Goede dag,

Ik ben een jonge man van 24 jaar. Medio mei heb ik (hoogstwaarschijnlijk) een acute reactie van mijn afweersysteem gehad of virus welke zo ’n 3 á 4 weken duurde.

Het begon met het idee dat het een griepje was. Op mijn werk kreeg ik last van pijn in mijn hoofd (achter de ogen), nekkramp en duizeligheid. Thuis gekomen direct mijn bed in gegaan en al snel had ik tegen de 40 graden koorts. Doordat ik nekkramp had i.c.m. hoofdpijn en koorts heb ik besloten de huisarts te contacteren. Deze kwam langs en stuurde mij direct door naar de SEH. (vermoedelijk een meningitis).

Aangekomen op de SEH, direct een CT-scan van het hoofd met contrastvloeistof gemaakt. De hersenvliezen waren licht gekleurd. Om duidelijkheid te hebben moest er een hersenvochtpunctie in de rug genomen worden. Helaas, na 4 maal mis te hebben geprikt en een zenuw in mijn been hebben geraakt, wat enorm pijn deed heb ik deze geweigerd. De neuroloog accepteerde het en heeft mij naar huis gestuurd met een vermoedelijke diagnose: [b]VIRALE MENINGITIS[/b] , aangezien ik normaal kon staan, lopen en geen huidafwijkingen had. Mochten er andere complicaties voordoen of verslechteren moest ik direct terug naar de SEH.

2 dagen later kwamen er de volgende complicaties: Rode ogen, pijnlijke grote rode plekken [b](erythema nodosum)[/b] in de hielen en ellebogen en kleine rode puntjes op de voeten en de handen (geen puntbloedingen). Vervolgens wederom naar de SEH gegaan. Op de SEH hebben ze me overgedragen aan een internist welke bij mij de volgende onderzoeken hebben gedaan: Urinetest (kweek), Long-foto, lichamelijke onderzoek (reactie, zenuwen, spierkracht) en bloedafname. Uitkomst: longen gezond, urine goed, bloed diverse afwijkingen onder meer de lever. Hij kwam allereerst met de diagnose:[b]Pfeiffer[/b], maar dat heb ik in 2005 al gehad en het is zo dat het niet voor de 2x keer erger terug kan komen dan voorheen. Aangezien mijn ogen rood waren [u](uveitis)[/u] i.c.m. de klachten was na een second opinion de vermoedelijke diagnose:[b]Sarcoïdose[/b] Direct doorgestuurd naar de oogarts, maar deze kon niets afwijkend zien aan het oog, maar vertelde dat de ogen eerder rood worden dan dat er werkelijk iets te zien is, dus volgende dag wederom een controle en behandeling met PREDFORTE 5MG oogdruppels.

De volgende dag was er inderdaad in beide ogen een ontsteking te zien in de oogzenuw en netvlies. Vervolgens heb ik na aantal controles een FAG gehad, waarop duidelijk 2x verdikte oogzenuwen en ontstekingen op mijn netvlies. Aangezien het beeld verminderde (links: 60% , recht 40%) en de oogarts geen risico’s wilde nemen ben ik doorverwezen naar het academisch ziekenhuis (EMC).

De professor in het academisch medisch centrum diagnosticeerde: [b]multifocal pigment placoid epitheliopathy (APMPPE)[/b]. Dit is een zeldzame eenzijdige aandoening. Volgens de internist was het mijn immuunsysteem, welke zich afweerde tegen het lichaam zelf.

Na 4 weken verbeterde de complicaties en verdwenen de hoofdpijn, algehele malaise en aantal weken later de duizeligheid en de ogen herstelde (litteken weefsel als rest verschijnsel), maar het zicht herstelde naar mijn gevoel: link 100% en recht 90% (kleine afwijking, niet noemenswaardig).

De controles bij de oogarts en internist werden op langere termijn geplaatst en het lichaam verbeterde. Maar door mijn attentie door het lichaam werd ik zeer attent op kleine pijntjes en lette goed op mijn lichaam als gevolg van de gebeurtenis. Sinds 2 jaar heb ik schouder-, borst- klachten, waardoor ik naar de fysiotherapeut ben gegaan, hij heeft mij gekraakt en zei dat ik spier oefeningen moest doen, deze spanning is nu sterk verminderd.

Nu ben ik 2 maanden verder en heb ongeveer 2 á 3 goede weken gehad met een goed bloedbeeld (ook de leverfuncties), maar helaas verslechterd mijn lichaam nu de afgelopen 4 weken weer (sinds medio oktober).

