Lang verhaal, scroll daarom naar onder bij cliffs voor de korte versie.

Het begon op een donderdag namiddag min of meer twee jaar geleden tijdens mijn praktijklessen op school. Ik was aan het keren (volg namelijk een opleiding voor schrijnwerker wat ik niet bepaald graag doe, maar dat dus even terzijde) en voelde ineens een enorme klop, nog nooit meegemaakt dat ik me zo disproportioneel moe voelde. (dus in verhouding met de activiteit waarmee ik bezig was) Vond dit eigenaardig en vroeg mij al direct af of dit wel normaal was maar het begon simultaan in me op te komen dat ik mij de laatste dagen, al dan niet weken of zelfs maanden al minder vitaal/fit/energiek of whatev.. voelde. de volgende dag was het weer als ervoor, voelde mij niet super maar had ook niet het idee dat ik last had van vermoeidheid tot een week later op precies hetzelfde tijdstip, dus donderdag namiddag tijdens het opruimen, voelde ik deze klop opnieuw. Hierdoor begon ik me langzaam serieus zorgen te maken over dit, voor mij alleszins, nieuw fenomeen. Vanaf die tweede klop voelde ik mij constant vermoeid, dag in dag uit. Had het ondertussen al tegen mijn ma vertelt en ze was per direct bereid om met mij naar de dokter te gaan. Zij dacht dat het kwam door het ‘zware’ trainen omdat ik naast fitness, wat ik dus al 4 maand deed, nu ook pas begonnen was met lopen. Bij de dokter voor het eerst bloed laten trekken omwille van deze klacht en heeft mij vertelt dat ik te weinig at. Zucht. Dat lopen was trouwens ter voorbereiding van een test waar ik aan wou deelnemen, als ik slaagde mocht ik mee deelnemen aan para junior een opleiding van 2 weken waar je leert parachute springen. Rond die tijd heb ik mij ook aangemeld op het forum omwille van die testen, wou namelijk tips voor mijn trainingen en dat heb ik ook gedaan in een topic genaamd ‘para-junior’ waar je mij in de loop van het topic hoort klagen over dergelijke klachten. Zelfs nu, twee jaren later, wordt dit nog gebruikt als argument door dokters en mijn ma voor allerlei aandoeningen, alsof ik me ooit overtraind had en daardoor ‘mijn spieren kapot heb gemaakt’. Op dat gebied zijn mijn ogen ook open gegaan, dat je dokters niet blindelings moet geloven en ze wel eens durven liegen over kwaaltjes die je niet hebt om je vervolgens een placebo te geven. Dit komt later nog naar voren. Ook had ik een vreemd kwaaltje waar ik lang over getwijfeld heb of dit echt wel een symptoom is, echter na 2 jaar ervaring met deze klacht ben ik ervan overtuigd dat dit niet normaal is en er hoogstwaarschijnlijk een causaal verband is tussen de verzuring in bepaalde spieren en vermoeidheid. Maar haAj da is tog normaal dat je spieruh gaan zuur aanvoele tydenz inspanninge? Ja, maar dit kwam van de ene tot de andere training ineens zo intens op dat ik zeker weet dat er iets minder goed functioneert in mijn lichaam. Ik dacht eerst aan ijzer of kalium tekort i.v.m inefficiënt zuurstoftransport naar de spieren tijdens anaerobe inspanningen. Echter wordt dit elke keer weer tegengesproken door mijn bloedresultaten. Iemand anders die enig idee heeft wat dit kan veroorzaken dat niet aantoonbaar is in mijn bloed?

