Hallo,

Ik ben 25 jaar en heb na lange tijd toch maar besloten hier een berichtje te plaatsen 'in de hoop' dat meerdere mensen zich in mijn verhaal kunnen vinden en tips/adviezen hebben.

Ik zit inmiddels al ruim 8 maanden thuis met een hele reeks aan klachten. Het begon op 9 november 2014 (om 15.00uur om precies te zijn) toen ik ineens een soort duizelig/zweverig werd. Het was alsof ik van de grond opsteeg. In eerste instantie dacht ik slaap tekort (was wezen stappen, twee uurtjes geslapen en had zes ontzettend drukke weken achter de rug)en misschien te weinig gegeten. Dus ik even gaan zitten, maar het zakte niet weg. Ook niet na gegeten te hebben. Ik had hierbij ook last van hartkloppingen en ik voelde mijn ledenmaten niet goed meer. Mijn ouders en zusje vertrouwden het niet en zijn met me naar de weekendarts gegaan. Hyperventilatie zei ze. In eerste instantie kon ik dit niet echt geloven. Ik was namelijk helemaal niet kortademig of paniekerig. Later bleek dat er ook zoiets bestaat als chronische hyperventilatie, waarbij je dus helemaal geen last hoeft te hebben van acute hyperventilatieaanvallen. Na een aantal keren bij de huisarts te zijn geweest en bloed geprikt te hebben ben ik min of meer maar ingestemd met die chronische hyperventilatie. De symptomen kwamen in ieder geval heel erg overeen. De symptomen waarvan ik toentertijd last had waren:
zweverig/duizelig gevoel; erg vermoeid; zuchten; benauwd (voor korte tijd); zere, vermoeide benen; tintelingen in linkerhand en voet; zere kaken; 's ochtends werd ik brak wakker, alsof ik de avond ervoor flink had gedronken; zere, rode, brandende ogen, m.n. 's nachts; ik kon mijn ogen niet focussen (schoten continu van links naar rechts);erg slap en trillerig; geen kracht in benen; erg overgevoelig voor licht en geluid; kon niet fatsoenlijk rechtop staan; gevoel alsof de omgeving en vloer bewoog (alsof ik op een boot stond); megazwaar hoofd (zat continu met ondersteuning achter mijn hoofd); kon niet goed vooruit kijken, vnl. naar beneden; op den duur ook last van nek en schouders, wat niet zo gek is als je continu zit of ligt.

Ik zal ongetwijfeld wat symptomen vergeten zijn, maar het waren er ongeveer 35. Ze waren ook zo extreem dat ik soms echt dacht dat mijn laatste uurtje had geslagen. Ik mocht en kon ook niets meer alleen. Ik was 24 toen en mocht en kon gewoon niet meer zelf de deur uit. Ik lag alleen maar op de bank en moest natuurlijk ook regelmatig een keer douchen. Er was ook altijd iemand bij me. Heel veel onderzoeken verder gehad; KNO-arts, longfunctietest (hyperventilatie); hartfilmpje; Internist, 2 Neurologen; MRI-Scan. Was allemaal prima. Ik vertoonde alleen lichtelijk hyperventilatiesymptomen. Ow ja, en 3x op Lyme getest. De eerste twee keer was de uitslag dubieus (gewoon hier in NL) de 3e keer was hij negatief (Lyme afdeling Radboud Ziekenhuis). Ik heb hiervoor overigens wel medicatie op natuurlijke basis voor ingenomen, op aanraden van een alternatieve therapeut.

