Nog maar eens even afwachten dan

en ben je er al af?

Was dat maar waar.

In aanvulling op m'n vorig bericht: ik had blijkens gastroscopie ook geen openstaande maagklep/reflux..

Chronische darmontsteking is niet onderzocht.

Ik was gister bij longarts. Er is  uit 't longonderzoek nog een kleinigheid gekomen: ik zou lichte defusie hebben (te lage zuurstofopname in bloed). Ik denk zelf dat 't niets met 't smaakprobleem te maken heeft, dat ik 't al heel lang heb (kan slecht tegen benauwde ruimtes). En doordat ik al sinds januari in (verbouwings)lawaai buren zit heb ik laatste tijd soort hyperventilatieaanvallen  (krijg dan  wat ademnood). Er wordt over een maand een CT-scan afgenomen om de oorzaak lage defusie te onderzoeken. Het is in elk geval geen longembolie (is gelijk via 't bloed onderzocht) of COPD. Uit longfoto kwamen geen afwijkingen naar voren.

Uit 't eerdere bloedonderzoek kwam ook niks (heb in elk geval geen HIV of Pfeiffer maar dat leek me ook onwaarschijnlijk, dat krijg je niet van een lepeltje bedorven kaas).

Volgende week heb ik vervolgafspraak bij internist, dan hoor ik uitslag urineonderzoek (op BenceJones-eiwit).

M'n diëtiste adviseert een (supplement met)  zink-metionine. Ze dacht dat ik mogelijk overbelaste lever heb, al zijn de leverwaarden volgens bloedond. goed (dat zegt alleen iets over evt. ontstoken lever), oa omdat ik zo slecht reageerde op de antibiotica. M'n acupuncturist dacht daar ook al aan. Ik denk evt aan bijnieruitputting daar ik bijna alles dat ik daar over lees herken, of evt. 't lekkende darmsyndroom.

Even een update. Heb inmiddels een echo v/d bovenbuik gehad voor lever en nierfunctie. Dat was allemaal goed. Uitslagen bloedond. en urineond. (bencejones eiwit) was ook allemaal goed. Vlgs. internist was er uit de bloedonderzoeken ook niets gekomen dat kon wijzen op een uitgeputte bijnier. Uitslag CT scan ivm  de diffusie krijg ik volgende week. Uitslag ontlastingond. op (chronische) darminfectie idem.

Ben met de zink metionine begonnen, maar merk geen verschil. Sterker nog, laatste tijd meer last, maar dat komt waarsch. door de stress en misschien doordat ik een andere (goedkope Griekse 10%vet) yoghurt heb geprobeerd ipv de (dure) biogarde. De bak is nu leeg, dus ben nu weer terug op biogarde. En ik had per ongeluk 1/4 sinasappel gegeten vorige week (had 'm voor grapefruit aangezien, vond zonde weg te gooien), dat ging helemaal niet goed, mogelijk daar nu nog steeds last van. Bramen gaan wel heb ik net ontdekt. Ben zelf nog steeds overtuigd dat ik candida in keel heb, al zagen de artsen niets. Of iets met m'n speekselklieren. Het is altijd als ik wat drink, of als op m'n keel druk, of m'n tong uitsteek. en vooral als ik moe ben/weinig heb geslapen. Ik heb inmiddels laatste tijd ook nog erge diarree door de stress van het lawaai bovenburen (schrik constant van dreunen/bonken).  Echt aankomen doe ik dus ook nog steeds niet.

Is er weleens aan een virus gedacht? Zoals bijvoorbeeld het Herpes Simplex virus (koortslippenvirus) of een variant daarvan? Dat kan namelijk ook een vieze smaak geven.

Laatste uitslagen gehad. Alles goed, zowel bij longarts als internist.  Uit CTscan (ik had met hoge resolutie, AR CT scan ofzoiets) geen afwijkingen te zien aan longen. Uit bloedprikken vinger (capillair bloedonderzoek) geen bijzonderheden. Koolzuur was goed, hartpompfunctie goed. Geen afwijkingen in 't longweefsel. Kortom, geen onderliggende longziekten om de licht verlaagde diffusie te verklaren. Waarschijnlijk komt dat door 't vele fietsen tussen de uitlaatgassen.

Blijkens ontlastingonderzoek geen darmontsteking. Blijkens de echo bovenbuik geen vergorte lever/milt/alvleesklier en geen galstenen, noch iets aan de nieren.

