Ik ben een man van 31 en zo juist is mijn hele kijk op de wereld veranderd. Vol verbazing kan ik dit nog niet geloven en heb ik nog tijd nodig om dit te beseffen.

Ik heb altijd losse vriendinnen gehad omdat ik nog niet toe was aan volledige commitment. Er was dan ook weleens sprake van onveilige seks met meer als 1 persoon wat natuurlijk fout is. Er is eigenlijk geen excuus daarvoor. Je bent altijd verantwoordelijk voor jezelf om bescherming te gebruiken of dat de partner in kwestie eerst een soa/hiv test doet. Er waren nooit prostitués, blindrooms, datingsites, parenclubs etc in het spel. Puur gewoon daten met iemand die je leuk vind en van het 1 kwam het ander en plotseling zit je in een soort van 1 derde relatie geval.

Na meerdere kortere relaties te hebben gehad, besloot ik mij vorig jaar te testen op soa/hiv bij de ggd. De uitslag was gewoon goed. De dame van de ggd zei nog: je maakt je zomaar zo druk, we vinden haast geen hiv meer. Het was toen ongeveer 5 a 6 weken sinds de laatste onveilige seksueel contact. Dat was volgens de ggd dame voor 95% procent een goede uitslag. Dat terwijl de meeste hiv websites toch wel zeggen dat je uitslag tot 3 maanden terug gaat en niks zegt over het heden.

In dezelfde week nog van mijn goede uitslag, kreeg ik een ontzettende pijn aan de linkerkant van mijn borstkas. Ik wist meteen dat er iets aan de hand was. De pijn kwam acuut, zonder dat ik iets vreemds had gedaan. Dagen lang heb ik met die pijn gelopen, dagen lang heb ik met de pijn geslapen. Dagen lang was ik nutteloos en kon ik alleen maar liggen op de bank of het bed. Ik had soms het idee dat mijn hart het zou begeven. Ik was continue kortademig en trappen oplopen was meer dan moeizaam.

Na 4 dagen toch maar naar de huisarts geweest en die verwees me meteen door naar het ziekenhuis. Daar werd mij verteld dat ik een ontsteking in mijn tussenrib spier, hartzakje en linker long had. Dit was geconstateerd door de cardioloog en longarts dmv echo’s en scans. Het voelde eng aan, maar ik was toch opgelucht dat er een diagnose was gesteld. Ik kreeg antibiotica/ontstekingsremmers en daarmee moest het verhaal na 2 of 3 weken klaar zijn, maar alleen gebeurde dat dus niet.

Het voelde op een gegeven moment alsof er een vrachtwagen op m’n borstkas geparkeerd was. Ik werd duizelig, kortademig, pijn op de borst en pijn in de gewrichten. De artsen moesten nu toch echt wel wat doen.

Afspraak gemaakt bij de longarts voor een PET scan. Er wordt dan een contrastmiddel in je aderen gespoten zodat de lymfeklieren beter in beeld komen. Ik dacht zal vast wel niks zijn. In de avond uren heb ik mijn mobiel op stil gezet en ben zo in slaap gevallen tot de volgende dag. De volgende ochtend werd ik wakker en ik zag 4 gemiste oproepen in een halfuur tijd van een vaste lijn nr dat ik niet kende. Ik dacht voordat ik terug ga bellen Google ik het nr ff. BAM!!!! Het nr van het ziekenhuis van de longpoli. Mijn maag draaide alle richtingen op, ik kreeg hoofdpijn, voelde mij meteen duizelig en werd lichtjes in mijn hoofd. Na een uur durfde ik te bellen met mijn natte oksels. De longarts zei dat hij een opgezette lymfeklier zag in de borstkas en een afwijking aan de linker long. Ik moest verder onderzocht worden. Ik wist niet wat lymfeklieren waren en ben meteen gaan Googlen. En toen ik erachter kwam dat het lymfesysteem verantwoordelijk is voor het opruimen van ziekteverwekkers etc kwam er meteen 1 ding in me op. Hiv! Ik wist het meteen! Ik heb 1 keer te vaak een verkeerde keuze gemaakt met mijn bed partner. Hoevaak wil je het lot nog tarten?

