Zal mij nog even voorstellen. Na aanleiding van telefonisch contact met dokter.nl, stel inmiddels even voor. Ik ben een (jonge) moeder van 28, en heb een heerlijk en mooi mannetje gekregen. Bij mij zijn er tot die leeftijd 20 jaar nog nooit gekke dingen gebeurd. Alleen wel een gat in mijn baarmoeder waardoor ik met spoed geopereerd moest worden. Daarnaast kreeg ik daarna bloed toegediend van 3.5 liter. Maar goed... Daarna was er een restje moederkoek in de baarmoeder, maar mijn lichaam had dat blijkbaar al opgeruimd. Vanaf toen ging het lichamelijk goed. Totdat ik bijna zes jaar geleden de fitness ging oppakken. Daar heb ik destijds iets compleet fout gedaan waardoor mijn ribben alleen links boven zeer zijn gaan doen . Een naar gevoel wanneer ik er op druk. Na verschillende foto's en scans, en er niets uit kwam werd de diagnose tietze gegeven. Ontsteking geslikt maar niets hielp. Dan heb ik daarbij twee jaar ritalin geslikt., en ik 1 jaar in huis gewoond waar ook gedierte werd aangetroffen. Na verhuist te zijn kwamen er steeds vreemde klachten bij. Kreeg last van duizeligheid, uitvalsverschijnselen van verschillende lichaams delen. Dat varieerde van uitval van mijn tong lip, of, oog. Waarbij ik vlekken, voor mijn ogen kreeg, of het zicht compleet wel viel aan 1 oog. Heb destijds bij de interist van alle onderzoeken gehad die er maar zijn. Van oog arts neuroloog, van dermatoloog tot darm specialist ivm spastische darm. Maar er kwam verder niets uit. Dan heb ik daarbij cutis marmorata ( gemarmerde huid,) en livedo reticularis. Huidbiopt gedaan kwamen geen afwijkingen uit. Toen heb ik even de handdoek in de ring gegooid. Op dat moment vorig dus zat ik ook in een studie. En kon het even niet meer combineren. Tot dat in augustus ik twee andere drie keer letterlijk door mijn been zakte. Ik sleepte letterlijk een aantal minuten mijn voet achter mij aan. Ik heb zo'n geluk gehad. Heb namelijk ook nog in de achtbaan gezeten

Zal mij nog even voorstellen. Na aanleiding van telefonisch contact met dokter.nl, stel inmiddels even voor. Ik ben een (jonge) moeder van 28, en heb een heerlijk en mooi mannetje gekregen. Bij mij zijn er tot die leeftijd 20 jaar nog nooit gekke dingen gebeurd. Alleen wel een gat in mijn baarmoeder waardoor ik met spoed geopereerd moest worden. Daarnaast kreeg ik daarna bloed toegediend van 3.5 liter. Maar goed... Daarna was er een restje moederkoek in de baarmoeder, maar mijn lichaam had dat blijkbaar al opgeruimd. Vanaf toen ging het lichamelijk goed. Totdat ik bijna zes jaar geleden de fitness ging oppakken. Daar heb ik destijds iets compleet fout gedaan waardoor mijn ribben alleen links boven zeer zijn gaan doen . Een naar gevoel wanneer ik er op druk. Na verschillende foto's en scans, en er niets uit kwam werd de diagnose tietze gegeven. Ontsteking geslikt maar niets hielp. Dan heb ik daarbij twee jaar ritalin geslikt., en ik 1 jaar in huis gewoond waar ook gedierte werd aangetroffen. Na verhuist te zijn kwamen er steeds vreemde klachten bij. Kreeg last van duizeligheid, uitvalsverschijnselen van verschillende lichaams delen. Dat varieerde van uitval van mijn tong lip, of, oog. Waarbij ik vlekken, voor mijn ogen kreeg, of het zicht compleet wel viel aan 1 oog. Heb destijds bij de interist van alle onderzoeken gehad die er maar zijn. Van oog arts neuroloog, van dermatoloog tot darm specialist ivm spastische darm. Maar er kwam verder niets uit. Dan heb ik daarbij cutis marmorata ( gemarmerde huid,) en livedo reticularis. Huidbiopt gedaan kwamen geen afwijkingen uit. Toen heb ik even de handdoek in de ring gegooid. Op dat moment vorig dus zat ik ook in een studie. En kon het even niet meer combineren. Tot dat in augustus ik twee andere drie keer letterlijk door mijn been zakte. Ik sleepte letterlijk een aantal minuten mijn voet achter mij aan. Ik heb zo'n geluk gehad. Heb namelijk ook nog in de achtbaan gezeten

Cutis marmorata ( gemarmerde huid,) en livedo reticularis, zijn aandoeningen die wel bij elkaar horen.
Zijn er mensen in je familie met reumatische aandoeningen?
Ben je zelf wel eens onderzocht door een reumatoloog?
Weet je of er onderzoek is gedaan naar SLE en APS?

Bedankt voor de reactie. Helaas weet ik zeker dat ik dat niet heb. Ze hebben dat namelijk allemaal al uitgezocht. Ik heb er juist zelf ongevraagd, ook bij de reumatoloog geweest. Afgelopen donderdag weer in het Amc, waar ik nu al 6 keer geweest ben. Daar zeiden mij weer niks te vinden. Nu wordt het bloed naar de bloedbank gestuurd voor onderzoek. Uit de huidbiopt kwam ook niks. Het gekke is ook bij warmte heb ik totaal geen last. Het jeukt niet en verder geen gekke huidproblemen. Ze zeggende er iets niet goed in. En dat daarom mijn bloed stolt

Maar wat het is? Daar komen ze niet achter. Mijn hart en bloeddruk zijn ook goed.
Nogmaals bedankt voor de reactie groetjes Melanie Keizer

Vervelend dat er niets gevonden wordt.
Ik kan ook even niets anders meer bedenken. Er zal niet veel anders opzitten dan even het bloedonderzoek af te wachten. Helaas....

Inderdaad. Mijn huisarts en het Amc vinden het ook heel vreemd. Ben nu gestopt met de pil, en rook nog maar 8,9 sigaretten per dag. Daar doe ik mijn best in. Misschien dat de ritalin destijds dingen heeft aangewakkerd. Ik weet het niet. Alleen weet ik wel dat ik al 5 jaar last had, en dat begon van hele kleine dingen tot deze grote dingen nu. Heb ook geen aderverkalking of andere gekke dingen.
Hoop inderdaad dat er iets uit het bloed komt daar. Groetjes Melanie

Melanie ben je weleens onderzocht op het Syndroom van Sneddon?

Deze heb ik al een jaar of 10 . Begonnen bij mijn beide bovenarmen en ondertss. al over gans mijn lichaam . Ziet altijd rood maar bij koude wordt dit blauw/paars . Ging ooit al eens bij huisarts en die zei dat het niks was . Nu , sedert ik dit overal heb , eens bij andere huisarts geweest . Zij zei dat het livedo is en er niks aan te doen was .

Bijlagen:

1. 
2.