Ik had gedaan wat mijn mama en de dokter graag wouden en dat was meer eten en het iets rustiger aan doen. mijn vermoeidheid was een paar dagen/ een week later ook weg, de bloed resultaten waren negatief, ik had er goede hoop in. Tot op de dag dat ik mijn test ging afleggen voor para junior, ik herinner het me als de dag van gisteren, voelde me die ochtend opnieuw moe en dacht dat ik waarschijnlijk gewoon slecht geslapen had. Ik zal even dat para junior verhaal afronden want ik zie dat het al een hele boterham is geworden om te lezen, als jullie dit überhaupt nog aan het lezen zijn. die testen waren relatief goed, twee eerste delen van de test (situps en optrekken) had ik het maximum. Lopen was er ook een dikke minuut op verbeterd. Had wel last van die verzuring in mijn kuiten tijdens de loopsessie maar ik beet erdoorheen en probeerde er het beste uit te halen. Na die dag heb ik nooit meer één dag meegemaakt waar ik mijn gezonde zelf weer ben zonder vermoeidheid. Een week later kreeg ik mijn uitslagen. Ik was, als ik me niet vergis tenminste, op de 26de plaats beland. Heel mooi allemaal maar had weer last van vermoeidheid, nog maar eens naar de dokter gegaan, opnieuw een bloedonderzoek laten uitvoeren en later weer eentje voor mijn schildklier of die al dan niet te traag werkte. Keer op keer waren de uitslagen negatief.
Heb toen besloten om ondanks al mijn dedicatie voor mijn doel te bereiken niet mee te doen aan de para junior parachutespringen opleiding. Een beslissing waar ik enorm tegenop zag en waardoor ik voor het eerst te maken kreeg met het onvermogen van anderen om zich in te leven in mijn toestand. Begrijp me niet verkeerd, er zijn zeker mensen die het niet onverschillig laat wat ik doormaak doch zijn zij vaak niet in staat sympathie op te brengen voor sommige beslissingen(lees: het doen en laten) van mij. Dus wel de aanwezigheid van empathie maar niet de ‘open mindedness’ om zich equivalent in te leven in mijn situatie, en dat neem ik ook niemand kwalijk. Het is moeilijk voor anderen om te begrijpen wat ik beslis en zo gemakkelijk te onderschatten. Ben sedert die tijd veel contacten verloren met oude vrienden omdat ik geen zin meer had om af te spreken. Wanneer ze vroegen om iets te gaan doen had ik altijd zo’n mentaliteit van ‘ja graag, maar nu even niet’. Dat dit ook ophield na een tijdje lijkt me niet meer dan logisch. Op school verslechterde mijn werk natuurlijk vanaf het moment dat mijn vermoeidheid optrad. Mijn werktempo was altijd al een punt waar aan gewerkt moest worden, vanzelfsprekend dat dit er alleen maar is op achteruitgegaan. Tijdens de LO lessen gingen mijn prestaties aanzienlijk achteruit, dit waren dan ook de meest confronterende momenten. Toen ik wat aangedaan was van een harde klap in het gezicht na een looptest was ik wat neerslachtig en merkte iemand al heel snel, tot mijn verbazing, op dat ik niet helemaal mezelf was met ‘wij willen de oude Raf terug’. Logischerwijs leidde dit allemaal tot pure wanhoop en angst over mijn toekomst.

Had ook eens besloten om 2 weken te rusten omdat ik dacht dat ik weer teveel hooi op mijn vork genomen had in de hoedanigheid van mijn trainingen. Bij een derde(of vierde; vanaf hier ben ik ongeveer de tel kwijtgeraakt) doktersbezoek dacht mijn ma dat ik gestopt was met trainen. Ze vertelde dus hoe ik van een heel sportieve jongen naar een jongen die niks doet was veranderd. bovendien was het zo dat ik langer spierpijn had (trager herstel sinds mijn vermoeidheid, neen spierpijn is geen goede indicatie daarvoor maar ik heb het dan ook niet louter hierop gebaseerd) na trainingen. Vijf dagen na een relatief lichte beentraining waardoor ik had besloten mijn benen niet te trainen, desondanks al mijn kennis die ik had opgedaan hier op dbb over bodybuilding. Hier ging het dus fout bij de dokter omdat ik na mijn spierpijn nog een licht branderig gevoel had bij het oplopen van de trap. Dit kwam niet omdat ik last had van spierpijn maar van verzuring, ik was het niet gewoon dat dit zo snel zodanig intens voelbaar was en associeerde het gevoel in mijn benen met de langere spierpijn die ik had na het lopen. Ik beschreef het als heel lichte spierpijn maar dat was het niet. Daarom zal ik even de perceptie van de dokter over mij als patiënt eens beschrijven. Hij had een persoon voor zich die vroeger veel sporten maar nu helemaal niet meer (passieve levenswijze). Dit was dus niet waar en een misverstand. Die een klacht had waar er uit bloedresultaten geen zichtbare aanleiding voor was waardoor het werd veroorzaakt (dus onverklaarbare vermoeidheid terwijl ik volgens de diagnose uit de bloedtest “kerngezond” zou zijn). En ook nog eens een klacht die in eerste instantie verkeerd was geïnterpreteerd en dus ook onmogelijk verklaarbaar was (verzuring die ik omschreef als spierpijn) echter was er niks mis met mijn spieren en kreeg ik daarvoor te horen dat het een spierontsteking was. Alleen weet ik nog heel goed dat het niet bepaald overtuigd klonk en tijdens zijn ’test’ (lees: op mijn spieren drukken) zei ik nog dat het GEEN pijn deed. Toch wist hij mij te vertellen dat het een spierontsteking was; gaf mij een placebo en dacht wsl: een beetje rust en het gaat wel over, het zit hoogstwaarschijnlijk tussen zijn oren. Toen ik dus die derde (of vierde, whatever) keer daar zat trok hij onterecht de conclusie dat ik depressief was.

