Ik heb zelf ook longcysten gehad, ik heb ze laten verwijderen omdat ik zou kunnen stikken in mijn eigen bloed. Voordien nooit iets gevoeld of benauwd geweest, plots was het daar. Een zware ingreep die achteraf nog zware medicatie vraagt (morfine). Bij mij is er een kwab weggehaald (rechtsonder) en heb nu een litteken van zo'n 25 cm op mijn zijkant naar boven tussen de schouderbladen. Zou ik het terug laten doen als het nog eens moest voorvallen ??? Moeilijke vraag....maar veel keuze had ik niet. Het veranderde mijn leven in ieder geval..Zeker doen als je nog van het leven kan/wil genieten, er zijn nog steeds mensen die het nog vèèèl slechter treffen dan ik 😉

Ik heb vorig jaar een longoperatie gehad, er zat een cyste van 6 cm in mijn linkerlong, deze groeide tegen m'n aorta aan. Alles is ' per toeval' ontdekt, al had ik soms wel last van pijn en een drukkend,banauwd gevoel. Ik deed dat af, aan mijn ' gestresste' leventje: moeder van 2 jonge kinderen , roken, etc..
Na mijn sterilisatie in juni 2013, bleef ik vreselijk pijn houden, benauwd, hoesten etc. Deze pijn bleef aanhouden, de dokter had gezegd, 2 a 3 dagen na de sterilisatie moest het overgaan. Dat deed het niet, ik heb toen het Z' huis gebeld. Na heel wat onderzoeken, werd er een longfoto gemaakt. De uitslag zou ik met n kwartiertje krijgen, dat werd uiteindelijk een dik uur. Toen ik terug in de kamer moest, zaten er een longarts,cardioloog en nog wat andere doktoren. Mevrouw, gaat U maar even zitten... Dan schrik je en weet je dat het mis is. Er was een ' vlek' gezien op/in mijn long, en ja, dan denk je meteen aan longkanker. Meteen een scan gehad. De doktoren stonden voor een raadsel, ze wisten niet wat het was. Er werd alleen maar over tumoren gepraat, ik wist niet waar ik aan toe was. De grond zakte onder m'n voeten vandaan... 2 kindertjes, je gaat uit van het ergste. Een week later(!) heb ik een PET-scan gehad. Daar kwam uit: geen longkanker, maar een cyste. Deze is anderhalf maand later verwijderd. Het was een zware operatie, ik heb een nacht op de ic doorgebracht, en een week in het z'huis gelegen. Toen ik weer naar huis mocht, kreeg ik morfine tabletten mee voor de pijn. Die was ik ook echt nodig! Verschrikkelijk... Het litteken is erg groot, vanuit mijn borst naar mijn rug toe. Altijd in zicht, ook in bikini ... Mijn gevoel aan de linkerkant is totaal weg, vanaf mijn borst, tot aan mijn buik. De zenuwwanden zijn doorgesneden , volgens de arts moet ik er maar mee leren leven dat het gevoel nooit meer terugkomt.
Al met al, heb ik een vreselijk jaar achter de rug, de operatie is mij erg tegengevallen. Het herstel duurt nog. De kracht in mijn linkerarm is ook nog niet terug .
De operatie moest wel uitgevoerd worden, omdat de cyste kon gaan lekken, en nog groter kon worden. Mijn long werd gemeten en deze was 20 cm, de cyste al 6. Dus dat zegt al heel wat. De dokter zegt overigens , dat de cyste aangeboren is, of ik dat moet geloven weet ik niet, ik ben geen dokter helaas..
Ik hoop dat je er wat aan hebt, door dit te lezen!

Beste Hassan,

Vliegen met een longcyste is een gedegen risico. Cystes expanderen ten gevolge van onderdruk. Dit is het principe dat beschreven word door de wet van Boyle. Als je zoekt op internet met de zoektermen pulmonaire cystes en vliegen vind je er genoeg artikelen over. Ook duiken zou ik niet doen. Persoonlijk zou ik naar een longarts gaan en je goed laten informeren over een operatie. Als het mogelijk en veilig is zou ik het doen. Er zijn technieken om cystes middels de VATS techniek te verwijderen. Veel sterkte.

Beste Nick,

Ikzelf ben al jaren geleden gediagnosticeerd met ASTMA/COPD. Mijn zusje, mijn dochter, mijn kleinkinderen zijn hiermee belast. Ik rook niet. Vier jaar geleden is mijn zus overleden aan een zeer agressieve vorm van longkanker. Ik heb toevallig een week geleden een CT-scan laten maken na aanhoudende hoesten, piepen en benauwd. Ook mijn astma medicatie verhogen hielp niet. Ik heb ook twee cysten in mijn longen. Ik ben 48 en werk 40 uur in de week. Ik ben ook doodmoe, slaap bijna niet, ben een wrak momenteel. MAAR ik geef niet op. Hoe kan een jonge man zoals jij praten over doodgaan? Je zegt dat je niet gaat opereren, maar je wilt wel informatie tot in detail over zo een operatie. Eerlijk gezegd denk ik dat jij veel grotere problemen hebt dan alleen fysieke problemen. Goed dat je dit topic gestart bent, omdat het idd nog niet zo bekend is. Maar geloof mij, zo dramatisch zeldzaam als jij het voorstelt is het echt niet. Het leven is wat je ervan maakt, en zolang er leven is, is er hoop. Dus geef jezelf een schop onder je kont, en maak er wat van.

