Om een lang verhaal kort te houden: ik ben in april 2022 gediagnoseerd met ideopathische intracraniale hypertensie, een aandoening die extreem zeldzaam is in mannen, en die qua symptomen een hersentumor nabootst (vandaar ook de bijnaam “pseudotumor cerebri”). Ik heb over de winter ’22-’23 de ziekte ietwat onder controle kunnen brengen met vochtremmers, Diamox en Topamax. Tussen maart 2023 en half juni was ik eigenlijk zo goed als klachtenvrij (buiten dan soms wat hoofdpijn, en een “knijpend” gevoel in het brein soms). Ik dacht écht even dat ik er vanaf was…

Nu de laatste drie weken echter, is er een onrustwekkende ontwikkeling. Er zijn plots nieuwe symptomen die zicht -razendsnel- aan het ontwikkelen zijn en alleen maar erger worden. Moesten het dezelfde symptomen zijn als vorig jaar, zou ik zeggen “gewoon terug hypertensie, dosis vochtremmers wat opdrijven en het komt goed”, maar dit voelt NIET hetzelfde aan. Ik voel me extreem moe (dit is van de ene dag op de andere begonnen), val in het midden van de werkdag constant in slaap, en slaap in de weekends wel 14 uur lang (en ben dan NOG moe tijdens de dag). Ik voel heel duidelijk “iets” zitten in mijn hoofd. Ik voel iets pulseren (geen pijn, eerder gewoon hartslag) in mijn brein. Ik proef constant bloed. Ik had een paar dagen geleden plots uit het niets een bloedneus (nog NOOIT meegemaakt). Mijn zicht is wazig en gaat snel achteruit (optische zenuw krijgt het te verduren van de druk).

Om het kort te houden… ik ben bang dat dit geen hypertensie meer is, maar dat ik eindelijk de lotto gewonnen heb, en met een échte hersentumor zit. Heeft iemand dit al eerder meegemaakt? Alle inzichten zijn welkom. Volgende maandag (17-07) heb ik een MRI van de hersenen.

Tim

e hebt niks aan inzichten hierover en die zul je ook niet krijgen want je geeft zelf al aan dat het een zeldzame aandoening is. En dan is die ook nog niet eens voor iedereen gelijk. Je zult toch de scan moeten afwachten en het met de arts bespreken

Reageren

Zeldzaam -in mannen-. En natuurlijk heb ik weinig inzicht, daarom kom ik dan ook naar hier. Waar dient dit forum dan wél voor?

Reageren

Ik denk dat je wat te hoge verwachtingen van het forum hebt……

Het is misschien handig voor simpele medische vragen en voor mensen met ziekteangst om geruststelling te zoeken. Maar voor complexe vragen is het niet de juiste plek, er zijn geen artsen of specialisten aanwezig om die te kunnen beantwoorden. (Wat je in mijn ogen ook niet kunt verwachten van een forum waar je anoniem en gratis terecht kunt.)

Reageren