Wat verschrikkelijk moet het. Zijn om niet verder te komen. Ben je nog niet naar een specialist in het ziekenhuis geweest. Is er al onderzoek gedaan naar auto-imuum ziekte?
Ik zou ook eens een alternatieve arts proberen. Ga eens naar een iriscopist, misschien kan die iets uitzoeken.
Het zou ook heel goed in de voeding kunnen zitten. Daar kun je ook heel veel mee doen.
Ik wens je veel succes in je strijd en zoektocht naar een oplossing.

Anoniem

Hoi Manouk, Er is een kliniek in Soestduinen in de buurt bij Soest en Amersfoort gespecialiseerd in Neuropathie ziekten , ik lijd aan de vijf zwaarste vormen en zijn geen medicijnen tegen echter wel homeopathische middelen om de pijn te verzachten , kijk eens op hun website http://www.neuropathie.nu ook ik heb deze site geraadpleegd eb heb twee consulten daar gehad die betaalbaar waren en sommige verzekeraars vergoeden deze kliniek van dokter neuroloog Jan Peter Keppel Hesselink, Neuropathie is ook weer z’n ziekte die vrij onbekend is maar is een dochter van Multiple Sclerose en als je een Mri scan van de hersenen ga maken zien ze niets maar er kan wel degelijk een ontsteking zitten aan je ruggenmerg die bijna niet te zien is en zich vaak pas na zes á tien Mri scans zich laat zien als je geluk hebt en zorgt er voor dat je overal pijnen krijgt die zo hevig zijn dat je het uit gilt en let op niemand neemt je serieus zelfs de huisarts niet en zegt het zit tussen je oren wat bij mij ook het geval was en zit inmiddels nadat de ziekte was geconstateerd in 2010 nu sedert 2013 in een rolstoel permanent ze waren er te laat bij en inmiddels heeft de neuropathie zich zo uitgebreid dat is zelfs cardio vasculaire neuropathie hebt naast de variant Heriditaire motorische en sensorische Neuropathie (Motoriek van armen en benen), Periphere neuropathie (de romp), poly neuropathie(armen en benen), Monoclonal gammopathy (onderbenen en voeten), Centrale Neuropathie. Echter het middel Normast te verkrijgen bij een homeopathische winkel kan de pijn aanzienlijk verminderen en alles dragelijker maken maar lees voor al de site http://www.neuropathie.nu en ik durf te wedden als je al die verhalen leest en ziet dat dokter (ex)neuroloog van het UMC Utrecht is deze kliniek begonnen omdat hij binnen het UMC geen polie mocht opzetten voor deze speciale zenuw ziekte en samen met David Kopsky een arts uit Canada ontwikkelen zij methoden om deze Neuropathie ziekten te lijf te gaan en te vertragen wat wel 80 procent effect heeft want de neuropathie op zich kunnen zij helaas nog niet genezen maar doen wel onderzoek naar een geneesmiddel daarvoor maar de pharmaceutische medicijn industrie wil er geen onderzoek naar laten doen om een middel te geven want zij verdienen miljoenen aan de uitgifte van pijnmedicatie en zelfs aan antidepressiva die ze voor dit soort pijnen voorschrijven en helemaal niet werken

Reageren

Lees dan ook:
http://www.kwakzalverij.nl/1442/Prikprof_Keppel_Hesselink_publiceert_alleen_in_pijnlijk_slechte_blaadjes

Keppel Hesselink is niet bekend als neuroloog. Maar staat geregistreerd als basisarts.

Reageren

heel herkenbaar dit alles. Bij mij is fobromyalgie vastgesteld in 1989 !. Ik heb drie maanden in een kliniek gelegen met dagelijks therapieen omdat ik mijn armen niet goed meer kon gebruiken, ik had pas weer een baby en kon die niet eens vast houden. nog geen kopje koffie tillen. was een heftige tijd. de therapieen hielpen wel, en mede doordat ik mijzelf ben gaan aanpassen aan wat ik wel en niet meer kon.
Nu vele jaren later kan ik er redelijk mee leven omdat ik me aanpas dagelijks, alleen als het koud of/en nat is dat moeilijk want dan heb ik pijn, soms heel veel pijn, doodmoe, kan ik niet slapen. Ik kan mijn armen ook niet boven mijn schouders tillen, was ophangen bv kan echt niet, of even iets mee vast houden, dat zijn altijd moeilijke dingen gebleven. maar ik heb al die jaren gewoon een baan gehad en werk ook nu nog steeds 3 dagen per week. niet altijd gemakkelijk maar soms heb je geen keuze.

Reageren

Ik heb dit ook gehat spieronsteking heb dit nu nog heb het zo erg gekregen dat het hoogwaarschijnlijk niet helemaal herstelt .spieronsteking is eiglijk datje spieren heel zwak zijn ik hat dit ook dat ik niks meer kon en snachts wakker lig vande pijn .ik heb als advies gekregen te gaan sporten doe het nu 2jaar en heb veel vooruitgang geboekt ik zeg niet dat het helemaal weg is maar heel veel vooruitgang u moet heel laag beginnen voor de benen op een hometrainer en na. een tijd met gewichten en voorde elebogen oefeningen doen voorde onderarmen maar niet te veel neem. genoeg rust zeker 2tot 3dagen

Reageren

wat herken ik dit ik konhet wel zelf geschreven hebben bij mijnoemen ze het fybromialgy sterkte

Reageren

Vitamine b12 tekort?Dan is er ook vaak een foliumzuur tekort. Kan veel van de pijnen verklaren

Reageren

Hoi heb je geen last van fibromyalgie laat dat eens bekijken door een reumatoloog

Reageren

Deze topic is al redelijk oud, maar het kan nooit kwaad om een bijdrage te leveren. Ik heb al sinds heel lang last van pijn langs mijn scheenbenen bij het (stevig) wandelen en tijdens het lopen. De pijn is niet altijd even erg, maar als de pijn erg is, kan ik mijn voeten nog nauwelijks op en neer bewegen. Precies alsof mijn spier in een soort onbuigbare blok veranderd.

