hoi

Ik ben 39 jaar en heb al 2 jaar evenwichtstoornis en constante duizeligheid door kramp in alle 12 oogspieren. (convergentiespasme)
Ook zie ik constant scheel en dubbel en lopen de beelden als een schuifpuzzel voor mijn ogen door elkaar heen en dat komt dus ook door die convergentiespasme.
Mijn oogspieren draaien de pupillen alle kanten op en dan moet mijn evenwichtsorgaan ook al die kanten op. Daardoor heb ik stoornis aan het evenwicht en loop ik over straat als een echte dronkelap. Mijn hoofd gaat de ene 12 richtingen op(de richtingen van de oogspieren volgend) en mijn lichaam de andere 12 richtingen. In totaal dus 24 verschillende richtingen want mijn 12 oogspieren willen ook elk afzonderlijk een kant op. Het werkt niet meer samen maar mijn evenwicht is wel afhankelijk van die oogspieren die dus stoornis veroorzaken. Maar die combinatie is samen met constante duizeligheid mijn evenwicht. Daart is helaas niets meer aan te doen.
De laatste tijd heb ik regelmatig duizeligheidsaanvallen waarbij mijn evenwichtstoornis zich uitschakjelt en ik gelijk een tweede duizeligheid erbij krijg zodat ik dubbele duizeligheid heb en ik vervolgens omval. Die aanval duurt 10 seconden en dan heb ik mijn normale stoornis met convergentiespasme en constante duizeligheid weer terug.
Verder heb ik soms gepiep in mijn oren en ik heb geluidsproblemen. (sopmmige geluiden ervaar ik als pijnlijk)
De orthioptist snapt niets van evenwicht en de neuroloog zegt dat ik niet begrijp wat er met me aan de hand is, terwijl ik al 2 jaar weet wat ik heb en het dus ook begrijp. De K.N.O. arts snapt er niet zoveel van en had me doorverwezen naar het A.M.C in maastricht voor de afdeling evenwicht maar die doorverwijzing had de arts vergeten en dus hield het op.

Nu ga ik naar de dokter voor een verwijzing naar het a.m.c. in maastricht en als dat niet lukt vraag ik wel een verwijzing voor de k.n.o. arts die me dan wel zal doorverwijzen naar maastricht.

verder is er tort nu toe geen enkele arts in nederland die dit snapt. Hopelijk in het a.m.c meer duidelijkheid. tja, die zijn daar toch gespecialiseerd in evenwichtonderzoek op hun afdeling evenwicht?

Ik heb dus evenwichtstroornis door convergentiespasme. Is er een andere volwassene die dit ook heeft? want ik ben tot nu toe de enige in nederland.

groetjes petri

Oculaire convergentie spasmen zijn zeldzaam. Ik hoop dat u een lotgenoot vindt.

Reageren

Hallo Petri,

Ik hoop voor je dat je inmiddels bij het AMC in Maastricht bent geweest. Mijn ervaring is dat academische ziekenhuizen wat meer kunnen doen voor ‘aparte’ gevallen.

Ik wil meegeven, dat je niet alleen bent. Ik heb ook oculaire convergentie spasmen. Ik word hiervoor al bijna 10 jaar behandeld in het UMC. Wat voor mij het beste werkt is een behandeling met botuline (botox injecties) in de oogspieren. Helaas is het effect maar tijdelijk. Ik ervaar, na twee weken ellende door al het getrek, ongeveer 6 maanden een relatieve rust. Dan verergert het dus weer. Ik moet zeggen dat ik de behandelingen best belastend en frustrerend vind. De hoop was, ooit, dat na een aantal behandelingen het effect langer aan zou houden. Dat is dus niet zo gebleken.
Naast de convergentiestoornis heb ik ook HMS (Hypermobiliteitssyndroom). Dit zou best verband met elkaar kunnen houden, maar daar is heel weinig over bekend. Het schijnt wel zo te zijn dat mensen met HMS vaker soortgelijke oogproblemen ervaren.
Problemen met evenwicht zijn zeer herkenbaar voor mij. Het is onduidelijk of dit voortkomt uit de oogproblematiek of HMS of een combinatie. Duizeligheid wordt erger als mijn ogen verslechteren. Dit leidt tot zeer gevaarlijke situaties en maakt me erg onzeker in het verkeer.

Ariane

Reageren

ik ben inmiddels in het amc geweest, maar daar kunnen ze niets doen. Mijn evenwichtsorganen zijn prima in orde maar doordat alle oogspieren elk afzonderlijk een kant op willen gaan moeten mijn beide evenwichtsbotjes ook elk afzonderlijk 12 verschillende kanten op gaan. Het is allemaal een complex geheel(ogen, evenwicht en oren) en er is geen medische benaming voor. want wat hierboven staat beschreven is de aandoening van oculaire convergentiespasme (zelf veraZonnen) Ik heb het recht daartoe aangezien er geen medische benaming voor is. dus eigenlijk heb ik “de aandoening van oculaire convergentiespasme.”
Verder kan mijn rechtevenwichtsbot mijn kunstmatige houding niet meer verdragen, waardoor ik dus dubbel evenwichtsstoornis heb. Ik hang tijdens het lopen letterlijk naar rechts omdat ik dan een kunstmatige houding aanneem want ik gebruik hulpmiddelen bij het lopen en heb dan ook nog eens de aandoening hierboven beschreven. Dat maakt samen een verdommes zware handicap. Ik moet er af en toe nog om huilen omdat er niemand is die het begrijpt, behalve jij dan. Het is voor mij niet moeilijk om ermee te leven want ik heb me volledig aangepast.
Ik hoop dat je contact wilt met me want ik heb altijd gedacht dat ik de enige ter wereld was die dit heeft en nu heb ik een lotgewnoot.

