Mijn operatie is 27 jaar geleden al gebeurd en ik krijg nu klachten die lijken op ENS . Ik heb veel koude, branderige lucht door mijn neus, voel iedere ademhaling. Ook voel ik een veranderde luchtstroom. Ik heb het gevoel dat deze problemen gekomen zijn van een nieuwe Neusspray Dimysta. Vanaf dat moment is alles veranderd. Ik heb veel angsten en hyperventileer ook erg.
Klachten worden volgens mij wel ergwr als je er heel de tijd over nadenkt. Slapen doe ik op slaappillen, anders slaap ik niet.
Ik vind het een drama, het biïnvloed heel mijn leven.
Welke neusolie gebruik jij? Ik gebruik nasumel neuszalf
Ik vraag me vaak af hoe ik dit topic weer terug kan vinden

Bedoel je half jaar herstel na operatie…of herstel van ENS? Daar is geen herstwl can toch?

Reageren

Hoi,

Ik heb de coblatie ingreep op 16 december 2024 laten doen. Beide schelpen
Was al sinds mijn vijftiende behoorlijk verslaafd geweest aan de xylometazoline (ook al sinds mijn 25 ste hooikoorts problemen). Ruim 4 jaar geleden mijn neusschotten en verkleining van schelpen laten doen onder volledige narcose. 3 jaar profijt van gehad, kon doorslapen zonder gebruik van xylo! Wel altijd voor het slapen gaan neus gespoeld met zoutoplossing. In het laatste jaar ging met name aan een kant mijn neus weer langzaam dicht zitten, waardoor ik weer eerder wakker werd.
De ingreep op 16 december was volledig pijnloos, met een kleine bloeding (rechterneus). Gedurende de dag al verbetering: vrij veel lucht. De 1e nacht was een klein drama: alles potdicht, als een vis op het droge. ‘S morgens las ik dat neusspray is/was toegestaan in deze fase van herstel. Maar goed, dag 3 t/m 5 waren verbazingwekkend genoeg uitstekende dagen, met ’s nachts prima doorademing (voor de nacht weer spoelen met zoutoplossing).
Maar sinds eergisteren gaat de boel weer dichtzitten, met heel veel slijmvorming. Die is dan wel weer weg te krijgen met spoelen. Weinig last van korstvorming, heb een enkele keer wel stukjes geronnen bloed in het slijm gezien. Mijn ervaringen komen het meest in de buurt van Tijn. Ik houd jullie op de hoogte!

Reageren

Beste Allen,

Met diepe afschuw lees ik deze berichten. Mijn zoon, die op 8 januari is overleden, heeft sinds 2020 geleden onder omstandigheden die ik niemand zou toewensen. Zijn leven was ondraaglijk geworden door de constante ademnood en het onophoudelijk moeten snuiten en ophalen om maar iets van lucht te kunnen krijgen. Mijn vader heeft COPD, en zelfs dat leek in vergelijking draaglijker, omdat hij in rust weer normaal kon ademen – iets wat mijn zoon volledig werd ontnomen.

De proppen katoen in zijn neus, om een fractie van verlichting te voelen, werden een dagelijkse verplichting. Hij kampte met hartkloppingen, ademnood, en een eindeloos verlangen naar lucht. Hij kon nachtenlang niet slapen en was afhankelijk van zware slaapmedicatie en antidepressiva, zoals Lorazepam en Oxazepam. Hoewel deze middelen de angst enigszins wegnamen, bleven zijn klachten onveranderd aanwezig.

Wij hebben alles geprobeerd om hem te helpen. We reisden naar Italië voor consulten bij Dr. Piazza, bezochten Dr. Monreal en Dr. Enoz, en deden alles wat mogelijk was, zoals vetinjecties, hyaluronzuur-injecties en stamcelbehandelingen. Helaas bracht niets hiervan ook maar enige verlichting. Het gemis van mijn zoon is enorm, en het doet onbeschrijfelijk veel pijn en verdriet om hem te hebben verloren. Dit is de zwaarste tijd in mijn leven, iets wat je niemand, maar dan ook niemand toewenst.

