Zoeken Vraag het forum

Sinds 3,5 jaar ziek, diagnose onbekend

  • Anoniem

    Ik plaats dit vooral omdat we niet meer weten wat we kunnen doen..

    Mijn partner is ongeveer 3,5 jaar geleden ineens heel ziek wakker geworden. Hij kon niet praten, dan moest hij kokhalzen, sindsdien keelpijn gehad (nooit weggegaan). Er kwamen steeds meer klachten bij en tot nu toe is er helaas nog niet (overtuigend) gevonden wat er mis is. Het begon dus met last aan de keel, uitstralend naar het oor. Een dikke, blauwe speekselklier gehad voor het oor maar die is weer geslonken. Steeds weer zwellingen aan de oren, waarna er allemaal pus uit kwam en zelfs enorme korsten op de oren gehad. Hoesten, heesheid, ’s avonds een dichte neus, soms niet goed kunnen praten, een zeer droge mond of juist veel speeksel.. Inmiddels zitten de klachten van top tot teen en is er ook sprake van gewrichtspijnen, zenuwpijn, gevoel van elektrische schokken etc. De meeste klachten zijn continu aanwezig, andere (zoals de pus uit de oren, zwellingen oren en een algemeen ziek gevoel) komen meestal om een X aantal weken terug om dan weer even te verdwijnen (om later wéér terug te komen).

    De klachten blijven zich dus uitbreiden en er is sinds kort zelfs sprake van zeer sterk verminderde vruchtbaarheid (lopen bij de gynaecoloog i.v.m. kinderwens voor een tweede kindje, bij de eerste was ik in 1x zwanger, nu al bijna 2 jaar bezig en het blijkt dus dat hij nu nagenoeg onvruchtbaar is), hij heeft hele dagen trillingen in spieren over zijn hele lichaam (spiertrekkingen), hij voelt delen van zijn lichaam warm of juist koud worden, heeft hartkloppingen, spierzwakte, het gevoel dat er water langs zijn rug loopt, een zeer droge, jeukende en schilferende huid, haaruitval op benen en hoofd, etc.

    Wat ik zie is dat hij achteruitgaat (flink!), en niemand die hem helpt. We zijn al overgestapt van huisarts, maar ook de huidige huisarts denkt dat de oorzaak psychisch is (toch knap dat hij daar dan pus van uit zijn oren krijgt, zichtbare spiertrekkingen heeft en er nagenoeg onvruchtbaar van wordt, maargoed). In ziekenhuisonderzoeken is nog niets naar voren gekomen wat het zou kunnen zijn. Zelf denk ik misschien aan een auto-immuunziekte, maar ik ben geen dokter en we hebben op dit moment gewoon geen idee hoe we er in godsnaam ooit achter moeten komen wat er aan de hand is. Er is iets goed mis, maar de klachten zijn zo divers dat we zelf niet eens meer weten waar we moeten beginnen..

    Huisartsen stuurden hem verder beide weg met maagzuurremmers, oordruppeltjes, soms een antibiotica en een ‘doorverwijzing ter geruststelling’, waar ook niets wordt aangetroffen en wordt benadrukt dat hij zich geen zorgen moet maken. Bloedonderzoeken wezen niet veel bijzonders uit, behalve een IgA-waarde van 0,4, die mijns inziens te laag is maar de huisarts leek zich er niet veel van aan te trekken. Zelf lijkt het me belangrijk dit nog eens te laten controleren. Ook is driemaal eiwit aangetroffen in de urine en was de leverwaarde laatst te hoog, maar dit wordt allemaal niet verder onderzocht.

    We weten niet meer wat te doen, er is iets verschrikkelijk mis, zijn leven lijdt er enorm onder en niemand lijkt hem te willen en kunnen helpen. Hij voelt dat er iets aan de hand is en ik zie hem achteruitgaan, dokters luisteren niet, zowel niet naar hem als naar mij..

    1 reactie
    Reageren
    John (moderator)

    “Hoesten, heesheid, ’s avonds een dichte neus, soms niet goed kunnen praten, een zeer droge mond of juist veel speeksel.. Inmiddels zitten de klachten van top tot teen en is er ook sprake van gewrichtspijnen, zenuwpijn, gevoel van elektrische schokken
    hij heeft hele dagen trillingen in spieren over zijn hele lichaam (spiertrekkingen), hij voelt delen van zijn lichaam warm of juist koud worden, heeft hartkloppingen, spierzwakte, het gevoel dat er water langs zijn rug loopt, een zeer droge, jeukende en schilferende huid, haaruitval op benen en hoofd,”

    Dit zijn wel allemaal klachten die door langdurige stress/spanningen veroorzaakt kunnen worden. En daarmee zeg ik dan niet meteen dat het ook zo is.

    Hoe oud is je partner? Gebuikt(e) hij drugs medicijnen of alcohol? Wat is er allemaal onderzocht met bloedonderzoeken?
    Kan hij onderstaande test eens doen:
    https://www.dokter.nl/hyperventilatietest/
    https://www.psyned.nl/zelftest/burnout-test/

    Reageren
Reageer op: Sinds 3,5 jaar ziek, diagnose onbekend
Upload bijlagen

Maximaal toegestane bestandsgrootte is 8 MB



Voeg nog een bestand toe

Let op: je vraag en bijlagen zijn openbaar zichtbaar. Controleer daarom of afbeeldingen geen namen, gezichten, patiëntnummers of andere herkenbare persoonsgegevens bevatten. Toch iets persoonlijks gedeeld? Meld het bij de moderators.

Het Forum is niet bedoeld ter vervanging van een artsenbezoek. Neem bij een medische noodsituatie altijd contact op met uw (huis)arts of bel 112!

Geen foto’s van ontlasting uploaden. Deze worden verwijderd, omdat ze geen toegevoegde waarde hebben.

 

Community

Gerelateerde topics

Kennisbank

Gerelateerde onderwerpen

Metabole ziekte, een slopende ziekte
5 min leestijd

Metabole ziekte, een slopende ziekte

Vaak ziek? Misschien is er sprake van een afweerstoornis
5 min leestijd

Vaak ziek? Misschien is er sprake van een afweerstoornis

3 min leestijd

Onverklaarbare klachten

Maak nieuw onderwerp

Houd er rekening mee dat dit een openbaar forum is. Deel daarom geen persoonlijk gevoelige informatie zoals medische gegevens of contactgegevens.

Upload bijlagen

Maximaal toegestane bestandsgrootte is 8 MB



Voeg nog een bestand toe

Let op: je vraag en bijlagen zijn openbaar zichtbaar. Controleer daarom of afbeeldingen geen namen, gezichten, patiëntnummers of andere herkenbare persoonsgegevens bevatten. Toch iets persoonlijks gedeeld? Meld het bij de moderators.

Het Forum is niet bedoeld ter vervanging van een artsenbezoek. Neem bij een medische noodsituatie altijd contact op met uw (huis)arts of bel 112!

Geen foto’s van ontlasting uploaden. Deze worden verwijderd, omdat ze geen toegevoegde waarde hebben.

Wil jij op de hoogte blijven van het laatste nieuws op Dokter.nl?

Schrijf je dan nu in voor de nieuwsbrief!

Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.