Het werd mij al gauw duidelijk dat er nog lang geen beterschap in zicht was. Ik leerde met mijn vermoeidheid leven en hield mijn trainingen bij krachttraining van alleen mijn bovenlichaam (hier ben ik als dbb lid niet trost op) en cardio trainingen waar ik niet teveel last had van verzuring; dus mijn loop sessies waren na para junior per direct gestopt. Zo ben ik dus een jaar weten door te gaan met zo nu en dan nog eens een bezoek aan de dokter. Keer op keer vergeefse moeite. Een jaar later kreeg ik langzaam aan last aan mijn schouder die gestaag toenam met elke training. Wanneer mijn trainingen eronder begonnen te lijden ben ik maar tijdelijk gestopt en opnieuw naar de dokter gegaan. Nu geloofde ik het wel dat het door teveel aan belasting zou te kunnen wijten zijn. Ging voor het eerst naar een dokter in mijn gemeente omdat mijn ma het niet eens was met de dokter die beweerde dat ik depressief zou zijn. Deze dokter was daarentegen ook niet echt beter in mijn ogen doordat hij begon te lullen over een irrelevant anabole steroïden gebruiker verhaaltje en hij mij, net zoals de eerdere dokter dat deed met mijn mijn benen, overduidelijk een placebo voorschreef. Die eerdere dokter had verteld dat die zalfjes gewoon op jouw huid blijven plakken. En dat was nu net wat de andere dokter voorschreef. Een zalfje voor mijn schouder + ontstekingsremmer(dit was geen placebo ofc) hebben mij er niet bovenop geholpen. Een maandje later opnieuw naar de dokter gegaan, zelfde praktijk, andere dokter. Namelijk zijn vader, een conservatief figuur die mij ook nog eens vertelde dat ik TE gespierd zou zijn. lmao. Wel een ego boost maar voor de rest vertelde hij mij alleen maar hoe ongelofelijk het menselijk lichaam zichzelf kan herstellen. Gewoon afwachten. Dit is dus wat ik gedaan heb, nog meer rusten tot het weer over was. Vandaag een jaar en vier maanden later ben ik nog niet aan trainen toegekomen. Wel ben ik erachter gekomen dat het niets te doen had met mijn schouder spieren maar wel met mijn schoudergewricht. Dit omdat ik ook last kreeg van anderen gewrichten en de pijn herkende, het was weer een verkeerde interpretatie van mijn klachten door onduidelijke signalen. met de wetenschap dat ik dus pijn in mijn gewrichten had, ook aan die ik geeneens belaste tijdens trainingen (nl. de knieën). kwam ik zelf op een theorie uit: coeliakie a.k.a glutenintolerantie. Het verklaarde al mijn symptomen, geweldig! Een opluchting dat zijn weerga niet kende als je het mij vraagt. Mijn vermoeidheid, de gewrichtspijnen, winterhanden waar ik voordien al last van had en niet zag als een symptoom waardoor ik de associatie nog niet had gemaakt met de rest van mijn klachten. En snelle verzuring zou door vermoeidheid (weinig energie, zwakte van het lichaam) of door malabsorptie van elementaire nutriënten rechtstreeks of onrechtstreeks ook verklaart moeten kunnen worden. Er was dus een groot bloedonderzoek gepland waar van alles en nog wat onderzocht werd, inclusief hetgeen wat een indicatie weergeeft voor coeliakie. Opnieuw negatief maar Raf liet de moed nog niet zakken. Hij had namelijk op het internet gelezen dat die bloedtesten m.b.t coeliakie regelmatig tot een foutieve diagnose resulteren. Heel de grote vakantie heeft hij een anti-toxisch dieet. Dit dieet impliceerde dat ik geen geconserveerde voedingsproducten mocht eten inclusief een heleboel andere shit. Ook geen gluten, de voornaamste reden waarom ik het deed, en geen geraffineerde kh’s en suikers en gefrituurd eten/ alles dat met hoge temperaturen is bereidt. Dus eigenlijk mijn conventionele voedingsschema en iets meer natuurlijke producten en een totaal onthoud van gluten die gliadine bevatte.
’try this diet they said, it wil give you 30% more energy they said’
Ja dus niet! vond het idee überhaupt maar niks om mijn vermoeidheid te compenseren met een hippie dieet i.p.v het probleem radicaal aan te pakken. En een gluten allergie zal het hoogstwaarschijnlijk ook niet zijn omdat ik na 2 maand niet eens de minste verbetering heb opgemerkt.