Mijn idee is dat het héél langzaam is verslechterd. De klachten zijn anders dan voorheen. [b][u]De huidige klachten welke ik nu heb is enorme vermoeidheid, wazig zien (binnenshuis), af en toe duizelingen en tintelen benen (soms armen) en een soort van “groeipijn” in mijn benen.[/u][/b] en pijn in de hielen. De pijn/tintelingen in de benen wisselen af en zijn over het algemeen in rust!

Vorige week bij de internist geweest en die gaf aan dat mijn leverwaardes subtiel gestegen zijn en dus niet goed is. Hij vertelde dat [b]sarcoidose[/b] altijd nog mogelijk is. Vandaag een buikecho gehad en nogmaals een long foto, maar beide waren geen afwijkingen te zien.

Tevens voor de duidelijkheid: Vitamines allemaal goed (D en B B12).

Volgende week heb ik een afspraak bij de internist, waarin ik alle vertrouwen heb!

(misschien zijn die tintelingen afkomstig van de fysio vraag ik me af).

Wie heeft naar aanleiding van mijn verhaal tips of kan mij helpen?

Dat is nogal een verhaal.
Moeilijk te zeggen wat er nu aan de hand is.
Je kunt je afvragen of dat kraken wel goed is geweest en je daardoor tintelingen hebt.

Bij de internist ben je geweest. Maar ik zou toch ook maar een verwijzing naar de neuroloog vragen.

Reageren

Beste Tandor,

De internist heeft direct contact op dit moment met de volgende specialisten:
Neuroloog
Maag-, darm-, leverarts.
Cardioloog.

Wat betreft de tintelingen verschillen per dag en voelen anders aan. Van tinteling naar slapen, naar zwak op me benen en pijn in de hielen. Kan het zijn dat de fysio iets verkeerd heeft gedaan (zenuw geraakt of klem gezet) of juist iets vrij gemaakt waardoor ik deze symptomen heb.

Reageren

Dat is natuurlijk moeilijk te zeggen. Ik weet niet wat de fysio precies gedaan heeft. Maar er zijn natuurlijk nog andere opties. Meningitis zou er een van kunnen zijn alsmede sarcoïdose.

Ik persoonlijk ben geen fan van kraken. Er schuilen nogal wat risico´s in kraken. Het gaat helaas nog wel eens fout. Daarmee zeg ik niet dat het in jou geval ook zo is. Ik kan dat niet beoordelen.

Zijn er al vervolg afspraken gemaakt voor de andere specialisten?

Reageren

Beste Tandor,

Ja binnen een week met de internist.

Afwachten maar… ik laat het nog weten!

Mvg

Reageren

Succes en beterschap.
Ik lees het wel……

Groet

Reageren

Beste Tandor,

Vrijdag moet ik naar de internist. Tintelende benen is gelukkig een stuk verminders, maar wel vermoeid en ze slapen snel ook mijn arm(voornamelijk rechts).

Mijn vermoede gaat uit naar pfeiffer aangezien alle symptomen overeen komen met een nasleep. Vermoeid, wazige hoofdpijn en wazig zien.

Ik houd je op de hoogte.

Mvg

Reageren

Ben benieuwd wat de internist er van gaat vinden.

Succes.

Reageren

Beste Tandor,

Zojuist uitslag gehad van een genomen leverbiopt. Er zitten hele kleine (subtiele) ontstekingen in de lever. Sarcoidose (is nog niet uitgesloten), maar het kan heel goed een virus zijn geweest met een nasleep (waarin ik nu zit) Ik voel me beetje bij beetje beter, maar het heeft zijn ups en downs. (vageklachten zoals: spierpijn, vermoeide benen en rugklachten) verder zijn de tintelingen, wazig zien verdwenen.

Misschien suggesties op dit bericht?

mvg

Reageren

Goed om te horen dat het geleidelijk aan weer beter gaat.
Zijn er verder geen behandelingen ingezet?

Reageren

Beste Tandor,

Inmiddels 2 maanden verder is het bloed goed. Alleen de klachten nog niet. Veel spierpijn rond me borststreek, nekpijn en totale vermoeidheid en slecht slapen.

zelf heb ik gedacht nu in een burnout te recht ben gekomen?

Mvg

Reageren

Dat zou natuurlijk een mogelijkheid kunnen zijn. Maar dat kan ik natuurlijk niet beoordelen. Misschien is het goed om dat eens met je huisarts te bespreken.

Reageren