Uitval van spieren, soms geen bestek kunnen optillen. Blauwe plekken op de handen en rood, soms word dit vager, dunne huid, dikke vingerknokkels. Pijnscheuten door alle lichaamsdelen. Snel vermoeid, lopen,traplopen, stijf bij opstaan uit bed of stoel zelfs denken is vermoeiend. Droge prikkende ogen, soms wazig zien. Heey alsof hij in brand staat, hoofd is dan ook knalrood dan weer erg koud. Twee ziekenhuizen geweest, beiden weten t niet meer. Na allerlei onderzoeken zijn ze er nog niet achter. Valt ongeveer 4 kg af binnen twee week en duurt even voor t er weer aanzit, zonder dieet Mijn man weet niet meer waar hij t zoeken moet. Kan ook niet meer volledig werken. Dit speelt nu al 3/4 jaar. Ziekenhuis heeft met weer door gestuurd naar UMCG. Ook die weten t niet meer. Ze zien dat t niet goed is maar kunnen niets ontdekken.
Wie o wie kan ons een tip geven

Klinkt vervelend allemaal, helaas is een deel herkenbaar! Ben je toevallig ook hypermobiel? Ik moet namelijk gelijk denken aan EDS overigens hoef je niet bij alle varianten daarvan hypermobiel te zijn!

Maar een dunnen doorschijnende huid, snel blauwe plekken, gewrichts pijnen, spierpijnen, gaan daar wel allemaal mee samen! Vaak komt er namelijk ook artrose/ artritis bij kijken.

 

Ik heb zelf HMS, Artrose en heel veel spierzwakte en krampen, ik ga eind deze maand naar Gent voor verder onderzoek bij een gespecialiseerde neurologische afdeling.

 

Wat is er bij jou al allemaal onderzocht

 

Gr.

Reageren

Onderzocht op artritis/artrose/reuma is uitgesloten. Bloed en urine onderzocht. Bloeddruk goed. Niet hypermobiel. Spieren met stroom onderzocht, zien afwijking maar kunnen niet vaststellen wat er aan de hand is. Echo en alle scans gehad inclusief met radioactief vloeistof. Zien op verschillende plekken een afwijking, in handen, onderarmen, schouder, bekken, weten niet waardoor dit komt. Gaan nu bekijken of er een operatie moet komen om stukjes spierweefsel te verwijderen voor onderzoek. Als dit niets oplevert weet ook het UMCG het niet meer.

Het sloopt je. Iets gedaan met de handen, de volgende dag zijn handen blauw, rood en zeer pijnlijk. Lichamelijk lichte inspanning, daarna erg moe een veel pijn en stijfheid door het lichaam. Zomaar uit het niets bloedheet, houdt even aan dan zakt het weer dan weer erg koud. Niet veel eetlust, wel goed blijven eten en toch kilo’s afvallen wat na een tijdje er ook weer op zit zonder aanpassingen van eten.

 

Reageren

Hoi Anja,

Wat enorm vervelend, enorm frustrerend dat er niets uit onderzoeken komt.  Een internist heeft je organen ook onderzocht?

Ik ben geen doktor, arts of mens met enig verstand hiervan, mijn gevoel zegt dat je lichaam zuurstof tekort komt, ik zou ozon therapie een kans geven, niet bekend bij de meeste medici/ziekenhuizen/huisartsen, geheel onschadelijk, het helpt je lichaam en immuunsysteem enorm

Voor vragen of steun laat het me gerust weten

Reageren

Vandaag oog onderzoek gehad. Blijkt dat mijn ogen droog blijven geen vocht meer . Vandaar dat het droge blijft en het gevoel geeft of er zand inzit ook reden van regelatig slecht zicht. Andere oogdruppels gekregen. Staat volgens artsen in verband met de andere klachten. Maar oorzaak nog niet bekend

 

Reageren