Een paar maand later, nu een halfjaar geleden, ben ik, weeral zelf, op de gedachte gekomen dat het een vorm van reuma zou kunnen zijn. Sommige hebben nl. ook vermoeidheid als complicatie. resultaat? je mag drie keer raden.
Alles was weeral in orde. Wij vinden niks? Het zit tussen zijn oren. De reumatoloog vroeg zelfs of ik wel mijn best deed indien ik mij iets minder goed voelde. Feitelijk voel ik mij altijd “iets” minder, maar ze liet het uitschijnen alsof ik gewoon niet zo goed mijn best doe.
Maar om nu toch op die vraag te antwoorden: Ik zit al bijna een heel jaar op stage zonder enige monetaire vergoeding van school noch van mijn stageplaats zelf. Heb het ontzettend moeilijk om het werktempo daar aan te houden en dan is mijn werktempo nog niet snel genoeg daar. Dat dit heel ontmoedigend is spreekt voor zich, toch doe ik week na week mijn uiterste best om zo rendabel mogelijk te zijn als kan voor het bedrijf. Hoewel dat laatste niet moeilijk is omdat ik daar toch gratis en voor niks kom werken. Gewoon uit het principe dat ik me hoofd niet wil laten hangen en mij helemaal niet goed voel bij het feit dat ik minder productief ben dan mijn collega’s. Snap wel dat iemand met mijn werktempo helemaal niet de indruk wekt zijn uiterste best te doen en nogal indolent overkomt. Neem het mijn collega’s dan ook helemaal niet kwalijk wanneer ze grapjes over mij maken wat mijn werktempo betreft en mij recht in mijn gezicht ‘luierik’ noemen. Ze weten niet beter, daarbij heb ik aan geen van mijn collega’s verteld over mijn vermoeidheid en dergelijke complicaties waar ik al jaren mee sukkel. allèz, op collega na dan
Zit nog vol levenslust en vechtlust. Doe echt mijn best ook al lijkt dat helemaal niet zo; op school geldt dit ook, ik ben na de 3 eerste dagen van de week op stage zo op dat ik nog trager werk omdat het daar kan en ik het anders niet volhoud. Mag daar dan waarschijnlijk ook niet blijven werken en als ik dat toch mocht met behulp van enige financiële vergoeding voor de werkgever om mij in dienst te nemen zou ik het nog niet doen. Omdat ik weet dat ik dan nog slechter presteer want 5 dagen in de week gaat mij echt te zwaar worden. Waardoor ik al vlug op de vingers getikt ga worden dat mijn werktempo trager is dan tijdens mijn stagejaar. Ja die twee dagen meer werken maken echt dat verschil, in een weekend ben ik nooit helemaal terug de oude(traag herstel) en na een zware week is het uiteraard alleen maar erger met mijn vermoeidheid. Resultaat ik zal week na week degressief presteren. Als ik gewoon niet doorbeet of niet mijn best deed, dus uit luiigheid zat ik nu gewoon 2 dagen in de week te werken en ging ik voor de rest van de week naar school. Dat zou betekenen minder vroeg beginnen, eerder gedaan, langere pauzes en ze dat extra trage tempo op school al gewoon zijn zou ik die 1 dag minder op het werk niet eens moeten compenseren door beter op school te presteren. Leuk aanbod doch zou ik mij er helemaal niet goed bij voelen. Nu is het al aanbod gekomen om mij naar een beschutte werkplaats te sturen vanwege mijn werktempo. Niet alleen zal ik daar ver beneden het modale verdienen, ook zal ik tussen waarschijnlijk erg laag geschoolden (wat ik in feite ook ben) en de meest kansloze hoop van heel de meute op deze aardkloot zitten. Als ik enige andere optie had zou ik me daar met heel mijn lichaam aan vast klampen, je denkt toch niet dat ik daar voor mijn plezier heenga, dokter?

