Ik ben vorige week geopereerd aan m'n oormyoclonus aan de .... Rechterkant. Ik had er vroeger heel soms eventjes last van maar de laatste vier jaar veel. Veel oxazepam heeft lang geholpen tot begin dit jaar. Een hele week 24 uur per dag.
Ik wilde de 100.000 klapper niet meer in m'n oor maar ook de lading oxazepam niet meer. De dag vd operatie nog de hele tijd de ratel daarna niet meer.

Wat is de naam van die KNO arts die wel weet heeft van de klapperende trommelvliezen? Ik heb een KNO arts die je met grote ogen aankijkt of hij water ziet branden. Ik vind dit echt ernstig.

Zijn het trommelvliezen die klapperen of is het de spier achter je trommelvlies?
Of is dat nog niet duidelijk.

Vier weken na operatie is de ratel terug.

Hallo Allemaal,
Wat een opluchting om hier berichten te lezen van mensen die hetzelfde hebben als ik.
Ik ben 33 jaar en ik heb nu +/- 2 jaar een trillend geluid in mijn rechter oor, soort heel lage bromtoon. Alsof mijn trommelvlies staat te trillen. Overdag heb ik er weinig last van omdat ik dan constant bezig ben en er ook constant omgevingsgeluid is. Maar wanneer het stil is bijvoorbeeld op het toiler of 's morgens of 's avonds wanneer ik in mijn bed lig dan wordt ik er helemaal gek van. Het vreemde is dat wanneer ik mijn hoofd dan beweeg of ik spreek of iemand spreekt tegen mij het eventjes weg is. Als het dan weer stil is en ik lig ook stil/zit dan is het er weer.

Ik ben er onlangs voor de 1ste keer mee naar de huisarts geweest. Ben nogal een hypochonder van aard en heb het liggen uitstellen. De dokter heeft in m'n oor gekeken maar was niets te zien. Zag er allemaal goed uit zei ze. Ze wist ook niet goed wat het exact was. Omdat ik had gezegd dat het niet constant is maar wanneer ik echt stil lig en het ook echt stil is dacht ze niet echt meteen aan de typische tinnitus van gehoorschade en vond ze het ook nog niet echt nodig om me door te verwijzen naar een KNO-arts.

Ik ben wel iemand die altijd veel last heeft van stress en dit zich ook altijd uit in verschillende vormen lichamelijk. M'n nek/hals en schouders zitten ook voortdurend helemaal vast. Ze dacht dus dat het meer lag aan spierspanningen. Ook ga ik 1x in de maand naar de Thaise massage voor mijn spieren en daarmee ging het eerst wel weg. Dan was ik goed voor een week of 3. In de 4de week begon het terug en ging ik dan terug voor massage. Nu gaat het ook niet meer weg met massage jammer genoeg en ben ik op een punt van wanhoop gekomen. Het beheerst mijn leven en ik slaap er slecht van.

Ik ben nu bezig met dry needling in mijn hals/nek en schouders in de hoop dat mijn spieren daar wat rustiger en ontspannen worden en het daarmee weggaat. Tot nu toe weinig vorderingen jammer genoeg. Ik krijg ook laatste tijd wel eens steken in mijn oor en een drukkend gevoel. Heb ook wel eens last van hoofdpijn en duizelingen. Dat heb ik als mijn nek echt compleet vastzit.

Herkennen jullie deze symptomen ook? Iemand enige tips of geruststellingen voor me? Ik ben het echt helemaal beu en weet niet meer wat ik moet doen om het te stoppen.

Dankjewel alvast.

Hallo,

Ik lees net dat u geopereerd bent aan uw oormycolonus! Is het helemaal weg? Bij welke ziekenhuis heeft u dat gedaan! Ik heb al 8 jaar hier last van!

Mvg Angie

Ik heb dat laten doen in het Eramus mc in Rotterdam. De tik/ratel waar ik erg last van had en diep in het oor zat is weg. Heb nog wel een oppervlakkige ratel. Ook vervelend maar niet zo vervelend. Ik moet nog op controle en ga dan bespreken wat evntueel nog mogeljjk is.

Dag Iris,

over welke kliniek in België gaat het precies? Wij zijn dringend op zoek naar een tweede opinie rond de oormyoclonus van onze zoon.

Dank voor de info!

Mieke,

Brain in Gent. Gespecialiseerd in tinnitus en hyperacusis.

Ze hebben mogelijk een oplossing voor TTS en kunnen het spiertje voor een paar weken " stilleggen".

Kan je me je email adres geven? Ik heb er super veel last van en voel me er doodongelukkig van 🙁

Wat bij mij werkt is het luisteren naar white, pink of brown noise. Dit kan beluisterd worden via Spotify of youtube via een hoofdtelefoon. Verder wil het geluid van de stofzuiger of afzuigkap nog wel eens soelaas bieden. Of de douche. Ervaren jullie ook hele warme voeten als je in de nacht wakker wordt van oormyoclonus?

Oeps, ging wat fout, bizar wat ik hier lees, ik heb eindelijk lotgenoten gevonden ben zo blij!

Gezonde jonge kerel van 35, en sinds afgelopen donderdag ervaar ik dit, ik heb het in mijn linker oor en is constant aanwezig, voor de rest geen oorafwijkingen oid, gekregen na een verkoudheid, was angstig en radeloos maar al meer gewend na 6 dagen en kan het nu plaatsen voel inderdaad een trilling /morsecode begint als ik mij ontspan en in bed lig of zelf niet praat, zodra ik praat is het weg, slik oxzazepam om in slaap te komen.

de 28ste naar Ijmuiden naar de 5 meren kliniek, daar zit D.Kox. een specialist, ik zal mijn ervaring delen, maar ook bij mij heeft dit een zware impact op mijn dagelijks leven, het is in het begin zeer bizar en angstig iets.

 

Zelf heb ik al minstens 20 jaar last van myoclonieën in het linker oor. Als er medicatie wordt voorgeschreven ( voor wat voor een aandoening dan ook) lees ik eerst in de bijsluiter of spierspasmen geen bijwerkingen zijn, ook al is de kans klein. Als dat het geval is begin ik daar al niet aan. SSRI's , bijvoorbeeld, hebben deze bijwerkingen. Deze heb ik gebruikt en heb zo'n last gehad van het oor dat ik het leven echt niet meer zach zitten. Zo'n impact heeft dit.

zach=zag

Ik heb het ook sinds een aantal jaren. Soms gekmakend vooral omdat ik altijd bang ben dat het niet over gaat. Bij mij heeft het vooral met stress te maken, dan kan ik de klok erop gelijk zetten dat het weer om de hoek komt kijken. Dan moet ik mijn oor echt afsluiten met een dop en dan is het weg. En langzaam laat ik het dan weer wennen...dan verdwijnt het weer. De ene keer duurt het een week, de andere een maand of maanden....het is vaak niet helemaal weg, maar dan prima te doen. Buiten zijn helpt bij mij, het geluid verdwijnt dan. Ik mag vrijdag weer naar de kno, kijken of zij nog ideeën heeft. Ik heb 4 kleine kinderen en 4 honden dus stil is het hier niet, soms een enorme uitdaging. Wakker worden met zenuwen hoe het vandaag weer zal zijn...ik vertrouw erop dat het steeds weer verdwijnt, zo is het altijd gegaan...sterkte allemaal!