Mogelijk job-syndroom?

  • #1

    Mijn zoon vam 10 is een beetje eem medisch mysterie. Wij hebben in juli een afspraak bij de speciële hematologie, maar voor die afspraak zou ik graag informatie, tips en ervaringen verzamelen om te bespreken met de hematoloog. Het is nogal een lang verhaal dus alvast excuses daarvoor!

    Hij heeft zijn hele leven al last van infecties in zijn hogere en lagere luchtwegen. Koorts loopt vaak op tot soms wel 42 graden. Hij is vaak verkouden, kucht 's nachts veel en begon zijn dag vroeger altijd met eerst slijm overgeven omdat er zoveel slijm vanuit zijn luchtwegen zijn maag in liep. Hiermee zijn we naar de kinderarts geweest die de diagnose ernstig astma gaf. Met zware medicatie (eigenlijk 18+) hoeft hij niet langer elke ochtend slijm te spugen maar het kuchen is nogsteeds regelmatig en hij heeft per jaar meerdere antibiotica kuren nodig vanwege luchtweg infecties. Hij heeft meerdere longfunctie testen gehad die allemaal heel goed waren (110 - 130%) wel zit er steeds een doort hapje in het lijntje (alsof zn luchtpijp even dichtslaat ofzo)ct scans laten zien dat er een lichte wandverdikking van de trachea is.

    Toen hij jonger was had hij last van licht eczeem, dit is inmiddels wel over. Wondjes helen slecht en ontsteken vaak. Hij heeft extreme reacties op muggen (grote plekken, veel pijn en koorts). Hij heeft regelmatig last van galbulten en heeft in een halfjaar tijd 3x krentenbaard gehad. En dan het soort dat grote korsten over het hele lichaam veroorzaakt. Een swab uit zn neus liet toen zien dat hij drager was van het virus. Na een zware amtibiotica kuur is dit nu gelukkig over.

    Zijn bloed laat een extreem hoog igE zien van rond de 7500 eo's zitten rond de 11. Neuro's zijn iets verlaagd. Deze resultaten werden met meerdere malen prikken gevonden. IgE is al die keren nooit onder de 7000 geweest eo's nooit onder de 10. Allergietesten kwam vrijwel negatief binnen (huisstofmijt en graspollen ietsje verhoogd, maar echt maar met 0.5 dus verwaarloosbaar, ik heb niet het idee dat hij hierop reageert). Antistoffen tegen pneumokokken werden niet gevonden ondanks dat hij al zijn vaccins gekregen heeft. Na opnieuw vaccineren en 6 weken bloedprikken waren de antistoffen wel aanwezig.

    Hij is hypermobiel en onhandig. Brak op zijn 4de zijn pols, heeft regelmatig kneuzingen en zijn elleboog schoot vroeger vaak uit de kom. Hij heeft moeite met schrijven door de hypermobiliteit.

    Hij heeft er nog een paar te gaan, maar met tanden wisselen heeft hij nooit problemen gehad, die verwacht ik eigenlijk niet meer ook.

    Ik denk niet dat dit gerelateerd is maar hij heeft al 7 maanden ernstige hoofdpijn (mri en ctscan waren goed) mogelijk stress gerelateerd maar wie weet..

    Allergoloog zegt dat zijn bloed verklaard kan worden door astma en dat hij niet genoeg kenmerken heeft vam job-syndroom (tanden wisselen normaal, geen extreem eczeem, geen absessen) maar de longarts zeggen dat zijn igE en eo's veel te hoog zijn, zn longfunctietesten veel te goed en zijn reactie op de medicatie te slecht is voor astma en denkt dat job-syndroom een mogelijkheid is.

    Sorry voor het lange verhaal en voor degene die alles heeft gelezen, ontzettend bedankt!

    Ik ben benieuwd wat jullie gedachten zijn. Zou dit job-syndroom kunnen zijn? Lijkt dit op iets anders? Hebben jullie voor mij informatie, tips, ervaringen? Zijn er vragen die ik echt moet stellen aan de hematoloog?

    Reageer
    #2

    Moeilijk om daar zo iets over te zeggen als de specialisten het er al niet over eens kunnen worden.
    De eosinofielen verhoging past in ieder geval bij Astma. De IgE verhoging is doorgaans een aanwijzing voor een allergie. Mensen met Astma zijn allergie gevoelig. Dat kan dan door de gevoeligheid van de luchtwegen komen door de astma. Dan is er weliswaar geen allergie maar wel een overgevoeligheid. ik mensen met Astma, die nagenoeg dezelfde klachten vertonen als je zoon. Ik zou in ieder geval erop aandringen om te achterhalen waarom zijn IgE zo hoog is

    Reageer
Reageer op: Mogelijk job-syndroom?
Selecteer afbeelding
Maximale afbeelding grote is 512kb, toegestande bestandtypes: *.jpg, *.jpeg, .jpe,.gif
Blijf op de hoogte met onze wekelijkse nieuwsbrief