik ook teveel fytaten binnen gekregen, doordat ik veel boekweit, quinoa, haver en rijst eet, alsook noten, en alleen de haver week (zie .

"Fytaten in vezels kunnen de calciumopname remmen." staat onder http://www.zowerkthetlichaam.nl/1525/calcium-in-de-voeding/

 

O, 't ligt niet aan de zonnebrandcreme. Ik lees hier http://www.consumed.nl/ziekten/vitamine_d_tekort :
"Uit recent onderzoek blijkt dat zonnebrandcrème vitamine D niet tegenhoudt. Eerder werd gedacht dat dit wel het geval was en dat vitamine D alleen kon worden opgenomen via onbeschermde huid. Voor het onderzoek werd een zonnebrandmiddel met SPF 15 gebruikt die wel de UVB-stralen die de huid verbrandt blokkeert, maar niet de UVA-stralen, die het lichaam stimuleren om vitamine D te produceren."
Over verband tussen m'n osteoporose/vitD tekort met m'n lage hb lees ik nu ook onder https://mens-en-gezondheid.infonu.nl/aandoeningen/133716-altijd-moe-willen-slapen-bijnieruitputting-cortisoltekort.htm eea, oa :
"Wat als het niet goed werkt?
Indien de bijnierschors niet goed werkt dan kan het uiteenlopende problemen geven. Meest belangrijke daarbij zijn een drietal hormonen zijnde adrenaline, dehydroepiandrosteron en cortisol
Door toedoen van structureel overmatig veel stress in het leven worden deze stoffen in hoge mate aangemaakt. Teveel resulteert in een afnemende weerstand en osteoporose. "
... en verderop onder Hoe bijnieruitputting herkennen?
staat: "Om het aan te kunnen tonen dient de balans tussen aldosteron, cortisol en renine via een bloedtest te worden aangetoond"
Maar dat wou m'n huisarts dus niet doen omdat er geen aanwijzing voor ziekte van cushing was. Maar ja, moet ik wachten tot ik Addison of Cushing heb? Of liever voor zijn?
Ik scoorde vrij hoog op deze test/vragenlijst: http://www.succesboeken.nl/?ISBN=9789079872251&PC=3113491B#.Wlphnq7ibcs
Onder http://www.consumed.nl/ziekten/vitamine_d_tekort staat dat diarree ook tot laag vit D leidt. Ik heb vaak diarree.
Er staat ook: "NB. Vitamine D mag niet onbeperkt worden gebruikt vanwege het gevaar van te hoge calcium- ( = hyper-calciëmie) en fosfaatgehaltes ( = hyper-fosfatemie) van het bloed. "

Ben bij Acta in Amsterdam geweest voor halitose meting (gaschromatografie). Heb toch een of ander zwavelhoudende bacterie, dat veel voorkomt bij mensen met vieze adem. En heb wel degelijk aanslag achter op de tong. Dus hoe artsen/tandartsen in verleden erbij kwamen dat dat niet zo was? Ik had toen immers veel meer last van die vieze smaak. 't Kon zijn dat ik door m'n dieet (met weinig koolhydraten) een eiwitoverschot heb zei ze. Maar gek dan dat ik juist met m'n dieet veel minder last heb. Suiker verdraag ik nog steeds 0,0 heb ik laatst weer ontdekt (1 homeopatische suikergranule ging helemaal mis). Ze zag geen amandelsteentjes.
Ik moet toch weer 2x per dag gaan poetsen (was net op 1x teruggegaan omdat 't toch geen bal hielp al dat gepoets) en weer tongschrapen (heb een betere /fijnere tongschraper gekregen). Verder een manier van gorgelen geleerd (met tong uitgestoken) waarmee het spoelmiddel veel verder achter op tong/in keel komt. Merk echt dat er daarbij veel vuil (vieze smaak) loskomt. Heb gorgeldrank CB12 voorgeschreven gekregen. Er zit wel fluor in, maar ja, moet maar voor een periode.
Verder moet ik naar mondhygiëniste om teruggetrokken/ontstoken tandvlees te laten behandelen. Hoe tandarts er eerder bijkwam dat 't goed was weet ik niet. Maar 't is ook laatste tijd wel heel erg. Heb er sinds paar weken ook echt last van.
Dus ben weer terug waar ik zoektocht begonnen ben. Hopelijk helpt 't nu wel. Ik moet over ± 1/2 jr. terugkomen voor controle en evt. speekselkweek.