M'n EPO was normaal (15). Heb alleen dus nog lichte bloedarmoede (Hb was 7), maar dat had ik altijd al. Ben uitgedokterd dus. Alleen nu advies Best Doctors afwachten over 2 a 3 weken.

Ik zag las wel dit item: https://www.dokter.nl/forum/maag-darmen/190393-vieze-smaak-in-de-mondmaagklachtengastritis/, maar ik heb geen gastritis en ook de andere genoemde klachten herken ik niet, dus dat zal iets anders zijn. De zink metionine helpt me tot nu ook niet en ik geloof dat die mijn erge diarree v laatste tijd veroorzaakt, dus daar stop ik mee.

Beste Marieke, dank voor tip.  Helaas zag ik 't nu pas, net laatste afspr. bij internist gehad, dus niet gevraagd.  Er is wel onderzocht op pfeiffer (wat ik vlgs. 't ond. ooit moet gehad hebben, geldt voor meeste mensen, maar nu had ik 't dus niet meer), is geloof ik verwant aan herpesvirus. Ik zou 't nog es via huisarts kunnen vragen. Ik ga in elk geval es googlen ernaar.

 

 

Nog even verder gegoogled, en vond dit: http://www.tongaanslag.nl/brandende-tong/. Alhoewel ik dus geen brandende tong heb heb ik wel tongaanslag (gehad) (zwart) en kloofjes in tong heb ik nog steeds. Dus die diagnose van de kno-arts van mond en tongbranden (glossodynie) niet zo gek. Als oorzaken noemen ze ook te weinig ijzer (heb ik niet, wel laag hb), candida, de overgang, stress en een neurologische oorzaak hebben. Er staat ook: "Het branden van de tong aan slechts één zijde kan een prodromaal syndroom zijn van herpes zoster". Kortom, ik ga nog eens navragen of dit virus is onderzocht.

overigens is de bioptie die bij de gastroscopie is genomen niet onderzocht op candida

 

Ik ben benieuwd want je hebt inmiddels een hele zoektocht achter de rug.

 

 

 

 

Heb van Best doctors bericht. Ze adviseren een reuk- smaakspecialist om reuk- smaaktesten te doen, evt. bij in Dresden , waar een topkliniek gericht op geur en smaak zit, of bij de KNO-afdeling van Dr. Wytske Fokkens. M'n huisarts leek dat 't plaatselijke ziekenhuis dit ook kan. Ze heeft me in elk geval verwijzing voor neuroloog/MRI-scan hersens gegeven om  na te gaan of de smaak vanuit de hersens verstoord is (zoiets stond bij mond en tongbranden). Dat 't herpes virus oorzaak is leek haar onwaarschijnlijk, daar dan blaasjes te zien moeten zijn geweest. Ze gaan niet willekeurig op virussen testen, kan alleen gericht. Ik werd teruggebeld op moment dat ik niet thuis was dus had de namen van de andere 2 virussen (varicella zoster virus en coxsackie-virus) die onder http://www.kno.nl/index.php/patienten-informatie/keel/smaak/  stonden  niet bij de hand.

Ik denk zelf nog steeds aan ontstoken speekselklier, maar dat was 't niet vlgs. de kno-arts.'t Gaat overigens weer beter sinds ik met die zink metionine gestopt ben. Dat was de zoveelste E 25,- in water gegooid.

 

vervolg vorig bericht: ik lees nu in verslag Best doctors dit: "De aanvullende geschiedenis kan onthullen dat ze hoofdtrauma of een virale ontsteking van de bovenste luchtwegen heeft opgelopen in de zomer/herfst van 2016 "

maar er staat vervolgens niet hoe dit na te gaan/wat ertegen te doen.

\En ik lees over hb onder https://www.gezondheidsnet.nl/bloed/bloedarmoede het volgende:

"We spreken van bloedarmoede (anemie) wanneer er te weinig rode bloedcellen in het bloed zitten of wanneer de rode bloedcellen niet voldoende werken. In rode bloedcellen zithemoglobine (hb), deze stof is nodig om zuurstof van de longen naar andere delen van het lichaam te vervoeren.  Als het hemoglobinegehalte (hb) te laag is, spreken we van bloedarmoede.

Wanneer je bloedarmoede hebt, wordt er minder zuurstof vervoerd. Hierdoor kunnen verschillende klachten ontstaan zoals vermoeidheid, duizeligheid, hoofdpijn, hartkloppingen, zweten, slap voelen en oorsuizen."