Maar goed, zoals al gezegd kwamen veel symptomen overeen met die voor CHV. Ik ben dus naar een ademtherapeut gedaan die de Cesartechniek hanteerde en heb een Buteykocursus gevolgd. De hyperventilatieklachten verminderde hierdoor (zere kaken, zuchten etc.), maar de meest beangstigende en frustrerende bleven (bewegen van vloer en omgeving, zwaar hoofd, zweverig en slap gevoel, trillerig). Ik had overigens ook Oxazepam gekregen wat de scherpe randjes er vanaf haalde (TIP: begin hier niet aan, tenzij je bijna tegen het plafond spring!). Na vijf maanden kwam dan eindelijk het verlossende antwoord. Per toeval kwam ik bij een chiropractor terecht die het meteen zag: ik had een evenwichtsstoornis. Vandaar dat mijn ogen zich niet konden focussen op één punt. Dit was alleen geen standaard evenwichtsstoornis, dus geen Ménière of BPPD/V. Vandaar dat de KNO-arts ook niets vond. Een deel van mijn linker evenwichtsorgaan werkte niet goed. Doordat spieren, ogen, hersenen en evenwichtsorganen samenwerken kon ik niet rechtop staan en waren mijn ogen zo flexibel. Ik heb toen een aantal behandelingen gehad, waarna het duidelijk beter ging. Ik heb nu nog steeds het gevoel alsof ik op een boot loop, een ontzettend zwaar hoofd dat ik veel moet ondersteunen, overgevoelig voor vooral licht en ben nog steeds erg slap. Maar..ik kan inmiddels wel weer zelf naar de supermarkt, ik rijdt af en toe weer auto, kan soms weer mee op visite of uit eten en in plaats van een rondje van 2 min (ik heb al die tijd wel iedere dag minstens 1x gewandeld) loop ik nu een rondje van 20 min, 2x per dag, alleen. Daarbij wii ik regelmatig op advies van de chiropractor om zo mijn evenwicht te trainen. Als het goed is werkt het orgaan ook weer grotendeels, maar mijn hersenreflexen nog niet, waardoor alles vertraagd binnenkomt. Ik heb ook een minitrampoline aangeschaft wat ook zou moeten helpen om je evenwichtsorgaan en reflexen te trainen, zodat het deinende gevoel overgaat. Verder moet ik oogoefeningen doen (voorwerp volgen) en rondjes draaien op een bureaustoel.
Ook loop ik nu sinds een paar weken bij een Acupuncturist en dit maakt het ook wel iets beter. Vooral de stress in mijn lichaam neemt hierdoor af.

Ik heb al op verschillende fora gekeken, maar ik heb nog niemand gevonden die hetzelfde heeft als ik. Over het algemeen heeft men last van draaiduizeligheid en dit heb ik (nog) niet. Hopelijk zijn er mensen die zich wel in mijn situatie kunnen vinden en zijn zij er nu vanaf. Tips en adviezen zijn van harte welkom! En vragen kunnen ook gerust gesteld worden.

Excuses voor het lange verhaal (en dan te bedenken dat dit nog de verkorte versie is, haha).

NB: ik heb ook al vit b12 (260), D en magnesium laten testen en de Atlaswervel schijnt ook goed te zitten.

Ow ja, en de oorzaak van dit alles blijkt dus te zijn dat ik tijdens het stappen mijn hoofd heb gestoten. Twee weken later ook nog de diepvriesklep op mijn hoofd gekregen wat ook niet echt geholpen heeft natuurlijk.

Er staat bij het eerste bericht anoniem, maar dat ben ik dus ook (geen idee waarom hij daar mijn naam niet heeft gepakt).

Maar vooralsnog zijn, ondanks de lumineuze diagnose van de chiropractor, die hij zonder verder specialistisch onderzoek toch maar heeft kunnen stellen, en die een KNO arts niet zou kunnen vinden, je klachten nog steeds niet over.

[quote]Ow ja, en de oorzaak van dit alles blijkt dus te zijn dat ik tijdens het stappen mijn hoofd heb gestoten. Twee weken later ook nog de diepvriesklep op mijn hoofd gekregen wat ook niet echt geholpen heeft natuurlijk.[/quote] Als dit de klachten zou moeten veroorzaken, moet je je hoofd toch wel heel erg hard hebben gestoten. Je zou op zijn minst out moeten zijn gegaan. Met een CT-scan of een MRI zou dat in ieder geval te achterhalen zijn.

