Hi,
Ik ben een 63 jarige vrouw. Op 29 januari heb ik een AD B gedaan IK heb een AD tot de splitsing naar je benen toe en voorlopig is de aorta4 cm.Na 14 in UZ Leuven was ik thuis met hoop bloeddruk verlagers en pijnstillers. Behalve de BD verlagers neem ik nu niets meer. BD blijft onder 10/80. Op vragen heb ik geen antwoord gekregen,eerlijk stelde ik me bij mijn ontslag niet veel vragen (waarschijnlijk door de medicatie realiseerde ik maar half wat er aan de hand was) Nu vraag ik me af wat ik nog kan verwachten, wat mag en kan in de toekomst. Hoe lang duurt het voor je weer je energie terug hebt zoals voor de AD.Heeft iemand een idee wat de prognose is.
Ik ben redelijk fatalistisch maar zou graag weten wat ik nog zou kunnen of niet.Kunnen jullie nog op vakantie met de kleinkinderen?Ik ging altijd een hele maand met de kindjes(4 stuks) op een appartement aan zee. Hield ook kerstdiners voor de hele familie enz.. Zal dat nog kunnen of geef ik de recepten door…

dank voor jullie reacties

Hallo, ik heb inmiddels ook de operatie van een gescheurde aorta ondergaan. De boog van het hart en naar de hersenen zijn inmiddels van plastic. Mijn vooruitzichten zijn geen zware dingen tillen en een piekreactie vermijden. Ben 50 jaar maar mijn wereld is al volledig ingestort. Word nog wel getest op het syndroom van marfan, hopelijk komt hier niets uit, dit vooral voor mijn kinderen en kleinkind. Verder moet ik het te leren accepteren. Hou jullie op de hoogte van het verdere verloop van deze k.. Situatie en de afloop van het marfan onderzoek. Mijn operatie is afgelopen november geweest.

Reageren

Hoi Annoniem (16 april,21.43uur),

Dus ook jou leven heeft een ingrijpende verandering gekregen. Ik wil je eigenlijk uitnodigen om naar on fb-pagina te komen. Wij zijn een groepje van mensen die dezelfde ervaringen hebben zoals jij hebt. Iedereen natuurlijk op zijn of haar eigen manier. Er zijn mensen bij met dissectie a, dissectie b, meerdere malen een dissectie achter elkaar maar ook met Marfan. Misschien kan het je helpen om gewoon eens te kijken.
We ervaren het als prettig om toch met lotgenoten, zowel ervaringen en vragen te delen, maar ook voor vriendschap……
Kijk maar of je hier iets mee kunt/wilt en voel je niet verplicht.

https://www.facebook.com/aortadissectie

Groetjes,
Marcel

Reageren

Ook bij mij is er een aortaverwijding van 35mm geconstateerd. Heb een thoraxscan gemaakt. Op 11 november de uitslag. Ben geboren met een openductus van 5mm.

Reageren

Ik zelf ben 23 en net vier weken ontslagen uit het amc. Ik heb type b dissectie en loop met de zelfde vraag. Cardioloog praat inderdaad in raadsels. Wat mij betreft trekken ze de hele aorta eruit, en vervangen ze die door kunststof. Net als ze bij mijn aorta boog hebben gedaan. En Zeker ga ik leven alsof het mijn laatste dag is. En de nodige verzekeringen afgesloten.

Maar blijft raadselachtig.. mee eens

Reageren

Ik zelf heb ook type B dissectie..

Mij is gezegd dat ik altijd aan de medicatie blijf om de bloeddruk laag te houden, en nooit meer echt inspannen. Dan moet het tot je 200 word goed gaan bij wijze van spreken. Dat is mij verteld..

Reageren

Mijn man wordt in februari as geopereerd. Via de buik wordt er een broekprothese aangemeten. Heeft iemand ervaring met een broekprothese? Beperkingen?

Reageren

Hallo allemaal, ik heb lang gezocht naar mensen die ook deze operatie hebben gehad. Zoek iemand om belevingen van mijn angsten en pijnen te kunnen delen.ik kan hier nog steeds n mee omgaan. Psychologen doen hun best, maar zij voelen de pijn en angst niet . En dat eeuwige, geniet van wat je hebt weet ik nu wel. Het kunnen uitwisselen van ervaringen met iemand die hetzelfde heeft,werkt volgens mij beter. Wie wil en kan met mij ervaringen uitwisselen. Dit is echt een kreet om hulp. Ik zit erna 2 en een halfjaar  echt doorheen.

