Hoi.

Ben 37 jaar en voel me als ik op de einde van mijn leven ben.

Bijna 5 jaar geleden was ik bijna invallied. Weet nog steeds niet waarom.
Ik denk dat het kwam omdat ik ontslagen werd en thuis niet echt begrepen werd, waarom ik zo veel pijn had (als al de dokters niks kunnen vinden).

Misschien had ik niks toen… maar met de tijd heb ik bij mijn bekken 4 of 5 wervels vast geplakt aan elkaar… Ook bij de hoogte van de borst, nog 2 of 3 wervels dat vast zijn. Heb 24/7 pijn, al jaren. Voor de pijn gebruik ik fentanil 25ug. Deze pijn heeft uitstralingen tot aan mijn handen en voeten, dus, de hele lichaam. Solk en MRI-Scans gemaakt.

Ik kreeg concentratie problemen en ik vergeet constant dingetjes. Ben altijd de dagen kwijt. Als ik denk: ” Dat moet ik niet vergeten te doen…” Is 100% zeker dat ik ga vergeten, ik moet opschrijven anders gaat mis.

Vergeet over wat ik was aan het spreken seconden eerder ( echt geen clue van wat ik was aan het praten).
De mensen klagen welke keer meer dat ze kunnen mij niet verstaan… Mijn tong voelt soms te dik (misschien daardoor?).

Dit is niet alleen deprimerend, maar ook heel frustrerend… voor mij, maar ook voor de andere.

Ik sta in de zelfde wiel altijd… Mijn eigen dokter, fysiotherapie, MRI-scan en psychologen… en dat was het.

Ben moe al jaren, zonder kracht… en met pijn.
Wat kan ik hier aandoen? Is er iemand die mij probleem serieus gaat nemen?

hoi,

Ik las je verhaal, en al heb ik geen idee wat het kan zijn en ken ik je niet. Het greep me echt aan, en dus wil ik je toch een hart onder de riem steken.

Vooreerst, als je pijn hebt, laat je dan niet van het kastje naar de muur sturen, ga second opinions vragen. Een beetje lastig als je niet één lichaamsdeel hebt wat pijn doet. Maar zoek bijvoorbeeld eens naar neurologen en (geen idee wat voor titel daarbij hoort) dokters die zich bezighouden met spier/bindweefselziekten. Dat is nu het eerste wat in me opkomt, omdat je van je rug spreekt (niet zelden een probleem met zenuwen dan denkt ik, absoluut geen expert, maar misschien dat je per toeval een goeie doorverwijzing krijgt, en is dat dan een arts die in iets totaal anders gespecialiseerd is die je in de goeie richting stuurt, lijkt me niet zo’n probleem) en bij spier/bindweefselziekten is vaak niets te zien op de standaard onderzoeken en wordt zodoende nog al eens afgedaan als ‘het zit tussen je oren’.

Trek je op aan de kleine lichtpuntjes, zodat je de kracht vindt te zoeken naar de hulp die je verdient. En weet dat het vergeten, het moeilijk spreken, … wellicht de bijwerking is van een teveel aan pijnstillers, en daar kom je wellicht vanaf als ze de oorzaak vinden.

Ik duim voor je, dat je zo snel mogelijk een van die mensen vindt die je wel serieus gaan nemen (en die zijn er, geloof me)

Veel sterkte

Reageren