Het lijkt wel alsof MRI's de oplossing voor alle problemen is. Heb je niet een veel te rooskleurig beeld van een MRI. Een MRi wordt niet zomaar gedaan, dat is zinloos. Er is een indicatie nodig een MRI te doen. En die lees ik niet in jouw verhaal.
Mijn hele verhaal staat hier ook niet op...praat hier voornamelijk over mn reuma achtige klachten..
Ik gebruik ook B12 en heb vele neurologische klachten door mogelijk gecombineerde strengziekte (indicatie?).Ik heb heel veel nek en rugpijn en zeer veel klachten aan van mn kraakbeen/pezen/gewrichten en zenuwen(indicatie?).En nog een rits van onverklaarbare klachten.Heb altijd pijnlijke wervels en ik kraak bij elke beweging en ook mn bekken zijn veels te bewegelijk net als een groot deel van mn andere gewrichten (indicatie). Ben in ieder geval hypermobiel maar heb nog tal van andere klachten.Zelfs mn fysio is zeer benieuwd wat er met me aan de hand is maar dat er wat met me aan de hand is weet hij zeker.
Een tekort aan vitamine B12 kan de oorzaak zijn van de gecombineerde strengziekte. De diagnose is met enkele eenvoudige diagnostische tests te stellen. De behandeling is eveneens eenvoudig: maandelijkse injecties met vitamine B12.
Voor alle duidelijkheid ik krijg die injecties inmiddels al.
Hallo,
Ik heb met verbazing al deze berichtjes gelezen, ik weet namelijk wat het is jarenlang ziek te voelen en er wordt niets gevonden. Wat betreft, spieren, botten en gewrichten heb ik heel wat meegemaakt, maar ook nevenverschijnselen als chronische moeheid, hoofdpijn, pijn aan mijn ogen, gezwollen handen etc. Nu na jaren zei mijn neuroloog toch dat het fibromyalgie was, daarbij had ik stenose, vastgesteld door MRI en heb een nieuwe heup gekregen. Ik ben twee en een half jaar geleden 3 maal aan mijn rug geopereerd en zat daarna in een rolstoel waarvan men zei dat ik daar niet zo snel uit zou komen. Ik kon twee dingen doen, blijven zitten of andere dingen proberen, ik ben nogal ondernemend misschien, maar ik heb voor dat laatste gekozen. Zitten kon ik altijd nog, het heeft me een tijdje gekost, maar mijn research en zelf- therapie heeft me toch beloont. Ik loop namelijk weer, zelfs op hoge hakken (niet altijd natuurlijk)en ik kan weer een normaal en sociaal leven leiden.
Nicole
Je verhaal lijkt wel wat op de mijne.
Al eens op het Ehlers-Danlos syndroom laten onderzoeken??
Het wordt erg vaak over het hoofd gezien. En als patient wordt je voor gek verklaard.
http://www.ehlers-danlos.nl
Daarkun je informatie vinden. Een klinisch geneticus kan er onderzoek naar doen.
Sucses!
Zo te lezen heb je EDS HMS en een vit.B 12 tekort.Heb je dat al laten prikken?
succes
Klopt mijn dochter heeft het ook.En nu pas wordt ze serieus genomen.Jaren heeft ze moeten horen ,dat het tussen de oren zit.
De Body Mass Index (BMI) geeft uw gezondheidsrisico weer o.b.v. uw lichaamsgewicht en lengte. Vul het in en ontvang direct per mail de uitslag met het bijbehorende gezondheidsadvies
Heel toevallig noemde mn huisarts 2 weken terug voor het eerst het Ehler Danlos syndroom...heeeeel toevallig dit.Hij probeerd al jaren te verklaren wat er mis met mij is en gooit het nu op een combinatie van HMS EDS en verder nog wat onverklaarbare klachten.Ik wordt binnenkort waarschijnlijk weer opgenomen maar na al die jaren hoeft het van mij eigenlijk niet meer zo...zo ziek ..al zo lang...alles kwijt..lichaam,vrienden,leven...zwaarmoedig voor een 29 jarige ik weet het... bedankt voor de reacties
Ik herken zoveel dingen die jij hebt, die ook voor mij van toepassing zijn. Ik zelf ben een man van 28 jaar en loop ook al meer dan 6 jaar bij de medici.
Ik ben door de hele medische molen geweest maar er kwam nooit niks uit behalve positieve LYME.
Ben je getest op lYME, en zoja was dit positief?
Als dit het geval is dan ben ik er van overtuigd dat het daar allemaal begonnnen is. Ik zelf denk dat de lyme alles in gang gezet waardoor alle klachten door de jaren heen ontstaan zijn.
Gr Joshua
Beste Poelman,
Ik herken jou klachten enorm. Hoe gaat het op dit moment met je.
Hoi mensen
Krijg net je berichtje binnen Bert maar ook eerdere reacties wil ik op reageren.Ik heb tijden geleden afgezworen om niet meer op medische forums te zoeken en mn tijd te verdoen en mezelf gek te maken
Het gaat gelukkig wat beter met me wat stabieler en ja ik denk inderdaad dat het bij mij ook door lyme in gang is gezet maarja wat doe je eraan na zoveel jaar
Er zijn bij mij inmiddels bindweefselproblemen geconstateerd met secundair sjogren in matige vorm.
Toch ben ik afgelopen jaar sterker geworden dan ik ooit nog gedacht had te worden...ben gestopt met forums/doktersbezoeken tot een minimum/zo min mogelijk medicatie (in mijn geval slaapmedicatie vooral)/geen supplementen meer of amper maar vooral gewoon door leven ondanks pijn en last.Ik ben gewoon weer gaan trainen en dat begon met gewichtjes van 2 tot 4 kilo ja werkelijk zo zwak was ik.Nu bankdruk ik inmiddels 70 kilo 4 x 10 om maar een voorbeeld te noemen en train 4 x per week met gewichten en een paar keer fietsen of lopen
Wat ik het afgelopen jaar heb bereikt kan mn huisarts amper geloven en ook andere mensen in mijn omgeving zijn erg verbaast
Ik heb tijden (jaren) gehad dat ik hele dagen op bed lag en door mn benen zakte als ik opstond nu squat ik met gewicht in mn nek
Nogmaals dit is de eerste keer in een hele lange tijd dat ik ergens op reageer maar ga dat dus niet vaak meer doen.Ik heb 8 jaar op dat internet lopen zoeken,heb alle ziektes gehad zowat alle middeltjes genomen alle dokters gezien maar nu ik niets van dat meer doe voel ik me beter dan de afgelopen 10 jaar
En ja ik heb nog elke dag pijn maarja wat wil je ik heb nou eenmaal een auto immuun ziekte/huidklachten/gewrichtsklachten enz maar ik ga gewoon door heb hoop
succes mensen
Dank je Poelman, goed om te horen dat je je ook beter kunt voelen als je niet helemaal genezen bent. Je kijkt blijkbaar niet zozeer naar wat je niet (meer) kunt, maar wat je allemaal nog wel kan, en dat lijkt erdoor wel te groeien!
Ik heb ook wiplash nu al een jaar. Bij mij kraakt nu ook alles, mijn nek, pols handen, borstkas, knie voeten, heel bizar. Ik ben nog 22 en soms heb je gewoon last van al die kraakjes je maakt je tog een beetje zorgen duizeligheid had ik ook. maar nu is het minder ik heb ALLEEN lichamelijk klachten over. Ik vind niet fijn ik kan niet alles doen...