Paar dagen erna bloed laten prikken om de ontstekingswaarde te controleren en daarna een afspraak gemaakt bij de afdeling Radiologie om te kijken of de ziekte waarvan ik last had inmiddels was verspreid naar andere lymfeklieren. Er wordt dan een radio actieve stof in je lichaam gezet. Daar waar het wordt opgenomen door de lymfeklieren, daar zijn de zieke plekken in het lichaam. Daarna had ik pas weer na een maand een afspraak bij de artsen. Ondertussen in de wachtende maand, heb ik 3 keer een punctie onderzoek gedaan. Er wordt dan een stukje weefsel van de lymfeklier gepakt om het te onderzoeken. Waarom 3 keer? De eerste keer was het onderzoek mislukt, de tweede keer was er te weinig weefsel gepakt en de derde is er pas voldoende weefsel gepakt. Tijdens dat proces ging ik iedere keer onder slapende narcose. En alle drie keren werd het uitgevoerd door dezelfde arts. En elke keer wanneer ik wakker werd zei de arts tegen mij: je hebt een vreemde ontsteking in dat lymfeklier.

Na een paar weken was ik weer bij de longarts. De radio actieve scan was goed gelukt. De ziekte verwekker had zich niet verspreid het bleef zich beperken tot de linker borstkas, maar ondertussen had ik gewrichtsklachten en spierklachten. De uitslag van de punctie was niet kwaadaardig, dus geen kanker. Maar…..het moest toch wel wat zijn, want het was een hele rare ontsteking in de lymfeklier. De maanden daarna waren een hel. Ik kan de hoeveelheid bloedbuisjes die ik heb laten afnemen niet eens meer tellen. Het waren er elke keer 6 of 7. Ook waren de punctie onderzoeken al doorgestuurd naar 8 verschillende laboratoria om het weefsel verder te laten onderzoeken.

Na drie weken kwam ik weer bij de artsen. Een hele team van artsen hadden hun hoofden erbij gezet en vroegen zich af wat de vergrote lymfeklier in de borst nou precies was. Waarbij 1 van de artsen zei: ben je weleens getest op hiv en kunnen we dat ook meenemen in de volgende test, want we hebben nu best wel uitgebreid gezocht. Bloedarmoede, rode bloedcellen, witte bloedcellen, ontstekingswaarde etc etc etc. En de uitslagen van de puncties van de verschillende laboratoria waren ook binnen en ook zij wisten niet wat de oorzaak was. Een andere arts zei: dit lijkt op een systeem ziekte. Ik wist het nu meteen. Ik heb hiv. Ik ben uitgebreid getest en alleen daar niet op. Ik gaf toen aan dat ik al vier maanden geleden was getest, maar het was wel al na 5 of 6 weken. De ene arts zei: ik denk niet aan hiv en de andere arts zei we moeten dit meenemen in ons volgende onderzoek. De laatste arts zei: ik hoop niet dat je de pech hebt dat je zo een zeldzame ziekte hebt opgepikt. Ik weigerde om die test te doen. Ik wou geen bevestiging dat ik hiv had. Ik was nog niet klaar om met de bevestiging te leven. Mijn leven is voorbij! Waarom ik?

De artsen verwezen me door naar reumatologie. Omdat ik dus veel gewrichtspijnen en spier pijnen had, konden zij bevestigen of het reumatisch is of niet. Maandje bij reumatologie gelopen inclusief nog meer buisjes bloed prikken en ook hiervan was de uitslag goed. Geen reuma en niks te zien in mijn bloed. Ik was nog steeds niet op hiv getest….

Ik was nu 6 maanden verder sinds de allereerste keer dat ik naar het ziekenhuis was gegaan. Inmiddels zo een 5 kg afgevallen, elke nacht slecht slapen, elke dag hoofdpijn, oog pijnen, gewrichtspijnen, spierpijnen, borstpijnen en maagpijnen. Ik vroeg me af of ik nog verder wilde leven met hiv of als ik liever dood had willen gaan. Bovendien waren mijn borsten heter als de zon. Ik denk wel dat er ijsblokjes op konden smelten. De artsen hebben hun uiterste best gedaan en alleen een hiv test is niet afgenomen.

Nadat ik een halfjaar geleden bij de ggd een hiv test had gedaan, kreeg ik een relatie met een vrouw waarvan ik wel dacht: met jou zie ik een toekomst. Ik wil ervoor gaan. Na de test toen (van een halfjaar geleden) hadden we intieme onveilige seks want dit is toch degene met wie ik een relatie wil. Ik dacht in mijn zelf: ze is jonger dan mij, zij kan nooit hiv hebben. Daarna kwam ik in een dieper dal met heel veel spijt. In die periode is er van alles en nog wat met haar gebeurd. Bijna elke week zonder om te overdrijven was zij ziek, overgeven, diarree, koorts, keelontsteking, hoesten en als kers op de taart verschillende rode vlekken op haar lichaam. Stick a vork in me, I’m done! Ik heb hiv en ik heb het aan haar gegeven. Hoe ga ik haar dit vertellen? Hoe vertel ik dit überhaupt aan iemand?

