Evenwichtsstoornis zonder draaiduizeligheid (wel andere klachten)

Hallo,

Ik ben 25 jaar en heb na lange tijd toch maar besloten hier een berichtje te plaatsen ‘in de hoop’ dat meerdere mensen zich in mijn verhaal kunnen vinden en tips/adviezen hebben.

Ik zit inmiddels al ruim 8 maanden thuis met een hele reeks aan klachten. Het begon op 9 november 2014 (om 15.00uur om precies te zijn) toen ik ineens een soort duizelig/zweverig werd. Het was alsof ik van de grond opsteeg. In eerste instantie dacht ik slaap tekort (was wezen stappen, twee uurtjes geslapen en had zes ontzettend drukke weken achter de rug ivm nieuwe baan/Traineeship)en misschien te weinig gegeten. Dus ik even gaan zitten, maar het zakte niet weg. Ook niet na gegeten te hebben. Ik had hierbij ook last van hartkloppingen en ik voelde mijn ledenmaten niet goed meer. Mijn ouders en zusje vertrouwden het niet en zijn met me naar de weekendarts gegaan. Hyperventilatie zei ze. In eerste instantie kon ik dit niet echt geloven. Ik was namelijk helemaal niet kortademig of paniekerig. Later bleek dat er ook zoiets bestaat als chronische hyperventilatie, waarbij je dus helemaal geen last hoeft te hebben van acute hyperventilatieaanvallen. Na een aantal keren bij de huisarts te zijn geweest en bloed geprikt te hebben ben ik min of meer maar ingestemd met die chronische hyperventilatie. De symptomen kwamen in ieder geval heel erg overeen. De symptomen waarvan ik toentertijd last had waren:
zweverig/duizelig gevoel; erg vermoeid; zuchten; benauwd (voor korte tijd); zere, vermoeide benen; tintelingen in linkerhand en voet; zere kaken; ’s ochtends werd ik brak wakker, alsof ik de avond ervoor flink had gedronken; zere, rode, brandende ogen, m.n. ’s nachts; ik kon mijn ogen niet focussen (schoten continu van links naar rechts);erg slap en trillerig; geen kracht in benen; erg overgevoelig voor licht en geluid; kon niet fatsoenlijk rechtop staan; gevoel alsof de omgeving en vloer bewoog (alsof ik op een boot stond); megazwaar hoofd (zat continu met ondersteuning achter mijn hoofd); kon niet goed vooruit kijken, vnl. naar beneden; op den duur ook last van nek en schouders, wat niet zo gek is als je continu zit of ligt.

Ik zal ongetwijfeld wat symptomen vergeten zijn, maar het waren er ongeveer 35. Ze waren ook zo extreem dat ik soms echt dacht dat mijn laatste uurtje had geslagen. Ik mocht en kon ook niets meer alleen. Ik was 24 toen en mocht en kon gewoon niet meer zelf de deur uit. Ik lag alleen maar op de bank en moest natuurlijk ook regelmatig een keer douchen. Er was ook altijd iemand bij me. Heel veel onderzoeken verder gehad; KNO-arts, longfunctietest (hyperventilatie); hartfilmpje; Internist, 2 Neurologen; MRI-Scan. Was allemaal prima. Ik vertoonde alleen lichtelijk hyperventilatiesymptomen. Ow ja, en 3x op Lyme getest. De eerste twee keer was de uitslag dubieus (gewoon hier in NL) de 3e keer was hij negatief (Lyme afdeling Radboud Ziekenhuis). Ik heb hiervoor overigens wel medicatie op natuurlijke basis voor ingenomen, op aanraden van een alternatieve therapeut.

Maar goed, zoals al gezegd kwamen veel symptomen overeen met die voor CHV. Ik ben dus naar een ademtherapeut gedaan die de Cesartechniek hanteerde en heb een Buteykocursus gevolgd. De hyperventilatieklachten verminderde hierdoor (zere kaken, zuchten etc.), maar de meest beangstigende en frustrerende bleven (bewegen van vloer en omgeving, zwaar hoofd, zweverig en slap gevoel, trillerig). Ik had overigens ook Oxazepam gekregen wat de scherpe randjes er vanaf haalde (TIP: begin hier niet aan, tenzij je bijna tegen het plafond spring!). Na vijf maanden kwam dan eindelijk het verlossende antwoord. Per toeval kwam ik bij een chiropractor terecht die het meteen zag: ik had een evenwichtsstoornis. Vandaar dat mijn ogen zich niet konden focussen op één punt. De oorzaak zou zijn dat ik de nacht ervoor mij hoofd heb gestoten. Dit was alleen geen standaard evenwichtsstoornis, dus geen Ménière of BPPD/V. Vandaar dat de KNO-arts ook niets vond. Een deel van mijn linker evenwichtsorgaan werkte niet goed. Doordat spieren, ogen, hersenen en evenwichtsorganen samenwerken kon ik niet rechtop staan en waren mijn ogen zo flexibel. Ik heb toen een aantal behandelingen gehad, waarna het duidelijk beter ging. Ik heb nu nog steeds het gevoel alsof ik op een boot loop, een ontzettend zwaar hoofd dat ik veel moet ondersteunen, overgevoelig voor vooral licht en ben nog steeds erg slap. Maar..ik kan inmiddels wel weer zelf naar de supermarkt, ik rijdt af en toe weer auto, kan soms weer mee op visite of uit eten en in plaats van een rondje van 2 min (ik heb al die tijd wel iedere dag minstens 1x gewandeld) loop ik nu een rondje van 20 min, 2x per dag, alleen. Daarbij wii ik regelmatig op advies van de chiropractor om zo mijn evenwicht te trainen. Als het goed is werkt het orgaan ook weer grotendeels, maar mijn hersenreflexen nog niet, waardoor alles vertraagd binnenkomt. Ik heb ook een minitrampoline aangeschaft wat ook zou moeten helpen om je evenwichtsorgaan en reflexen te trainen, zodat het deinende gevoel overgaat. Verder moet ik oogoefeningen doen (voorwerp volgen) en rondjes draaien op een bureaustoel.
Ook loop ik nu sinds een paar weken bij een Acupuncturist en dit maakt het ook wel iets beter. Vooral de stress in mijn lichaam neemt hierdoor af.

Ik heb al op verschillende fora gekeken, maar ik heb nog niemand gevonden die hetzelfde heeft als ik. Over het algemeen heeft men last van draaiduizeligheid en dit heb ik (nog) niet. Hopelijk zijn er mensen die zich wel in mijn situatie kunnen vinden en zijn zij er nu vanaf. Tips en adviezen zijn van harte welkom! En vragen kunnen ook gerust gesteld worden.

Excuses voor het lange verhaal (en dan te bedenken dat dit nog de verkorte versie is, haha).

NB: ik heb ook al vit b12 (260), D en magnesium laten testen en de Atlaswervel schijnt ook goed te zitten.

Groetjes,

Patricia