Is je arts bekend met het BHD syndroom? 

Bhd is: verhoogde kans op klaplong: veroorzaakt door longcysten.

butljes en een verhoogde kans op nierkanker.

als je dit hebt moet je je hele famillie laten testen want dit is autosomaal dominant; de kans dat je het hebt is 50%

bhd is niet te genezen maar dingen zoals nierkanker kunnen voorkomen worden door elk jaar een mri scan te doen

 

Zelf heb ik in beide longen verschillende longcystes, ik heb er geen klachten van .
Het is ontdekt toen ik een onderzoek van mijn nieren aanvroeg , er werden allerlei onderzoeken opgestart en na operatie van mijn nieren bleek ik een zeldzame ziekte te hebben .
nl . het syndroom van Birt-Hogg-Dubé .
Belangrijk is te weten of de longcystes zich in beide longen bevinden en ook even een echo of Ct -scan van de nieren te laten maken .
Ik zou je aanraden u niet te veel bezighouden te houden met wat je hebt en proberen van elke dag te genieten Verstrooi je met leuke dingen ,praat er over met een vertrouwenspersoon en niet met alle mensen want dit leidt tot vermijdingscontact .Niet iedereen vinden het leuk als je steeds weer over je ziekte begint . Mensen hebben daar ook geen boodschap aan.
Zoek alleen informatie op geneeskunde websites voor patienten en dring aan bij je behandelende arts om de volledige uitleg te krijgen waar je recht op hebt . Ze zijn verplicht deze mede te delen .
Qua behandeling zou ik dit overlaten aan een ervaren prof.
Ik wens je het beste toe.

Hallo,2 jaar geleden hebben ze ondekt dat ik de ziekte van LAM had doordat ik door een gesprongen cyste een klaplong heb gehad.het ergste is dat ik volgens de pneumologe niet meer mag vliegen.zijn er mensen met dezelfde ziekte en die toch vliegen.mijn schoonouders wonen in cran Canada ik kan er dus ni meer naar toe

Hi wat ben ik blij eens iets te lezen , ik moet ook een grote bulla met gedeeltelijke verwijdering van de long onder gaan er word niet veel gezegd over het verloop na de operatie aub wil je mij wat toelichten ik lees dat het wel heel heftig was graag meer info wil je dit sturen naar [email protected] aub zou je heel dankbaar zjn , liefs an

• Hallo M..Mag ik je vragen of je de ziekte BHD hebt en welke symptomen je hebt? . Wat is je leeftijd en hoelang weet je het reeds  ingeval je de ziekte hebt  De informatie die ik krijg is weinig. Ikzelf en mijn familie zijn getroffen door de ziekte. Niet iedereen heeft dezelfde symptom. Sommige hebben er geen. Dank je.
• Ano

Ik heb juist vernomen dat ik een kleine cyste heb op mijn long ? daar ik steeds een jaar lang niets anders deed dan hoesten, ik rook niet.

hoe ben ik er achter gekomen......mijn dokter gaf mij een puffer en medicatie om de hoest te stillen maar niets hielp mij en toevallig als ik bij een vriend was die 100 km verder woont rade die mij aan is om naar zijn dokter te gaan wat ik ook deed en uitlegde dat ik van mijn hoest niet vanaf geraakte, hij schreef mij aérosol voor 2x per dag als ook antibiotica en gaf mij papieren om naar een long kliniek te gaan om een RX en een Scan te laten maken plus een bloed onderzoek waar men er zo achter kwam.                                                                             Daar ik niet rook zeggen ze dat het van ongezonde lucht komt maar ik woon reeds 17 jaar in de volle natuur van de Belgische Ardennen, hoe je dat krijgt is mij een raadsel, kan het vanzelf terug weg gaan.....weet ik niet, wat ik wel weet is als de hoest opsteekt alles begint pijn te doen in mijn borstkas, ook begin ik te voelen dat kracht in mijn benen afneemt tijdens een wandeling wat ik niet echt begrijp sinds 2 februari 2020 dat die hoest begon.           Nog mensen met zo’n ervaring?
wat kunnen we er verder aan doen om er van verlost te geraken? Ik hoor het graag van u, dank u

Ik krijg vrijdag 14 e de uitslag maar heb de uitslag online gekeken
6 cysten in mn rechte long
Beiden longen emfyseem
Onkalking in bijden longen in de apex gedeelte
In verleden 5 klaplongen gehad...
Ben schilklier patient mijn schildklier schommelt steeds van snel na traag.loop op de pijn poli voor me vaste kapselspier...elke x injectie elektrishe shokken...
Vraag me af of de pijn vanuit de longen komt...en zicht uitstraald na de nek.maar goed wacht alles rustig af..ik blijf posentief en leef van dag tot dag...

Bijlagen:

1.