Ik ben blij dat ik niet meer de enige ben.

verder is elke dag hetzelfde. als een waggelende pinguin lopen over straat van links naar rechts terwijl ik ook nog eens naar rechts hang en m,ijn hoofd de ene kant opga en mijn lijf de andere kant.

wij hebben dus eigenlijk iets wat niet bestaat want er is geen medische benaming voor. Ik heb ook elke dag constant koppijn en duizeligheid en vermoeidheid, elke minuut van elke dag. Ik sta er mee op en ga ermee naar bed. Heb jij dit ook?

groetjes petri

Reageren

Beste Petri,

Het is geen zelfverzonnen term hoor. Het bestaat echt. De orthoptist en oogarts die mij behandelen noemen het in ieder geval “convergentie spasmen”. Alleen het komt niet vaak voor en men weet niet zo goed hoe deze verworvenheid te behandelen. Bij mij is er veel ’trial en error’ gedaan de afgelopen 10 jaar, omdat het zo’n impact heeft op mijn leven en Botox werkt (voor mij) met vlagen het beste. Dan is er even rust en vermindert de hoofdpijn, duizeligheid en dubbelbeelden.
Wat vervelend voor je dat er voor jou (nog) niets is wat de klachten in ieder geval tijdelijk kan verlichten.

Als je registreert en inlogt kunnen we samen verder hierover praten.

Ariane

Reageren

De orthoptist had tegen mij gezegd dat er verder niets aan te doen was.
gewoon afwachten wat de oogspieren verder zouden gaan doen.

In rotterdam zeiden ze dat dit vaak voorkomt bij volwassenen, maar de testen sdie de orthoptisten doet zijn eigenlijk alleen gericht op kinderen en die krijgen het wel vaak. 1 op de 2 kinderen krijgt het en die genezen vrijwel altijd. dus toen ik vroeg naar een naam van iemand die ook oculaire convergentiespasme had, konden ze geen antwoord geven en toen ik zei dat het dus zeldzaam is en vrijwel bijna nooit wordt waard waargenomen bij volwassenen, wisten ze even niets te zeggen. Toen ik evenwichtsstoornis kreeg, 3 maanden nadat ik scheel en dubbel zag, belde ik rotterdam en daar zeiden ze “dat kennen we niet”
Nou ja, eerst was het een klein beetje scheef hangen maar een maand later was het echt kassa.
Ik gebruik al 3 jaar een taststok en ben volledig arbeidsongewschikt. Ik geniet een armzalige uitkering en leef onder de armoedegrens. Koken is voor mij zeer moeilijk maar ik kan het wel, maar door de crisis moet ik me nu beperkt houden tot gewoon een boterham en dat is ook wel lekker.
wat ik wel af en toe doe is lekker wokken in zo,n miniwokpannetje. Ik woon alleen met mijn kat in een seniorenwoning. Ook doe ik aan mijn eigen dieet. Ik woon achter mijn ouders en krijg thuiszorghulp.
alleen met de sneeuw is het lopen met zo,n taststok een beetje lastig. Ik gebruik namelijk zo,n rolerballetje en dat ding rolt niet in de sneeuw en ook niet op steentjes.
Ik doe altijd sochtends mijn boodschappen en elke dag een klein beetje. een voordeel, je blijft wel slank want wat je sochtends eet loop je er weer af.

wat mis ik de fiets. dat vind ik wecht waar het ergste. Verder doe ik veel aan handwerken want ja, zelfs blinde mensen kunnen nog handwerken alleen vragen vewel mensen zich af “hoe doe je dat?”
en dan moet je ze zien kijken.

ik heb mijn leven volledig moeten aanpassen. Op een andere manier koken, goed opletten waar je de lucifer houdt als je gaat koken en meer van die dingen want ik hegb constant vier beelden voor mijn ogen en regelmatig giet ik er wel eens naast. Ik heb me prima aangepast en kan er goed mee uit de voeten en wie weet… is er over vijftig jaar wel iemand die zegt van: “hee, ik weet hoe ik dit kan genezen.”

Reageren

De oogspieren zorgen onder meer voor de beweeglijkheid van de oogbol.

Bron:
http://nl.wikipedia.org/wiki/Oogspier

Reageren

Misschien is het een idee om een keer bij een optoloog langs te gaan. De heer Rensen in Purmerend.
Middels oogoefeningen zijn de ogen goed te trainen.
Ik heb er zelf veel aan gehad.

Ik bedoel dus geen optometrist maar een Optoloog!

succes

Reageren

Hallo Petri,
Neem eens contact op met fysiotherapie Michiel Trouw, Hengelo (Overijssel)
Hij woont over heel de wereld allelei duizeligheids symposia bij.
Ben onlangs bij hem geweest wegens mijn evenwichtstoornissen die ik al 30 jaar heb. Na enkele onderzoeken, die ik nog nooit bij andere artsen heb gehad, stelt hij vast dat ik Oculaire duiziligheid heb. Veroorzaakt door mijn oogspieren. Hij geeft aan dat er wel iets aan te doen is. Misschien dat hij ook iets voor jou kan betekenen.
Groet,
Een lotgenoot

Reageren

Sindskort ..paar weken.. herken ik mij in dit verhaal. Mijn linker oog trekt soms weg. Zie dan dubbel( boven elkaar). Dan draai ik met hoofd zo tot dat het weer 1 beeld is. Vind het maar raar en naar gevoel. Wordt er duizelig van. Suisen in mijn oren herken ik ook…en hoofdpijn klachten.
Waar kan ik terecht voor goed onderzoek?

Groet R

Reageren

Bij de oogarts

Reageren