[i][/i]Ik wil graag advies. Er was vroeger al gebleken dat ik een cyste had. Maar er kon niks aan worden gedaan omdat hij te klein was. Hij kon ook geen kwaad.
Maar later zou ik er last van kunnen krijgen. Dat is dus ook gebeurd. Dus ik ging weer naar het ziekenhuis. Daar loop ik nu alweer 2 jaar.
Ik werd vaak onderzocht..
Ze zeiden het kan niet van de cyste komen. Maar ik wou perse een MRI. Die kreeg ik en het bleek dat de cyste al een stuk groter was. Dus ze kwamen met de optie van een lumbaal punctie (ruggenprik) onder narcose. Daar was uitgekomen dat ik een te hoge hersendruk heb. Tijdens de punctie hebben ze extra vocht eruit laten lopen zodat de hoofdpijn zou verminderen en dat de druk normaal was. 6 weken later een 2e punctie. Daar is meteen uitgebleken dat de druk weer was gestegen. Ze hadden een diagnose vastgesteld. Het bleek waarschijnlijk PTC (pseudo tumor cerebri) te zijn. Maar ze konden het niet 100% garanderen. Dus nu krijg ik diamox maar ze weten niet zeker of het gaat helpen. Is er iemand met PTC die advies kan geven? Is het erfelijk? Is het wel echt PTC? Is diamox veilig?
PTC, of idiopathische intracraniële hypertensie komt zelden voor.
Diamox (acetazolamide) is het meest gebruikte middel. Het is relatief veilig maar bijna alle patiënten hebben last van tintelingen in de vingers en tenen. Deze tintelingen kunnen geen kwaad. Een ander geneesmiddel dat ook vaak en effectief gebruikt wordt is Lasix (furosemide).
Of er daadwerkelijk sprake is van IIH of PTC ? De klachten die je hebt, met name de verhoogde druk in het hoofd door een teveel aan hersenvocht, samen met de onderzoeken die gedaan zijn wijzen daar in ieder geval wel op. De behandeling met medicijnen zal moeten aantonen of de druk daardoor verlaagd wordt en blijft.
ik slik de Diamox nu al een aantal maanden. En ik heb bijna geen last meer. Maar nu willen ze weer een lumbaal punctie. Mijn vraag was kan dat geen kwaad nu dat de druk goed is kan hij niet te laag worden? Want ik heb al een keer gehad dat de druk te laag was en dat doet vreselijke pijn. WIL DAT NIET NOG EEN KEER!
In principe zou de druk door een punctie niet te laag moeten worden.
inmiddels komt de hoofdpijn weer terug. Ze willen weer een punctie. Ze kijken of ik ook een ander medicijn kan slikken inplaats van de Diamox.
Dat is vervelend voor je. Misschien dat een ander medicijn wel een goede oplossing kan zijn. Als de druk verder oploopt, zal een punctie helaas toch nodig zijn. Maar ik ga er vanuit dat die deze keer goed zal verlopen.