Dit zijn klachten die ik allemaal heb

Dit verband tussen de diffusie en lage hb heeft m'n internist niks over gezegd. Er staat verder:
<h2>"Er zijn verschillende oorzaken voor het ontstaan van bloedarmoede. IJzergebrek is de meest voorkomende oorzaak, maar zeker niet de enige....</h2>
Naast een verhoogd verlies van rode bloedcellen kan het ook zijn dat er onvoldoende bloedcellen worden aangemaakt. Meestal wordt dit veroorzaakt door dat tekort aan ijzer, maar ook een tekort aan vitamine B12 of foliumzuur kan de boosdoener zijn."

Ik had dat allemaal niet.

M'n hb was 7, pas onder de 5 kan er iets met het beenmerg (waar bloedcellen worden aangemaakt) aan de hand zijn zei m'n internist.

Toch vraag ik me af of mijn stootgevoeligheid (heb al jaren dat als ik 1x iets vrij hard stoot dat bot blijvend pijn doet bij de minste geringste aanraking, m'n ellebogen bv. al de ene zo'n 10 ander  15 jr.) Een osteopaat die ik ooit belde dacht dat ik iets aan m'n bindweerfsel heb, zoals bij fybromyalgie. M'n internist dacht daar ook aan. Maar ik heb geen enkel symptoom van fybromialgie (alleen vermoeidheid). M'n gewrichten zijn prima.

De internist weigerde me op osteoporose te testen. Dan moest ik eerst iets gebroken hebben. Maar hij gaf toe dat niet na te gaan was of m'n stuitje, dat ik ± aug. vorig jaar heb gestoten en dat tot dusver afgrijselijk pijn doet bij minste aanraking (moet ook kaarsrechtop zitten en op zij of buik slapen, liefst alleen staan en lopen wil ik geen pijn voelen), gebroken is.

 

 

 

 vermoeidheid, duizeligheid, hoofdpijn, hartkloppingen, zweten, slap voelen en oorsuizen.”     Dat zijn dus klachten die ook passen bij hyperventilatie door stress en angst.

Geluidsoverlast is ook een vorm van stress volgens Labyrint 14-4-13 https://www.npo.nl/labyrint/14-04-2013/VPWON_1181867 (waaruit blijkt dat stress ook slecht voor immuunsysteem en ook 't geheugen is, in elk geval langdurige stress, korte hevige stress is gezond. slechtgeheugen heb ik ook al jaren).
't Oorsuizen is overigens ontstaan nadat m'n oor was uitgespoten. 't Was over toen kno-arts een grote prop eruit haalde met tangetje. Maar half jaar later begon 't spontaan opnieuw. 't Andere oor kwam er ook bij (wel veel minder). Vooral na veel lawaai heb ik 't. Met hele dag muziek aan nu is 't dus ook weer erger geworden. Acupunctuur (dat ik eig. ging doen ivm de smaakklachten) hielp beetje. Maar al die andere klachten die ik heb stellen niets voor bij 't smaakprobleem. Ik ruil 't graag in voor nog es 3 maanden processierupsjeuk of 2 jaar kiespijn (wat ik eerder had).

Volgens bloedtest ziekenhuis via internist had ik (bloedtest mei dit jr) geen coeliaki (glutenintolerantie). Maar nu zegt m'n huisarts dat de uitslag sowieso negatief is als je al een tijd glutenvrij eet en moet ik zeker 2 weken gluten eten voor ik bloed (weer) laat onderzoeken. Ik eet al 7 maanden glutenvrij (alleen de haver die ik eet is niet van gecontroleerde teelt, dus kan sporen van gluten bevatten). Dit wist m'n internist (had 'm althans uitgelegd over mn candidadieet). Heb 'm dus gebeld. Maar hij blijft volhouden dat de uitslag bloedtest op coeliaki die ik gedaan heb betrouwbaar is ondanks mn glutenvrije dieet.

Wie moet ik nu geloven? Dr. Google maar weer es geraadpleegd. Hier https://www.lumc.nl/org/coeliakiepoli/veelgestelde-vragen/ staat:

1. Als met een glutenvrij dieet wordt begonnen zonder dat tevoren een dunnedarmbiopsie is verricht, wordt het definitief vaststellen van coeliakie erg lastig. De darmwand herstelt zich namelijk. Het beschadigende effect van gluten kan dan niet meer worden vastgesteld. Bovendien kan het genezende effect van de glutenvrije voeding niet worden beoordeeld.
2. De oriënterende bloedtests kunnen soms ook bij mensen met coeliakie normaal zijn. Bij klachten die bij coeliakie zouden kunnen passen, is het dus altijd verstandig om een dunnedarmbiopsie te verrichten, ook als de bloedtests op coeliakie-antilichamen geen afwijkingen laten zien.