Hoor graag van iemand tot snel hoop ik evt emailadres uitwisselen

Groetjes ria

Reageren

1. Jn18 maanden geleden kreeg ik na het sporten een ondragelijke pijn in mijn onderrug.Ik dacht aan nierstenen en met zware pijnstillers was ik na drie dagen weer de oude .Ik was toen 66, topfit,lean &mean .Toch wilde mijn vrouw dat ik naar de huisarts ging.Heb toen een mri laten maken met een onthutsende diagnose :dissectie, dus direct doorgestuurd naar het ziekenhuis, waar ze door het plaatsen van een stent mijn nier konden redden .Na 5 dagen volgde ontslag : het ziekenhuis had niet veel ervaring met de behandeling van een dissectie .Ik kreeg een tiental medicijnen mee naar huis en dat was het .De cardioloog vertrouwde het niet en liet mijn hart onderzoeken dmv een catherisatie.Daar bleek dat er 3 kransslagaders verstopt waren .Heel vreemd omdat ik totaal geen symptomen van een hartpatiënt had .Omdat men geen ervaring had met zo’n patiënt werd ik ingestuurd naar het L UMC .Na een 8 uur durende operatie bleek er een 6voudige by pass te zijn verricht.Door mijn topconditie werd ik na 5 dagen ontslagen .Men kon mij niet vertellen hoe ik moest  revalideren :net zoals bij lotgenoten wist de vaatchirurg niet meer te vertellen dan ‘je moet piekbelasting vermijden ‘.Ook mijn cardioloog kon niet vertellen in welke mate ik mijn trainingen mocht hervatten .Ik slik trouw mijn bloeddrukverlagers  en volg een cholesterolvrij dieet :mijn lichaam maakt zelf die rotzooi aan , helaas genetisch bepaald .Sinds een jaar ga ik weer drie keer per week naar de sportschool , waar ik veel cardio doe . Verder doe ik een tiental lichte toesteloefeningen, borst, armen, schouders .Wel vermijd ik buikspieroefeningen, die zijn immers funest voor de buikslagader .Ik ben na mijn operatie 3 keer op controle geweest, waarbij geconstateerd werd dat de dissectie niet was toegenomen .Ik geniet volop van het leven en denk vooral niet aan wat er mis kan gaan .Wat wel een valkuil kan zijn is dat men aan mij niet kan zien dat ik zo’n ernstige aandoening heb , omdat ik me niet als een zielige patiënt gedraag..Advies: zorg dat je stipt je medicatie inneemt en beweeg vooral veel , vermijd alcohol en rood vlees .

Reageren

Ik kreeg in november 2015 pijn in mijn onderrug.Omdat ik veel sport(5 x per week ) , dacht ik dat het misschien spierpijn was. Toch maar naar de huisarts , doorgestuurd om een scan:afsluiting van mijn nier doorvaccute dissectie type b2 .Direct een stent geplaatst, waardoor mijn nier gered kon worden . Na 3dagen weer naar huis met 18 soorten medicijnen : beta blokkers, bloedverdunnens etc.Ik kon niet bevatten dat mij dat nu kon overkomen. Ik was net een jaar met pensioen , heb nooit gerookt of alcohol  gebruikt .Tja , en dan de medische begeleiding : ik moest het zelf maar uitzoeken, alleen geen zware dingen tillen, kortom de zekerheid van de onzekerheid . Mijn schoonzoon(interventie radioloog) raadde mij aan om toch maar mijn hart te laten checken, resulterend in een 6 voudige by pass.Voor het L UMC iets bijzonders: een hartpatiënt zonder klachten met een dissectie . Door mijn uitstekende conditie mocht ik ook hier na 4(!!) dagen naar huis .Ben zelf gaan revalideren , heb nu nog maar 5 medicijnen , beweeg veel, en geniet volop van het leven .Ik word in juni 70 en blijf zeer optimistisch vwb de toekomst. Groet?

