Hoi Tandor,

Net weer gebeld naar Nijmegen, ze hadden de fax ontvangen en ik zou deze week een oproep krijgen, dus gelukkig is er iets bekend 🙂

Maar mijn gegevens wat ze met de post verstuurd hebben ( 23 januari ), was nog steeds niet binnen? Dus de MRI beelden hebben ze nog niet, maar de mevrouw aan de telefoon zei dat ze de gegevens dan wel op zouden vragen, want deze hadden ze wel nodig om te kunnen beoordelen…ik ben benieuwd…..

Hoi Tandor,

Even tussendoor wat “nieuws”…Ik had een paar weken geleden de afspraak die nog gepland stond bij mijn “oude” neuroloog in Eindhoven afgezegd, de secetaresse vroeg waarom, doorgegeven dat ik door werd verwezen naar een neurochirurg in Nijmegen.

Eergisteren kreeg ik post dat de “oude” neuroloog vandaag telefonisch contact met mij op zou nemen…
Dit gesprek heb ik straks gehad, blijkbaar heeft de revalidatiearts ( Venlo ) contact opgenomen met de “oude” neuroloog i.v.m. urineverlies en problemen met de sfinter, daar belde de “oude” neuroloog dus voor om eigenlijk een afspraak te maken.

Ik heb uitgelegd dat ik onder behandeling was ( geweest ) in Venlo bij een neuroloog en deze heeft mij doorgestuurd naar Nijmegen naar een neurochirurg. De “oude” neuroloog had van de secetaresse begrepen dat ik door was verwezen naar een oogarts in Nijmegen?

Maar het vreemde van alles is dat de revalidatiearts ( Venlo ) wist dat ik onder behandeling was bij de neuroloog in hetzelfde ziekenhuis en ik denk zelf dat de revalidatiearts “geen gehoor” heeft gekregen bij deze neuroloog en daarom mijn “oude” neuroloog maar heeft benaderd?

De “oude” neuroloog heeft nu voorgesteld om alles te laten weten aan de neurochirurg en trok zich even terug uit mijn “behandeltraject” omdat het anders on overzichtelijk zou worden voor mij. Verder heb ik aangegeven dat ik helaas nog steeds klachten heb en dat ik qua lopen in die zin achteruit ben gegaan dat ik hulpmiddelen nodig heb, daar schrok de “oude” neuroloog volgens mij wel van…

Dus nu is het afwachten op de oproep van Nijmegen en er is me al verteld dat ik rekening moet houden met een wachtlijst van 6 weken of meer…

Hopelijk begrijp je mijn verhaal een beetje?

Reageren

Ik begrijp je verhaal. Maar de indruk die ik van het ziekenhuis in Venlo krijgt verslechterd ieder keer. Ik begrijp nu wel waarom je neuroloog (nieuwe) steeds aangaf niets te hebben gekregen van de revalidatiearts. Die had het gewoon naar de verkeerde neuroloog gestuurd. Andre Grotenhuis is in ieder geval Neurochirurg en geen oogarts. Allen jammer van de wachtlijst. Maar daar is niet veel aan te doen

Reageren

Het is inderdaad jammer dat het (nog langer) wachten is,maar ik heb wel begrepen dat prof.Grotenhuis erg goed is dus dat is al heel fijn om te horen en lezen! “wacht” nog wel op de oproep…

Wat betreft revalidatiearts vind ik het wel erg vreemd want zij wist dat ik onder behandeling was bij de neuroloog in Venlo. Dus waarom ze dan toch contact opneemt met “de oude neuroloog” ?

Reageren

Ik begrijp de hele gang van zaken niet eerlijk gezegd. Het is daar in ieder geval een rommeltje. Misschien moet je daar maar verder ook niet over nadenken. Daar wordt je toch niet wijzer van.

Reageren

Hoi Tandor,

Vandaag met de post een oproep van Nijmegen, 23 april kan ik er terecht…

Reageren

nog even geduld dus……

Reageren

Hoi Tandor,

Even korte update ik mag eerder naar Nijmegen toe wegens omstandigheden, nu op 19 maart, daar ben ik erg blij mee!

Hopelijk komt er dan iets meer “duidelijkheid” of evt.”een plan van aanpak”…

In de tussentijd probeer ik er elke dag het beste van te maken, maar het is toch behoorlijk pittig…

Ik hou je op de hoogte als je wil?

Reageren

Nou dat is dan toch weer iets positiefs.
Houd me maar op de hoogte..