Wij hebben inmiddels een juridische en strafrechtelijke procedure opgestart tegen KNO-arts die verantwoordelijk is voor de destructieve ingreep. Onze missie is niet alleen gerechtigheid, maar ook om met een schadevergoeding een ENS-patiëntenvereniging op te richten. Ons doel is om ervoor te zorgen dat deze arts verantwoordelijk wordt gehouden voor zijn daden en dat hij achter de tralies belandt. Er is veel te weinig bekend over deze aandoening, en het aantal daadwerkelijke gevallen blijft helaas een schatting. Mijn zoon werd door deze arts weggezet als een psychopaat en kreeg te horen dat zijn klachten “tussen zijn oren zaten.”

Dit onrecht mag niet blijven voortbestaan. Wij zullen ons blijven inzetten voor gerechtigheid en om anderen dit leed te besparen.

Reageren

Beste moeder,

@moeder Wat een verschrikkelijk bericht om te lezen. Mijn condoleances en heel erg veel sterkte toegewenst. Ik kan me niet voorstellen hoe groot uw gemis is. Ik zelf lijd ook aan ENS en herken het moeten snuiten en ophalen van de neus om iets van lucht te voelen helemaal, net zoals het gebruik van een propje in mijn neus om verlichting te voelen en de regelmatige ademnood. Ook ik heb inmiddels vetinjecties geprobeerd, zonder succes. Ik ben ongetwijfeld een minder extreem geval dan uw zoon, want ik slaap nog redelijk en gebruik geen zware medicatie, maar desalniettemin heeft dit grote impact op mijn levenskwaliteit.

Mag ik vragen wat de ENS-specialisten over zijn casus zeiden? Was in zijn geval een groot deel van de neusschelp verwijderd of slechts een klein gedeelte? En wat voor operatie heeft bij hem geleid tot deze verschrikkelijke symptomen? Waren zijn neusschelpen verkleind door het deels weg te branden of is er een gedeelte weg geknipt en misschien ook nog zijn neustussenschot verzet?

Heeft hij uiteindelijk ook nog implantaten geprobeerd of is hij hier niet meer aan toe gekomen na alle pogingen met vetinjecties, stamcellen etc? Is hij ook bij Dr. Dixon in Nederland geweest?

Het spijt me zeer dat uw zoon slachtoffer is geworden van dit medisch dwalen en ik hoop van harte dat u kunt bereiken wat u nastreeft met de juridische en strafrechtelijke procedure. Ook al zal dit uw gemis niet kleiner maken, u helpt er mogelijk wel andere patiënten mee of voorkomt dat deze operatie zo gemakkelijk wordt uitgevoerd met alle gevolgen van dien.

Nogmaals heel veel sterkte met dit grote gemis.

Reageren

Drie dagen geleden is er bij mij een coblatie van de onderste neusschelpen uitgevoerd door een senior KNO arts. Hij voert volgens eigen zeggen dagelijks coblaties uit en heeft nog nooit een patient met ENS gehad. Ik kan een dag na de operatie al veel beter ademen door de neus en bijna geen bloed en/of korsten. Ik hoop dat het zo blijft maar tot op heden ben ik zeer positief.

Reageren

Hallo Wv,

Nog even een reactie op uw vraag.
Mijn antwoord is nee, ik durf een tweede behandeling (nog) niet aan.
Ook mede door de (toch wel heftige) verhalen over ENS.

Ik probeer wat meer ademhalingsoefeningen te doen, waardoor ik meer rust ervaar in mijn (neus) ademhaling. Ook ben ik bezig om uit te zoeken wat voeding doet op gebied van opzwellen en neusslijmvliezen.
En toch, ik weet dat het niet goed is, gebruik ik neusspray. Voor mij voelt dit (voor nu) prima!
Daarnaast gebruik ik een neusspreider in de nacht.

Hopelijk kun je wat met mijn advies.

Reageren

Dank Meliss voor je reactie en advies !
Ik wacht ook nog met een tweede behandeling. En als ik het echt ga doen overweeg ik dat door Dr. Bodlaj te laten doen (Duitsland).
Net zoals jij probeer ik eerst ook nog te kijken naar voeding en slijmvliezen.
En.. neuspleisters en spreider voor de nacht. Het is niet ideaal maar voor nu gaat het.
Gebruik je de Otrivin als neusspray ?

