Radboud mc Nijmegen is het enige ziekenhuis wat gespecialiseerd is in dit soort oogklachten.  Wachttijd 1 jaar. Van het LUMC kun je niks verwachten; zij hebben er nog nooit van gehoord. Dus bij dit soort klachten: laat je doorverwijzen naar Radboud mc Nijmegen

Oorklachten, uiteraard... geen oogklachten zoals ik hierboven typte

Ik heb gehoord dat middelen tegen epilepsie weer veel bijwerkingen geeft. Ik ben daar wel benieuwd naar. Ik slik nu 2 maanden magnesium, maar effect zou je pas merken na 3 maanden. Tot nu toe helpt het niet.

Tremor ben je zelf hiervoor ook in het radboud geweest?

Beste,

over welke kliniek gaat het?

mvg,

Hallo Sara,

Jouw post is van meer dan een jaar geleden maar ik reageer toch maar even.
Dit heb ik ook, vooral als ik 's-nachts wakker wordt.... als ik mij niet beweeg wordt door toon hoger (nog steeds laag want de originele is eigenlijk meer een drone noot) en wordt dan heel erg vervelend waardoor ik niet meer kan slapen. Als ik me beweeg wordt de toon weer heel laag. Maar om nu heel de nacht met mijn hoofd te schudden? Als ik met mijn handen mijn rechter oor/of beide oren afsluit is de toon weg. Overdag zit het er ook, met name in de binnenruimte. Bij tegengeluid is het weg. Ik heb op mijn linkeroor dan weer een sis die harder wordt als ik onder dat oor druk. In mijn beleving zijn die 2 verschillende "gehoors-sensaties" met elkaar verwant.

Hoe is het nu bij jou?

Een feest van herkenning, hoewel het geen feestje is. De klachten komen mij helaas ook bekend voor. Ik ben benieuwd of er al succesverhalen zijn mbt de myoclonus. Zelf heb ik al ongeveer 20 jaar lichte tinnitus. In het begin moeilijk te accepteren, maar het went uiteindelijk. Bij mij begon het gebrom april dit jaar. Vaak nadat ik 's morgens naar mijn werk gereden had over hobbelig straatwerk en ik de auto uitstapte, echt een flink harde brom maar deze was meestal wel weg wanneer ik de parkeerplaats overgestoken was (en je denkt natuurlijk ach, gaat wel over)
Op een gegeven moment kreeg ik ook pijnklachten, toch maar naar de dokter, conclusie: oorontsteking (otitis externa). Eerst een kuur zure oordruppels, geen resultaat. Kuur oordruppels met hydrocortison, geen resultaat. Kuur oordruppels met triamcinolonacetonide, nog steeds niet verbeterd. Doorverwijzing naar de KNO en druppels bacticoline-b, oortoilet gehad toch nog even druppelen. Nog steeds pijn en brommen, weer een afspraak bij de KNO. Nu lijkt de ontsteking weg, maar ik merk verder geen verschil. Nog altijd brommen en pijn, wel een doorverwijzing voor kaakfysio wellicht dat de pijn daar vandaan komt.

De omschreven symptomen van anderen hier komen mij bekend voor. Alleen in het rechter oor, een brommend geluid, alsof er een propellervliegtuig over je heen vliegt waarbij je een trilling voelt, een beetje zoals een spastisch spiertje bij je ogen maar dan in je oor. Soms heel hard, soms ook wat zachter. Soms met tussenpozen (morsecode) maar soms ook helemaal niet. Vaak bij het gaan liggen 's nachts in bed, maar ook wel bij het opstaan (wordt er weleens van wakker waarna je dus niet meer slaapt). Gelukkig zijn er ook wel goede nachten waarin ik prima slaap.
Externe geluiden kunnen ervoor zorgen dat het stopt/minder wordt, zoals buiten lopen in de wind, een luid genoeg muziekje. Maar sommige geluiden kunnen ook een trigger zijn of vervormen/resoneren een beetje (gezoem van de koelkast, vaatwasser, een brommer die voorbij rijdt). Ook heb ik gemerkt dat mijn rechter oor totaal geen oorsmeer lijkt aan te maken. Nu de oorontsteking weg lijkt ga ik toch proberen het trommelvlies een beetje soepel te houden met slaolie. De eerdere oordruppels leken het gebrom vaak te verergeren. Ik hoop dat kaakfysio verlichting geeft in pijn en brommen en anders toch eens een verwijzing vragen aan de dokter voor het Erasmus MC

Ik heb nu een verwijzing gekregen naar een gnatholoog (tandarts die gespecialiseerd is in kaakproblemen). Omdat ik denk dat het ook vanuit mijn kaakgewricht komt. Heeft iemand daar ervaring mee?

Dag gert,

Misschien toch wat gelijkenissen,want niemand begrijpt wat ik wil zeggen. Jammer genoeg heb ik nog steeds mijn probleem met ups en downs.
Een tijdje was het op de achtergrond en hoorde ik de zoem/brom enkel als ik erbij stil stond nu een maand weer op de voorgrond. Maar nog steeds hetzelfde het reageert op externe geluiden,op mijn stem, hoor ik een vliegtuig of iets buiten brommen dan gaat dit synchroon met mijn geluid. En ook de gehoorgang afsluiten dempt het geluid,maar komt dan weer terug van zodra de gehoorgang vrij is. Een raar fenomeen is dit tinnitus? Maar wat voor een soort? Een trillend trommelvlies??? Weet het gwn niet meer.

Grtjs

Dag jan W,

Ik denk na 5 jaar misschien toch te weten wat er aan de hand is met mij. Als ik een toon van 130 hz tegen mijn oor plaats gaat dit gwn synchroon met mijn zoem/brom en valt deze gwn weg! Om vervolgens terug te komen als ik de 130 hz toon weghaal. En zo is dit ook met mijn gehoorgang afsluiten of euummmm zeggen of als ik laag praat. Dan reageert dit gwn op mijn geluid.

Dus kan ik ervan uit gaan dat dit oormyoclonus is????

 

 

 

 

Ik heb gebonk in mijn oren pulserende tinnitus je hart in je oren horen en ook mijn trommelvliezen trillen . In bed word het alleen maar erger, slaap met medicatie 3 uurtjes. Mij valt op dat er weinig aandacht word besteed aan pulserende tinnitus. F.

Hoi Sara, ik heb vergelijkbare symptomen zoals jij die omschrijft. Maar volgens het Erasmus is myoclonus een ander geluid, meer ratelen en tikken, dat heb ik niet. Voornamelijk een zoemtoom ergens tussen de 100 en 200hz. Tegenwoordig ga ik ‘s avonds vaak lang in bad, dat lijkt wat te werken. Ik kan dan iig zonder herrie in slaap vallen, maar meestal wordt ik ergens tussen 2.00 en 4.00 wakker met (of van) het bromgeluid. Wat dat betreft gaat t erg op en neer met stillte en herrie.