Ja fuck he, dat was me toch een iets wat lang antwoord. maar enfin.
Dus datgene van de reumatoloog had ik al verteld. Proficiat dat betekent dan dat je nu zowat heel mijn levensverhaal kent of op zen minst heel mijn medische geschiedenis. Op één iets na maar eerst nog even heel summier iets erbij vermelden. Ik zit dus op een BUSO school (dit is equivalent aan vmbo in Nederland) en volg daar houtbewerking wat ik, zoals eerder al vermeld, niet bepaald graag doe. Nu kreeg ik tijdens een ouderavond, ondertussen ook al een goed halfjaar terug, het voorstel van mijn leerkracht om me toch eens te laten testen op intelligentie omdat hij de indruk had dat ik qua intellectuele competenties toch wat voorop mijn klasgenoten loop. Hij is de enige leerkracht waarvan ik het idee heb dat hij mijn klachten erkend en hier rekening mee houdt. (het idee om 2 dagen stage te doen in een week kwam ook van hem)
En stelde dus voor of ik niet eventueel kan verder studeren voor een kantoorjob later. Hoewel ik betwijfelde of ik dit aankan zag ik het volledig zitten om het te proberen. Alles liever dan die open atelier/ beschermde/ beschutte werkplaats job!!!

Op een dag was ik aan het lezen op dbb en kreeg ik acuut last van misselijkheid met een draaiduizeligheid die simultaan naar bovenkwam. Was de volgende dag ziek en ging niet naar mijn werk. Twee weken later werd ik duizelig tijdens het lezen van een boek maar niet misselijk, het voelde ongemakkelijk en onwennig daarmee was het moeilijk om om vooruit te kijken op de zin. Lijkt wel alsof ik sindsdien woord per woord moet lezen en wanneer ik dit niet doe erg veel fouten maak door woorden te verwisselen met woorden verder op de zin of zelfs van andere regels. Alsof mijn oog coördinatie niet meer goed werkt. Dat was op een zaterdag, die zelfde week werd ik verkouden en vanaf dan krijg ik nu geregeld duizel aanvallen en voelt het zeer onwennig om te lezen. Ook kwam ik er snel achter dat door lezen die aanvallen vlugger worden uitgelokt. BAF! Weer een harde klop op mijn bakkes. Zeker toen ik bij de KNO arts ben geweest en hij mij vertelde dat mijn klachten m.b.t duizeligheid niet overtuigend genoeg overkwamen om verdere testen te laten uitvoeren. Ben naar een optometrist geweest om mijn ogen te testen en dat resultaat hoef ik je al niet meer te vertellen..

Mijn vermoeidheid was al een enorme concentratie killer, een onwennig gevoel bij het lezen wat de snelheid hindert en waardoor ik elk moment misselijk en draaierig kan worden maakten het naar mijn idee totaal onmogelijk om een studie te volgen. Het boek waar ik mee bezig was dat weekend heb ik nooit meer open gedaan. Ik heb (even uit mijn hoofd gerekend) €1040 besteed aan rijlessen die ik nu niet meer verder zet omdat ik niet meer de baan op durf. Mijn enige uitweg om niet op een beschutte werkplaats te belanden is verloren. Mijn grootst hobby’s, krachttraining, lezen en gros van mijn beste vrienden ben ik kwijtgeraakt. Ik voel me totaal hopeloos en en ben ten einde raad.

cliffs:

>Op een dag kreeg haaii last van vermoeidheid, ging naar de dokter en vond geen oorzaak, vermoedelijk een beetje teveel hooi op zijn vork.
>Er kwam ook een onverklaarbare verzuring die een degressieve tendens veroorzaakt wat mijn sportprestaties betreft. Gestopt met lopen en hield het bij krachttraining met de vormen van cardio die niet al teveel gehinderd werden door verzuring.
>Verkeerde interpretatie van klachten zorgen voor verwarring bij de dokter, vage omschrijvingen, klachten die ik niet heb(spierpijn, wat ik dus bedoel met verkeerde interpretatie van verzuring), huilbuien uit frustraties en mijn ma die vertelt dat ik heel plots helemaal gestopt zou zijn met sporten wat toen nog niet het geval was wekken bij de dokter de indruk dat ik depressief zou zijn.
>Na nogmaals wat dokteren bezocht te hebben leerde ik er min of meer mee leven in de hoop dat het ooit wel overwaait; of ik op miraculeuze wijze toch de oorzaak vind.
>Nieuw symptoom: pijn aan mijn gewrichten ondertussen een jaar nadat mijn vermoeidheid begon. ook hiervoor wordt geen verklaring gevonden; mijn carrière als bodybuilder stopt bij deze.
>Nog een jaar later en ik krijg me toch een misselijk gevoel bij het lezen alles draait en sinds dien heb ik regelmatig last van duizel aanvallen. Ook lukt lezen mij moeilijker: het lokt grotendeels mijn duizeligheid uit, heb de indruk slechte oog coördinatie te hebben doordat ik niet meer goed vooruit kan kijken terwijl ik lees. (dus op de zin vooruit kijken) wanneer ik dit toch probeer raak ik kwijt waar ik zat, of maak ik fouten zoals woorden door elkaar halen die verder op de zin zitten of een regel eronder of erboven staan. Ook wanneer ik niet vooruit kijk op de zin terwijl ik lees haal ik nog opvallend veel woorden door elkaar.
>Door mijn duizeligheid zie ik het nu niet meer zitten om die tests voorgesteld door mijn klastitularis te gaan afleggen omdat ik de indruk heb dat het toch vergeefse moeite zal worden; mijn laatste kans om niet in een beschutte werkplaats (of hoe je dat ook noemt) terecht te komen zie ik langs mijn neus voorbij schieten. Heel mijn leven lijdt eronder: vermoeidheid zorgt dat ik niet snel genoeg kan werken en demotiveerde mij contacten met oude vrienden te onderhouden. Kan zeer sporadisch sport beoefenen en dan nog niet eens de sport die ik graag deed, naast wat touwtje springen waar ik alsnog last van krijg aan mijn Knieën. Duizeligheid dwingt mij op mijn knieën met zijn genadeslag die mij tegenhoudt mijn laatste hobby en tijd verdrijver, lezen dus, uit te voeren. En ik die mezelf incapabel acht om nog op de weg te gaan met deze klacht. kortom, life’s a bitch.

Hier nog eens al mijn symptomen op een rijtje met en paar die ik nog niet vermeld heb of betwijfel dat het wel symptomen zijn:

Vermoeidheid
Snelle verzuring van de grootste spieren (kuiten, quads, onderrug, etc..)
Pijnlijke gewrichten wanneer ze een redelijke belasting ondergaan (lang rechtstaan=knieën, krachttraining=schouders en bij het met zware planken werken=polsen en vingers). waarbij er een correlatie plaatsvindt tussen de pijn en het kraken ervan. Hoewel ik weet dat het laatste an sich niet erg is is het misschien toch nuttig erbij te vermelden.
Draaiduizeligheid.
Oorsuizen die ongeveer begonnen wanneer ik last kreeg duizeligheid. Wat mij onlangs opgevallen is is dat ze alleen in mijn rechteroor aanwezig zijn.
Syndroom van Reynaud(winterhanden).
Atypische afscheiding; kleverig, smeuïg, nogal harde keutels en constipatie terwijl ik veel drink en vezels eet daarenboven ook meer als genoeg (onverzadigde) vetten. En op andere momenten ineens diarree uit het niets. ook veel kleurverschil wat naar mijn idee weinig wilt zeggen dit is meer afhankelijk van je voeding dat je een etmaal geleden geconsumeerd hebt. Wel vaak drijvende uitwerpselen wat dus wil zeggen veel vet aanwezig omdat vet lichter is dan water drijft je afscheiding dus. (deze klacht komt volgens mijn dokter door een spastische darm)
Vermoedelijk roemheld syndroom; heb een omhoog stekende middenrif en dit is laatst een stuk erger geworden, echt opvallend, ik kreeg hier zelfs een opmerking over gehad. Dit zou mijn duizeligheid en warme opvliegers eventueel kunnen verklaren. Niet mijn vermoeidheid en gewrichtspijnen maar het zou goed kunnen dat er een causaal verband is tussen roemheld syndroom en mijn andere klachten. roemheld syndroom komt door gassen die een opgeblazen buik veroorzaken en zo je middenrif naar voor duwen.
Drukkende hoofdpijn.
zwaar hoofd gevoel; betonhoofd.

deze lijst zal geregeld een update krijgen.