Reageren

03-02-2024 een neus coblatie laten uitvoeren de eerste nacht was bar slecht, nu sinds een paar dagen veel korst vorming en een pijnlijk gevoel in de neus. Wie heeft er ervaring mee zodra je gaat liggen dat de neus aan beide kanten pot dicht slaat?

Reageren

Ik ga ook binnenkort mijn neusschelpen laten verkleinen omdat beide neusgaten wisselend dicht zitten en ik per dag 3x xylometazoline moet gebruiken tot aan de behandeling. Ik kreeg ook flutocason proprionaat neusspray om ook in de tussentijd te gebruiken. Ik gebruik dit nu al 4 weken en merk nog niks geen verschil.
Kno arts wilt eerst een allergie test doen en daarna met de naald en warmte de neusschelpen verkleinen.
Wie kan mij van dag tot dag aangeven wat me wachten staat.
En zijn er wellicht ook andere behandelmethoden hiervoor?
De vergrote slijmvliezen komen door teveel xylomethazoline gebruik😩
Ik hoor graag van jullie, wat ik het beste kan gaan doen.

Reageren

Beste Huggybearz,
Mijn advies is om andere mogelijkheden te onderzoeken. Er is een kans dat je ENS kan ontwikkelen, en geloof me, dat is geen pretje. Je zou kunnen kijken naar alternatieve oplossingen, zoals het werken met neusstrips. Houd er rekening mee dat alles wat je nu in je neus doet, consequenties kan hebben

Groet

Reageren

Sorry ik zie het pas je bericht.
Hoe is het gegaan?

Reageren

hallo D. van 22 oktober 2024 om 19:13
Ik had je bericht niet gezien.
Hoe gaat het met je?
NA

Reageren

Hoi BV 8 oktober 2024 om 09:15
UMC heeft niets gedaan. Een CT scan gemaakt waar ze niets konden zien. Geroepen dat ze mij niet kunnen helpen en
dat de arts in A’t heeft mij goed geopereerd.
Met andere woorden “De een kwam de ander te hulp”
Ik adviseer jullie ook om niet naar UMC te gaan. Ik heb veel behandelingen gehad bij chineze therapie.
Ben met restaureren van mijn slijmvliezen bezig.
Volgende maand vlieg ik naar Armenie om te kijken wat ze daar voor mij kunnen doen.
NA

Reageren

Goedenavond allemaal,

De ervaringen en verhalen zijn zeer wisselend, van zeer positief tot zeer negatief (condoleances aan @Moeder). Het is lastig te achterhalen wat nu kans op ENS is en hoe groot de kans op succesvolle ingrepen zijn. Ook zullen de ‘probleemloze’ ingrepen niet snel in dergelijk forum komen. Omdat ik vooraf dit forum ook heb doorgenomen wil ik graag mijn persoonlijke ervaringen delen.

Mijn ervaring tijdens de ingreep was niet heel goed. De lokale verdoving werkte niet waardoor het akelig veel pijn deed eerst vier pogingen. Daarna een nog sterkere verdoving door doordrenkte watten tot achterste neusholte bijna in de keelholte. Hierdoor liep de vloeistof mijn keel en mond in waardoor ik kotsmisselijk werd en na een tijd tot mijn voortanden het verdoofd was. Hierna isbhet pijnloos verlopen en werd vermeld dat het een aanzienlijk verschil was. De eerste paar uur was erg verlichtend, maar daarna kwam een zware verkoudheid die mij de nachtrust tot twee weken heeft ontnomen (ook vanwege CPAP, waarbij ik blij ben dat ik mond/neus masker had!). Nu lijkt er verbetering te komen en gebruik ik voor t eerst sinds 9 maanden geen neusspray met Xylometazoline, wat alle ellende veroorzaakt heeft.

Al met al, mag ik gezien aantal andere verhalen, absoluut in mijn handjes klappen dat het bij mij vrij goed verlopen is. Aan een ieder die de keus nog moet maken, laat je heel goed adviseren door verplegend arts en lees goed in wat ervaringen en risico’s zijn.

Sterkte met het maken van een keuze, en bij ingreep en herstel!

Reageren