Ik vind het allemaal maar heel twijfelachtig. En daarmee bedoel ik niet je klachten...

CHV is wel een aandoening waar al je klachten bij zouden passen en toch ook het meest voor de hand liggend.

je geeft zelf al aan:
[quote]Ook loop ik nu sinds een paar weken bij een Acupuncturist en dit maakt het ook wel iets beter. [b]Vooral de stress in mijn lichaam neemt hierdoor af.[/b][/quote] nog steeds stress dus....

kijk hier eens voor de klachten die bij CHV kunnen optreden.
http://www.chronischehyperventilatie.nl/index.php?page=symptomen

Doe ook eens de test op
http://www.dokter.nl/index.php?option=com_hyperventilatietest
en kijk daarbij naar klachten die je de afgelopen maanden hebt gehad

Hoi Tandor,

De chiropractor heeft wel degelijk verschillende onderzoeken uitgevoerd. Er hebben overigens twee chiropractors naar gekeken en beiden zagen het vrijwel meteen, doordat mijn ogen zich niet konden focussen, hoe hard ik mijn best ook deed. Vanuit daar heeft één van hen meerdere tests gedaan om te achterhalen waar het probleem zich precies bevindt.

De klachten zijn inderdaad nog niet over, maar wel al een heel stuk verbeterd na de behandelingen van de chiropractor. De tijd en oefeningen zouden de rest moeten doen. Omdat ik op internet vooral lees dat men niet van evenwichtsstoornissen afkomt hoop ik op deze manier toch positieve verhalen te lezen te krijgen.

Wat betreft de CHV..ik heb een Buteyko-cursus gevolgd hiervoor en mijn scores zijn dermate hoog dat mijn klachten allang niet meer zo extreem zouden mogen zijn. Ter toelichting: ik kan mijn adem (na een uitademing) 35-40 sec inhouden, zonder dat ik drang krijg om weer opnieuw in te ademen. Wanneer ik er moeite voor doe (dus wel met drang om in te ademen) is dit 1.30 min met een record van 1.50 min. Mensen met CHV houden het doorgaans max 20 sec vol. Daarbij heb ik ook pas 1x gelezen dat iemand het gevoel had dat de vloer beweegt en dat van die beweeglijke ogen heb ik i.v.m. hyperventilatie nog niet gelezen, i.t.t. bij mensen met een evenwichtsstoornis.

Dit neemt niet weg dat stress zeker een rol kan spelen in de mate waarin ik de klachten ervaar. Ik ben inmiddels wel een frustratie gaan opbouwen t.o.v. de klachten. Maar ik ben er niet van overtuigd dat het de oorzaak is. Afleiding vermindert de klachten namelijk niet. Het maakt het vaak juist alleen maar erger.

Of evenwichtsstoornissen weg gaan ligt voornamelijk aan de oorzaak ervan.
Soms inderdaad niet...
Maar dat zal dan even afwachten zijn...hopelijk zet de verbetering die er tot nu toe is dan door....

Heeft u ervaring met mensen die een evenwichtsstoornis hebben gehad en waarbij het dus is weggegaan?

Hoi Tandor,

Ik heb zojuist uw eigen website bekeken en ben erg benieuwd in hoeverre u ervaring heeft met mensen met een evenwichtsstoornis. Ik zie namelijk dat u ook reflexzonetherapie en haptonomie beoefend.

Groetjes,

Patricia

Hallo Patricia, allereerst mijn excuus. Ik zie nu pas de vraag van 1 augustus die ik niet heb beantwoord.

