Sinds 3,5 jaar ziek, diagnose onbekend

  • #1

    Ik plaats dit vooral omdat we niet meer weten wat we kunnen doen..

    Mijn partner is ongeveer 3,5 jaar geleden ineens heel ziek wakker geworden. Hij kon niet praten, dan moest hij kokhalzen, sindsdien keelpijn gehad (nooit weggegaan). Er kwamen steeds meer klachten bij en tot nu toe is er helaas nog niet (overtuigend) gevonden wat er mis is. Het begon dus met last aan de keel, uitstralend naar het oor. Een dikke, blauwe speekselklier gehad voor het oor maar die is weer geslonken. Steeds weer zwellingen aan de oren, waarna er allemaal pus uit kwam en zelfs enorme korsten op de oren gehad. Hoesten, heesheid, 's avonds een dichte neus, soms niet goed kunnen praten, een zeer droge mond of juist veel speeksel.. Inmiddels zitten de klachten van top tot teen en is er ook sprake van gewrichtspijnen, zenuwpijn, gevoel van elektrische schokken etc. De meeste klachten zijn continu aanwezig, andere (zoals de pus uit de oren, zwellingen oren en een algemeen ziek gevoel) komen meestal om een X aantal weken terug om dan weer even te verdwijnen (om later wéér terug te komen).

    De klachten blijven zich dus uitbreiden en er is sinds kort zelfs sprake van zeer sterk verminderde vruchtbaarheid (lopen bij de gynaecoloog i.v.m. kinderwens voor een tweede kindje, bij de eerste was ik in 1x zwanger, nu al bijna 2 jaar bezig en het blijkt dus dat hij nu nagenoeg onvruchtbaar is), hij heeft hele dagen trillingen in spieren over zijn hele lichaam (spiertrekkingen), hij voelt delen van zijn lichaam warm of juist koud worden, heeft hartkloppingen, spierzwakte, het gevoel dat er water langs zijn rug loopt, een zeer droge, jeukende en schilferende huid, haaruitval op benen en hoofd, etc.

    Wat ik zie is dat hij achteruitgaat (flink!), en niemand die hem helpt. We zijn al overgestapt van huisarts, maar ook de huidige huisarts denkt dat de oorzaak psychisch is (toch knap dat hij daar dan pus van uit zijn oren krijgt, zichtbare spiertrekkingen heeft en er nagenoeg onvruchtbaar van wordt, maargoed). In ziekenhuisonderzoeken is nog niets naar voren gekomen wat het zou kunnen zijn. Zelf denk ik misschien aan een auto-immuunziekte, maar ik ben geen dokter en we hebben op dit moment gewoon geen idee hoe we er in godsnaam ooit achter moeten komen wat er aan de hand is. Er is iets goed mis, maar de klachten zijn zo divers dat we zelf niet eens meer weten waar we moeten beginnen..

    Huisartsen stuurden hem verder beide weg met maagzuurremmers, oordruppeltjes, soms een antibiotica en een 'doorverwijzing ter geruststelling', waar ook niets wordt aangetroffen en wordt benadrukt dat hij zich geen zorgen moet maken. Bloedonderzoeken wezen niet veel bijzonders uit, behalve een IgA-waarde van 0,4, die mijns inziens te laag is maar de huisarts leek zich er niet veel van aan te trekken. Zelf lijkt het me belangrijk dit nog eens te laten controleren. Ook is driemaal eiwit aangetroffen in de urine en was de leverwaarde laatst te hoog, maar dit wordt allemaal niet verder onderzocht.

    We weten niet meer wat te doen, er is iets verschrikkelijk mis, zijn leven lijdt er enorm onder en niemand lijkt hem te willen en kunnen helpen. Hij voelt dat er iets aan de hand is en ik zie hem achteruitgaan, dokters luisteren niet, zowel niet naar hem als naar mij..

    Reageer
    #2

    "Hoesten, heesheid, ’s avonds een dichte neus, soms niet goed kunnen praten, een zeer droge mond of juist veel speeksel.. Inmiddels zitten de klachten van top tot teen en is er ook sprake van gewrichtspijnen, zenuwpijn, gevoel van elektrische schokken
    hij heeft hele dagen trillingen in spieren over zijn hele lichaam (spiertrekkingen), hij voelt delen van zijn lichaam warm of juist koud worden, heeft hartkloppingen, spierzwakte, het gevoel dat er water langs zijn rug loopt, een zeer droge, jeukende en schilferende huid, haaruitval op benen en hoofd,"

    Dit zijn wel allemaal klachten die door langdurige stress/spanningen veroorzaakt kunnen worden. En daarmee zeg ik dan niet meteen dat het ook zo is.

    Hoe oud is je partner? Gebuikt(e) hij drugs medicijnen of alcohol? Wat is er allemaal onderzocht met bloedonderzoeken?
    Kan hij onderstaande test eens doen:
    https://www.dokter.nl/hyperventilatietest/
    https://www.psyned.nl/zelftest/burnout-test/

    Reageer
Reageer op: Sinds 3,5 jaar ziek, diagnose onbekend
Selecteer afbeelding
Maximale afbeelding grote is 512kb, toegestande bestandtypes: *.jpg, *.jpeg, .jpe,.gif
Blijf op de hoogte met onze wekelijkse nieuwsbrief