Nu naast het gegeven dat ik ‘gewoon even’ mijn verhaal kwijt wou, is het doel van dit topic voornamelijk om aan jullie te vragen wat jullie zouden doen als je je in mijn schoenen bevond. Moest je een idee hebben wat de oorzaak zou zijn op basis van de beschreven symptomen houd ik je zeker niet tegen te reageren. Maar mijn vraag aan jullie is: wat zou jij doen als je zowat alle opties hebt geprobeerd en geen uitweg meer vindt?

Zou je arts na arts uitproberen om zo hopelijk toch een oplossing te vinden? Een bank overvallen om 50k als beloning uit te rijken aan de dokter die de oorzaak kan achterhalen? Naar Amerika gaan en dokter house bezoeken? Ik weet het alleszins niet meer en hoop dat jullie ideeën hebben voor een mogelijke oplossing. Alle tips zijn welkom!

Bedankt voor het lezen.

groeten,

Haaibrid.

Hallo Haaii,
Het was een heel verhaal, en heb alles gelezen, maar heb je al eens je ontlasting laten controleren? Ik heb zelf ooit een lintworm gehad (gatver, ik weet het) zonder dat ik het door had, maar sporten op hoog niveau ging niet meer en ik werd steeds meer afwezig. Bleek van binnen letterlijk langzaam opgegeten door een worm… Ik wil je niet bang maken, maar ik lees nergens dat je ooit ontlasting hebt ingeleverd of bloed hebt laten prikken op een parasiet. En parasieten leven overal, ook zonder dat jij het doorhebt. Hoop van je te horen.

Reageren

bedankt voor het lezen. Ik weet niet wat de symptomen zijn van een lintworm maar heb het gevoel dat het dat niet is. ik weet niet waarom. Maar het is alleszins toch geen slecht idee om mijn uitwerpselen te laten controleren denk ik. Voor meer dan parasyten alleen. Bedankt voor je reactie en ik apprecieer het enorm dat je dit verhaal gelezen hebt!

Reageren

Dag haaiibrid,
Wat mij opviel in je verhaal is het feit dat je minder goed ziet. Dat zou te maken kunnen hebben met een verhoogd suikergehalte in je bloed > diabetes-2
Ik hoor wel van je,
Groetjes, Gus

Reageren

Ja hier heb ik ook al aan gedacht. Zijn zeer fijne adertjes, en excessieve aanwezigheid van glucose in je bloed (hoge bloedsuikerspiegels) maken je bloed dikker waardoor je ogen minder goed functioneren…. ofsoiets..

Maar in mijn bloed zit het allemaal snor wat mijn bloedsuikers aangaat denk ik toch: klik op de link voor de foto’s.

http://oi48.tinypic.com/35kmjco.jpg

http://oi50.tinypic.com/1zmgjme.jpg

http://oi46.tinypic.com/29dzku0.jpg

Reageren

korte update:

creatinekinase laten testen ter controle. Was veel te hoog (9000+) moest het de volgende dag weer laten testen. Werd de dag erna opgebeld door mijn huisarts, hij melde dat mijn ck’s waren opgelopen tot 20k, verdubbeld dus, en ik direct naar de spoed moest. Wat testen ondergaan daar en ondertussen al 3 dagen terug thuis. Heb ongeveer 4 dagen vertoeft in het ziekenhuis. Onderzoek naar spierziekte loopt ondertussen verder. (ck’s zijn afvalstoffen die in het bloed terecht komen wanneer er spier wordt afgebroken, dit zit overigens altijd wat in jouw bloed.)

Vandaag eeg test gehad samen met een MRI. Wordt op een consultatie besproken die zich plaatsvindt op 18 september.

Denkt iemand dat mijn klachten zouden kunnen komen door een te traag werkende schildklier? Heb immers gelezen dat dit niet altijd vindbaar is via het bloed. Aanvankelijk ben ik al getest geweest hierop maar dat was door middel van een bloedonderzoek.

Groet en bedankt voor het lezen,

Haaibrid.

Reageren

Houd je ons op de hoogte?

Reageren

Ja dat probeer ik maar ben hier minder actief dan op andere fora. Moest je meer up to date willen zijn, geef ik jou wel een ander forum om dit te volgen. Hier post ik alleen grote onderzoeken en ondervindingen.

Reageren