Dus huisarts heeft gelijk.

Ben verder  bij alternatief genezer geweest die levend bloedanalyse deed. Ze zag geen candida. Maar wel dat m'n rode bloedlichaampjes zijn verklonterd, waardoor de witte bloedlichaampjes minder actief zijn om virussen en parasieten e.d. te verwijderen.

Ze zag ook meteen een parasiet, die zag er op 't computerscherm uit als klein wormpje. Ook een virusje wees ze me aan.

Ze zei dat ik door m'n passieve immuunsysteem nooit koorts heb. Dat klopt inderdaad, ik heb sinds m'n 20e ofzo geen koorts meer gehad. Ongelooflijk he, dat zij dit in 1 keer 'zag'. Waarom kunnen artsen geen levend bloedanalyse doen? (al wordt 't voor bv. onderzoek naar HES wel gedaan lees ik hier: https://bloedziekten.nl/hes/diagnose-en-onderzoeken ).

Ook had ik ovale bloedlichaampjes ipv ronde en waren ze niet allemaal even groot, wat wijst op vit. B12 resp B6 tekort. Volgens de laatste bloeduitslagen waren die waarden 'goed', maar ze zei dat de normen verlaagd zijn voor wat 'goed' is, dus misschien onder oudere normen was 't wel te laag. En ik heb zeker een jaar vit. B geslikt (wel al 2 mnd. voor de bloedonderzoeken gestopt), wat ook van invloed kan zijn. Ik heb 30 jaar geen vlees gegeten (pas sinds een jaar weer), dus misschien jaren vit. B12 tekort gehad. M'n B12 is 466. Volgens Eur. normen is dat goed, maar volgens amerikaanse is alles onder 500 laag. 't Moet eig. boven 700 zijn zegt alternatief genezer. M'n ijzerwaarden zijn goed. Ze raadt dus B12 supplement met methylcobalamine (de actieve vorm van B12), dat er voor zorgt dat het ook goed wordt opgenomen. M'n foliumzuur was 20, is goed.

De verklontering kan zijn gekomen door  leaky gut (zie google voor betekenis). Kort gezegd, door slechte stoelgang komen afvalstoffen in 't bloed terecht ipv verwijderd te worden. Dit overbelast de lever, en andere ontgiftende organen evt. ook (nieren longen huid). Een darmspoeling kan helpen.

Ze adviseert glutenvrij te eten, maar dan heb ik nog minder om calorieën binnen te krijgen, dus ik laat liever op glutenallergie onderzoeken. Fruit mag ik in yoghurt (eiwit compenseert suiker). Maar komende 2 weken 'mag'cq  'moet' ik dus alles weer eten voor 't glutenonderzoek. Ik verheug me aan één kan op een boterham, anderzijds zie ik erg tegen de gevolgen (vieze smaak terug bij af?) op. 't Bloed wordt ook gelijk onderzocht op bloedstolling en lyme en nog wat dingen.

De alternatief genezer raadt me aan wel door te gaan met de zink metionine, is goed voor de slijmvliezen, die bij mij ook zeer zeker verzwakt zijn. Slijmvliezen (in oa darmen, blaas, baarmoeder) zijn barrière tussen binnen en buitenwereld, en die doet 't niet goed bij mij. Kan best dat eea al is ontstaan bij m'n blinde darmoperatie op m'n 19e. Lijnzaadolie goed voor slijmvliezen, dat gebruik ik nu, lijkt wel wat te helpen tegen smaakprobleem.

M'n zenuwbanen kunnen verstoord zijn, wat oa m'n tintelende armen bij wakker worden s-ochtends kan verklaren.

Ik ben vergeten te vragen naar m'n cortisolwaarden (kunnen ze in bloed onderzoeken via lab).

Ik had nl. de oogtest gedaan https://www.youtube.com/watch?v=mYfUCMCBYGE  Two Simple Tests for Adrenal Fatigue

(wordt naar verwezen op http://www.dehormoonfactor.nl/bijnieruitputting-het-stress-syndroom-van-de-21e-eeuw )

Mijn pupillen blijven idd niet lang klein als met zaklantaarn op schijn  (slechts p. sec. ipv minuut, gaan daarna steeds heen en weer.) Als 10 a 15sec heen en weer gaat groot-klein (wat ik had) is andrenaline zwak. Maar volgens m'n ('slimme') internist was er niets dat op bijnieruitputting wees. Maar of ik hem nog moet geloven?