In die verschrikkelijke 6 maanden, had ik dit nog met niemand gedeeld. Dus de ziekenhuis bezoeken etc. Er is iemand speciaals in me leven, een familielid van wie ik meer hou dan wie dan ook. En wanneer ik die zag, moest ik vaak spontaan huilen. En ik kon het maar niet vertellen wat ik de afgelopen 6 maanden heb moeten doorstaan. Ik begon informatie te zoeken over leven met hiv en bezocht forums zoals deze waarbij men hun verhaal deelde over oplopen van hiv en de angst van hiv. Ik voelde mij direct verbonden met hen allemaal. Precies dezelfde gedachten, dezelfde gevoelens en dezelfde vragen. Gelukkig sta ik er niet alleen voor!

Maand 7: het heden! Ik zou er toch aan moeten geloven om een bevestiging te moeten krijgen of ik hiv had ja of nee. Ik ging weer op onderzoek uit en besloot voor mij zelf 5 punten uit te sluiten om mij de moed in te spreken voor de test.

1. Rode bloedcellen/waren goed
2. Witte bloedcellen/waren goed
3. Ben in 7 maanden tijd niet eens 1 keer verkouden of ziek geweest
4. Die 4 risico contacten die ik heb gehad, daarvan wist ik dat 3 al weleens een hiv test hadden gedaan
5. Volgens de statistieken hebben ongeveer 25000 in Nederland hiv. Dat is nog niet eens 1% van de bevolking.

Na een heleboel informatie te hebben opgezocht, besloot ik toch maar om me op hiv te laten testen. Ik had een afspraak gemaakt bij de ggd en mocht dan over drie weken op bezoek komen vanwege de drukte. Ik heb 1 persoon verteld wat ik de afgelopen 7 maanden heb moeten doorstaan en van diegene weet ik dat het niet uitmaakt wat voor ziekte ik heb of niet, want die houdt onvoorwaardelijk van mij. Ik barstte uit in tranen toen ik alles vertelde, maar tegelijkertijd voelde het goed dat ik het eindelijk kon delen en ik er niet meer alleen voor stond. Diegene zei tegen mij, zoek niks meer op Google. Waarom zeg je dat je denkt dat je hiv hebt? Waarom bereid je je voor hoe je de familie gaat zeggen? Er is geeneens een diagnose gesteld. Je moet pas op internet gaan zoeken wanneer er een diagnose is gesteld. Stop! En denk er niet meer aan. We gaan samen naar de test. Ik heb geprobeerd het de dagen en weken daarna los te laten, maar dat was makkelijker gezegd dan gedaan. En om eerlijk te zijn, hoe dichterbij de test dag kwam hoe meer last ik kreeg van alle opgenoemde symptomen.

De dag van de test: ik kon niet eten voor de test. Had wel trek maar mijn maag wou niet mee werken. Ik ben trillend in de kliniek gelopen. Maar gelukkig wel met mijn vertrouwenspersoon. Als ik slecht nieuws krijg dan is er toch wel iemand die mij kan troosten dacht ik. Degene met wie ik was is ook in de behandel kamer gekomen. Hier koos ik voor een snel test. Je wacht dan 20 minuten tot een uur en je hebt dan al de uitslag. Nu ik mijn bloed had afgegeven besloten we een rondje buiten te lopen om mijn gedachten ervan af te halen. Toen het tijd was om terug te gaan durfde ik niet. De arts die mij had geholpen keek mij in de gang al aan en die zei: loop maar meteen door naar de kamer. Ik ging zitten op de stoel en hij zei: je hoeft je niet druk te maken hoor, er is niks aan de hand u heeft geen hiv. Huh?! Wat zegt u!? Vroeg ik starend naar zijn witte dokters jas.

