Hallo, omdat de aandoening steeds meer bekend wordt dacht ik eens een poging te wagen.
Hiervoor ben ik eens naar de huisarts geweest, echter werd ik hier nog net niet uitgelachten.
Ik kan niet boeren! Wat gebeurt als er iemand die wél kan boeren, oprispingen krijgt en het wat langer duurt voordat de lucht kan ontsnappen? Het kan pijn doen. Echter omdat ik helemaal niet kan boeren heb ik iedere dag behoorlijk last van mijn keel en borst. De lucht hoopt zich op, maar kan bijna niet weg. Oefeningen op te leren te boeren heb ik echter al geprobeerd. Ik wordt er ook misselijk van, opgeblazen en het maakt zulke ongemakkelijke geluiden in mijn keel/borst. Andere mensen vinden het komisch, ik echter allang niet meer.
De lucht kan alleen weg als ik een paar minuten echt helemaal tot rust kan komen. Wat vaak al niet lukt vanwege mijn autisme. ‘DE’ oplossing blijkt een botox behandeling van de sluitspier van de slokdarm waardoor deze tijdelijk zichzelf ontspant.
Er zijn artsen, vooral in Denemarken en Duitsland die al meer bekend zijn met de aandoening. Nu is de vraag of iemand zich in mijn verhaal herkent én al een arts of kliniek weten te vinden in Nederland die hier serieus mee omgaat?

Hi yeddi,

Ik heb hetzelfde probleem.
Blijkbaar doen ze deze procedure bij de Ruysdaelclinics in amsterdam! Met een doorverwijzing wordt het meestal volledig vergoed. Vraag je dokter naar een verwijzing voor die kliniek.

Reageren

Dankjewel voor je reactie! Ik ga er meteen achteraan. Ben je zelf van plan om er iets tegen te laten doen?

Reageren

ik heb deze klacht al een kleine 50 jaar. Nu ben ik bij dr Snelleman geweest in het Meander M C in Amersfoort ( kno arts) en hij heeft Botox gespoten in de bovenste slokdarmspier zodat die spier zich kan ontspannen en er lucht uit kan. Echt geweldig. Dus maar snel een afspraak maken, je krijgt er een ander leven door.

Reageren

Hoi Anette,

Kreeg je deze behandeling vergoed vanuit de zorgverzekering?

Reageren

Beste allemaal
Mijn zoon heeft hetzelfde probleem als hierboven beschreven. Heeft iemand kennis van behandelende artsen in België?
Gr

Reageren

Ik kan niet overgeven of boeren.ik ben volledig afhankelijk van sondevoeding en heb gastroparese. Hoort dit bij dit syndroom?

Reageren

Na meer dan 30 jaar eindelijk (h) erkenning van niet kunnen boeren. Ik heb verwijzing huisarts. Maar naar MDL arts. Nu lees ik KNO arts heeft behandeld. Wat is wijsheid? En hebben jullie ook slokdarm drukmeter gehad?

Reageren

Vandaag bij dr Snelleman, kno atts Meanderzirkenhuis Amersfoort geweest. Hij 8s druk bezig deze aandoening meer bekendheid te geven. Veel mdl artsen kennen het nog niet.

Ook met zowel niet kunnen boeren als overgeven zou ik bij hem een afspraak maken.

Ik moest huilen van blijschap toen hij mij vertelde mij te kunnrn helpen

Reageren

Hey! Ik ben dit op TikTok tegengekomen, maar is het nu zo dat ik dan via mijn dokter een doorverwijzing moet regelen naar dokter Snelleman bijvoorbeeld? Mijn dokter heeft me nooit serieus genomen. Of hoe kan ik nu zorgen dat ik ook daar terecht kan?

Reageren

Gewoon een verwijzing vragen. En als je huisarts daar niet wilt meewerken, schakel je de zorgmanager van je ziektekostenverzekering in

Reageren

hoi, ik heb ook last van dit probleem, alleen mijn moeder wil niet dat ik botox laat spuiten. zit nu bij de logopedie, maar heb niet het gevoel dat het helpt. zit vooral bij de logopedie om van de rare kikker geluidjes af te komen. ik irriteer me er zo erg aan als ik in de klas zit en opeens komen er allemaal geluiden uit mijn keel. ik merk ook dat het erger wordt als ik keelpijn heb of later op de dag is. heeft iemand een oplossing buiten het laten spuiten van botox?

Reageren

Ook ik heb al jaren last van het niet kunnen boeren. Mijn huisarts wilde ook geen doorverwijzing geven maar deze afgedwongen. Uiteindelijk een consult gehad bij Dr. Snelleman. Sinds augustus op de wachtlijst gestaan en gisteren de operatie gehad bij een andere KNO-arts die opgeleid is door Dr. Snelleman voor deze ingreep. Erg blij dat het achter de rug is. Gisteren en vanochtend voornamelijk keelpijn. Nu merk ik dat de Botox begint te werken en voelt het alsof er iets ‘vast’ zit in mijn keel. Merk wel dat ik al lucht los laat uit mijn keel, dus dat klinkt positief. Ben benieuwd naar het vervolg!

Reageren

Naar de kno arts gaan. Eén mdl arts kan hier niets mee

Reageren

Ja wordt volledig vergoed

Reageren