Ik heb zelf ervaring met mensen waar de evenwichtsstoornis spontaan is hersteld. Maar wel met mensen die vergelijkbare klachten hadden die werden aangeduid als evenwichtsstoornis die uiteindelijk door CHV werden veroorzaakt:
Duizeligheid, gevoel van licht zijn in het hoofd.
Het gevoel dat je gaat vallen
Wankel, duizeligheid, gevoel van duizeligheid
Zwakke benen, armen, of spieren
Draaierigheid
Wanneer je ogen dicht doet het gevoel hebben dat je zweeft.
Ook het niet kunnen focussen van je ogen kan hiervan een gevolg zijn.

Al deze klachten/symptomen in combinatie met elkaar worden heel snel geduid als evenwichtsstoornis, maar zijn dat dus niet. Het gevoel dat door deze klachten ontstaat is evenwel gelijk aan een evenwichtsstoornis.

Hoi Tandor,

Geeft niets!

Bij mij was het eerder andersom. Er is heel lang geroepen dat het CHV was. Ik ben ook vrij snel begonnen met Cesar ademhalingstherapie, maar voelde me na zo'n behandeling alleen maar beroerder. Vervolgens ben ik een Buteyko cursus gaan volgen en daarmee gingen de typische CHV klachten weg, zoals tintelingen in ledematen en gezicht, zuchten, benauwdheid en later hartkloppingen. De extreme klachten bleven echter. Ik ben verder ook helemaal niet gespannen of onrustig. Ik heb zo'n 8 ademhalingen per minuut, niet diep en via de buik. Dat zit dus wel goed, denk ik.

De chiropractor heeft verschillende testjes gedaan en, behalve de kant waarop mijn tong heen wijst (die staat iets scheef), wijzen ze er allemaal op dat mijn linker evenwichtsorgaan niet helemaal goed meer functioneerde. Zijn behandeling had ook effect op mijn onstabiliteit. Daarbij, in geval van CHV is het vaak zo dat, wanneer je leuke dingen gaat doen en dus afleiding zoekt, dat de klachten minderen. Dat is bij mij dus niet het geval. Ik heb ook de test gedaan die u eerder al een keer aangaf en ik had een score van 39.

Groetjes,

Patricia

Voor een evenwichtsstoornis, zijn 2 artsen aangewezen. De KNO arts en de neuroloog. Welke is dan mede afhankelijk van de oorzaak.
Je gaf eerder aan dat een val of stoot tegen je hoofd de oorzaak zou kunnen zijn. In dat geval zou de neuroloog de arts zijn die daar naar zou moeten kijken. Ik weet dat je daar al bent geweest. Toch zou ik voor een second opinion naar een andere neuroloog in een ander ziekenhuis gaan. Als de val/stoot de oorzaak is, zal dat toch te vinden moeten zijn.

Ik ben al bij twee verschillende neurologen geweest in twee verschillende ziekenhuizen. In het Radboud deed hij niet meer dan wat de huisarts ook al heeft gedaan en deed het af met..zal vanzelf wel goedkomen. In het CWZ is er uitgebreider onderzoek gedaan en erkende ze ook dat mijn ene voet niet helemaal aansloot bij de ander bij de teen-hak test, maar verder werkte alles wel naar behoren. Ze heeft toen een MRI-scan laten maken, maar daar was niets op te zien, dus was er volgens haar ook niets neurologisch aan de hand. Maar goed, die scan werd pas na 4 maanden gemaakt, toen was evt. schade allang weg. Daarbij, een bezoekje aan de neuroloog kost 275 euro. Nu is gezondheid natuurlijk belangrijker, maar als er niet meer gedaan wordt dan de huisarts al heeft gedaan is het pure geldverspilling. Maar in ieder geval fijn dat u meedenkt!