Hij vertelt verder hoe je kunt zien dat de hiv uitslag goed is en nog een paar andere dingen, maar ik hoor helemaal niks meer. Stom verbaasd kreeg ik zo juist te horen dat er niks aan de hand was. Hoe dan? Alle symptomen die ik had, alle symptomen dat mijn vriendin had? Hoe kan dit? Ik was er zo zeker van dat ik wel hiv moest hebben omdat al het andere al uitgesloten was behalve hiv. Die ontstekingen, pijnen en opgezette lymfeklier moest toch echt wel ergens vandaan komen? Dat komt niet uit de lucht gevallen. Ik vroeg of ik het bewijsje mocht meenemen dat ik een goeie uitslag had, hij zag aan mij dat ik het niet geloofde. En hij zei “natuurlijk” met een glimlach. Hij pakte alles in, ik schudde zijn hand, zei gedag en we liepen weg. Onderweg naar de gang kreeg ik tranen in mijn ogen. Ik was van binnen natuurlijk wel blij, maar ik kon niet geloven dat dit 7 maanden van mijn leven heeft af genomen. De dame bij de balie dacht waarschijnlijk dat ik slecht nieuws te horen had gekregen, maar het was het omgekeerde. We zaten in de auto en degene met wie ik was sprak over hiv gebeurtenissen van een kennis. Ik heb de helft van het verhaal kunnen horen maar tegelijkertijd hoorde ik ook niks. Ik staarde nog steeds verbaasd vooruit te kijken terwijl we geparkeerd stonden.

De uitslag die ik heb meegenomen naar huis, is een waardevolle herinnering voor mij en een wijze les. 7 maanden lang heeft dit mij in zijn greep gehouden. Zoveel verdriet, zoveel tranen erop los gelaten. Ik ging steeds minder werken tot op het punt dat ik helemaal niet meer in staat was om te werken en uiteindelijk thuis bleef. Ik had geen geld! Ik heb geld gekregen van degene die ik alles vertelde en die meeging naar de test. Sporten deed ik ook niet meer of gewoon leuke spontane uitjes. Ik was altijd dol op uitgaan. We hadden plannen om aan een kindje te beginnen en die heb ik out of the window gegooid omdat ik mijn status niet wist en durfde te weten. Want met wie bespreek je dit? Hey ik denk dat ik hiv besmet ben dus daarom kan ik niet komen werken. Er is niet voor niets een reden waarom we dit onderwerp haast met niemand durven te delen. We zijn bang hoe de buiten wereld over ons zou denken. Eigenlijk kun je zeggen dat het feit dat wij antwoorden zoeken op forums, wij Nederlanders dit nog steeds zien als een taboe en dat is jammer.

In de afgelopen 7 maanden heb ik zoveel geleerd en gelezen over hiv. En vooral op sites en forums waar je echt met mensen te maken hebt die het dus ook echt hebben. Heel gek, maar het voelt na 7 maanden alsof zij die het echt hebben, zij die in angst leven of zij die bang zijn om een test te doen….gewoon mijn onzichtbare familie zijn geworden. Ik heb me nog nooit zo dichtbij een stel vreemde mensen gevoeld die ik nog nooit heb gezien of heb gesproken. Puur door die verhalen die ik heb gelezen in de afgelopen 7 maanden. Uit sommige haalde ik kracht en bij sommige voelde ik het verdriet.

Waarom schrijf ik dit nu? Niet voor faam, niet voor valse hoop en zeker niet om iemands droom kapot te maken. Puur zodat jou niet hetzelfde overkomt als mij. Misschien leest niemand deze laptekst en misschien leest wel 1 iemand dit. Maar ik weet 100% zeker dat iemand momenteel ook in dezelfde angst leeft als waarin ik 7 maanden lang in heb gezeten. Laat de twijfel je dagen, weken en maanden niet ruïneren. Laat dit je niet bij de nek grijpen en dat je ook een heleboel maanden miserabel moet leven. Bij mij zaten alle voortekenen erin dat ik hiv zou moeten hebben en al helemaal bij mijn vriendin. Inmiddels gaat alles goed met haar. Waarom was zij zo vaak ziek? Er heerst nu een griep epidemie van 12 weken of langer. Daar paste al die symptomen bij. De ziekenhuizen zijn vol en ze hebben handjes te kort. Ook waren er onlangs 800 docenten ziek gemeld in het land. Ben inmiddels ook bij de longarts en cardioloog gegaan. En wonderbaarlijk, de ontstekingen in de tussenrib, hart en longen zijn er niet meer. Ook is de vergrote lymfklier wat ik in de borst had bij de long aan het verdwijnen. Raar hoe het menselijk lichaam werkt en dat wij als mensen dat beter denken te weten alleen maar door het internet en twijfels.

Alleen een hiv test kan jou duidelijkeid geven over je status. Bevrijd je geest van alle twijfels, slapeloze nachten en onrustige dagen. En wees voorzichtig, want minder dan 1% kans in Nederland, betekent niet dat het onmogelijk is.

Wat een indrukwekkende verhaal zeg. Leef helemaal met je mee, ben blij dat je geen hiv hebt. Is het ondertussen bekend waarom je al die klachten had?

Reageren