Vorige week ben ik (eindelijk) bij een orthopedist/sportarts geweest en die wist me te zeggen dat ik een holvoet had (ik rol langs de buitenzijde af) wat de eventuele oorzaak zou kunnen zijn van de pijn. Ik wacht nu op mijn (loop)steunzolen die in een orthopedisch centrum gemaakt worden.

Indien deze steunzolen niet helpen, zal het wellicht toch een [b]compartimentssyndroom[/b] zijn. Elke spierbundel is omgeven door een soort vlies en zit dus in een compartiment (ik hoop dat ik het juist uitleg, mijn excuses als het medisch niet helemaal juist is). Bij inspanningen is er meer bloedtoevoer naar de spieren, maar bij dit syndroom kan het vlies niet voldoende mee uitzetten en zit de spier gekneld in het vlies en dat veroorzaakt hevige pijnen. Bij een test, die ongeveer een halve dag duurt, worden de spieren getest voor en na inspanning.

Als de steunzolen niet voldoende blijken te helpen moet ik weer contact opnemen met de arts om deze test te laten uitvoeren.

Er bestaan voldoende websites die hier meer info over kunnen verstrekken.

Reageren

Heb zelf al 18jaar de ziekte van lyme,wat begon met pijn in benen,haken voeten en ging later verder in armen,daarna nek/rug e z. Ook allerlei onderzoeken e z gehad,niets te vinden misschien eens laten testen op lyme. STERKTE

Reageren

Manouk, ik weet niet of jij dit hier nog volgt want er zit al wel een tijd tussen.
Ik heb in 2009 de diagnose Chronisch compartiment syndroom gekregen en shin-splints. Als huismoeder en zeker geen topsporter, is de oorzaak onbekend. Ik heb er nog een tijdje mee rondgelopen tot het echt niet verder meer kon. Na een druktest in het universitaire ziekenhuis werd er mij gezegd dat de druk in mijn benen zo extreem hoog was dat alleen een operatie mij uit een rolstoel kon houden. In 2010 heb ik me laten opereren aan beide benen. De druk in mijn onderbenen is veel beter, maar dat is ook het enigste. De pijn en krampen in mijn heupen en bovenbenen zorgen ervoor dat ik praktisch niet meer kan wandelen, lang stilstaan en fietsen zijn ook niet meer mogelijk. De kracht in mijn benen is erg verminderd. Maar het laatste jaar heb ik nu ook veel pijn en krachtverlies in mijn armen en handen.
De emg’s geven maar een lichte afwijking, niet voldoende om iets vast te stellen. De laatste 3 jaar ben ik van de ene naar de andere specialist gelopen. Een echte oplossing voor mijn probleem is er nog niet. Wel zien ze in het bloed altijd hoge ontstekingswaarden, leverwaarden die afwijken en een positieve Anf. Volgens de endocrinoloog heb ik lupus, een auto-immuunziekte.
Ik heb van alles geprobeerd, gezonde voeding, elke week kine, voldoende rust (wat ook niet anders meer kan) en ook nog wat bewegen (voor zover het nog gaat).
Als ik alles hier lees, ben ik niet de enigste met deze problemen.
Manouk, ik hoop dat jij ondertussen al geholpen bent.
groetjes, Patricia

Reageren

Jeanine , hoe durf je zo dat meisje aan te gaan, dat ze moet sporten.
Ik heb jaren gesport in ineens gaat het niet meer door alle dagen die vervelende pijnen, heb 5 maanden reva gevolgd , het werd er alleen maar slechter op, elke keer na 1h30 reva kon ik die dag en de dag erna helemaal niet meer van plek. Denk aub eens na vooralleer dat je een ziek mens zo antwoord. Het is niet altijd zo zoals je wil !!! Een leven met alle dagen pijn dat wenst niemand zich !!! Wij smeken voor een dagje zonder pijn !!!

Reageren

Hallo Manoek

ik ben 58 jaar
jou verhaal zou mijn verhaal gedeeltelijk kunnen zijn
het begon met ontsteking ? in mijn pols toen mijn enkel
nu heb ik continue vreselijke pijn in vooral mijn handen armen benen en voeten
ook steken en pijn bovenkant begin van mijn tenen
pijn in de schouders is ook continue aanwezig
ik heb een rugscan laten doen en daar kwam uit dat ik een magnesiumtekort heb
ik ben nu met tabletten begonnen 2 de dag
dit speelt al ongeveer 3 jaar
een emg gehad
het is erg gecompliceerd zeggen ze in het ziekenhuis
zij weten het niet meer maar het wordt wel steeds erger
zij kunnen niets voor me doen
ik ben ook vreselijk moe
weet het ook allemaal niet meer
hopelijk kan iemand ons tips o i d geven

en voor jou manoek heel veel sterkte

mvg Hermien

Reageren

B12 tekort. B6teveel? Ferritine tekort. Lyme.

Reageren

Manouk,

Erg vervelend allemaal. Mijn suggestie: hoge dosering voedingssuplementen gaan gebruiken (tenminste 6 maanden volhouden). Goede Omega3 (tegen onsteking): tenminste 5000 mg:dag, D3: tenminste 4000 IE, glucosamine en astaxanthine.

Voor meer informatie verwijs ik je naar otho.nl waar ook goede boeken over het onderwerp te vinden zijn (gewrichten en voeding , ISBN 9789076161228)

Veel sterkte!

Michiel

Reageren