Reageren

In oktober 2017 kreeg ik mijn aortadissectie type B. Net na de bocht en door tot de lies aan de ene kant en tot de knie aan de andere kant.
Zomaar spontaan tijdens het wandelen wat ik regelmatig deed. De ambulance werd gebeld en werd vrolijk verteld….hartslag goed, etc etc. Dus ga naar huis en morgen naar de huisarts. Het was op een zondag.
Omdat de pijn bleef aanhouden hebben ze mij uiteindelijk na lang aandringen toch meegenomen naar de SEH. Daar constateerden ze hyperventilatie en daar zou het aan liggen. Maar na 2 uur nog steeds geen verandering en 2 chirurgen van verschillende specialismen konden geen uitsluitsel geven. Uiteindelijk een hartchirurg en die liet een kleine CT maken van hart. Gevolg….direct door naar een ander ziekenhuis waar ze wel het nodige zouden kunnen doen (40km verder). Dus met alle toeters en bellen onderweg waarbij echtgenote mee moest omdat er een kans bestond dat ik het niet zou overleggen. Tensiewaarden boven/onder beiden boven de 200.
Aangekomen nieuwe CT. Gezien hoe groot de scheur was. In overleg met de vaatchirurg besloten vooralsnog niet te opereren maar naar de IC en …..in de gaten houden. Bij voortdurende pijn acute operatie. Is uitgebleven en na 3 dagen van IC af. Vervolgens nog 2 weken op gewone afdeling (1 persoonskamer) om tot rust te komen en vooral om de tensiewaarden naar een resultaat 120/80 te brengen middels medicijnen. Dit is nooit gelukt. Maar bij 140/110 mocht ik toch naar huis. De rest van het schooljaar, ben docent, elke 3 maanden controle vaatchirurg en elke 6 weken internist. Rond juni waren de tensiewaarden eindelijk op 120/90. Ondertussen was er een aneurysma ontstaan op de plek vaar de dissectie begonnen was. Die groeit gestaag, maar omdat hij zo dicht bij het hart zit is operatie nog niet gewenst.
Vervolgens het nieuwe schooljaar voor 50% begonnen en langzaam opgebouwd. In november weer 100% gewerkt tot half december. Toen weer een terugval gehad. Het wil gewoon niet. 50% was op dat moment het maximum, zeker gezien de hoeveelheid medicijnen (meer dan 20 per dag van verschillende merken, etc en allemaal drukverlagers, vaatversterkers, bètablokkers, etc.) Gevolg vanaf december weer voor 50% arbeidsongeschikt i.o.m. de bedrijfsarts.
Gedurende het 1e nieuwe ziekte jaar wisselende tensiewaarden met als gevolg dan weer afbouw en dan weer opbouw. De vaten houden zich keurig bij de ondertussen halfjaarlijkse controle. Alleen het aneurysma groeit en groeit.
Proberen langzaam weer het leven op te pakken. Wandelen, zwemmen, etc. etc. Maar het lukt niet. 50% is echt het maximum.
Het nieuwe schooljaar weer ingegaan en langzaam weer meer kunnen werken, nu tot  75%. Lukt aardig, alleen die 25% gaat gewoon niet. Moe, concentratieproblemen, etc etc. In spoor 2 terechtgekomen en dit gaat ook niet. Er is geen andere functie te vinden. Zeker gezien mijn leeftijd (bijna 57). De vraag is nu of ik het nieuwe schooljaar nog wel voor de klas kom. Vooralsnog ben ik vrijgesteld van lesgevende taken (en daar ligt wel mijn hart, bij de leerlingen), in afwachting van het verloop 2e spoor en de beslissing van het UWV bij de WIA-aanvraag.
Maar goed….werkgever wil er nu een punt achter zetten. Wordt dus een heel gevecht. Deels arbeidsongeschikt dus na 2 jaar vervalt ontslagbescherming en ontslag mogelijk via UWV. Alleen die 75% is niet via deze route te bewandelen. Hiervoor zal via de rechter of een wederzijds goedvinden afscheid van elkaar genomen moeten worden. Gezien de 25% biedt de WIA geen uitkomst. Al met al brengt dit de nodige stress met zich mee zoals je kunt begrijpen.
Al met al geen leuk vooruitzicht en is niet bevorderlijk voor herstel.
Hoop dat er uiteindelijk een goed voorstel komt en dat ik straks met keuzepensioen kan zodat ik daadwerkelijk kan herstellen door elders part-time te werken zonder gedoe. Volledig ergens anders werken zal moelijk worden.
En verder herstel?? Moeizaam. Helaas. Merk gewoon dat het een enorme impact heeft gehad op mijn leven. Hoop dat anderen meer geluk hebben en beter het ‘oude’ leven kunnen oppakken.
Vooralsnog is dit mijn ervaring met een aorta-dissectie zonder operaties omdat een operatie teveel complicaties zou hebben voor al mijn organen cq het aneurysma nog niet geopereerd wordt gezien de plaats zo dicht bij mijn hart. Een tikkende tijdbom.