Beste Anoniem,
Ik lees net je bericht van juli 2015. Ik herken me totaal in jouw klachten. Het begon met vlagen, maar heb sinds 4 maanden 24/7 een draaierig gevoel in mijn hoofd, waarbij alles op en neer lijkt te deinen, alsof ik net uit een achtbaan ben gestapt. Ik sta wankel op mijn benen, heb trillingen in mijn rechter been, het wordt erger door hoofdbewegingen, heb moeite met lezen, computeren en TV kijken, wordt er soms misselijk van, en mijn bed lijkt net een boot. Kortom, mijn leven ligt stil (kan niet werken, sporten, uitgaan etc).
Ook ik heb een MRI-scan, lyme test, neuroloog en KNO-arts gehad, maar tot op heden is er niets gevonden. In het begin ook veel Oxazepam gehad, waardoor de angst minder werd, maar de duizeligheid helaas niet. Ze gooien het nu op chronische hyperventilatie, waarvoor ik nu fysiotherapie krijg (ademhalingsoefeningen). Echter, ik heb zelf niet echt het idee dat ik heel vaak/zwaar adem. Ik heb ook geen last van hartkloppingen of benauwdheid.
Ik hoop voor jou dat je klachten inmiddels helemaal zijn verdwenen, dankzij de chiropractor. Kan je me uitleggen wat je precies bedoelt met zijn verklaring? Wat voor behandeling heeft hij je gegeven?
Ik hoor graag van je, want ik wordt hier wanhopig van! Alvast super bedankt, groetjes Josje

Hoi Josje,

Toevallig lees ik net jouw berichtje. Ik ben diegene die dit topic heeft geopend. Helaas zit ik nog steeds met de helft van de klachten en natuurlijk ook met de meest belemmerende.

Je hebt dus ook al een ENG onderzoek gehad voor je evenwichtsorganen? En waar heb je jezelf op Lyme laten testen, gewoon bij de huisarts middels een ELISA en Western Blot? Jouw klachten lijken overigens vooral betrekking te hebben op je hoofd of niet? Heb je ook zwakke benen?

De Chiropractor heeft er in ieder geval voor gezorgd dat ik weer rechtop kon lopen en heeft mij tot nu toe het meest vooruit geholpen. Zijn 'diagnose' was dat ik een klap op mijn hoofd heb gehad, waardoor mijn centraal zenuwstelsel een opdonder heeft gehad. Dit zorgde ervoor dat mijn linker evenwichtsorgaan niet meer goed functioneerde. Hij heeft mijn nek en rug gekraakt en nog wat kleine handelingen uitgevoerd. Moeilijk te omschrijven. Verder moest ik thuis wat oogoefeningen doen. Heb jij ook dat je maar moeilijk op één punt kan focussen, een stip bijv.? Mijn ogen schieten dan iets heen en weer. In het begin veel erger, maar ook dit is minder geworden na de behandeling van de Chiropractor.

Ik ben nu zelf bezig met Lyme verder uit te zoeken. Desalniettemin ga ik aanstaande vrijdag ook nog naar Antwerpen naar prof. Wuyts om mijn evenwichtsorganen- en stelsel nog eens goed na te laten kijken. Dit kwam er per toeval nog even tussen en het lijkt mij niet verkeerd om dit door dé expert op dit moment in Europa op het gebied van evenwichtsstoornissen uit te laten zoeken.

Hopelijk gaat het met jou inmiddels al wat beter?

Groetjes, P.

Hallo Patricia,

Ik herken veel in je verhaal! Ik loop al 1,5 jaar rond met 1001 klachten, met als hoofdklacht duizeligheid. Ik heb alle denkbare specialisten al gehad, maar nog steeds geen diagnose. Nu ben ik op het spoor van lyme terecht gekomen, maar ook dat is niet zo gemakkelijk te achterhalen. Mag ik vragen hoe je bij dr. Wuyts terecht bent gekomen? En, is er iets uit de onderzoekenden gekomen? Ik hoor graag van je!

Groet,
E

Mogelijk kan een prismabril de oplossing bieden. Kijk maar eens op internet