Reageren

Hoi Tandor,

Aankomende woensdag is het gelukkig zo ver dat ik naar Nijmegen mag.
Heb jij toevallig nog een tip over wat ik het beste kan vragen?

Ik heb zowiezo 2 vragen die voor mij erg belangrijk zijn om te stellen:

1) kan een val van de trap i.c.m. syringomyelie na 16 maanden nog zo heftig zijn?
2) kan het zijn dat de “witte stofafwijkingen” in de hersenen ook bij syringomyelie horen?

Verder heb ik in de tussentijd zoveel mogelijk afleiding gezocht, nog een keer bij de oogarts geweest, deze blijft van mening dat het neurologisch is maar de neuroloog heeft als laatste info aan de oogarts precies dezelfde brief gestuurd als welke ik na het intakegesprek met de neuroloog gekregen heb en alleen de datum aangepast?!

De oogarts weet nu dat ik naar Nijmegen mag en dat was erg goed volgens hem.
Hij wilde nog 2 dingen doen, een afspraak maken bij de orthoptist (maar deze stond al gepland) en opnieuw een gezichtsveldonderzoek van 120 graden zodat hij deze kon vergelijken met de andere. Er is mij uitgelegd dat ze bij een gezichtsveldonderzoek ook achter neurologische oorzaken kunnen komen?
En de oogarts heeft ook nog aangegeven dat hij mijn situatie met collega’s overlegd heeft en het zou met de hersenschors / hersenstam te maken kunnen hebben en bij MS zag je dat ook vaker.

Weet jij toevallig of oogproblemen ook bij syringomyelie voor kunnen komen? Want daar kan ik niet echt iets over vinden?

Hoor graag van je…

Reageren

Er wordt van syringomyelie gesproken als er sprake is van langzame toename van de syrinx, maar het kan ook zijn dat de syrinx tot aan het levenseinde niet groter wordt en strikt genomen geen syringomyelie is maar een hydromyelie.
Het verhaal van de oogarts over de hersenstam/hersenschors kan dus ook worden gelinked aan syringomyelie/hydromyelie. Het is nl het gebied waar een syrinx zou kunnen ontstaan cq de oorzaak zijn van het ontstaan door een afwijking in het achterhoofdsgat.
Typische klachten voor een syrinx zijn in willekeurige volgorde:

Pijn, vaak sterke scherpe brandende of doffe pijn in schouder, romp, hoofd, nek en in armen,
Gevoelsveranderingen, zoals het niet voelen van warm en koud c.q. temperatuurverschillen, maar ook andere gevoelsstoornissen kunnen optreden.
Verlammingsverschijnselen of vermindering van de spiermassa (spieratrofie), krampen (bv. spierspasmen, oncontroleerbare spierbewegingen (fasciculaties). Blaasincontinentie, darmincontinentie door verlies van controle over de sluitspieren van blaas en darm.
Loop- en evenwichtstoornissen.
Impotentie, afnemende libido, seksuele functiestoornissen.
Doorbloedingsstoornissen van de huid door regulatiestoringen, langzame wondheling.
Stoornissen in de warmteregulatie, transpireren.
Slikproblemen, tongproblemen, spraakstoornissen.
Vermoeidheidsproblematiek, algemene krachteloosheid, neiging tot uitputting.
Slapeloosheid, depressieve stemming.

Visusklachten worden eigenlijk niet gemeld.
Met een gezichtsveldonderzoek zouden neurologische klachten kunnen worden gevonden. Als er een afwijking aan oogzenuwen is, valt dat ook onder neurologische klachten. Als een gezichtsveldonderzoek ondanks duidelijke aanwezige klachten niets oplevert, is een neurologische aandoening voor de hand liggend.

Ben benieuwd wat er uit gaat komen a.s. woensdag.

Reageren

Dank je wel voor je uitgebreide reactie Tandor 🙂

En heb je evt. nog een tip om te vragen aan de neurochirurg?

Ik hou je op de hoogte in ieder geval.

Reageren

Ik zou geen vragen meer weten. De belangrijkste heb je.

Succes !

Reageren

Hoi Tandor,

Net telefoon gehad van Nijmegen, de Professor was ziek dus woensdag kan niet doorgaan Natuurlijk heel vervelend voor hem dat hij ziek is, maar ik had hier zo naar toe geleefd, dus voel me nu even behoorlijk klote!!!

Sorry voor mijn gezeur 🙁

Reageren

Daar kan ik me iets bij voorstellen! Je leeft er naar toe en dan gaat het niet door. Dat is inderdaad Kl…

Is er al een nieuwe afspraak gemaakt?

Reageren