Reageren

Goedemiddag,

 

Nu 4 november een jaar geleden dat ik een AD Type B had op 44 jarige leeftijd Wat ik hier lees dat er weinig zijn die geopereerd zijn. Bij opname in het 1ste ziekenhuis kreeg ik ook te horen, je kan / mag niets meer enkel bloeddruk laag houden stress vermijden. Intussen blijven rondlopen met een scheur die bij stressen terug kan bloeden, met veel paniekaanvallen tot gevolg. Daar kon ik niet mee om, verder gaan zoeken. En terecht gekomen bij een top proffesor die zij, direct binnen komen. Hij wou wel luisteren en de opties bespreken. Wat tot gevolg had endo protese geplaatst, wat mij een dankbaar en veilig gevoel gaf dat er een oplossing was. Nu een jaar later is mijn conditie beter dan ooit, ben vollop bezig met sporten. Door crocodile breathing bouw ik stilaan men gewichten terug op. Allemaal dingen die ik niet zou kunnen als ik de eerste keer had geluisterd. Als je bij iets niet goed voel, zoek verder naar een oplossing.

Groetjes Hilde

Reageren

Wellicht is deze website voor jullie interessant.

Aortadissectie.com

We hebben ook wen besloten FB groep met overlevers van A en B dissecties en hun partners. Hier vind je vele verhalen, maar kun je ook je vragen stellen.

Bijlagen:

1. 

   Screenshot_20220827-234744.png
   

2. 

   Screenshot_20220827-234729.png
   

Reageren

Ik heb begin dit jaar een hart aorta dissectie b gehad. Ik had ineens heftige pijn op de borst uitstralend naar de rug.
Heb een week met de pijn gelopen paracetamol 1000 en 2 dagen tramadol erbij en toen kon ik de pijn niet meer aan. Longfoto gemaakt en bloedonderzoek. Kwam op 1e hulp terecht. Daar van 10:00 tot 19:00 rondgelopen met helse pijn totdat een ct scan uitwees dat er een groot aneurysma gaande was. Werd meteen opgenomen met als doel bloeddruk onder controle te brengen. Volgende ochtend na een nacht waarin de situatie levensbedreigend was geworden met gillende sirenes naar een ander ziekenhuis waar ik 2 dagen later geopereerd zou worden mits mijn bloeddruk onder controle zou zijn.
Ten tijde van de operatie waren de binnen en buitenwand over de hele lengte, van hartklep tot buikaorta, afgescheurd.
Er is via de lies een grote dikke stent geplaatst van 25 cm.
Dat was mijn geluk. Ik hoefde niet helemaal opengemaakt. Daar was wel rekening meegehouden en b3halve de vaatchirurg was er ook een chirurg aanwezig en toen ik wakker werd zat ik van nek tot liezen inder de jodium.
De operatie zou 2 uur duren maar was in 50 minuten klaar. Sindsdien ben ik aan het bijkomen van dit alles. Operatie is inmiddels 7 maanden geleden. Heb snachts paniekaanvallen gehad en ben heel snel moe. Ben erg geschrokken van het voorval en vertrouwen in mijn lichaam verloren. Best een klus dat vertrouwen weer terug te winnen. Vind het erg lastig.
Ik ben 58 en was 3 maanden voor de dissectie net stage 3 Hodgkin gediagnosticeerd. Daardoor was ik na 40 jaar meteen gestopt met roken en begonnen met veel sporten. Ik was behoorlijk fit toen het gebeurde. De artsen vertelden dat als ik niet zo fit was geweest ik veel kleinere overlevingskansen gad gehad. Gek, door de kanker was ik fit en daardoor de dissectie overleefd. Ben na de operatie wel 14 kilo afgevallen en heb op het randje gezeten. Ook momenten gedacht dat het nooit meer goed zou komen en ik alsnog in mijn bed aan mijn einde zou komen na een grslaagde operatie. ik heb zeer veel geluk gehad maar vind het nog steeds erg lastig mijn draai weer te vinden. Geen idee hoe mijn toekomst eruit ziet. Merk wel dat de aorta dissectie een veel grotere fysieke en emotionele impact heeft dan de kanker. Kanker waar ik niet voor behandeld wordt met chemo en bestraling. Ik koos mijn eigen weg en dat gaat voorlopig goed. Ik hoop vooral mijn vertrouwen in mijn lijf en leven weer terug te vinden.

Reageren

Ik heb een aantal keren geprobeerd te reageren, maar mijn tekst is elke keer niet zichtbaar. (is deze tekst wel zichtbaar?)

Reageren